ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ » Лекарственное обеспечение


Лекарственное обеспечение

Сообщений 1 страница 30 из 39

1

Здравствуйте всем, я с не совсем просьбой по теме, но поймите меня пожалуйста. Я живу в маленьком городке Московской области, ну и соответственно получаю Тасигну от Министерства Московской области. Очень часто у нас перебои, а дозвониться до министерства ну просто не реально, вот я и прошу может у кого нибудь есть номер телефона отдела лекарственного обеспечения, позвонив на который мне ответят? Такое ощущение, что все ушли на проведение конкурсов (на главной странице у них их очень много) и работать просто не кому. Заранее спасибо

0

2

Елена Богомолова написал(а):

может у кого нибудь есть номер телефона отдела лекарственного обеспечения, позвонив на который мне ответят?

Елена Богомолова,
сюда Вы звоните - Ссылка

http://s8.uploads.ru/zdkiZ.jpg

0

3

Спасибо большое, только по этим номерам я и звонила и трубку не берут. Вот эту всю неделю и в разное время и с разных телефонов, результат  - ноль.

0

4

Елена Богомолова написал(а):

только по этим номерам я и звонила и трубку не берут. Вот эту всю неделю и в разное время и с разных телефонов, результат  - ноль.

Елена Богомолова,
а тут -
http://s9.uploads.ru/t3jmr.jpg

не пробовали?
Правда, инфо от мая 2016г.

На крайний случай, можно задать вопрос Министру Матвееву Дмитрию Александровичу - http://mz.mosreg.ru/feedback

0

5

У Минздрава Московской области есть уже бесплатная горячая линия, меня записали 21 марта пока тишина номер - 88001000004, или 88001001835. Это если кому надо будет

0

6

Наши с поликлиники звонят по каким то телефонам, которые рабочие и разговаривают. Пыталась выведать, говорят уволят. Вот если бы найти кто работает в Минздраве и может дать телефон нормальный было бы просто замечательно http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

7

Перестали давать филахромин ООО Натива,   http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif    который пью уже почти 2 года, дали сегодня иматиниб 100мг производитель Фармасинтез Иркутск 4 пачки.

Если у кого-то есть филахромин, готова поменять на иматиниб, не хочется экспериментов с организмом  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif

0

8

mara написал(а):

Перестали давать филахромин ООО Натива,       который пью уже почти 2 года, дали сегодня иматиниб 100мг производитель Фармасинтез Иркутск 4 пачки.

Если у кого-то есть филахромин, готова поменять на иматиниб, не хочется экспериментов с организмом

У меня муж пил год филахромин и год назад перешел (перевели) на иматиниб. Переход прошел абсолютно незаметно....если вас это успокоит. Муж сказал что иматиниб даже ему удобнее пить так как это таблетки а не капсулы...

0

9

mara написал(а):

е хочется экспериментов с организмом

я прошлым летом попыталась как можно более плавно перейти с оригинального дазатиниба на нативу, 1/4 нового, 3/4 старого, потом 50/50, и так потихоньку перешла, все норм

0

10

Всем дают иматиниб. Мы ходили к нашему главному врачу по области насчет филахромина. Следующие торги в марте-сказал, что попробует что-нибудь сделать, но для чиновников главное это цена при закупке.

0

11

С иматинибом, после окончания накопительного периода лекарства 1-3 месяца будьте повнимательнее с показателями сахара, сердечными показателями (давление, стенокардия) и желудочно-кишечным трактом (диарея - запоры). Мы на сдаче молекулярки в феврале общались между собой в коридоре, почти все хотят вернуться на филахромин. А иматиниб только в первые месяцы дает хорошее впечатление, потом приходится запивать яблочным соком - горечь, боли в желудке и т.п У него же оболочка из лактозы и еще какая-гадость есть. Его содрали если кто помнит в свое время с аргентинского генфатининиба, но тот после чистого гливека был радостью на фоне побочек от гливека.

0

12

Geniv    спасибо, что делитесь, буду думать как быть дальше...

0

13

Несколько лет назвд, когда великая Россия обеспечивала меня лекарством, было 2 вида рецентов, была постоянная путаница, приходилось часто переписывть. До этого были просто льготные рецепты, онкологи сами  выдавали. Сейчас появились орфанные рецепты, путаницы стало еще большн. Во многих странах рецепты имеют статус льготных, в гематолог выдает в кабинете. Предложения слышала от врачей.

Отредактировано рпвп (2019-04-23 16:10:03)

0

14

Наша КБ относится к ФМБА. И раньше онколог выписывал рецепт на препарат, с этим рецептом мы шли к главной медсестре поликлиники и она выдавала лекарство под две подписи: в ведомости и журнале. Также она следила, чтобы пациенты получали всегда препарат с одним и тем же коммерческим названием. Было очень удобно.
Сейчас в аптеку и в КБ поступают списки из Калуги (министерства здравоохранения). Сверяясь с этими списками онколог выписывает рецепт, с этим рецептом нужно идти в кабинет, где опять, сверившись с этим списком, распечатывают рецепт в двух экземплярах, один из которых вклеивают в карту вместе с направлением в ВК, далее, опять же сверяясь с этими же списками, проверяет зав отделением и подписывает кто-нибудь из ВК. Таким образом рецепт путешествует 2-3 дня. После этого надо идти в аптеку и там, сверяясь с этими же списками, под роспись выдают лекарство. То, которое есть в наличии. В лучшем случае принимаешь одно и то же полгода.
Т.е. все делается для удобства пациента...
Последние два месяца выдают Иматиниб от Фармасинтез

Отредактировано VioD (2019-04-24 19:56:10)

0

15

Geniv написал(а):

почти все хотят вернуться на филахромин

никогда бы не хотела, такая отрава, жуть

0

16

mara написал(а):

Перестали давать филахромин ООО Натива,       который пью уже почти 2 года, дали сегодня иматиниб 100мг производитель Фармасинтез Иркутск 4 пачки.

Если у кого-то есть филахромин, готова поменять на иматиниб, не хочется экспериментов с организмом


Ну что же... други мои.... начала я пить иматиниб, сегодня 5-й день.  http://uploads.ru/i/3/V/w/3VwhD.gif   

Пытаюсь адаптироваться. Тошнота после приёма немного другая, если на филахромине достаточно было съесть яблоко или что-то кисленькое и она проходила, то иматиниб этим не обманешь, и пока едой не получается убрать тошноту, но сама в течение 30-40 минут проходит.

Это всё терпимо, что выбивает из колеи, так это головокружение, какое-то помутнение сознания, не возможность сосредоточиться и понять что происходит. Пью я таблетки с утра, около 8:30 , а это состояние начинается около 13:00, накрывает два часа сильно, спасаюсь нашатырём, но пока его вдыхаю-всё ОК, потом убираю и состояние без изменений. А потом, такой же приход начинается часов с 18:00 и пока не усну, ещё бывает в перемешку с головной болью.  Вот не знаю как с этим быть, т.к. работать и делать дела в таком состоянии невозможно.

Может кто-то знает как это побочное действие можно нейтрализовать? На филохрамине такого не было.

0

17

mara написал(а):

так это головокружение, какое-то помутнение сознания, не возможность сосредоточиться и понять что происходит.

Давление проверяешь?

0

18

RAF написал(а):

Давление проверяешь?

Нет.... не мерила. Думаю сегодня приобрести этот аппарат.

0

19

Как я понял, почти всех перевели на иматиниб, филахромина не дождемся, даже при наших жалобах врачам, Рулят чиновники, для главное тендер выиграть, а не наши проблемы. Как говорят врачи, скажите спасибо, что хоть это бесплатно дают. А то что у иматиниба столько побочек -никого не волнует. К своему врачу прихожу, говорю - этого раньше не было (боли в сердце, повышенный билирубин, мочевая кислота). А Вы к тактим-то врачам не ходили, а Вам такой диагноз не ставили. К тем врачам пойдешь -они по нашей части у вас ничего нет, решайте с вашим гематологом. Я уже давно плюнул на это хождение по кругу и понял, пока сам не справишься, ничего не получиться. А грузить печень лишними лекарствами -глупость.

0

20

mara написал(а):

спасаюсь нашатырём

зачем отраву вдыхать?

0

21

Remedios написал(а):

зачем отраву вдыхать?


А без неё вообще никак....

Я сегодня пропустила приём таблеток и состояние было ОК, головокружения не было.
Короче, плюнула я на это дело, решила больше не экспериментировать над собой, с завтрашнего дня опять вернуться на филахрамин. Хорошо, что он не так дорого стоит в аптеке, придётся теперь самой покупать... Если кому нужны таблетки Иматиниба с радостью отдам.

0

22

mara написал(а):

Перестали давать филахромин ООО Натива,       который пью уже почти 2 года, дали сегодня иматиниб 100мг производитель Фармасинтез Иркутск 4 пачки.

Если у кого-то есть филахромин, готова поменять на иматиниб, не хочется экспериментов с организмом

Мдаааа... Мне и моим знакомым, уже как 2 года ,  Иматиниб  дают.Да и чего только не давали,и Генфатиниб,Неопакс,Имаглив,Филохрамин,Иматиниб. То ли еще будет...

0

23

mara написал(а):

А без неё вообще никак....

я почти постоянно с головокружением, но дышать этой гадостью не стала бы, разве это безопасно?

0

24

Remedios написал(а):

я почти постоянно с головокружением, но дышать этой гадостью не стала бы, разве это безопасно?


Наверное любое медицинское воздействие на организм имеет свои плюсы и минусы.

0

25

mara написал(а):

Короче, плюнула я на это дело, решила больше не экспериментировать над собой, с завтрашнего дня опять вернуться на филахрамин.


Хочу поделиться приятным побочным действием от попытки перехода на др. препарат. Так вот, я два года принимала филахрамин и в 80% случаев после приёма таблеток возникала тошнота. Сейчас, я уже 2 недели как вернулась на филахрамин и меня не тошнит!!!   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

Видимо от иматиниба мой организм был в шоковом состоянии, и сейчас на радостях перестали проявляться побочки (ну кроме отёков).

А с др. стороны боязно... если не тошнит и чувствую себя хорошо... может не работает препарат  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

26

mara написал(а):

Видимо от иматиниба мой организм был в шоковом состоянии, и сейчас на радостях перестали проявляться побочки (ну кроме отёков).

А с др. стороны боязно... если не тошнит и чувствую себя хорошо... может не работает препарат


mara,
так понимаю, вы уже усвоили, что в наших заболеваниях половина успеха в ментальном восприятии?!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
Т.е. вы сами себе даже неосознанно внушили что Филя может быть прекрасным в сравнении с другими...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif
Мне помнится, что многие самонастраивались на каждый новый препарат что выдавали в новом месяце (Гли-Гена-Филя...и даже такое страшное слово - НеопаксССС!) И практически ничего из новых побочек. Главное - в настрое! Во всяком случае "фифти/фифти"...
И ещё важно-"прочь сомнения!"(с)
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

27

Скорее всего от филахромина не тошнит,потому что он в капсуле и не раздражает так желудок. Я тоже лучше переносила филахромин,а вот от иматиниба подташнивание есть. Но у меня гастродеуденит, поэтому так на таблетки ,видимо,реагирует желудок.

0

28

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Долго...очень долго молчала и не заходила почти...
Но вот образовалась проблема... Нашла нужную тему и пишу...
Mara! У меня почти все как у вас и как описал Geniv...((
Более полу года пью иматиниб иркутский(индийский)... И к моему сожалению ужас как плохо стала переносить его. Первое время действительно более менеее... Но далее по нарастающей... Думала пройдет... Но только все хуже и хуже(((... Проблемы с жкт, тошнота, изжога и прочее......(((

И тоже решила сама покупать филахромин.
Такой вопрос всем....
Можно ли его купить на сайте apteka.ru?? Можно ли доверять этому сайту? Как не нарваться на подделку?
И филахромин кстати там уфимский... От фармстандарт.

Ребятушки дорогие! Напишите кто что думает по этому поводу!

Пока допиваю остатки филахромина от натива... Благо оставила запас при переходе на иматиниб иркутский...

Может опыт у кого есть?
Спасибо заранее!
Всем здоровья и благополучия!!!

Обзвонила все эти фармкомпании ... Натива и фармстандарт сотрудничают вместе. Натива отдает филахромин на аптека.ру. Так что вроде бы там настоящий. А на иматиниб готовлю жалобу в Росздравнадзор http://roszdravnadzor.ru/feedbackbutton вот по этой ссылке... Надеюсь что если на них посыплются еще жалобы от наших пациентов что-то изменится...

Отредактировано qwerty (2019-08-07 11:33:29)

0

29

Посмотрела по составу... Уфимский филахромин идентичен нитаве... А вот иркутский ужас как отличается от них!

Фармстандарт Уфимский и Натива сотрудничают.

0

30

mara написал(а):

Хочу поделиться приятным побочным действием от попытки перехода на др. препарат. Так вот, я два года принимала филахрамин и в 80% случаев после приёма таблеток возникала тошнота. Сейчас, я уже 2 недели как вернулась на филахрамин и меня не тошнит!!!   

Видимо от иматиниба мой организм был в шоковом состоянии, и сейчас на радостях перестали проявляться побочки (ну кроме отёков).

А с др. стороны боязно... если не тошнит и чувствую себя хорошо... может не работает препарат

Скажите пожалуйста где вы покупаете филахромин?
Пока тоже прийдется продолжить лечение за свои деньги...
Так же готовлю обращение или жалобу на сайте росздравнадзора на иркутский иматиниб.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ » Лекарственное обеспечение


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC