ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Боли под мечевидным отростком


Боли под мечевидным отростком

Сообщений 1 страница 17 из 17

1

Добрый день уважаемые форумчани. Диагноз поставили сравнительно недавно . Пью Тасигна (нилотиниб) 2таб*120мг по 2 раза в день. На протяжении 16 дней.  Последние 5 дней наблюдаются Боли под мечевидным отростком. Боли очень странные .
1) появляются после приёма препарата в течении от 30 мин до 3 часов
2) мне так показалось что если поем то боль чучуть уменьшается
3)часто возникает с 3 часов дня с пиками в период 11 вечера - 3 ночи . Как правило с утра просыпаюсь без Боли.
4) боль иногда немного плавает. Либо 100% только под мечевидным отростком либо 80%под мечевидным до 20% уровня где делают стернальная пункция)
5) боль усиливается если попробовать нажать пальцем и залезть под мечевидный отросток
6) боль могу охороктерезавать как тянущую. Наверно больше похожую на тупую. Я бы сравнил это с ощущением бросания сигарет только под грудью болит в раз 5 сильнее.

Принимаю таблетки в 10 утра и 10 вечера.
Питаюсь строго по часам . 8 утра;12:00 обед; 6 вечера.

Ходил на рентген . Делали в лежачем и стоячем положении. Отклонений не выявили. Старое экг до приема препарата( 2-недельной давности) : синусовый ритм с чсс 92/мин. Нарушение левого предсердия.

Когда боль становиться не терпимой медсестра даёт:Каронал Таблетки 200 мг.
Отпускает боль на 4/6 часов.

Если кто то сталкивался с такой проблемой пожалуйста сообщите. Хочется понять причину болей.

Отредактировано Azat403 (2019-03-16 14:10:32)

0

2

Azat403 написал(а):

Если кто то сталкивался с такой проблемой пожалуйста сообщите. Хочется понять причину болей.

Azat403,
вам отвечает наш консультант на форуме, Врач-гематолог ГНЦ, Екатерина Юрьевна Челышева -

Нужно дообследование.
Консультация кардиолога и гастроэнтеролога. Возможно, ЭГДС.  Развернутый биохимический анализ крови. Оценка выявленных изменений лечащим врачом гематологом после этого.

0

3

Azat403 написал(а):

Добрый день уважаемые форумчани. Диагноз поставили сравнительно недавно . Пью Тасигна (нилотиниб) 2таб*120мг по 2 раза в день. На протяжении 16 дней.  Последние 5 дней наблюдаются Боли под мечевидным отростком. Боли очень странные .
1) появляются после приёма препарата в течении от 30 мин до 3 часов
2) мне так показалось что если поем то боль чучуть уменьшается
3)часто возникает с 3 часов дня с пиками в период 11 вечера - 3 ночи . Как правило с утра просыпаюсь без Боли.
4) боль иногда немного плавает. Либо 100% только под мечевидным отростком либо 80%под мечевидным до 20% уровня где делают стернальная пункция)
5) боль усиливается если попробовать нажать пальцем и залезть под мечевидный отросток
6) боль могу охороктерезавать как тянущую. Наверно больше похожую на тупую. Я бы сравнил это с ощущением бросания сигарет только под грудью болит в раз 5 сильнее.

Принимаю таблетки в 10 утра и 10 вечера.
Питаюсь строго по часам . 8 утра;12:00 обед; 6 вечера.

Ходил на рентген . Делали в лежачем и стоячем положении. Отклонений не выявили. Старое экг до приема препарата( 2-недельной давности) : синусовый ритм с чсс 92/мин. Нарушение левого предсердия.

Когда боль становиться не терпимой медсестра даёт:Каронал Таблетки 200 мг.
Отпускает боль на 4/6 часов.

Если кто то сталкивался с такой проблемой пожалуйста сообщите. Хочется понять причину болей.

Отредактировано Azat403 (Вчера 14:10:32)

Добрый день! Мне ваше состояние очень напоминает воспаление желчного пузыря.  Особенно то, что самые сильные боли наступают в ночное время. Это очень характерно для желчного пузыря (я читала такое). Ночью мучительные боли, а  утром отпускают. У меня такое было. Терпела до тех пор, пока и днём боли не отпускали. В итоге, удалили. Последуйте совету Екатерины Юрьевны, обратитесь к гастроэнтерологу и сделайте ФГДС. То, что вы описываете очень похоже на то , что у меня было год назад.

0

4

Всем привет.

Все хорошо.

Эксперимент сегодня поставил. Целенаправлено пропустил завтрак и проглотил таблетки. Как правило в это время  уже стартовали побочки и болел живот. (Побочки на протяжении последних нескольких дней жесткие)

У таблеток есть строгая рекомендация пить их после 2 часов как поешь. Либо за 2 зача до еды. 

Т.е обычно так:
8:00 завтрак
10:00 таблетки
10:30 (начинает накрывать побочки)
12:00 обед
15:00 (уровень побочек максимальный)
18-00 ужин
19-00 (отпускает)
22-00 таблетки
23:00 (уровень болей максимальный и держит где то до 3 ночи)

Сегодня завтрак пропустил и воду не пил с утра. И пока все условно норм. У меня есть теория что даже вода стимулирует желудок к перевариванию и как следствие при приеме таблеток были Боли. Но если желудок пуст и находится в спящем положении то очень даже нечего. За сегодня пока не просил обезболивающего. А то до этого без них вообще ни как нельзя было.

анализы крови приложил к сообщению. Жду завтрашней день. Пока на этом все:)

анализы в динамике

видео : на 15 день приема препарата

Размер селезенки в момент поступления

http://s5.uploads.ru/Wri0x.jpg

анализы в динамике: Тасигну начал принимать 3 марта. до этого момента просто сбивали лейкоциты пока ставили диагноз изначально они были на уровне 290 тыс

http://sh.uploads.ru/j7Gne.jpg
http://s8.uploads.ru/oYQ3v.jpg

Отредактировано Azat403 (2019-03-18 07:10:40)

0

5

Azat403 написал(а):

Эксперимент сегодня поставил.

Azat403,
это всё под контролем вашего врача?

0

6

Не совсем. Врач такого не рекомендовал. Но из за болей и аппетита не было. Поэтому завтрак я в себя больше с усилием засовывал так как понимал что необходимо питаться. Но не всегда получалось есть полностью. Когда съедал не все то замечал послабление . По этому решил 1 раз не принять . Результат оказался очень существенным. Боли прошли почти полностью. Обед и ужин по расписанию. И после них особого обострения Боли я не заметил. 1-2 балла из 10 в противовес 6-7 которые были ранее.

Так же сообщил сегодня врачу об этом. Врач допускает возможность раздражения слизистой оболочки желудка.

Сегодня взяли кровь из левой и правой руки. Я так понял будут культивировать микробов.

Отредактировано Azat403 (2019-03-18 11:27:35)

0

7

Azat403 написал(а):

Так же сообщил сегодня врачу об этом.

Azat403,
обо всем, о всех неприятностях, побочных эффектах, все ваши жалобы... - непременно нужно сообщать вашему врачу. Вместе с врачом необходимо обсуждать ход вашего лечения.
Это обязательно!

Если можно, вы где лечитесь? Если за вами наблюдает гематолог, то непременно все жалобы обязательно примут во внимание....

0

8

Azat403
Скажите пожалуйста а почему сразу тасигна? Вы иматиниб вообще не принимали?

0

9

В моем случае все пока не однозначно. Я прохожу "стабилизацию" в Японии клиника Джунтендо (https://www.juntendo.ac.jp/hospital/cli … uekinaika/). На коммерческой основе (недавно продали кв но новую еще не покупали).  Во время выбора препарата врач предложил 3 варианта . Иматиниб, Нилотиниб, Дазатиниб. сказал что все препараты достаточно эффективно лечат ХМЛ и выбор за мной. Но предупредил что в сравнении от иматниба есть большая вероятность не получить молекулярный ответ нежели от нилотиниба и дазатиниба + по его субъективному мнению нилотиниб имеет меньше проявлений побочек в общем на чем мой выбор и остановился.

На сегодняшний день были проблемы с печенью. уезжали параметры крови. И боли как писал выше были очень сильными. на сегодня боли прошли и параметры крови начали возвращаться на место. было снижение дозы в двое. 300 мг утром и все. Теперь врач подумывает о возвращении на  необходимую для лечения дозу. в моем случае 600 мг нилотиниба.

Могу отметить только что вчера были сданы очередные анализы  и лекойциты пришли в норму. С 290 тыс упали до 6,8 за 19 дней принятия препарата.
http://sd.uploads.ru/t/K4hCv.jpg http://sg.uploads.ru/t/erP0I.jpg

Отредактировано Azat403 (2019-03-21 10:48:45)

0

10

Azat403 написал(а):

В моем случае все пока не однозначно. Я прохожу "стабилизацию" в Японии клиника Джунтендо

Интересный случай http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Простите , а что значит стабилизацию?
А почему не стали в России лечиться?
Япония наверно дорого жутко, если нет страховки или олигарха в родне...
И врач вам на выбор предложил лекарства?
По всем стандартам ведь начинают с иматиниба...
В нашем случае сначала снижали лейкоциты препаратом гидреа, а потом пошли на первую линию...

0

11

Ангелина написал(а):

Интересный случай 
Простите , а что значит стабилизацию?
А почему не стали в России лечиться?
Япония наверно дорого жутко, если нет страховки или олигарха в родне...
И врач вам на выбор предложил лекарства?
По всем стандартам ведь начинают с иматиниба...
В нашем случае сначала снижали лейкоциты препаратом гидреа, а потом пошли на первую линию...


Я обратился в больницу в тот момент когда у меня уже была отдышка и сильно болели почки(в целом они и стали причиной обращения). В приемном покое взяли кров \мочу на аналиps сделали узи и рентген. По результатам врач сказал что у меня острый лейкоз и отправил  к онкогематологу. В другой больнице взяли стернальную пункцию и по результатам сказали что похоже на хмл в активной фазе. И в моем случае нужно вставать на получение препарата иматниба и лечиться амбулаторно. Знаю что в России некоторые исследования проводятся только отправляя кровь в мск или спб и занимает это от 7 до 14 рабочих дней. Столько времени я не хотел ждать уже чувствовал себя плохо + встать на очередь это означало что смогу таблетки получить только через месяц так как именно в тот день закончилась подача сведений для закупки препарат на след месяц и надо получалось покупать самом. Посоветовавшись с коллегами сделали выбор в пользу Японии. Речь шла о дообследовании и альтернативном лечении максимум что тераял это цену билета туда и обратно если приеду ни с чем. Протокол лечения в Японии похож на наш  1 поколение \ 2 поколение итд.  Тут за 2 два дня мне провели все необходимые исследования и анализы. самым дорогим был генетическое исследование на различные онкомаркеры. В первый день я сдал анализов на 130 тыс руб но на выходе я точно понимал что и какие риски и шансы. Как следствие был выбран препарат Нилотиниб. Согласен цена лечения очень дорогая. Но я сделал выбор и пока не приведу себя до работоспособного состояния буду задействовать все имеющиеся ресурсы. В первые дни меня так же давали что то вроде гидреа и хотели дождаться момента пока упадут лейкоциты хотя бы до 100 тыс. но как видно по результатам с 26 февраля по 2 марат у меня наблюдалось снижение и резкое повышение параметра LD + были готовы результаты ген тестов. Врач не стал ждать и начал давать препарат. + была высокая мочевая кислота. Я был 24 часа под капельницей (физраствор 500ml x 2 раза в сутки).

Под стабилизациий я подразумеваю приведения себя некую норму. Так как было тяжко
Лечение дорогое. Поэтому я сделал выбор. пока трачу то что имею.
Врач да рассказал какие препараты существуют и что по его мнению мне лучше выбрать
Все верно стандарт с иматиниба. Но предупредил что шанс не получить в моем случае молекулярный ответ выше чем от Нилотиниба
Аналогично как и написал. врач потом не стал ждать и сразу прописал препарат. Не знаю с чем это связано. возможно уже знал что лучше уже не будет.

Отредактировано Azat403 (2019-03-21 11:59:01)

0

12

Azat403 написал(а):

Я обратился в больницу в тот момент когда у меня уже была отдышка и сильно болели почки(в целом они и стали причиной обращения).

Да, у нас в разных регионах получается обследоваться по всякому.
Судя по форуму у всех постановка диагноза заняла по разному времени.
В городах покрупнее возможно оперативнее сейчас все проходит. У нас с момента случайного обнаружения запредельного количества лейкоцитов до постановки диагноза прошло 10 дней. Потом 14 дней гидреа и получили иматиниб. Ну и бесплатно конечно. Но сейчас посмотрим насколько оперативно переведут на вторую линию.

0

13

Azat403 написал(а):

Знаю что в России некоторые исследования проводятся только отправляя кровь в мск или спб и занимает это от 7 до 14 рабочих дней. Столько времени я не хотел ждать уже чувствовал себя плохо + встать на очередь это означало что смогу таблетки получить только через месяц так как именно в тот день закончилась подача сведений для закупки препарат на след месяц и надо получалось покупать самом.

Azat403,
Вам Екатерина Юрьевна, наш консультант на форуме, врач-гематолог ГНЦ (НМИЦ гематологии МЗ РФ) передает -

Если пациенту нужна будет консультация у нас в центре, он может приехать...

0

14

RAF написал(а):

Azat403,
Вам Екатерина Юрьевна, наш консультант на форуме, врач-гематолог ГНЦ (НМИЦ гематологии МЗ РФ) передает -

Большое спасибо . Очень признателен. Беру предложение на заметку. По возможности пожалуйста дайте контактные данные . Ещё раз большое спасибо!

0

15

Azat403 написал(а):

По возможности пожалуйста дайте контактные данные .

Azat403,
см.ЛС

0

16

Прошу извинить если не по теме но для меня стало небольшим откровением.

интересно почитать:

1) https://www.facebook.com/mitya.gurin/po … 1507322935

И сам сайт там довольно много интересной инфы в поисковике вбиваем " Chronic myeloid leukaemia " :

2)https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

0

17

Azat403 написал(а):

1) https://www.facebook.com/mitya.gurin/po … 1507322935

Пряяяяям,позитивчик.
Желаю всем такого же настроя) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Боли под мечевидным отростком


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC