ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка


ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка

Сообщений 1 страница 30 из 87

1

Я новичок. Прошла 1 неделя на Иманитибе. На 4 день заболели кости и суставы. Болят так что ни нормально ходить (даже хромаю) ни спать не могу. Это нормально и надо перетерпеть? Или пора бежать к Гематологу. И температура 37.1.  А ощущение как будто 39.  До начала лечения не чувствовала себя больной, а теперь чувствую.
И еще так и не поняла все эти терапии ИТК даже при  полном ответе, только продляют жизнь или все-таки дают шанс на выздоровление.
Надо успеть сына вырастить человеком.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка

Теги: ХМЛ начало, Вопросы и Ответы, Чебурашка

0

2

Чебурашка написал(а):

Я новичок. Прошла 1 неделя на Иманитибе. На 4 день заболели кости и суставы. Болят так что ни нормально ходить (даже хромаю) ни спать не могу. Это нормально и надо перетерпеть? Или пора бежать к Гематологу. И температура 37.1.  А ощущение как будто 39.  До начала лечения не чувствовала себя больной, а теперь чувствую.
И еще так и не поняла все эти терапии ИТК даже при  полном ответе, только продляют жизнь или все-таки дают шанс на выздоровление.
Надо успеть сына вырастить человеком.

Чебурашка,
всё у вас будет нормально! Будете жить долго и счастливо. Только нужно соблюдать режимы лечения, слушаться врачей, принимать препараты и регулярно сдавать положенные анализы.
Насчет первоначальных болей в костях и суставах, - они бывают практически у всех в начале лечения. Это их числа "побочек" - вымывается кальций, - нужно пить препараты кальция: 3Д никамед и прочее. Подробнее узнаете в своего гематолога.

Насчет как проходят начало, прочитайте тут - Вопросы знающим...
Все темы "ХМЛ начало..."

Удачи и успехов в лечении!

Отредактировано RAF (2019-11-30 12:56:25)

0

3

Терпи Чебурашка, терпи и терпи. Постоянная усталость, боль в костях и все время кажется, что у меня температура-это все наше и до конца жизни. И дай тебе БОГ, чтобы только это было. Почитай мои сообщения на сайте с 2011г. и многое поймешь.

0

4

Спасибо, за отклики. Я с вами. Я уже почти весь сайт проштудировала.
Но так и не поняла - это значит что пока пьешь таблетки - побочка не кончается? Так с такой болью каждый день еще надо нестероидные пить, да еще + кальций, да еще плюс всего от побочек других http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif . Я так подозреваю скорее от побочки появится куча сопутствующих болячек от которых скрутит быстрее чем от ХМЛ.
Прошу прощения за мой пока пессимизм. Конечно лучше уж так, но я так понимаю качество жизни существенно падает.ПО крайней мере сейчас это просто нетранспортабельность какая-то.

0

5

Не надо паниковать, Чебурашка! В начале терапии у меня всё это было. Конечно надо обследоваться у специалистов, назначат поддерживающие лечение. Я так же как и вы переживала, была в отчаянии. Но как то незаметно со временем всё прошло. Организм перестроился. Так что не расстраивайтесь, всё наладится!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

6

Я так благодарна Вам всем за поддержку.Я буду надеятся.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif Сейчас трудно справится со стрессом. За последних 3 месяца столько произошло и сразу - сломала копчик - раз, сгорел дом в котором мы жили - два, умер родственник - три и  венцом этих событий стало обнаружение ХМЛ.
А ведь стресса как я понимаю надо избегать  теперь и перегрузок как я понимаю. Позитивный настрой - это очень важно.Спасибо вам за позитив.
Моя растерянность еще в том что я любитель трав, не раз в моей жизни они выручали меня от всяких болячек. я ЗОЖка. Миому когда-то вылечила очищением. Голоданием много раз вытаскивала себя из разных ситуаций.  Много положительного в них вижу.
А теперь читаю что врачи  не  рекомендуют использовать травы, неизвестны последствия в сочетании с ИТК Но ведь ими можно и побочку некоторую убирать.
Как же так? У кого нибудь был опыт параллельного лечения травами и использования  народных методов  при ХМЛ или хотя бы   устранения.побочек.

0

7

Чебурашка написал(а):

У кого нибудь был опыт параллельного лечения травами и использования  народных методов  при ХМЛ или хотя бы   устранения.побочек.

Чебурашка,
пользовал расторопшу (плюс аэвит, + ещё что-то - уже непомню) для очистки печени, - по совету своего доктора. И много ещё БАДов - для укрепления организма, также по совету доктора.
Так что, имеет место быть. НО... только проконсультировавшись со своим врачом-гематологом! И не вместо своих ИТК, а только как поддерживающие...
Также для сведения, зверобой в нашем случае противопоказан - ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Тут - О траволечении. Интервью известного травника в журнале "Vademecum"
об известном травнике Гордееве.

0

8

Вы должны настроиться на борьбу и выдохнуть! Организм адаптируется и побочки пройдут! Сможете и бегать, и прыгать))) У нас в Беларуси даже группу с ХМЛ не дают и никаких облегченных условий труда, все работают и по 12 часов, и в ночные смены. И поверьте, даже мысли нет, что ты какой-то не такой. Только, когда уж совсем тяжко, хочется себя пожалеть. Вам есть ради кого жить и быть здоровой, поверьте тем, кто лечится уже не первый год)

0

9

Чебурашка написал(а):

Спасибо, за отклики. Я с вами. Я уже почти весь сайт проштудировала.
Но так и не поняла - это значит что пока пьешь таблетки - побочка не кончается?


Могу поделиться своим опытом, через 5-6 месяцев у меня побочки практически ушли, кроме отёков на лице от иматиниба, а спустя год и они стали менее заметными!
Сейчас, уже почти 3 года на терапии чувствую себя как здоровый человек.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

Крепитесь! Времени надо дать время....

0

10

Можно еще вопросы опытным? Выписывали ли кому-нибудь антидепрессанты. Можно ли их совмещать. Так как стрессы это вся моя жизнь и уйти от них в ближайшее время не получится, дела семейные -  очень волнует эта тема.  Влияет ли это на эффективность лечения

0

11

Чебурашка написал(а):

Можно еще вопросы опытным? Выписывали ли кому-нибудь антидепрессанты. Можно ли их совмещать. Так как стрессы это вся моя жизнь и уйти от них в ближайшее время не получится, дела семейные -  очень волнует эта тема.  Влияет ли это на эффективность лечения


Я  по психотипу очень переживательная, и с поводом и без.... спасаюсь пустырником в таблетках, глицином, заваренным настоем мяты. Пустырник в таблетках очень хорошо помогал. Может вам тоже начать с чего-то более щадящего?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

12

mara написал(а):

Я  по психотипу очень переживательная, и с поводом и без.... спасаюсь пустырником в таблетках, глицином, заваренным настоем мяты. Пустырник в таблетках очень хорошо помогал. Может вам тоже начать с чего-то более щадящего?


В той ситуации  в которую я попала аккурат перед постановкой диагноза мне уже щадящее травное не помогало, уже кардиолог поставил кардионевроз и назначил нетяжелые антидепрессанты сказал что в данном случае это надо один раз пропить курсом. Я начала их пить, как раз с ними пережила начало лечения Гидрея и вообще пережила известие о диагнозе.  Начала принимать ИТК и их бросила, у гематолога забыла спросить можно ли сочетать. И тут чувствую вся моя мужественность и настрой поехали в плаксивость. Поняла что курс наверное надо было допить до конца... но с ИТК как?  Попробую дотерпеть до Гематолога.
Да кстати, нашла интересную ссылку по сочетанию лекарств. Можно проверять совместимость лекарств. Понятно что не последняя инстанция но при отсутствии возможности проконсультироваться по крайней мере можно выявить лекарства которые ну нельзя.ПО крайней мере про парацетамол все верно показал.  https://combomed.ru/imatinib

0

13

Чебурашка написал(а):

Да кстати, нашла интересную ссылку по сочетанию лекарств. Можно проверять совместимость лекарств. Понятно что не последняя инстанция но при отсутствии возможности проконсультироваться по крайней мере можно выявить лекарства которые ну нельзя.ПО крайней мере про парацетамол все верно показал.  https://combomed.ru/imatinib


Ссылка суперская!!! Спасибо! Буду пользоваться!
Проверила там верошпирон на совместимость с иматинибом, оказывается:

Иматиниб
действующее вещество (МНН): Иматиниб
группа: противоопухолевые
Взаимодействует с препаратом: Верошпирон
действующее вещество (МНН): Спиронолактон
группа: диуретики, калийсберегающие; индукторы микросомальных ферментов печени, индукторы CYP3A4
Напротив, одновременное применение препаратов, являющихся индукторами изофермента CYP3A4 (например, дексаметазона), может привести к усилению метаболизма иматиниба и снижению его концентрации в плазме.

Т.е. не рекомендуется применять вместе.

А гемотологи, говорят, что можно пить причем не курсами, а постоянно с приёмом иматиниба...  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

Отредактировано mara (2019-12-01 22:38:21)

0

14

mara написал(а):

Ссылка суперская!!! Спасибо! Буду пользоваться!
Проверила там верошпирон на совместимость с иматинибом, оказывается:

Иматиниб
действующее вещество (МНН): Иматиниб
группа: противоопухолевые
Взаимодействует с препаратом: Верошпирон
действующее вещество (МНН): Спиронолактон
группа: диуретики, калийсберегающие; индукторы микросомальных ферментов печени, индукторы CYP3A4
Напротив, одновременное применение препаратов, являющихся индукторами изофермента CYP3A4 (например, дексаметазона), может привести к усилению метаболизма иматиниба и снижению его концентрации в плазме.

Т.е. не рекомендуется применять вместе.

А гемотологи, говорят, что можно пить причем не курсами, а постоянно с приёмом иматиниба... 

Отредактировано mara (2019-12-01 22:38:21)

Вот так да. Надо будет спросить у гематолога. ВОобще по личному опыту моей мамы - ей выписывали верошпирон как сердечнице от отеков как мочегонное - лекарство сильное, серьезное.  не супер полезное и имеет свою побочку. Ей врач рекомендовал ей им не увлекаться, только при  большой.необходимости.  Вот тут как раз может лучше как то мочегонными травками обойтись попробовать.

0

15

Опытные. взываю к вам...Подскажите как уйти от мышечных и костных болей. Ломает страшно, лекцию Туркиной послушала. что можно пить нестероидные ПВ препараты. Раз в день  или через раз пью - помогает хорошо - дает возможность на работу дойти и смену отсидеть. А без них  ни сесть ни встать ни пройтись - особенно ноги. Это не айс сидеть на  обезболивающих долго мой ЖКТ для этого не создан.

0

16

Чебурашка написал(а):

...Подскажите как уйти от мышечных и костных болей. Ломает страшно

Чебурашка,
вам же писал - ломает от вымывания кальция (и калия) от применения иматиниба. Смотрите биохимический анализ крови и сравните показатели по кальцию и калию с нормой. Свяжитесь с вашим гематологом, сообщите свои проблемы.
См. тут - faq3
темы -
Побочные эффекты при приеме Гливека
Частные рекомендации по приему препарата Гливек
Управление побочными эффектами при лечении ХМЛ, рекомендации

0

17

Чебурашка написал(а):

Опытные. взываю к вам...Подскажите как уйти от мышечных и костных болей. Ломает страшно, лекцию Туркиной послушала. что можно пить нестероидные ПВ препараты. Раз в день  или через раз пью - помогает хорошо - дает возможность на работу дойти и смену отсидеть. А без них  ни сесть ни встать ни пройтись - особенно ноги. Это не айс сидеть на  обезболивающих долго мой ЖКТ для этого не создан.


У меня первые две недели были точно такие же боли. Особенно болели ноги, руки  и мышцы лица. Ходить было трудно, руки не слушались.
Пила Кетанол (с разрешения врача из ГНЦ).
Все прошло;) Будто ничего и не было;)

0

18

RAF написал(а):

Чебурашка,
вам же писал - ломает от вымывания кальция (и калия) от применения иматиниба. Смотрите биохимический анализ крови и сравните показатели по кальцию и калию с нормой. Свяжитесь с вашим гематологом, сообщите свои проблемы.
См. тут - faq3
темы -
Побочные эффекты при приеме Гливека
Частные рекомендации по приему препарата Гливек
Управление побочными эффектами при лечении ХМЛ, рекомендации

Спасибо за поддержку Все это прочитала, да только пока все ж сомнения-то возникают и неуверенность. В том что это -  побочка это такая  интенсивная и это проходит или это уже считается непереносимостью препарата. Как-то не хотелось бы прыгать с препарата на препарат еще не начав лечиться толком. Боюсь скажу гематологу, а он замену назначит. Заранее прошу прощения возможно за глупые для опытных вопросы. Знаете пока настроение кидает от оптимизма до пессимизма. Как почитаешь в интернете страшилок, типа а вдруг не поможет. И не знаешь на что настраиваться - на 2 года, 5 лет, 10 лет, ...надцать лет.  Одно поняла что вроде как 10 лет то у меня вроде как все же есть. Скоро  к гематологу, боюсь замучаю его вопросами.выгонит из кабинета http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

19

Чебурашка написал(а):

Все это прочитала, да только пока все ж сомнения-то возникают и неуверенность. В том что это -  побочка это такая  интенсивная и это проходит или это уже считается непереносимостью препарата.

Чебурашка,
это рядовая побочка, пройдет со временем.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

И вообще, запомните стресс, депрессии, переживания - нам противопоказаны.
И ещё - "Оптимизм со здравым пофигизмом и рак - несовместимы!"(с)наш лозунг навсегда!

0

20

Мужу покупала БАД Доппельгерц "КАЛЬЦИЙ плюс Магний", говорит помогало. 1 раз в полгода пропивал, сейчас нет уже...хотя иногда сводит но терпимо

0

21

Слушайте так если такое вымывание кальция происходит - то всем нам грозит еще и  остеопороз...Все эти препараты кальция его конечно сдерживают но не настолько чтобы остановить. У меня у мамы остеопороз ей хороший врач сказал что это все несерьезно  и мало усваивается. Там если только какие-то специализированные очень дорогие лекарства пить и спреи еще какие -то сейчас не помню могут сдержать его развитие. И тут опять встает вопрос совместимости... как я понимаю

0

22

Задача номер 1- полный молекулярный ответ и держать его, про потом- думать потом))))

0

23

Nata73 написал(а):

Задача номер 1- полный молекулярный ответ и держать его, про потом- думать потом))))


Nata73, Прекрасный ответ!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Чебурашка, не надо задумываться о том, чего не будет, превращаясь в "Премудрого пескаря" из Салтыкова Щедрина и "человека в футляре"  - Чехова. Нужно жить сегодня,  радуясь каждому новому дню и тому что живы! Первая ваша задача - достичь молекулярного ответа, большого или полного, даже не важно пока. Этого пациенты добиваются за 3-6месяцев. Этот путь прошли и проходят тысячи и тысячи пациентов...
На этом фоне, побочки в виде ломоты суставов - мелочи жизни. Как их устранить и как действовать - вам уже рассказали... Не зацикливайтесь ни на чем!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

24

Задачу поняла. Спасибо. Но волнения продолжаются. Может ли быть при начале лечения подъем температуры до 38градусов?. К гематологу в среду. Как бы дожить до этого времени. Других симптомов нет кроме ломки костного мышечной и озноб.  Поэтому не понятно бежать к терапевту в понедельник и искать сопутствующей заболевание или терпеть до среды.

0

25

А ещё я загоняюсь. Вдруг если у меня после приёма иматиниба за эти 2недели столько симптомов пошло похожих на само заболевание, то может на меня иматиниб не действует. Может у меня там кризис развивается.  Или лекарство поддельное.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif  ой простите меня  глупую, что-то я паникую.

0

26

Чебурашка написал(а):

на меня иматиниб не действует. Может у меня там кризис развивается.  Или лекарство поддельное.

Чебурашка,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.


Как прочтете этот ответ, для вас откроем специальную тему с примерным названием "ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка", тут - Вопросы знающим...
И в дальнейшем будете писать там...

0

27

Спасибо, большое за ответы. Не нашла новую ветку. Можно спрошу в старой...? :writing:  Углубилась в изучение болезни на просторах интернета, что не есть конечно хорошо, но информационный голод так и тянет чего-нибудь еще на эту тему почитать. Прямо садомазохизм какой-то. Нигде не нахожу информацию бывает ли сочетание ХМЛ с другими видами онкологии. Бывает такое? Зато  в какой-то статье вычитала, причем медицинской, жаль потеряла ссылку, что онкологические клетки из крови или вроде бласты  могут выходить и оседать в органах в виде метастазов...???. Может я коряво  и антинаучно написала, но смысл, я думаю, понятен... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

28

Чебурашка написал(а):

Нигде не нахожу информацию бывает ли сочетание ХМЛ с другими видами онкологии. Бывает такое? Зато  в какой-то статье вычитала, причем медицинской, жаль потеряла ссылку, что онкологические клетки из крови или вроде бласты  могут выходить и оседать в органах в виде метастазов...???


Чебурашка, о5 25! 
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

29

Чебурашка написал(а):

Спасибо, большое за ответы. Не нашла новую ветку. Можно спрошу в старой...?   Углубилась в изучение болезни на просторах интернета, что не есть конечно хорошо, но информационный голод так и тянет чего-нибудь еще на эту тему почитать. Прямо садомазохизм какой-то. Нигде не нахожу информацию бывает ли сочетание ХМЛ с другими видами онкологии. Бывает такое? Зато  в какой-то статье вычитала, причем медицинской, жаль потеряла ссылку, что онкологические клетки из крови или вроде бласты  могут выходить и оседать в органах в виде метастазов...???. Может я коряво  и антинаучно написала, но смысл, я думаю, понятен...

Родное, милое человеческое существо, под ником Чебурашка!!! Здравствуйте!!)))
Понимаю все Ваши переживания!
Но ответьте себе на один вопрос!
ВЫ ХОТИТЕ ЖИТЬ? Если ответ да или ДА, или ДААААА!!!! Тогда следуйте за этим ДАААА! Вы же должны понимать природу всех вещей, если Вы настоящая ЗОЖка)))!
Должны понимать СИЛУ МЫСЛИ! Силу собственных убеждений!
Что значит следовать за ЖЕЛАНИЕМ ЖИТЬ??? Подумайте! Разве это копание и выискивание негативных моментов?
Или это удесятеренное стремление, как космическая ракета на старте, к ОСНОВНОЙ ЦЕЛИ ВАШЕЙ ЖИЗНИ!?
Ищите что именно поддерживает в Вас это устремление!
Что придает силы! Это может быть Ваш ребенок! И Вы должны быть живой и здоровой ради него! Значит забудьте себя и живите ради него! Ради Вашего СОЛНЦА!!!
Любые страдания и переживания гоните из Души поганой метлой и не щадите их ! Ведь эти переживания не щадят Вас и рвут на части! Не потокайте им! Они же Вас не щадят!!!! Сразу меняйте все сомнения на положительные и радостные мыслеформы!
Вы пережили в последнее время много всего....
Но не думайте что только Вы одна столкнулась с горем....
Нет ни одного человека, не перенесшего утрату, потерю близкого, горе или страдание... Ни одного!
Будьте мужественной и все Ваши силы направьте на РАДОСТЬ В ЖИЗНИ! Это Ваш ЩИТ и Ваша мощная защита!!!
Поверьте, что будет все хорошо!
Как настроите себя, так и будет!!!
Можете заняться самогипнозом и внутренней самонастройкой на выздоровление и радость!
Слушайте приятную классическую музыку! Или музыку Вашего сердца!
И ГОНИТЕ дурные мысли!!! Только радость и свет должны остаться в Вашей жизни сегодня, завтра и навсегда!!!
Это очень важно для Вас и всех кто Вас любит!)))

Отредактировано qwerty (2019-12-10 17:07:57)

0

30

http://uploads.ru/i/d/q/z/dqzt7.gif 
Была у гематолога,  он  сказал что я за 2 недели лечения умудрилась собрать всю побочку иматиниба разом http://uploads.ru/i/A/g/u/AguqZ.gif   и что это  даже в общем-то неплохо. Сейчас пытаемся мне помочь...)))

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC