ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


"Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька

Сообщений 1 страница 30 из 86

1

Ребята,ну что посетила я доктора в БОТКИНСКОЙ)
Потихонечку мои страхи проходят..говорили с доктором,хорошо так поговорили...и она мне показала мои результаты и сказала,что в ее практике я единственная с такой чувствительностью к препарату.....обещала,что если уходим в стоп,то первый год ПЦР -ежемесячно,второй год-раз в три месяца,а потом посмотрим)
ну и собственно результат,а результат почему то не прикрепляется((Хорошоооо напишу так...радости нет придела))

ФГБУ"Российские НИИ гематологии и трансфузиологии"
лабаратория молекулярной генетики

количественная пцр в режиме реального времени(RQ ПЦР)
КОЛИЧЕСТВО ABL                   212998 КОПИЙ
КОЛИЧЕСТВО BCR/ABL             0 КОПИЙ
ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТЬ МЕТОДА   5 LOG
БМО(BCR/ABL<_0.1%(IS))        ДОСТИГНУТ.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
ОТНОСИТЕЛЬНАЯ ЭКСПРЕССИЯ ГЕНА BCR/ABL(БЕЛОК Р210 ВАРИАНТЫ B 3(ТРИ) A 2(ДВА) ИЛИ B 2 A 2)-hfdyf 0.000%(as)

по результатам международной стандартизации фактор конверсии лабаратории равен 1,236
Ну вот как то так!)))

"Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька

Теги: Стоп ИТК, Юленька

Отредактировано Юленька (2018-06-09 13:08:39)

0

2

Юленька   ОООООЧЕНЬ рада за Вас!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Сама очень жду, когда можно будет обсуждать с врачом вопрос СТОП-терапии, эх... быстрей бы мне заветные нолики!

0

3

Юленька, добрый день! Я так понимаю что теперь  стоп-терапия? Поздравляю!!! Обязательно делитесь с нами ощущениями, настроением - в общем всем , всем ,всем! Скоро тоже получу результаты молекулярки, если будет О , то через год( при аналогичных результатах) ,наверное , врач  предложит стоп-терапию. Буду надеяться! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

4

Юленька
а СТОП будет какой? сразу убирать препарат или снижать дозировку постепенно (как делают на западе сейчас)?

0

5

Remedios написал(а):

Юленька
а СТОП будет какой? сразу убирать препарат или снижать дозировку постепенно (как делают на западе сейчас)?


Привет)
Спасибо всем за поздравление.
Сразу отмена.Но я все еще думаю,вот еще доктор назначила на август ПЦР,а там посмотрим,но я уже больше склоняюсь к этому!

0

6

Привет.
Ну что мои хорошие ,готовлюсь к отмене филахромина....назначили платный анализ genexpert(bcr-abl ген),КТО НИБУДЬ СЛЫШАЛ ПРО ЭТОТ АНАЛИЗ?Нужно его делать?

0

7

Юленька написал(а):

... genexpert (bcr-abl ген), КТО НИБУДЬ СЛЫШАЛ ПРО ЭТОТ АНАЛИЗ?


Не слышала, но вот, кое что нашла  «…Процесс стандартизации молекулярных лабораторий имеет ряд хорошо известных недостатков. Во-первых, это длительный и трудоемкий процесс. Во-вторых, для проведения процедуры стандартизации необходимо наличие референс-лаборатории и, следовательно, на определенном отрезке времени стандартизация оказывается доступной для ограниченного числа молекулярных лабораторий. В-третьих, для многих лабораторий проблематично собрать необходимое для стандартизации количество образцов крови больных ХМЛ. В-четвертых, до сих пор не ясно как часто надо проводить повторную стандартизацию, так как установлено, что более чем в 50 % уже стандартизованных лабораторий конверсионный фактор оказывается нестабильным без каких-либо очевидных причин. И наконец, остается открытым вопрос – что делать тем 50 % лабораторий, которые не смогли пройти стандартизацию. С целью решения существующих проблем недавно была разработана платформа GeneXpert ® Dx System («Cepheid», США), которая представляет собой полностью автоматизированную закрытую систему, совмещающую внутри одного картриджа выделение РНК, обратную транскрипцию и, собственно, стандартизованную количественную ПЦР-РВ с представлением результатов в процентах по международной шкале.»
( из статьи "Сравнительный анализ использования полимеразной цепной реакции в режиме реального времени и автоматизированной системы GeneXpert Dx System для оценки экспрессии гена BCR-ABL у пациентов с ХМЛ, находящихся в большом и полном молекулярном ответе" )

0

8

sandrea написал(а):

Не слышала, но вот, кое что нашла  «…Процесс стандартизации молекулярных лабораторий имеет ряд хорошо известных недостатков. Во-первых, это длительный и трудоемкий процесс.

Мммммда и что же теперь делать или не делать?))) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

9

Юленька написал(а):

Мммммда и что же теперь делать или не делать?)))

Юленька,
обязательно делать!
Фактически это то же самое что и ПЦР-анализ в лаборатории, только оперативный и качественный.

Спасибо, sandrea! Подробно рассказали...

0

10

Доброе утро, Юленька! Это в Боткинской врач Вам назначил? Доктор направил Вас в определённую лабораторию? Подскажите мне пожалуйста, где можно сделать такой анализ и сколько он будет стоить, если знаете.  :writing: http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

11

Ирина Я написал(а):

Доброе утро, Юленька! Это в Боткинской врач Вам назначил? Доктор направил Вас в определённую лабораторию? Подскажите мне пожалуйста, где можно сделать такой анализ и сколько он будет стоить, если знаете.

Ирочка,привет!
Да ,назначила моя доктор в боткинской,дала мне реквизиты и цена сие удовольствия 8200,делают за один раз и пункцию и миелограмму и этот анализ.Т.е как мне объяснила врач,ПЦР -это видно изменения до 5 ступени,а этот анализ до 16...и вот если там у меня тоже ответ будет такой же как и при ПЦР(0,000)ТО МОЖНО БЕЗ СТРАХА ОТМЕНЯТЬ ПРЕПАРАТ...Я ГЛАВНОЕ УЖЕ К ЭТОМУ СОЗРЕЛА...А ТО ПОЧКИ КАК ТО ЗА 10 ЛЕТ С МОЧЕГОНКАМИ ПОДСЕЛИ И ВРАЧ МНЕ ОБЕЩАЛА,ЧТО БУДЕТ ВСЕ В ЭТОИ ПЛАНЕ ХОРОШО И даже из ряда бледнолицых я выйду))))Вооот и Доктор Аршанская говорит,что она в первые встречает человека с такой чувствительностью к препарату.Ребята,а скажите у кого сейчас какой результат и спустя какое время!
Спасибо ...Держим кулачки за меня) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

12

Буду держать кулачки за тебя✊! Значит делают в Боткинской? Наверное отправляют в Питер. Напиши пожалуйста как прошла процедура  и её результат. Обязательно делись с нами впечатлениями от стопа😉✌️удачи тебе  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

13

Ирина Я написал(а):

Буду держать кулачки за тебя✊! Значит делают в Боткинской? Наверное отправляют в Питер. Напиши пожалуйста как прошла процедура  и её результат. Обязательно делись с нами впечатлениями от стопа😉✌️удачи тебе

Ира,привет!
Во вторник все сдала и новый анализ и костный мозг и цитогенетику.
на 10.01.19 записана к доктору Аршанской,будут все результаты и если все анализы без отклонений, будет и у меня своеобразный "день о".
Жду и наверное морально я подготовилась к этому)
Буду держать всех Вас в курсе происходящего!!
Спасибо !

0

14

Юленька написал(а):

на 10.01.19 записана к доктору Аршанской,будут все результаты и если все анализы без отклонений, будет и у меня своеобразный "день о".

Юленька, Удачи!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
...ну как говорится - "Ни пуха, ни пера!"

0

15

Юленька, ты молодец! Так держать! Больно было? Костный мозг брали из грудины? Я тоже записана на 10 января в 10 утра к Новицкой. А ты во сколько будешь? Очень хочется с тобой встретиться и поговорить!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

16

Ирина Я написал(а):

Юленька, ты молодец! Так держать! Больно было? Костный мозг брали из грудины? Я тоже записана на 10 января в 10 утра к Новицкой. А ты во сколько будешь? Очень хочется с тобой встретиться и поговорить!

Ира,доктор Мухин (по моему так его величают)замечательный и пел песни со мной и настроение поднимал,сдавала из грудины,терпимо).Я только на 17:30 записана,поеду после работы)
Стараюсь к врачу ездить попозже,там как то спокойнее и с работы не отпрашиваться,а то вдруг что то пойдет не по плану)
Спасибо за пожелание.
Мы победим эту заразу! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

17

Конечно победим!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  Жаль что не увидимся :dontknow: Держи нас в курсе, делись впечатлениями!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

18

Ирина Я написал(а):

Конечно победим!!!    Жаль что не увидимся  Держи нас в курсе, делись впечатлениями!

Доброе утро!
Конечно буду все писать Вам!Это тоже наверное эксперимент ...интересно как все закончиться?!
Ира я стараюсь ездить по четвергам...врач работает во вторую смену...теперь нужно будет ездить два раза в месяц-один раз за результатом ПЦР и за направлением,а другой раз сдавать тот самый ПЦР.
Ребята всем хорошего дня!
Кстати 1 декабря у меня был юбилей 10 лет как я на гливеке-филахромине.

0

19

Надеюсь все будет нормально! Ты же под наблюдением врачей. Тем более 10 лет терапии и вполне удачной! Юленька, а ПЦР будешь сдавать 2 раза в месяц тоже платно? Кроме ПЦР, что то ещё нужно  сдавать, ОАК, биохимию или ещё что то? В общем  вопросов много, будет оказия делись. У меня по нулям ПЦР только второй год, я как раз второй год на Дазатинибе. А начиналось все в 2014 году, в апреле, сначала 7  месяцев Гливек, а потом закончился  и перешла на Филахромин. Пила его больше года, но развилась непереносимость. Была комиссия в Боткинской и меня перевели на Дазатиниб. Через 3 месяц вышла на ноль! Тоже думаю о Стопе, но врач говорит пока рано. Буду держать за тебя кулачки http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

20

Ирина Я написал(а):

Надеюсь все будет нормально! Ты же под наблюдением врачей. Тем более 10 лет терапии и вполне удачной! Юленька, а ПЦР будешь сдавать 2 раза в месяц тоже платно? Кроме ПЦР, что то ещё нужно  сдавать, ОАК, биохимию или ещё что то? В общем  вопросов много, будет оказия делись. У меня по нулям ПЦР только второй год, я как раз второй год на Дазатинибе. А начиналось все в 2014 году, в апреле, сначала 7  месяцев Гливек, а потом закончился  и перешла на Филахромин. Пила его больше года, но развилась непереносимость. Была комиссия в Боткинской и меня перевели на Дазатиниб. Через 3 месяц вышла на ноль! Тоже думаю о Стопе, но врач говорит пока рано. Буду держать за тебя кулачки

Ирочка,привет!
Нет ПЦР я и не сдавала ни когда платно,все время выдавали направление от Навартиса...ПЦР один раз в месяц В ТЕЧЕНИИ ГОДА(т.е 12 раз),потом на второй год раз в три месяца,на третий год -раз в 6 месяцев,а потом посмотрим.. и уже по своему желанию ОАК и БХ (но я их и так сдавала раз в месяц и раз в три месяца БХ.)
Конечно буду Вам писать обо всем!
Единственное меня расстраивает,что с врачом не могу обменяться телефоном(говорит,что она это не практикует),а мне допустим необходимо узнать результат.....но я думаю,что мы решим этот вопрос.

0

21

Попробуй попросить у доктора е-мэйл, пусть она тебе вышлет на почту результаты.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

22

Ирина Я написал(а):

Попробуй попросить у доктора е-мэйл, пусть она тебе вышлет на почту результаты.

Ира,привет....уже подумала об этом)При встрече теперь уже спрошу.

0

23

Юленька написал(а):

Ира,привет....уже подумала об этом)При встрече теперь уже спрошу.

Юля, а попробуйте попросить в лаборатории,чтобы они вам на электронную почту выслали результат. Я , например, сдаю молекулярку в  "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии"(СПб), так потом результат направляют по электронной почте моему Гематологу и мне. Это очень удобно. Может и у вас так можно. Я первый год не знала о такой возможности и тоже мучалась, ждала результат до встречи с врачом. А потом спросила в лаборатории и ..... Проблема была решена.☺

0

24

Лера написал(а):

Юля, а попробуйте попросить в лаборатории,чтобы они вам на электронную почту выслали результат. Я , например, сдаю молекулярку в  "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии"(СПб), так потом результат направляют по электронной почте моему Гематологу и мне. Это очень удобно. Может и у вас так можно. Я первый год не знала о такой возможности и тоже мучалась, ждала результат до встречи с врачом. А потом спросила в лаборатории и ..... Проблема была решена.☺

Привет всем!
Ну что ,расскажу Вам очередную свою историю.....сдала все необходимые анализы,все в норме и жду я значит вот этот новый платный анализ,все нет и нет его..и знаете,что выяснилось?а не делают его,т к нет реактивов и не будет,так что мне должны вроде как вернуть деньги за этот анализ и будут меня наблюдать как я поняла только на ПЦРе ,задала вопрос это же будет бесплатно,доктор сказала,что будет давать бесплатно пока не заметят,а так все платно.....ну как то так...поеду на прием 10.01.19.и уже будем отменять)
Ребята всех с наступающим Новым Годом!!!
Поздравляю с Новым годом! И хочется всем пожелать, чтобы в наступающем году с нами произошло то самое чудо, о котором мы все так мечтаем. Хоть у каждого оно свое, но оно обязательно самое необходимое и самое важное. Желаю, чтобы все мы были живы и здоровы, чтобы занимались тем, что приносит нам удовольствие. Желаю достигать новых вершин и самореализовываться. А еще пожелать хочу побольше радостных моментов, которые перейдут в приятные воспоминания, и встреч с преданными друзьями и любимыми домочадцами.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

25

Ребята,привет всем1
Как прошли праздники?
Я сегодня поеду сдаваться!в 17:30 запись к доктору!

0

26

Юленька, привет! Я сегодня утром там была. Народу полно после длительных выходных. В этот раз получилось попасть к врачу без задержек. Напиши как у тебя всё будет.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

27

Ирина Я написал(а):

Юленька, привет! Я сегодня утром там была. Народу полно после длительных выходных. В этот раз получилось попасть к врачу без задержек. Напиши как у тебя всё будет.

Ирочка и форумчане приветствую Вас)
К врачу попала с задержкой в 1,5 часа(
Врач дала мне все таки свой телефон,а я ей свою эл.почту.Встреча в этот раз была очень эмоциональной).
Сдаю пока RQ ПЦР раз в месяц ,в течении года.
Так что отчет пошел с 11.01.19)!
И врач выдала мне анализы,вот по ПЦРу понятно,а по другим анализам нет,может Екатерина Юрьевна поможет расшифровать?
Вложение не получается сделать...пишет ,что загрузка файлов отключена...
1.Исследование костного мозга,заключение:На фоне сниженной клеточности пунктата и относительного лимфоцитоза отмечается нарушение созревание грануло-и эритрокариоцитов.
Гранулоцитопоэз пролиферация-СОХРАНЕНА.
Гранулоцитопоэз Созревание-НАРУШЕНО.
Лимфопоэз-ОТНОСИТЕЛЬНЫЙ ЛИМФОЦИТОЗ.
Эритропоэз-НОРМОБЛАСТИЧЕСКИЙ.
Эритропоэз Пролиферация -СОХРАНЕНА.
Эритропоэз Созревание-НАРУШЕНО.
Тромбоцитопоэз Пролиферация -СОХРАНЕНА.
Тромбоцитопоэз Отшнуровка тромбоцитов -СОХРАНЕНА.

2.Цитогенетическое исследование-Заключение Кариотип нормальный.(46.ХХ(20)

3.Количественная ПЦР в режиме реального времени(RQ ПЦР)- оТНОСИТЕЛЬНАЯ ЭКСПРЕССИЯ ГЕНА BCR/ABL(белок р210 варианты b3a2 bkb b2a2)-равна 0,000 %(IS) /
Можно пожалуйста ответ Екатерины Юрьевны продублировать в ЛС .Не хотелось бы что то упустить!Анализ под цифрой 1.не внушает доверия или же все в порядке и так должно быть на фоне лечения?
Спасибо.

0

28

Юленька написал(а):

Не хотелось бы что то упустить!Анализ под цифрой 1.не внушает доверия или же все в порядке и так должно быть на фоне лечения?

Юленька,
вот ответ от Екатерины Юрьевны -

Пациентке:

- под номером 1- обычное описательное представление миелограммы. Ничего особого "выжать" из него нельзя в одном отдельно взятом анализе. Только при приложении к конкретной клинической ситуации. Иными словами-  с какой целью его выполняли, что именно хотели оценить и на что в итоге обращают внимание при соотнесении с клиническими данными, вот об этом можно поговорить с лечащим врачом.

0

29

Юленька, добрый день! Я так понимаю что результаты исследований вполне хорошие для стоп терапии. Меня тоже насторожили слова в пункте первом - "нарушено", ты это обсуждала со своим гематологом? А ПЦР раз в месяц, будешь сдавать а Боткинской бесплатно или за плату?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

30

Ирина Я написал(а):

Юленька, добрый день! Я так понимаю что результаты исследований вполне хорошие для стоп терапии. Меня тоже насторожили слова в пункте первом - "нарушено", ты это обсуждала со своим гематологом? А ПЦР раз в месяц, будешь сдавать а Боткинской бесплатно или за плату?

Привет,Ирочка!
Первый пункт с доктором обсуждали),говорит,что это норма на фоне лечения препаратом!
ПЦР буду сдавать раз в месяц в течении 1-го года бесплатно!

Спасибо всем за участие и поддержку! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

---------------------------------------------

Теги: Стоп ИТК, Юленька

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC