ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ХМЛ и современные методы лечения » Материалы IV Конгресса гематологов РФ. Качество жизни после ИТК


Материалы IV Конгресса гематологов РФ. Качество жизни после ИТК

Сообщений 1 страница 24 из 24

1

С любезного согласия автора, размещаем материалы доклада -
"Качество жизни у больных ХМЛ после отмены ИТК",
Ионова Т.И., Научно-методический центр мониторинга качества жизни, Москва.

Целью исследования являлось изучение качества жизни больных хроническим миелолейкозом в хронической фазе (ХМЛ ХФ) со стабильным глубоким молекулярным ответом (МО) до отмены терапии ингибиторами тирозинкиназ (ИТК) и в разные сроки после ее отмены. В исследование включены 99 больных ХМЛ ХФ. Все пациенты получали терапию ИТК 1-й или 2-й линии не менее 3 лет (37–195 мес), имели стабильный МО (МО4, BCR-ABL <0,01) на протяжении 2 лет и более.

Для оценки качества жизни больные заполняли опросники RAND SF-36 и EORTC QLQ-C30 до отмены терапии ИТК и через 1, 3, 6 и 12 мес после её отмены. Группу сравнения составили условно-здоровые респонденты, соответствующие по полу и возрасту группе больных ХМЛ ХФ (n=97). По большинству показателей качество жизни у больных ХМЛ ХФ незначительно ниже, чем у условно-здоровых, физическое функционирование значимо ниже, чем у условно-здоровых.

В течение года после отмены терапии ИТК выявлена положительная динамика ролевого функционирования, жизнеспособности и общего здоровья, а также уменьшение выраженности некоторых связанных с лечением симптомов. Полученные данные могут быть использованы при разработке методических рекомендаций по наблюдению за больными ХМЛ с глубоким МО после отмены терапии.

Спасибо, Татьяна Ивановна!

Теги: IV Конгресс гематологов РФ, Качество жизни после ИТК, Ионова Т.И.

0

2

Спасибо за инфо!!!
Очень любопытно!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

3

RAF написал(а):

С любезного согласия автора, размещаем материалы доклада -
"Качество жизни у больных ХМЛ после отмены ИТК",
Ионова Т.И., Научно-методический центр мониторинга качества жизни, Москва.

Целью исследования являлось изучение качества жизни больных хроническим миелолейкозом в хронической фазе (ХМЛ ХФ) со стабильным глубоким молекулярным ответом (МО) до отмены терапии ингибиторами тирозинкиназ (ИТК) и в разные сроки после ее отмены. В исследование включены 99 больных ХМЛ ХФ. Все пациенты получали терапию ИТК 1-й или 2-й линии не менее 3 лет (37–195 мес), имели стабильный МО (МО4, BCR-ABL <0,01) на протяжении 2 лет и более.

Для оценки качества жизни больные заполняли опросники RAND SF-36 и EORTC QLQ-C30 до отмены терапии ИТК и через 1, 3, 6 и 12 мес после её отмены. Группу сравнения составили условно-здоровые респонденты, соответствующие по полу и возрасту группе больных ХМЛ ХФ (n=97). По большинству показателей качество жизни у больных ХМЛ ХФ незначительно ниже, чем у условно-здоровых, физическое функционирование значимо ниже, чем у условно-здоровых.

В течение года после отмены терапии ИТК выявлена положительная динамика ролевого функционирования, жизнеспособности и общего здоровья, а также уменьшение выраженности некоторых связанных с лечением симптомов. Полученные данные могут быть использованы при разработке методических рекомендаций по наблюдению за больными ХМЛ с глубоким МО после отмены терапии.

Спасибо, Татьяна Ивановна!

Теги: IV Конгресс гематологов РФ, Качество жизни после ИТК, Ионова Т.И.


Вы не поверите,ни одной бумажки не было заполнено во время отмеНы ИТК.
С января месяца врач ни разу не спросила как мои дела...!!!!
Сейчас лейкоциты поднялись до 9,8,врач говорит,что это норма.
Кстати может кто сталкивался,занялась лечением зубов(виниры,импланты и теперь я счастливый обладатель постоянных диких зубных болей)врач не знает в чем дело.
Могут ли лейкоциты при зубных болях подняться почти до 10 тыс?
Может ли на фоне зубных болей почти до 10 подняться лейкоциты?

0

4

Юленька написал(а):

Вы не поверите,ни одной бумажки не было заполнено во время отмеНы ИТК.
С января месяца врач ни разу не спросила как мои дела...!!!!

Юленька,
а анализы ПЦР как часто сдаешь?

Зубная боль  и ХМЛ вродеб как не взаимосвязаны.

0

5

RAF написал(а):

а анализы ПЦР как часто сдаешь?

Привет!
Сдаю раз в месяц RQ ПЦР (отправка  В Питер)
Результат в течении 8*ми  месяцев сохраняется со слов врача 0,000.
На руки не все экземпляры отдает,говорит зачем Вам это нужно?!(и мне не когда печатать Ваши бумажки)
Вчера ходила к гематологу в нашу районную поликлинику ,врач сказала ,если идет воспаление(пульпит)то вполне вероятно поднятие лейкоцитов до 9,8.
Так же предположила,что лейкоциты могли вырасти из за беспокоящей меня"шпоры".
Вся остальная формула спокойная.

0

6

Юленька написал(а):

Привет!
Сдаю раз в месяц RQ ПЦР (отправка  В Питер)
Результат в течении 8*ми  месяцев сохраняется со слов врача 0,000.
На руки не все экземпляры отдает,говорит зачем Вам это нужно?!(и мне не когда печатать Ваши бумажки)
Вчера ходила к гематологу в нашу районную поликлинику ,врач сказала ,если идет воспаление(пульпит)то вполне вероятно поднятие лейкоцитов до 9,8.
Так же предположила,что лейкоциты могли вырасти из за беспокоящей меня"шпоры".
Вся остальная формула спокойная.

Привет,Юленька!
Я из провинции,но все результаты ПЦР я получаю на мою  почту из  лаборатории,что из Питербурга ,что из Москвы.
После сдачи анализов через 12 -14 дней пишу письмо по электронке (адрес нахожу на ихнем сайте) ,результат присылают в тот же день

Отредактировано Лилия (2019-09-11 15:32:14)

0

7

Лилия написал(а):

Привет,Юленька!
Я из провинции,но все результаты ПЦР я получаю на мою  почту из  лаборатории,что из Питербурга ,что из Москвы.
После сдачи анализов через 12 -14 дней пишу письмо по электронке (адрес нахожу на ихнем сайте) ,результат присылают в тот же день

Привет,Лилия!
Не поверите ,сколько не пыталась,говорят,что всю информацию узнавайте у своего врача в больнице.
Когда я жила в провинции и обследовалась там же ,все анализы были на руках и отношение врачей совершенно другое,а здесь как будто мы их выбешиваем и они из за этого зляться на нас и лишнего слова из них не вытянешь!
Попробую сейчас еще раз написать на почту лабаратории.
Спасибо большое! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

8

Юленька, привет! У меня тоже проблема с зубом. Ходила к стоматологу, сделали снимок - обнаружили огромную кисту на корне зуба. Удалять у себя отказались когда узнали диагноз. Направили в Боткинскую, в челюстно-лицевую хирургию , вот собираю анализы для госпитализации. А пока прописали амоксиклав, найз и супрастин. Хоть бы сделали под седацией, я так боюсь.  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif  А как твои дела? Что сейчас с зубами? Болят? Или уже получше?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

9

Ирина Я написал(а):

А как твои дела? Что сейчас с зубами? Болят? Или уже получше?

Ирочка,привет!
Вчера пошла на очередной прием к своему доктору.(я его уже замучила,он уже с кем только возможно консультировался на счет меня)
В итоге очень долгими постукиваниями определил зуб(делали два раза вчера ренген)вскрыли его(пломб не было,кариеса тоже,визуально здоровый зуб!)ну вообщем вксрыли,а нерва там нет ,ни чего там нет,только остатки сгнившего несколько лет назад нерва)врач в шоке,говорит как так то???,с таким зубом я еще пару лет назад бы от боли сошла с ума,а он у меня только сейчас активировался во время установки виниров и имплантов.
Вообщем сегодняшняя ночь покажет в этом ли была причина моих постоянных болей и регулярного приема немисулида))
Через месячишка сдам ОАК и посмотрим тогда в этом была причина поднятия лейкоцитов или будем уже искать дальше!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

10

Лилия написал(а):

Я из провинции,но все результаты ПЦР я получаю на мою  почту из  лаборатории,что из Питербурга ,что из Москвы.

Лилия добрый вечер!
Огромное спасибо Вам за подсказку,в этот раз сработало и мне прислали результат анализа RQпцр с февраля по август.
Спасибо!
Ребята,ну что ттт,боюсь сглазить...я с января на отмене и мои результаты на протяжении 8 месяцев сохраняются 0,000!!!!!
УУУУУРРААААААААААААААААААААА!
Кто знает ,есть ли на стоп терапии какие то сроки,для того что бы уже все таки выдохнуть?
Спасибо! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

11

Юленька написал(а):

Кто знает ,есть ли на стоп терапии какие то сроки,для того что бы уже все таки выдохнуть?

Юленька,
если правильно помню, после первого года и далее, вероятность рецидива начинает падать на 10% в год.
И через 5лет стопа, вероятность составляет уже практически считанные проценты. Тем не менее, отмечены единичные случаи рецидива и после этого срока...

0

12

RAF написал(а):

если правильно помню, после первого года и далее, вероятность рецидива начинает падать на 10% в год.
И через 5лет стопа, вероятность составляет уже практически считанные проценты. Тем не менее, отмечены единичные случаи рецидива и после этого срока...

Спасибо!
Будем молиться,чтобы нас пронесло)
А у нас есть кто то на стопе?

0

13

Юленька написал(а):

А у нас есть кто то на стопе?

Юленька, а как же?
Были, Есть и Будут!!!

0

14

RAF написал(а):

Юленька, а как же?
Были, Есть и Будут!!!

Пообщаться хотела ) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

15

Юленька,добрый день! А подскажите стоп инициировал доктор или Вы сами спрашивали?

0

16

Юленька написал(а):

Ребята,ну что ттт,боюсь сглазить...я с января на отмене и мои результаты на протяжении 8 месяцев сохраняются 0,000!!!!!
УУУУУРРААААААААААААААААААААА!

Юленька, как я рада за Вас! Так держать! Можете выдохнуть, но анализы сдавайте регулярно!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

17

Mila написал(а):

Юленька,добрый день! А подскажите стоп инициировал доктор или Вы сами спрашивали?

Привет!
Инициатором являлась доктор,а я до последнего очень боялась,но она мне сказала,что сейчас сама не согласишься,потом заставят по принуждению....(

0

18

Еленка написал(а):

Юленька, как я рада за Вас! Так держать! Можете выдохнуть, но анализы сдавайте регулярно!

Спасибо.
Анализы сдаем регулярно)
Раз в месяц RQ ПЦР.
Анализы ОАК и БХ раз в три месяца-это сейчас,а так раз в месяц-1,5 сдавала.

0

19

Юленька написал(а):

Привет!
Инициатором являлась доктор,а я до последнего очень боялась,но она мне сказала,что сейчас сама не согласишься,потом заставят по принуждению....(

Последние дни много публикаций по онкогематологии, про то, что с лекарствами проблема, видимо, всех нас по принуждению заставят на СТОП перейти. Грустно и страшно 😔 что-то.

0

20

Лера написал(а):

Последние дни много публикаций по онкогематологии, про то, что с лекарствами проблема, видимо, всех нас по принуждению заставят на СТОП перейти. Грустно и страшно 😔 что-то.

Надо бы успеть инвалидность пожизненную сделать... а то потом скажут вы в СТОПе, значит здоровые, и перестанут давать инвалидность.

Отредактировано mara (2019-09-29 18:04:10)

0

21

ЮленькаЮленька, добрый вечер, я мама ребенка с ХМЛ. Не могу найти информацию включен ли нилотиниб в список лекарств по 7 нозологиям (12 нозологиям) на 2020 год, вы знаете об этом?

0

22

ЕленаДаниил написал(а):

Не могу найти информацию включен ли нилотиниб в список лекарств по 7 нозологиям (12 нозологиям) на 2020 год

ЕленаДаниил,

как правило в конце года бывают комиссии по включению/исключению ЛС в перечни...
До сегодня нилотиниба в Перечне 7/12ВЗН - не было.

Подробнее, см. по поиску - Ссылка

0

23

RAF
Спасибо, подождем декабря, с надеждой

0

24

ЕленаДаниил написал(а):

ЮленькаЮленька, добрый вечер, я мама ребенка с ХМЛ. Не могу найти информацию включен ли нилотиниб в список лекарств по 7 нозологиям (12 нозологиям) на 2020 год, вы знаете об этом?

Добрый вечер.
Да к сожалению его нет в данном списке....

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ХМЛ и современные методы лечения » Материалы IV Конгресса гематологов РФ. Качество жизни после ИТК


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC