ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100


ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100

Сообщений 31 страница 60 из 107

31

svetik0609 написал(а):

Очень рада, что кто -то еще делиться таким опытом, а не закрывается в своей ракушке!


svetik0609, добрый день! Когда я собирала инфу очевидцев, мне твоя история очень помогла. Потому что это то, на что я и рассчитываю - на полное выздоровление!
И донором у тебя был брат, как и у меня. И про сложности ты писала, но как то сдержанно, что было понимание, что все это переносимо. Так что спасибо тебе!
В соц сетях меня нет, общаюсь со всеми в ватсапе. Скину телефон в ЛС, если у тебя он есть, можно там переписываться.

0

32

bagirushka_100
Привет!
Ну как ты там?

0

33

16.12.2018
+26 день после ТКМ
Сегодня воскресенье. В больнице выходные тоже чувствуются. Как то все поспокойней и помедленней. Нет лечащего врача, который забегает в обычные дни раза 3. Нет обследований типа КТ и УЗИ, которые периодически назначают.
Самочувствие у меня прежнее. Вполне себе терпимое – температуры нет, горло болит совсем чуть чуть, аппетит понижен и давление макисмум 150/95, которое я сбиваю таблетками. То есть ничего критичного, ттт. Конечно, беспокоит слабость – когда стою и хожу. Но я стараюсь все таки побольше двигаться, хожу по палате туда – сюда, делаю короткую зарядку. Стараюсь побольше сидеть, а не лежать. Движение жизнь! И я себя подпинываю, хотя по времени и получается пока очень мало, так как физических сил не хватает.
Клетки мои в пятницу еще подросли. Лейкоциты 1,38. Поэтому завтра мне делают трепанбиопсию. Результат ориентировочно где-то в четверг. После анализа будет разрабатываться дальнейший план.

0

34

Юленька, отчиталась)))

0

35

bagirushka_100  спасибо, что пишите!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Держим за вас кулачки!!!

0

36

bagirushka_100 написал(а):

Юленька, отчиталась)))

смотрите ЛС

0

37

bagirushka_100
Привет!
Ну что брали сегодня костный мозг?
Как дела?Как самочувствие?

0

38

Юленька написал(а):

Привет!Ну что брали сегодня костный мозг?Как дела?Как самочувствие?

Привет, Юленька!

Да, делали биопсию и брали трепан. Было практически не больно. Результаты в конце недели. Самочувствие нормальное. С завтрашнего дня начинаем переходить с капельниц на таблетки.

0

39

bagirushka_100 написал(а):

Да, делали биопсию и брали трепан. Было практически не больно. Результаты в конце недели. Самочувствие нормальное. С завтрашнего дня начинаем переходить с капельниц на таблетки.

Нууу вооот,уже же лучше)))
А дальше только в космос!
Мы все победим у этой болячки)
Желаю искренне тебе удачи !

0

40

21.12.2018
+31 день после ТКМ
В понедельник 17 декабря мне взяли биопсию из костного мозга и трепан. По маркеру химеризм у меня 100% донорский костный мозг. По маркеру мужской/женский осталось 3,5% женских клеток (это допустимо на данной стадии). И мутация Jack2 отсутствует. Лейкоциты выросли до 2,2, тромбоциты 48. Но гемоглобин падает(((. В среду был 75, сейчас по ощущениям еще ниже. И это меня сильно напрягает, так как падает он быстрее, чем было у меня до ТКМ на гемотрансфузиях. И судя по всему, мне их придется продолжать. На обходе заведующая сказала, что гемоглобин будет восстанавливаться еще долго, но я не понимаю почему. Значит в организме что то происходит, что мешает нормально функционировать эритроцитам. А как с этим бороться пока непонятно.
Сегодня меня хотели выписать и дома меня уже ждут, но вчера вечером поднялась температура 38,1. Вечером и утром прокапали антибиотик.
Ничто не предвещало и тут на тебе! Так обидно. Не знаю, что скажет сегодня лечащий врач. С одной стороны, уже настроилась на выписку, с другой – все таки температура высокая, а причина неизвестна. Поэтому домой ехать как то стремновато.
И вообще, вчера я поняла, что выходить из бокса мне страшно. Здесь я практически в стерильных условиях, ни тебе сквозняков, все ходят в повязках, уборка 2 раза в день, нет соблазнов в еде. А дома все-таки так не будет. Правда врач сказала, что почти все боятся, но потом, побыв несколько дней дома, назад уже никого не загонишь. Да и я хочу домой, но пока есть определенные переживания, как все будет на воле.
Еще столкнулась с тем, что мои близкие и друзья (почти все) так и не понимают до конца, что это только один из этапов. Безусловно, очень и очень важный. Но реабилитация сроком в год, это как сидеть на пороховой бочке. Может произойти все что угодно. И далеко не все зависит от меня и моих действий. С врачом вчера обсуждали режим дома, и по ходу, она мне рассказала несколько страшилок, чтобы я не расслаблялась. Тоже подействовали на меня слегка угнетающе.       
Какие то разнонаправленные новости у меня получились. И настроение такое же. Вроде бы все хорошо, на данном этапе, но есть моменты, которые очень сильно напрягают.

0

41

Юленька написал(а):

Мы все победим у этой болячки)Желаю искренне тебе удачи !

Юленька, спасибо!!! И тебе желаю того же!!!

0

42

bagirushka_100 написал(а):

Какие то разнонаправленные новости у меня получились. И настроение такое же. Вроде бы все хорошо, на данном этапе, но есть моменты, которые очень сильно напрягают.

Bagirushka_100,
Вы же прекрасно знаете - "позитив - закрепляем, негатив - не принимаем!"
Все у Вас будет хорошо!

Если же сегодня не выпишут - тоже хорошо. Подольше организм будет укрепляться в тепличных условиях :-)
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

43

24.12.2018
+34 день после ТКМ
Конечно, меня не выписали. Причина температуры – инфекция в катетере. Антибиотики надо прокапать 7 дней. Потом 1-2 дня смотрим как самочувствие на отмене. По плану выписка в субботу 29 декабря. За 38 градусов температура поднималась только 1 день. Потом максимум 37-37.2.
Обидно, немного. Но я знаю, что так бывает. И это не самое страшное.
Сейчас понимаю, что все прогнозы по выписке очень философские. Все зависит от состояния, которое может поменяться моментально.
Чувствую себя я неплохо. Даже давление более менее стабилизировалось. Правда вчера и сегодня был жидкий стул, но я очень надеюсь, что это на антибиотики. Ну или на зефирку, которую я съела с разрешения врача.
А еще в субботу был большой сюрприз! Приходили девушки из фонда по борьбе с лейкозом. Поздравили с праздником, подарили много подарков, я вслепую вытаскивала пожелание на НГ (все будет отлично у меня!) и еще передали  замечательную открытку от форумчан! Было безумно приятно и настроение сразу пошло резко вверх. Спасибо всем огромное за поздравление!!! Волонтеры молодцы! Им большой респект за все, что они делают для нас. Это очень поддерживает и дает дополнительную мотивацию. 
Еще не пришел анализ трепана. Интересно, что там с моей болячкой происходит?
Настроение у меня хорошее, позитивное! Продолжаем выздоровление! В прошлый раз накрыло что то, но длилось это не долго. Благодаря всем, кто меня поддерживает (спасибо!), смогла быстро перестроиться.

0

44

bagirushka_100 написал(а):

Поздравили с праздником, подарили много подарков, я вслепую вытаскивала пожелание на НГ (все будет отлично у меня!) и еще передали  замечательную открытку от форумчан! Было безумно приятно и настроение сразу пошло резко вверх. Спасибо всем огромное за поздравление!!! Волонтеры молодцы! Им большой респект за все, что они делают для нас. Это очень поддерживает и дает дополнительную мотивацию.


Девушки с Фонда -
https://scontent.frix2-1.fna.fbcdn.net/v/t1.0-9/48414229_1943865628994806_3119942322024873984_n.jpg?_nc_cat=109&_nc_ht=scontent.frix2-1.fna&oh=2aa79d45a0c32a5594dbc05e2301abdf&oe=5C8BA4E3

https://scontent.frix2-1.fna.fbcdn.net/v/t1.0-9/48429098_2154062001576153_6016351868538585088_n.jpg?_nc_cat=105&_nc_ht=scontent.frix2-1.fna&oh=98b1aaf534ca27d773891c8a23208578&oe=5C905851

 
От имени всех форумчан ещё раз поздравляю Вagirushkу с наступающим Новым Годом!
Мы желаем, чтобы ты встретила Новый Год в кругу семьи! И чтобы все мечты сбывались!!!

http://s3.uploads.ru/t/tAsWm.jpg

А участников форума призываю - ещё раз написать/прислать личные новогодние пожелания, чтобы исполнились!

0

45

bagirushka_100 и все причастных с Новым Годом и Рождеством!!!
Всем привет с Украины, всех обнимаю и цьомаю!
Рад что в России есть ТКМ и она спасает жизни!

http://s8.uploads.ru/t/Nd3KV.jpg

0

46

IVAN написал(а):

причастных с Новым Годом и Рождеством!!!

И вам того же!
Счастья, Радости, Здоровья!!!

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

47

bagirushka_100 миленькая, поздравляю Вас с Новым Годом и Рождеством Христовым! У Вас начинается новая светлая и долгая жизнь, Вы преодолели большой путь, сил Вам и терпения идти дальше с высокоподнятой головой, не поддаваясь на провокации болезни, скорейшего Вам выздоровления и скорейшего возвращения домой, родные стены лечат! И, как говорят у нас на Украине, ВСЕ БУДЕ ДОБРЕ! Обнимаю!

А так же хочу поздравить всех форумчан, всех братьев по крови с новогодними праздниками, пожелать в новом году преодоления всех преград, сил, терпения, позитива, здоровья крепкого, а свинка нам в этом поможет!!!))) Всех обнимаю крепко! Люблю!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

48

Еленка написал(а):

А так же хочу поздравить всех форумчан, всех братьев по крови с новогодними праздниками

Всех-всех-всех, Багирушку и нас, с новогодней песней "С Новым годом, старый друг!", - поздравляют Василиса и Александр Саверские!
(включите звук снизу справа окна воспроизведения)

0

49

RAF написал(а):

Всех-всех-всех, Багирушку и нас, с новогодней песней "С Новым годом, старый друг!", - поздравляют Василиса и Александр Саверские!

Искренне поздравляю Вас с Новым годом! Желаю Вам в грядущем году быть в окружении исключительно положительных и доброжелательных людей, переживать только приятные эмоции, радоваться каждому прожитому дню, дарить радость и улыбки окружающим. И пусть этот Новый год станет для Вас особенным.
СПАСИБО ВСЕМ,ЧТО ВЫ ЕСТЬ В МОЕЙ ЖИЗНИ!!!!!!!!!

0

50

RAF написал(а):

Девушки с Фонда -

 
От имени всех форумчан ещё раз поздравляю Вagirushkу с наступающим Новым Годом!
Мы желаем, чтобы ты встретила Новый Год в кругу семьи! И чтобы все мечты сбывались!!!

А участников форума призываю - ещё раз написать/прислать личные новогодние пожелания, чтобы исполнились!

Я , надеюсь, меня тоже оставили кандидатом в члены 2019. Здоровья всем сегодня и всегда http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Отредактировано рпвп (2018-12-29 23:46:24)

0

51

рпвп написал(а):

Я , надеюсь, меня тоже оставили кандидатом в члены 2019. Здоровья всем сегодня и всегда


Без Веры, никак...
Так что придется вам быть и в 2019 и 2020м... и далее по списку...
Всех Благ и Здоровья, дорогая Вера!

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

52

RAF написал(а):

Без Веры, никак...
Так что придется вам быть и в 2019 и 2020м... и далее по списку...
Всех Благ и Здоровья, дорогая Вера!

Спасибо, Ростислав! Спасибо, что вы есть, за вашу помощь. Хотелось бы больше общаться. А я как в старом добром фильме: а я одна, одна, одна... даже без здорового коллектива, как советовал товарищ Огурцов... только вы и спасаете.тИ как говорится вмдругом прекрасном фильме: За то, чтобы нам  чаще встречаться всем вместе... и индивидуально

Отредактировано рпвп (2018-12-30 08:41:56)

0

53

Багирушку и всех нас с Новым Годом поздравляют ученики нашей Светланы из Новой Ляли (Свердловская область)!
Спасибо им!!!

0

54

Дорогие мои, друзья! Я со своими учениками  и с коллегой ( в роли Деда Мороза) от всей души поздравляем вас с наступающим новым годом!!!!
Конечно главное это здоровья и как сказали дети: "Вера в Чудо!" А дети очень часто правы)))
Так что давайте верить в хорошее, быть на позитиве и тогда нас будут окружать только хорошие люди и жизнь будет прекрасна)))
Всех еще раз с наступающим и всех вам благ!!!!

0

55

RAF написал(а):

Багирушку и всех нас с Новым Годом поздравляют ученики нашей Светланы из Новой Ляли (Свердловская область)!Спасибо им!!!


Дорогие форумчане! Спасибо всем огромное за поздравления!!! От себя так же хочу поздравить каждого из вас и ваши семьи с Новым 2019 годом!!! Пожелать, чтобы в Новом году сбылись все самые заветные желания!!! Чтобы вокруг вас было море позитива, чтобы вы никогда не теряли веру в себя, а близкие вас поддерживали. Ну и, конечно, всем нам желаю здоровья и удачи!

Я очень рада, что вы были рядом и остаетесь со мной в непростой для меня период! Вы помогаете мне смотреть на ситуацию под другим углом и воспринимать ее в чем-то проще, чем было в начале.

Отредактировано bagirushka_100 (2018-12-31 00:33:50)

0

56

04.01.2019
+45 день после ТКМ
Давно я не писала, но дома время идет гораздо быстрее, так как много разных дел и приходится больше шевелиться.
29 декабря меня выписали (на +39 день) с мешочком лекарств, так как встать на учет мы до праздников, понятно, не успевали. Показатели крови на момент выписки были: лейкоциты 5, гемоглобин 88, тромбоциты 91.
Перед выпиской обсуждали режим: строгая диета (новые продукты вводим по чуть чуть, максимум 2 в один день и смотрим реакцию), гулять можно, дела по дому делать можно, но все без фанатизма. Анализы сдавать пока 1 раз в 10 дней, и пункция ежемесячно. После праздников 9 января сдам первые анализы. Можно это делать по месту жительства и отправлять врачу по эл. Почте, что очень удобно – не надо ездить на другой конец Москвы.
Дома сразу ушли все стахи про бокс. Если не расслабляться, то и здесь все будет в порядке.
В первые дни меня беспокоил живот – его крутило, и стул был 3-4 раза в день, но сейчас все нормализовалось (перед выпиской меня проверили на инфекции по калу и сказали, что на ртпх это тоже не похоже). Так что скоей всего – реакция на антибиотики.
Что сейчас беспокоит – это, конечно, слабость. Сил нет совсем. Но я себя заставляю: немного готовлю, играю с ребенком, посуду в посудомойке мою (сначала разгружаю, после перерыва загружаю).  Стала выходить на улицу гулять (со средним сыном, одна боюсь). Там прямо открывается второе дыхание! Жалко, скоро похолодание. Ниже -10 не рискну выйти.
Еще немного болит голова – так же, когда у меня был низкий гемоглобин. Но не критично.
Еще каждый день измеряю температуру. Если будет выше 38 надо сразу начинать пить антибиотики. Но пока у меня максимум 37, ттт.
За время в блоке я потеряла 7 кг (у меня был запас, так что это даже хорошо). Сейчас аппетит есть, но я почему то потихоньку продолжаю худеть. Хотя кушаю больше, чем в больнице.  Но опять же, с учетом моих запасов, пока все ОК.
Неожиданно перед выпиской заболел муж (насморк, температура 37,2), так что дома я без маски только в своей комнате. Даже мелкий к ней привык, хотя до этого не разрешал никому носить маски, ругался. Как мы с ним радовались друг другу! Он и скакал, и смеялся, и болтал без умолку! Это при том, что у меня, по сути, одни глаза видны: на лице маска, сверху шапка))). А вечером мне сказал: Мама, ты больше не пропадай! И старшие дети были очень рады! Так что путь у меня один – полное выздоровление, других вариантов нет.
Это все мои новости на сегодня. Пропадать не буду. Все таки период восстановления год. И его я хочу пройти с вами вместе.

0

57

bagirushka_100 написал(а):

Это все мои новости на сегодня. Пропадать не буду. Все таки период восстановления год. И его я хочу пройти с вами вместе.


Мы все рады за тебя!!!
http://uploads.ru/i/m/e/v/mevtR.gif

0

58

Bagirushka_100, вы молодец! Очень рада что вы уже с семьёй! Заходя на сайт, всегда ищу ваше сообщение, вы такая позитивная, цельная!!!  Я желаю вам скорейшего выздоровления, хорошего настроения и много улыбок http://uploads.ru/i/z/5/p/z5pcA.gif   http://uploads.ru/i/z/5/p/z5pcA.gif   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

59

какие славные новости! с новым годом! будьте здоровы!

0

60

14.01.2019
+55 день после ТКМ
8го января к вечеру у меня поднялась температура 37.6. Врач написала, что если на следующий день будет такая же или выше начинать прием антибиотиков. Следующие 3 дня температура поднималась до 38, при этом днем она была нормальная. И это на фоне Амоксиклава. А впереди были выходные...С врачом общаемся по почте, телефона у меня нет. Но она всегда достаточно опреативно отвечает. Сказала, что если в выходные будет выше 38.5, то написать ей. Но до этого не дошло. В субботу 37.5, в воскресенье 37.3, но все равно держится. Прошло 5 дней как я пью антибиотик. Из остальных симптомов – совсем небольшой насморк и боль в горле. Сегодня жду от врача дальнейших инструкций.
9го сдавала кровь на контроль. Лейкоциты 5,11, тромбоциты 158, гемоглобин 106. То есть по ним все ОК, ттт. Печеночные показатели завышены в 3 раза, но я так понимаю, что после химии это норма.
Пока так и у меня есть к вам вопросы, форумчане:
1. Может ли у меня быть слабость как последствие химиотерапии? Утром мне вообще тяжело себя раскачать, но и в течении дня хочется побольше полежать, чем двигаться. Для меня это очень не привычно. Я заставляю себя, конечно, что-то делать, но все равно это в основном через не могу.
2. Я тут осознала, что не понимаю, что будет у меня с больничным. При выписке из стационара я его закрыла, так как было 29 декабря. Сейчас открыла у терапевта, но это только на 10 дней, потом она перенаправит к гематологу, а вот продлит ли мне его гематолог и на сколько вообще не понимаю. Может она мне отказать в продлении? Все, что читаю по этому вопросу, так запутано. И про пересадку костного мозга как про отдельную опреацию, в свете больничного, ничего нет. Скажу сразу, группу я получать не хочу, так как осенью планирую выйти на работу. Больничный мне хотя бы частично, но оплатят, а группа мне особо ничего не даст. Буду вам очень признательна, если поделитись своими мыслями!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ. Вопросы-ответы, советы и рассуждения. bagirushka_100


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC