ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100


ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100

Сообщений 61 страница 83 из 83

61

bagirushka_100 написал(а):

Я тут осознала, что не понимаю, что будет у меня с больничным. При выписке из стационара я его закрыла, так как было 29 декабря. Сейчас открыла у терапевта, но это только на 10 дней, потом она перенаправит к гематологу, а вот продлит ли мне его гематолог и на сколько вообще не понимаю. Может она мне отказать в продлении? Все, что читаю по этому вопросу, так запутано. И про пересадку костного мозга как про отдельную опреацию, в свете больничного, ничего нет.

bagirushka_100,
по всем вопросам с больничными и инвалидностью, вас могут проконсультировать только перенесшие ТКМ...
Светик, на больничных и инвалидности находилась - годы... Она же, скорее всего, и сможет квалифицированно осветить все эти вопросы...

В общих чертах если, ТКМ - приравнивается к пересадке органов со всеми вытекающими. Оформление больничных свыше определенного срока (не помню сколько) - автоматически приводит в МСЭК
Инвалидности бояться не нужно, тем более отказываться. Также не стоит спешить на работу. Главное - полное восстановление!
А там, видно будет...

0

62

24.01.2019
+65 день после ТКМ
Как то дома намного реже пишется, но я все равно хочу сохранить какую то историю и для себя и для других. (Для себя - я прямо вижу, как через 3 года распечатаю этот дневник, порву его или сожгу, чтобы перевернуть страницу этой совсем непростой для меня главы).
10 дней у меня держалась температура. 7 дней пила амоксиклав, потом еще 7 дней таваник. Врач записала меня на КТ легких и КТ носоглотки. 17 января я все это сделала. К счастью, пневмония не подтвердилась (а то мне уже светила бронхоскопия). В этот же день взяли трепан и сделали еще кучу разных анализов крови. По крови резко активизировались вирусы (герпес, ЦМВ и т.д.). Врач предположила, что температура именно от этого и назначила новое противовирусное средство.
На следующий день температуры уже не было и через несколько дней антибиотик мне отменили.
В понедельник 21 января я сдавала биохимию и ОАК. По ОАК резко упали тромбоциты: были 158, стали 22. Врач написала, чтобы я приехала к ним на контроль и переливание тромбоцитов. Показатели оказались еще ниже - 17 и мне влили тромбоциты. А заодно прокапали глюкозу и иммуноглобуллин. Иммуноглобуллин дала врач, который остался от предыдущих пациентов, так как в районной поликлиннике его нет с декабря. А он мне нужен. Короче уехала я из дома в 7.10, а вернулась в 15.00. Ребенок без нас не мог заснуть на дневной сон, ждал. И когда мы приехали срочно стал требовать, чтобы мама и папа зашли сказать ему привет. Очень переживает, что мама куда-нибудь опять денется. Бедный мой зайчик!
В пятницу, то есть завтра, опять поедем на контроль и еще раз прокапаем иммуноглобуллин (пришлось купить, хотя он и очень дорогой).
Пока муж меня ждал, наслушался кучу разных историй. Были дочка с мамой на контроле. У них прошло уже 6 месяцев после ТКМ. Вместе с ними делали пересадку еще 4 человека. Из 5 осталось двое. Одна умерла из за нарушения режима (поела борщ, который резко спровоцировал ртпх и спасти не успели). Но у дочки ситуация тоже была совсем непростая. Она перед пересадкой целый месяц была в коме. Сейчас у нее все неплохо, ттт. И выглядит очень хорошо. (Я, кстати, на себя ничего не примеряю, только делаю вывод, что расслабляться нельзя!!!)
Так же была пара, которая находится в поиске донора для жены. Есть канидаты из нашего реестра – 3е с совпадением 90%, но их надо типировать дальше (цена вопроса – 300 т.р). И есть 2 кандидата из зарубежных реестров со 100% совпадением, но это 30 т. евро. Врачи говорят, что шансы от неродственного донора с 90% совпадением составляют 60%. И с меньшим процентом делать ТКМ особо смысла нет. 
А там, где я кАпалась, была пара из Подмосковья. У жены прошло уже 5 месяцев после ТКМ. Они молодцы! Все делают как говорят врачи и очень осторожно вводят новые продукты. Врач их хвалила. У жены уже отросли волосы – очень стильная которткая стрижка и не скажешь, что она была без волос)
Вот такие разные истории.
Мой новый костный мозг работает во всю! Уже 90% эритроцитов донорские. И всего 2% в костном мозге мои (было 3,5%). Ген Jack2 не обнаружен! А с вирусами будем бороться!
Хотела отдельно сказать огромное спасибо Светику! Она меня очень поддерживает!
RAF и тебе спасибо за то, что никого не оставляешь без внимания, всегда отвечаешь на вопросы и правильно настраиваешь нас всех!
Думала и писать то нечего, а накатала опять целую страницу. Это из серии, только начни, потом не остановить).
Спасибо всем, кто читает мои опусы) и, я это очень чувствую, переживает за меня!

0

63

bagirushka_100 написал(а):

Думала и писать то нечего, а накатала опять целую страницу. Это из серии, только начни, потом не остановить).

bagirushka_100,
пишите! У вас здорово получается!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

64

bagirushka_100,   сопереживаю вашей истории  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

65

RAF, mara http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

66

05.02.2019
+77 день после ТКМ
Сегодня ездили в больницу на контроль. Показатели крови все еще очень низкие, хотя прошло уже 2 недели. Сегодня тромбоциты 20, гемоглобин 78, лейкоциты 2,5. За это время тромбоциты переливали 2 раза и 3 раза прокапали иммуноглобуллин по 5 мг (два раза покупали сами, так как рецептов на него пока не дают – нет в наличии, а на один раз это 12 т.р). Герпес затих, а что там с ЦМВ будет понятно в четверг. Сегодня врач сказала, что не понимает почему так падают показатели, так как костный мозг работает хорошо. И по трепану тоже видны улучшения (миелофиброз уменьшается). По анализу крови определяется небольшой процесс ртпх, но проявлений как таковых нет. Завтра опять  еду на переливание тромбоцитов и эритроцитарной массы. Конечно, то что врачи пока не понимают в чем причина, напрягает, но я все равно чувствую, что они контролируют ситуацию, просто надо еще немного времени, чтобы разобраться. Не зря все-таки везде пишут, что минимум пол года надо жить рядом с клиникой, так как восстановление протекает у каждого очень индивидуально и рядом должны быть специалисты, которые в этом хорошо разбираются.
Сегодня видела мужчину, которому делали пересадку где то в 66-67 лет. Не думала, что там есть такие возрастные пациенты (точнее, не видела)! Пересадка была от брата, но приживление шло очень долго. И сейчас еще он ходит на разные процедуры, хотя прошло уже больше года.
Так как кишечник у меня все еще работает не идеально, питание мне не расширяют. Но я смотрю на это философски – все еще впереди!
Может кому то пригодится, напишу что я сейчас кушаю:
Завтрак: каши вода+молоко (пшенная, рисовая, манная, овсянка, гречка), омлет, вареное яйцо, сыр, масло.
Обед: суп из нежирной говядины или курицы с морковкой, картофелем или вермишелью.
Полдник: банан, детское питание до года в баночках (яблоко+груша), печенье Традиционное
Ужин: запеченая говядина/кролик/индейка с тушеными овощами (картошка, кабачок, морковь) или с гречкой, запеканка твороженная, макароны с сыром.
Напитки: чай с сахаром, свежесваренный компот, вода.
Хлеб: серый, батон – все без добавок.

0

67

bagirushka_100 написал(а):

Может кому то пригодится, напишу что я сейчас кушаю

bagirushka_100,
это здорово и действительно может понадобиться тем, кто интересуется и кому необходимо.

А ваши показатели они обязательно поправятся. Просто нужно очень сильно в это верить и ждать!
Желаю Здоровья и Восстановления!

0

68

bagirushka_100
Привет)
Все наладится,ты только не пропадай)
Мы держим за тебя кулачки!
Думай только о хорошем-о чем думаешь,то и притягивается)
Строй планы,да такие что бы тебе их как минимум лет через 100 осуществить,так себя и за программируешь)
Удачи тебе ! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Отредактировано Юленька (2019-02-08 15:46:47)

0

69

20.02.2019
+ 92 дня после ТКМ
Сегодня равно 3 месяца как мне перелили донорский костный мозг. Вчера была в больнице на контроле – взяли несколько пробирок крови и сделали пункцию костного мозга. По ОАК гемоглобин 81, лейкоциты 3, тромбоциты 13(. Мы уже были дома, когда врач написала, что тромбоциты очень низкие и надо возвращаться и их переливать. Так что были в больнице 2 раза (на дорогу ушло 5 часов – накаталась!, но это все мелочи). Кроме тромбоцитов мне еще прокапали 20 мг иммуноглобуллина. Я, конечно, очень устала, и в 22.00 уже спала.
Основная версия таких низких показателей – вирусы, при этом вирусы, которые не определяются в анализах. То есть это не герпес и не ЦМВ. На фоне сниженной иммунки, что то, что бродит внутри организма проснулось и ест тромбоциты. Очень надеюсь, что иммуноглобуллин поможет (за месяц прокапали 45 мг) и еще начали потихоньку отменять Селлсепт, чтобы уменьшить подавление иммунной системы. В пятницу на контроль, посмотрим, что покажут анализы.
Несмотря на низкие показатели, я все равно стала больше шевелиться. Минимум час в день гуляю. (иногда уже одна). И по дому больше передвигаюсь и делаю, чем раньше.
Вчера рассказали мне про пациентов, которым пересадку делали 21 год назад (женщина родила после этого 2их детей!), 19 лет назад и 16 лет назад. Такие истории, конечно, очень вдохновляют!
Вот такой итог моих 3х месяцев после пересадки – РТПХ нет (и это очень хорошо), но показатели крови нестабильны из-за низкой иммунки и вирусов. Чем сложна реабилитация после ТКМ – все очень индивидуально и нужен такой же подход к каждому пациенту. Стандартной схемы нет! Я очень благодарна врачу, что не чувствую себя в вакууме. Она всегда на связи по эл. Почте и отвечает на все мои вопросы. Я чувствую ее заинтересованность и уверена, что у нас все получится.

0

70

bagirushka_100 написал(а):

ересадку делали 21 год назад (женщина родила после этого 2их детей!), 19 лет назад и 16 лет назад. Такие истории, конечно, очень вдохновляют!

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif
bagirushka_100,
очень интересная информация!!!
Помнится, многие искали такие случаи. Это здорово, что так возможно!

0

71

bagirushka_100 написал(а):

Спасибо всем, кто читает мои опусы) и, я это очень чувствую, переживает за меня!

Терпения и еще раз терпения,скоро все наладится ... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

72

bagirushka_100, как Ваши дела? ПИшите обо всем, нам интересно! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

73

06.03.2019
+106 день после ТКМ
Долго не писала, так как про плохие новости писать не хотелось, а хороших не было. И сейчас нет...По итогам пункции, которую делали в +91 день у меня начало восстанавливаться собственное кроветворение. Если после выписки и в +60 дней оно составляло всего 2%, то в +91 день уже 14%. Мне начали убирать иммуносупрессию – полностью убрали селлсепт и наполовину (со 100 мг/день до 50/мг в день) сократили циклоспарин. Был шанс, что на фоне этих изменений подавление донорского костного мозга уменьшится и он начнет более активно работать и задавит мои клетки. Но этого не произошло. По итогам пункции в понедельник (+104 день) мое кроветворение составило уже 27%. С завтрашнего дня циклоспорин убираем полностью и следующий шаг это переливание донорских лимфоцитов. Про эту процедуру не так много информации, но насколько я понимаю, они должны активизировать донорский костный мозг и более агрессивно нападать на мои клетки и органы. Увеличвается риск острой и хронической форм РТПХ. Но, получается, что хроническая форма РТПХ увеличивает шансы на благоприятный исход, а с острой как повезет. Ответ организма на донорские лимфоциты может быть, а может и не быть(. При втором варианте – повторная пересадка, если врачи возьмутся.
Клетки крови у меня также низкие (тромбоциты - 13, гемоглобин – 77, лейкоциты 2.6) и в среднем раз в 10 дней (тромбоциты чаще) мне делают трансфузии. Вирусы бродят и их пожирают.
Не могу сказать, что я в депрессии, но когда узнаешь такие новости, то в первый момент они достаточно сильно сшибают. Ну и денек настроение, конечно, г-но. Потом подумаешь, что варианты то еще есть и отходишь. Но чем меньше их остается, тем сложнее настраиваться на позитив. И сразу впоминаешь и про статистику и про шансы, и про то как это было в боксе...Про 27% я узнала только сегодня, поэтому и оптимизм пока не пришел ко мне. Жду его завтра).

0

74

Еленка написал(а):

bagirushka_100, как Ваши дела? ПИшите обо всем, нам интересно!


Еленка, собиралась написать уже давно, и наконец то сделала это. Ситуация так себе пока.
Спасибо, что переживаете за меня!

0

75

bagirushka_100 написал(а):

Ситуация так себе пока.


bagirushka_100,
не вешать носа никогда!

В Вашем случае не все варианты распробованы, да и донор всегда под рукой, если потребуется повторный ТКМ. Конечно хочется чтобы с минимальными испытаниями пройти этот путь. Тем не менее. А потом может ведь случится Чудо: Ваше кроветворение получив ШОК и ТРЕПЕТ от ТКМ, может само войти в здоровое русло. Врачам это может быть и неведомо и казаться сверхестественным...

Когда нам было тяжело, помогал этот наивный плакатик -
http://forumuploads.ru/uploads/000f/82/e7/885-1-f.jpg

отсюда - 22 сентября День борьбы с ХМЛ

Потом, при таких случаях, как и наш легендарный Полковник (типа "вам сразу склеить ласты?"), отвечал словами Сухова (Белое солнце пустыни): "мне лучше помучиться..." Имея в виду в подсознании - "авось и пронесет, а там посмотрим"...

0

76

RAF написал(а):

bagirushka_100 написал(а):Ситуация так себе пока.bagirushka_100,не вешать носа никогда!
            В Вашем случае не все варианты распробованы, да и донор всегда под рукой, если потребуется повторный ТКМ. Конечно хочется чтобы с минимальными испытаниями пройти этот путь. Тем не менее. А потом может ведь случится Чудо: Ваше кроветворение получив ШОК и ТРЕПЕТ от ТКМ, может само войти в здоровое русло. Врачам это может быть и неведомо и казаться сверхестественным...
            Когда нам было тяжело, помогал этот наивный плакатик -
            отсюда - 22 сентября День борьбы с ХМЛ
            Потом, при таких случаях, как и наш легендарный Полковник (типа "вам сразу склеить ласты?"), отвечал словами Сухова (Белое солнце пустыни): "мне лучше помучиться..." Имея в виду в подсознании - "авось и пронесет, а там посмотрим"...

RAF, спасибо за поддержку! Да что то накрыло меня сегодня. Все правильно, хочется же чтобы именно у тебя, раз, и все как по маслу, ну или почти. Но что ж, надо помучиться, будем мучиться). Но не долго и не сильно, а потом полное выздоровление. Только так. Просто привычка такая есть - смотреть хотя бы на 2 шага вперед. Поэтому разные варианты и приходят в голову. Знаю, что многие делают 2ю пересадку и ничего, и переносят ее и выздоравливают. Один раз я через это прошла, если надо будет и 2й пройду. Но сейчас ВЕРЮ, что инфузии донорских лимфоцитов будет достаточно!!! Задним умом понимаешь, что и иммунодепрессанты надо было пораньше начать снижать,  и донорские лимфоциты вливать превентивно (это более эффективно), и пункцию делать чаще. Но, это все можно оценить только постфактум. К врачам претензий нет, так как лекарства это всегда балансировка между приживлением и ртпх и каждый случай - индивидуальный.

0

77

bagirushka_100 написал(а):

Все правильно, хочется же чтобы именно у тебя, раз, и все как по маслу, ну или почти. Но что ж, надо помучиться, будем мучиться). Но не долго и не сильно, а потом полное выздоровление. Только так

bagirushka_100,
ТАК ДЕРЖАТЬ!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

78

bagirushka_100 нет-нет, не вешать нос! Я уверена, что все будет хорошо! Вот увидите! Только ни в коем случае не думать о плохом! Только настроиться на позитив! И все будет хорошо!!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

79

13.03.2019
+113 день после ТКМ
Завтра мне будут переливать донорские лимфоциты. Сначала поставят какой то укол, который взбадривает организм и на сутки у многих вызывает температуру 40. А потом переливают одну дозу лимфоцитов. В стационаре я буду находиться сутки. Через 2 недели делают пункцию и смотрят на динамику. Потом, возможно, будут переливать еще несколько доз. Лимфоциты берут у донора из крови и морозят. Если ситуация как у меня, то вливают несколько раз. Верю, что мне данная процедура поможет и донорский костный мозг заработает на 100%. Нашла для себя положительную сторону в данной ситуации. Так как мне отменили все иммунодепрессанты, то вместе с ними убрали практически все остальные лекарства. Сейчас я принимаю всего 2 препарата: один  раз в день для желудка и один раз в день для печени. После того, как пьешь лекарства горстями это очень круто. А после вливания лимфоцитов лекарства не назначают. Пока наблюдалась, встречала девушку, которой все препараты отменили через 3 месяца после пересадки. У нее уже прошел год после ТКМ, при этом пересадка была от неродственного донора. Она тоже прошла через переливание лимфоцитов, но у нее были какие то свои показания для этого и своя история. Главное, что у девушки все хорошо и я ориентируюсь на ее пример.
Хотя последний раз, когда я была на приеме, состав больных не внушал оптимизма(. У одного парня собственное кроветворение восстановилось на 100%. Пересадка была в мае от сестры, переливали также ее лимфоциты, но ничего не сработало. Он готовится к повторной трансплантации. Еще одному молодому человеку и его родителям как раз в этот день сказали, что пересадка не помогла. Насколько я поняла, у него рецидив. После пересадки прошло где то пол года и они приехали на контроль. По крови все было хорошо, а вот пункция показала, что все совсем не так. Парнишка совсем молодой, лет 18-20. Его было так жалко! И его родителей тоже. Верю, что они найдут силы бороться дальше! Еще была молодая женщина, которая восстанавливается после пересадки уже восемь месяцев и пока ее состояние далеко от идеального. Но что хочется ометить, что несмотря на непростые ситуации и этапы, все эти люди и их родственники - борцы. Это прям очень чувствуется. Никто особо не ноет, не сидит с потухшим взглядом. Все смотрят вперед в будущее и спокойно принимают, что нужно еще время и разные процедуры для того, чтобы восстановиться. Ну и все согласны, что повезло с больницей и с врачами. Просто процедура очень сложная и предугадать все невозможно.
Спасибо всем, кто меня поддерживает! Зайду, почитаю ваши комментарии и пожелания и настрой меняется. В данной ситуации нельзя быть одному и гонять постоянно мысли в голове. Чем меньше задумываешься, тем лучше). Менеджерская привычка проссчитывать наперед несколько вариантов здесь только мешает).     
Если здесь не стоит писать про плохие примеры, скажите. Мне они не мешают, но, возможно, на более впечатлительных влияют не очень. Не знаю как здесь принято.

Отредактировано bagirushka_100 (2019-03-13 21:18:31)

0

80

bagirushka_100 написал(а):

Если здесь не стоит писать про плохие примеры, скажите. Мне они не мешают, но, возможно, на более впечатлительных влияют не очень. Не знаю как здесь принято.

bagirushka_100,
Вы можете писать всё...
Главное, чтобы отрицательные эмоции в вас не откладывались, а уходили прочь.
Мы верим в вас!

0

81

Доброе утро ,bagirushka_100! Я всегда жду ваших сообщений, мне очень нравится ваш настрой! У каждого из нас есть страх и сомнения, но главное настроится на положительный результат. Каким бы не был наш путь к выздоровлению - трудный или достаточно "легкий" - нужна надежда и безоговорочная вера в успех!!! Так что пишите нам обязательно, делитесь с нами всем - и сомнениями и радостями. Мы с Вами http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

82

bagirushka_100 пишите все! если хотите, можем пообщаться в личке! скорейшего Вам выздоровления! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

83

bagirushka_100 написал(а):

Завтра мне будут переливать донорские лимфоциты.


bagirushka_100 привет!
Ну что ты расклеилась.НЕМЕДЛЕННО СОБЕРИСЬ!
Сейчас весна на дворе!
В пору обновляться!Как у тебя прошло вливание?

Хочешь пообщаться,можешь мне писать в ВОЦАП,ВИБЕР(8-906-035-57-12).
kudaeva2010@mail.ru
OK.Юлия Николаевна Бондарь.
ВК.Юлия Бондарь. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC