ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ » Лекарственное обеспечение


Лекарственное обеспечение

Сообщений 31 страница 39 из 39

31

qwerty написал(а):

Так же готовлю обращение или жалобу на сайте росздравнадзора на иркутский иматиниб.

qwerty,
нужно не только жалобу, а скорее, "Извещения о побочном действии"
Как оформить, тут - Инструкция для пациента по оформлению  "Извещения о побочном действии"

0

32

qwerty написал(а):

Скажите пожалуйста где вы покупаете филахромин?
Пока тоже прийдется продолжить лечение за свои деньги...


Я тоже один раз покупала на аптека.ру, но там получается дороже. Сейчас покупаю в другой аптеке, но там лично, через заведующую нужно оформлять заказ, который идёт напрямую в ООО Натива, получается гораздо дешевле чем в аптеках (по цене опта), напишите мне в личку, смогу купить и на вас. Давайте делать совместные закупки, так цена будет для нас ещё ниже.    http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-3.gif

0

33

mara написал(а):

Я тоже один раз покупала на аптека.ру, но там получается дороже. Сейчас покупаю в другой аптеке, но там лично, через заведующую нужно оформлять заказ, который идёт напрямую в ООО Натива, получается гораздо дешевле чем в аптеках (по цене опта), напишите мне в личку, смогу купить и на вас. Давайте делать совместные закупки, так цена будет для нас ещё ниже.


Огромное спасибо за отклик!
Написала ЛС). http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/164-2.gif

0

34

RAF написал(а):

qwerty,
нужно не только жалобу, а скорее, "Извещения о побочном действии"
Как оформить, тут - Инструкция для пациента по оформлению  "Извещения о побочном действии"


Спасибо большое! Соберусь с мыслями и так и поступлю. Я ведь даже и не  думала что побочки могут быть такими тяжелыми....
Бедные пациенты... Многие ведь так же страдают... Не я одна...

0

35

Написала вчера или позвонила относительно качества Иркутского Иматиниба на сайте производителя...
Вот ссылка  https://pharmasyntez.com/about/quality/report/
Сегодня с утра отреагировали звонком, выслушали и обещали еще перезвонить... И возможно они ничего не решат... Но нужно чтобы этот производитель знал что его препарат невероятно снижает качество жизни и так тяжело больных пациентов! И как оказалось дженерик дженерику рознь...к сожалению.
Но надо чтобы и пациенты жаловались везде! И производителю и в Росздравнадзор. И надо письменно конечно. Иначе нам опять закупят некачественный иматиниб, а мы не будем даже понимать от чего нам так плохо...
Просто подозреваю что такое происходит в масштабе многих пациентов с ХМЛ... Или ошибаюсь?

Всем доброго здоровья, ребятушки! И солнечных дней! Во всех смыслах этого волшебного слова! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

36

Тоже считаю, что жаловаться нужно везде. Только вряд ли кто на нас отреагирует, в общей массе нас очень мало (тех, кто реально жалуется), да и решают в закупках препарата в основном не жалобы пациентов, а личные интересы.... $$$$$

0

37

добрыи вечер ,подскажите пожалуиста где можно прочитать про кардиотоксичность иматиниба ,появились изменения в сердце  миокардиодистрофия ,кардиолог отметил что это токсического лекарственного генеза ,принимаю иматиниб отечественныи ,больна с 2014 г ,бмо ,если можно переадресуите гематологу вопрос можно ли переити на иматиниб импортныи и каким образом ,со своим гематологом не встречалась,на прием записана на 17 сентября ,спасибо http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

38

Лидия написал(а):

где можно прочитать про кардиотоксичность иматиниба

Лидия,
про кардиотоксичность ИТК в основном тут  - Кардиотоксичность химиопрепаратов применяемых для лечения ХМЛ

а вообще, по поиску с ключевым словом - "кардиотоксичность"

Насчет "иматиниб импортный" - не думаю, что от них ситуация легче чем от отечественных. А вот проконсультироваться совместно с вашим гематологом и кардиологом - желательно.

0

39

Лидия написал(а):

появились изменения в сердце  миокардиодистрофия ,кардиолог отметил что это токсического лекарственного генеза


Здравствуйте! Наблюдаюсь в динамике уже около 2-х лет у кардиолога. Те отклонения, которые были на первом году приёма препарата на втором году пришли в норму. Кардиолог говорит, что и такое тоже бывает.... все индивидуально, организм приспособился.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ » Лекарственное обеспечение


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC