ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Побочные действия Гливека и дженериков » нейротоксичность ИТК?


нейротоксичность ИТК?

Сообщений 1 страница 15 из 15

1

Уважаемые форумчане, всем доброго дня, доброго здоровья!
Супруг принимает тасигну полгода примерно, есть хороший ответ, но столкнулся со такой проблемой в последний месяц: ухудшение памяти, серьезное нарушение концентрации внимания (не может сосредоточиться, чтобы начать работу, понять, что от него хочет начальство), трудно формулировать мысли, все как будто в тумане :( плюс проблемы со сном, постоянно в голове какие-то тревожные мысли, страхи, упадок настроения, нет физических и моральных сил... Собирается увольняться, потому что не справляется с работой...
Может ли это быть побочкой ИТК? На англоязычных форумах читаю, что да, многие на такое жалуются, и те кто на тасигне, и кто но гливеке. Потом смотрю видео российских врачей о побочных эффектах ИТК, вроде, не встречают они таких побочек...
Что делать? кто-то сталкивался с такой ситуацией? Это может быть просто депрессия или какое-то тревожное расстройство? Либо стоит отнести на счет ИТК? Не хочется отменять тасигну, хороший ответ, но жить так невозможно...

Теги: тасигна ,побочки,ИТК,нилотиниб

0

2

Добрый день!
Мне кажется такое состояние вполне возможно на любом ИТК, особенно при длительном приеме
и на больших дозах. Мой рецепт - нормализовать режим (нормальный сон и питание) + активный образ жизни, спорт, фитнесс и т.д.
В Европе, насколько я знаю есть рекомендации по сокращенному рабочему дню для пациентов ХМЛ.

0

3

KAB написал(а):

Может ли это быть побочкой ИТК? На англоязычных форумах читаю, что да, многие на такое жалуются, и те кто на тасигне, и кто но гливеке. Потом смотрю видео российских врачей о побочных эффектах ИТК, вроде, не встречают они таких побочек...
Что делать? кто-то сталкивался с такой ситуацией? Это может быть просто депрессия или какое-то тревожное расстройство? Либо стоит отнести на счет ИТК? Не хочется отменять тасигну, хороший ответ, но жить так невозможно...

KAB,
grek - прав. И если действительно, наблюдаются такие симптомы: тревожность, страхи, тем более - депрессии, - имеет смысл облегчить условия труда, вплоть до прекращения... Здоровье и Жизнь - дороже!
Не зря при ХМЛ дают инвалидность вплоть до 1группы.

0

4

KAB написал(а):

Уважаемые форумчане, всем доброго дня, доброго здоровья!
Супруг принимает тасигну полгода примерно, есть хороший ответ, но столкнулся со такой проблемой в последний месяц: ухудшение памяти, серьезное нарушение концентрации внимания (не может сосредоточиться, чтобы начать работу, понять, что от него хочет начальство), трудно формулировать мысли, все как будто в тумане  плюс проблемы со сном, постоянно в голове какие-то тревожные мысли, страхи, упадок настроения, нет физических и моральных сил... Собирается увольняться, потому что не справляется с работой...
Может ли это быть побочкой ИТК? На англоязычных форумах читаю, что да, многие на такое жалуются, и те кто на тасигне, и кто но гливеке. Потом смотрю видео российских врачей о побочных эффектах ИТК, вроде, не встречают они таких побочек...
Что делать? кто-то сталкивался с такой ситуацией? Это может быть просто депрессия или какое-то тревожное расстройство? Либо стоит отнести на счет ИТК? Не хочется отменять тасигну, хороший ответ, но жить так невозможно...

Теги: тасигна , побочки, ИТК, нилотиниб

Мне кажется это еще надо побеспокоиться и исключить параллельные заболевания. Какой возраст у вашего супруга? Это возможны когнетивные расстройства с которыми поможет разобраться невролог. Причин ведь может быть достаточно много .

0

5

Ангелина написал(а):

Мне кажется это еще надо побеспокоиться и исключить параллельные заболевания. Какой возраст у вашего супруга? Это возможны когнетивные расстройства с которыми поможет разобраться невролог. Причин ведь может быть достаточно много .

34 года. Рановато для деменции... Но спасибо в любом случае, порекомендую ему обратиться к неврологу тоже.

Отредактировано KAB (2019-02-16 14:55:19)

0

6

Доброго времени суток! Здоровья, сил и терпения! Такая же проблема на этом препарате. Консультировались у невропатолога, гематолога. Назначили препараты. Немножко полегче, но память заметно страдает. Катастрофично с аппетитом и вообще с приемом пищи. Постепенно рацион сходит на нет((. У гастроэнтеролога наблюдаемся, также курсами принимаем назначенные препараты.
Считаю, что ни в коем случае не надо отказываться от работы. Как вариант перейти на более легкую. Но она должна быть, чтобы была возможность вытаскивать себя из дома.  Иначе, постепенно очень сильно замыкаются. Да, надо заставлять жить таких наших любимых, и заставлять себя улыбаться!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

7

память да, страдает.
мой выход - новое обучение, дыхательные практики, физкультура
сейчас не жалуюсь

насчет отказа от еды, тоже было, на дазатинибе полгода не могла есть, насильно толкала в себя коктейли из белка, злаков, зелени, фруктов, овощей
предполагаю, что в моем случае это было проявлением депрессии

насчет работы не подскажу, сама мучаюсь, как бы я смогла работать, мой максимум часа 4, а из-за нейтропении находиться с людьми мне довольно опасно
плюс ребенок-инвалид, кому я сдалась, работница((

0

8

Принимаю иматиниб, проблемы с памятью тоже проявляются. Как выход пошла учиться, но не понятно помогает учёба или нет. Ситуация с памятью не улучшилась.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

9

Вообще тема потери памяти на ИТК интересная, надо бы попросить Екатерину Юрьевну прокомментировать!

0

10

grek написал(а):

Вообще тема потери памяти на ИТК интересная, надо бы попросить Екатерину Юрьевну прокомментировать!


Да, было бы хорошо.

Я когда столкнулась с этим, то стала говорить об этом врачам, но они это даже в анамнез не записывают, считают что это не важно.
Поэтому, я как-то успокоилась и решила что это моя индивидуальная особенность и нужно просто смериться.

  А оказывается, что я не одна такая.

0

11

grek написал(а):

Вообще тема потери памяти на ИТК интересная, надо бы попросить Екатерину Юрьевну прокомментировать!

А я то думаю,что с моей головой происходит?!!!!Памяти совсем нет....Безумно интересно было бы получить какую нибудь информацию от нашей Екатерины Юрьевны и интересно после отмены клетки мозга как то можно восстановить?

0

12

grek написал(а):

Вообще тема потери памяти на ИТК интересная, надо бы попросить Екатерину Юрьевну прокомментировать!


Комментарий Екатерины Юрьевны по этому поводу -

Жалобы на снижение памяти - неспецифическая вещь. То есть чаще всего, одну-единственную причину для этого явления выделить сложно. Прием препаратов ИТК в течение многих лет имеет свои побочные ежедневные эффекты. Например, на иматинибе отмечается задержка жидкости. Может это явление сказаться на функциях нервной системы , памяти? Теоретически можно выстроить такую цепочку рассуждений. На нилотинибе отмечается нарушение обмена холестерина и глюкозы, что может сказаться на состоянии сосудов. Может отразиться на неврологической сфере и памяти? Теоретически - да, может. А может не отразиться? Тоже может. А что если и у первого и у второго пациента уже были какие-либо предрасполагнающие факторы к изменению в сосудистой стенке- например, атеросклероз? А если это курильщик? А если параллельно есть депрессия или тревожное расстройство, не зависимо от ХМЛ и ИТК?  Очень много "если" и разных факторов у каждого.
Или , например, еще один пациент. У которого терапия иматинибом завершена несколько лет назад, сохраняется полня молекулярная ремиссия, и есть жалобы на снижение памяти.  Есть здесь связь с приемом иматиниба в прошлом или нет? Как ее доказать, если есть такая цель? Думаю, ответа нет, и в последнем случае логическая цепочка будет простроена не совсем верно.

Сколько пациентов с ХМЛ жалуются на проблемы с памятью? В данной теме, которую завели на форуме- большинство отметили у себя те или иные изменения. Однако на приеме эти жалобы редкие. Чаще всего образ жизни пациентов с ХМЛ обычный, включая рабочий режим. Абсолютно индивидуально это все.
Если есть жалобы на снижение памяти , то нормализация образа жизни и в первую очередь сна - это первое дело. А дальше уже обследование невролога, кардиолога, поиск возможных причин.

0

13

6 год на Иматинибе. Проблем с памятью вроде бы нет,но иногда начинаю тупить  .Может возрастное...

0

14

Может быть проблемы с памятью можно отследить на  пациентах, принимающих последовательно несколько ИТК?
Например, пациент принимал иматиниб (с памятью все нормально), при смене терапии на нилотиниб появились жалобы на проблемы с памятью. Как вариант при переходе обратно на иматиниб память восстановилась!
Так как 30-40 % меняют терапию, пациентов достаточно много....

0

15

grek написал(а):

отследить на  пациентах, принимающих последовательно несколько ИТК

Сейчас(вот уже как 64 дня )не принимаю ИТК/(А на минуточку,принимала 10 лет и 1 месяц.)И как мне показалось,мой мозг начал работать активнее,есть однозначно какое то просветление.Только вес растет)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Побочные действия Гливека и дженериков » нейротоксичность ИТК?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC