ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood


ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood

Сообщений 1 страница 30 из 41

1

RAF написал(а):

Alex.wood, Здравствуйте и Добро Пожаловать на наш сайт!

Насчет гематологической токсичности и дозировке, - лучше чаще консультироваться со своим лечащим врачом.
Дозировка 300мг. тоже возможна.
Тромбоцитопения и нейтропения в начале лечения ХМЛ - тоже частые спутники.
Как правило, при обнаружении их - просят пересдать анализы.

Прошла неделя как начал пить Иматиниб 300-400гм. За неделю тромбоциты выросли в  два раза и сейчас их 1000, лейкоцитов 4.... бластов в крови 12. Как я понимаю стоит думать о переходе на Тасигну. Но еще неделю предлагают посмотреть эффект от возобновленной терапии Иматинибом в 400мг.

Как считаете что делать?
______________________________________________________
ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood

Теги: ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы, Alex.wood

0

2

Alex.wood написал(а):

Прошла неделя как начал пить Иматиниб 300-400гм. За неделю тромбоциты выросли в  два раза и сейчас их 1000, лейкоцитов 4.... бластов в крови 12. Как я понимаю стоит думать о переходе на Тасигну. Но еще неделю предлагают посмотреть эффект от возобновленной терапии Иматинибом в 400мг.

Как считаете что делать?

Alex.wood, см. ЛС

0

3

Alex.wood написал(а):

Прошла неделя как начал пить Иматиниб 300-400гм. За неделю тромбоциты выросли в  два раза и сейчас их 1000, лейкоцитов 4.... бластов в крови 12. Как я понимаю стоит думать о переходе на Тасигну. Но еще неделю предлагают посмотреть эффект от возобновленной терапии Иматинибом в 400мг.

Как считаете что делать?


Всем добрый день!

Пошел необузданный и резкий рост всех показателей( позвонили из больницы и срочно попросили приехать сдать миелограмму костного мозга. Посмотреть бласты в костном.
В итоге на вчера ОАК 1300 тромбоцитов, 4 лейкоцита, 16 бластов в крови. В костном мозге 8 бластов. И все это после гем. ремиссии и перерыва в Иматинибе на 20 дней, а все так выросло в ОАК за 12 дней((( Очевидно выработана резистентность к Иматинибу пил уже по 600мг и это абсолютно не помогало(, перевели на Дазатиниб. И назначали 140мг в сутки.

Дазатиниб-натив. Что о нем знаете действенный препарат? Принимать 140мг в один раз или 70/70, врач советовала в 140мг утром.  Не рано ли на него перевели, я всего два месяца как болею ХМЛ и значилась хрон фаза. Изначально нашли лишь один транскрипт. Стоит сдать на мутацию? И как это сделать? Чувствую себя неплохо, единственно простуды быстро прицепляются( вчера вот шею надуло....

Спасибо заранее за ответы и хорошего всем дня;)

0

4

Alex.wood написал(а):

Дазатиниб-натив. Что о нем знаете действенный препарат? Принимать 140мг в один раз или 70/70, врач советовала в 140мг утром.  Не рано ли на него перевели, я всего два месяца как болею ХМЛ и значилась хрон фаза.


Alex.wood,
Дазатиниб-натив - дженерик Спрайсела (дазатиниб), производит российская фармкомпания Натива (Ф-Синтез). Препарат прошел клинические испытания, по хим составу, примесям и биокинетике соответствует требованиям соответствия. Пить лучше однократно 140мг/день, как врач рекомендует. Насчет рано, тут как говориться -  "лучше рано, чем поздно". Быстрее добьетесь ремиссии. Потом, уже есть опыты обратного перехода на иматиниб, если быстро добились высокой молекулярной ремиссии, а препарат предстоит принимать долго...

Вам ответ от Екатерины Юрьевны, врача-гематолога ГНЦ, нашего консультанта на форуме -

Пациенту: Дазатиниб натив является препаратом второй линии,  который получают пациенты при неудаче терапии первой линии.
Рекомендованная доза дазатиниба при фазе акселерации 140 мг 1 раз в день. Двукратный прием сейчас не рекомендуют из-за увеличенной вероятности развития плеврального выпота. Первый эффект после смены терапии оценивают через 4 недели приема препарата. Анализ на мутации BCR-ABL показано выполнять всегда при смене терапии. Его стоит сдать,  если еще этого не сделали. Анализ выполняют  в лабораториях Москвы и Петербурга. Результат анализа обычно готов в течение 3-4 недель,  иногда раньше.
В тех условиях , которые есть сейчас , включая отсутствие гематологической ремиссии, важно, что удалось  быстро обеспечить препаратом второй линии.


PS: как прочтете это сообщение - создадим для вас отдельную тему с примерным названием - "ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood"
на этой же ветке.

Отредактировано RAF (2018-10-13 13:44:08)

0

5

RAF написал(а):

Alex.wood,
Дазатиниб-натив - дженерик Спрайсела (дазатиниб), производит российская фармкомпания Натива (Ф-Синтез). Препарат прошел клинические испытания, по хим составу, примесям и биокинетике соответствует требованиям соответствия. Пить лучше однократно 140мг/день, как врач рекомендует. Насчет рано, тут как говориться -  "лучше рано, чем поздно". Быстрее добьетесь ремиссии. Потом, уже есть опыты обратного перехода на иматиниб, если быстро добились высокой молекулярной ремиссии, а препарат предстоит принимать долго...

Вам ответ от Екатерины Юрьевны, врача-гематолога ГНЦ, нашего консультанта на форуме -

PS: как прочтете это сообщение - создадим для вас отдельную тему с примерным названием - "ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood"
на этой же ветке.

Отредактировано RAF (Сегодня 11:44:08)


Благодарю за ответы.
Сейчас больше всего опасаюсь упасть в тромбоцитопению. Поэтому вот думаю про Интерлейкин-11 (опрелвекин), ньюмега. Пользовался кто то?

0

6

Alex.wood написал(а):

Сейчас больше всего опасаюсь упасть в тромбоцитопению

Alex.wood,
не нужно ничего бояться! Тем более думать о самолечении...
Все вопросы, сомнения - задавать врачу! Слушаться и доверять им...
Терпеть и ждать позитивной динамики. Быть оптимистом... и пофигистом (незаморачиваться ничем)... гнать депрессию и уныние!
Всё будет хорошо!

0

7

Всем доброго времени суток!

Прошла неделя как пью Дазатиниб 140мг в сутки.
Анализы существенно не улучшились, даже чуть хуже стало. Лейкоциты стали 10 (были неделю назад 4). Тромбоциты опустились до 600 (были 1300), бласты в крови 16. Когда реально возможно ожидать эффекта от дазатиниба? Или 1 неделя терапии это еще мало для существенных улучшений?

Во вторник сдал на мутации. Врач говорит что иматиниб перестал помогать после перерыва потому что скорее всего есть какая то мутация. Ждем результатов.

0

8

Alex.wood написал(а):

Всем доброго времени суток!

1 неделя терапии это еще мало для существенных улучшений?
.


Alex.wood,
1 неделя это конечно, маловато...

Отправил ваши вопросы Екатерине Юрьевне.

0

9

Терпи и борись за свою жизнь. Это борьба не неделю или месяц, а на всю жизнь.

0

10

мне интересно, при наличии такого количества бластов почему не подключена химиотерапия?

0

11

Alex.wood написал(а):

Благодарю за ответы.
Сейчас больше всего опасаюсь упасть в тромбоцитопению. Поэтому вот думаю про Интерлейкин-11 (опрелвекин), ньюмега. Пользовался кто то?

при таком количестве тромбоцитов о тромбоцитопении речи, наверно, идти не может.
Я в свое время задавала врачу вопрос о Риволейде (тр. были 40-60), ответ - само восстановится на отмене, и восстановилось, теперь стандартно около сотни

0

12

Alex.wood написал(а):

Дазатиниб-натив. Что о нем знаете действенный препарат?

особой разницы с оригинальным препаратом я не заметила, разве что отеки и некоторые сердечные побочки

0

13

Всем день добрый)!

Сегодня сдавал анализы, Тромбоциты 430, лейкоциты 7, было бластов 16 перед сменой на Дазатиниб (сейчас 3 нормо-бласта). Нормо-бласты это что?)
Пью 140мг в сутки, вот думаю будут ли корректировать и снижать дозу....

Remedios написал(а):

мне интересно, при наличии такого количества бластов почему не подключена химиотерапия?


Сделали миелограмму костного мозга и там бластов было 8, сказали посмотрим как Дазатиниб пойдет.

Remedios написал(а):

при таком количестве тромбоцитов о тромбоцитопении речи, наверно, идти не может.

Я в свое время задавала врачу вопрос о Риволейде (тр. были 40-60), ответ - само восстановится на отмене, и восстановилось, теперь стандартно около сотни


В теме - "Вопросы к знающим"  там вся история описана, дебют заболевания у меня случился два месяца назад - потом начал пить иматиниб, за три недели пришел гемотологический ответ, а потом мне иматиниб отменили из-за того что тромбоциты упали до 15ти, иматиниб 20 дней не принимал и пошла акселерация быстрая до 16 бластов в крови и 1300 тромбоцитов за 7 суток. Ревойлед на заметке держу на всякий как раз чтобы отмену не допустить!

Remedios написал(а):

особой разницы с оригинальным препаратом я не заметила, разве что отеки и некоторые сердечные побочки

Спрайсел не принимал, сразу наш дженерик дали. Первые 4 дня очень болели кости и голова неделю, прям целый день. Сейчас вроде все нормально.

А что за сердечные побочки?

Отредактировано Alex.wood (2018-10-23 14:07:57)

0

14

Geniv написал(а):

Терпи и борись за свою жизнь. Это борьба не неделю или месяц, а на всю жизнь.


Все победим, будем бороться!

Отредактировано Alex.wood (2018-10-23 14:04:13)

0

15

Alex.wood написал(а):

Пью 140мг в сутки, вот думаю будут ли корректировать и снижать дозу....

Скорее всего, в ближайший период - нет...

0

16

Alex.wood написал(а):

Все победим, будем бороться!


Конечно! Поддерживаю двумя руками!  http://uploads.ru/i/2/5/Q/25QfY.gif 

В начале пути всё не просто, надо освоиться, понять что к чему, потом будет спокойнее и проще.

Отредактировано mara (2018-10-23 20:50:49)

0

17

Alex.wood написал(а):

А что за сердечные побочки?

боли в области сердца, бради/тахикардия, одышка и пр.

0

18

Всем добрый день.

На третей недели приема Дазатиниба вроде все улучшается, кровь пока держится на нормальном уровне. Бластов нет.
В трепанобиопсии у меня нашли фиброз 2-3MF. Что в общем то конечно печально. Сейчас проверяют меня на миелофиброз сопутствующий но могут же быть еще и другие причины.
Это конечно угнетает костный мозг и риск цитопений выше при лечении ИТК.

Скажите кто то сталкивался с сопутствующим фиброзом при хмл? Какие анализы сдать чтобы выявить причину фиброза?

Отредактировано Alex.wood (2018-10-31 18:07:13)

0

19

Alex.wood написал(а):

Какие анализы сдать чтобы выявить причину фиброза?

Alex.wood, вам от Екатерины Юрьевны -

Основной анализ уже выполнен -трепанобиопсия

Причина развития фиброза - воздействие лейкозных клеток, их особенности влияния на костный мозг.
При получении ответа на терапию и восстановлении нормального кроветворения есть надежда на то, что ситуация улучшится.
Сейчас только время.

0

20

RAF написал(а):

Alex.wood, вам от Екатерины Юрьевны -

Спасибо вам за ответ!

0

21

Alex.wood написал(а):

Всем добрый день.

На третей недели приема Дазатиниба вроде все улучшается, кровь пока держится на нормальном уровне. Бластов нет.
В трепанобиопсии у меня нашли фиброз 2-3MF. Что в общем то конечно печально. Сейчас проверяют меня на миелофиброз сопутствующий но могут же быть еще и другие причины.
Это конечно угнетает костный мозг и риск цитопений выше при лечении ИТК.

Скажите кто то сталкивался с сопутствующим фиброзом при хмл? Какие анализы сдать чтобы выявить причину фиброза?

мне за 3,5 года цитопений не назначили трепанобиопсию

0

22

Remedios написал(а):

мне за 3,5 года цитопений не назначили трепанобиопсию

Я бы Вам советовал ее сделать. Посмотреть что там происходит. Вот Вам реальный пример в виде меня)!

0

23

Всем привет.
На Дазатинибе я 25 дней.
Из позитива у меня не нашли мутации ХМЛ и гемоглобин наконец то пришел в норму), а то с дебюта болезни он страдал и был меньше 100.
ОАК в норме, кроме тромбоцитов, сейчас они 150. Походу намылились вниз. Врач говорит что не понятно - что делать если они опять сильно упадут. Я конечно против отмены ИТК в случае их упадка. В прошлый раз у меня так за неделю бласты до 16 вылезли, такое быстрое прогрессирование на отмене ИТК связывают с тем что Костный мозг угнетен еще из-за фиброза(...Риволейд говорят не тема, только его применение хуже со временем может сделать, травмировать там какие то ростки у тромбоцитов, я в этом вопросе не силен поэтому доверяю. Пока что вопрос по борьбе с тромбоцитопенией открыт(

0

24

Remedios написал(а):

боли в области сердца, бради/тахикардия, одышка и пр.

А как вы с этим боритесь?

0

25

Добрый день, у мужа (иматиниб 3-ий год) уже около года тромбоциты в пределах 120...даже не знаю как относится..

0

26

Remedios написал(а):

боли в области сердца, бради/тахикардия, одышка и пр.


Alex.wood написал(а):

А как вы с этим боритесь?


Могу поделиться своим способом борьбы с одышкой. Заметила, что чем большую я организму даю физическую нагрузку, тем со временем одышка становится меньше. По началу я стала ходить 3-5-7-10 км каждый день. Сначала было очень тяжело, задыхалась, но с каждым разом задыхаться стала все меньше. Но стоит только перестать постоянно заниматься физ.нагрузками и уже от малейшего подъёма по лестнице одышка.   :dontknow:

0

27

Alex.wood написал(а):

А как вы с этим боритесь?

никак, наблюдают. Хотя ничего они не наблюдают :crazyfun:
Кардиолог сменила гипотензив на периневу, от тахикардии принимаю бисопролол, но не постоянно, а то сердцебиение иногда очень сильно снижается, до 35-40 уд/мин. Периодически пропиваю курсом триметазидин, мельдоний. Иногда аспирин

Отредактировано Remedios (2018-11-07 14:48:52)

0

28

mara написал(а):

Могу поделиться своим способом борьбы с одышкой. Заметила, что чем большую я организму даю физическую нагрузку, тем со временем одышка становится меньше. По началу я стала ходить 3-5-7-10 км каждый день. Сначала было очень тяжело, задыхалась, но с каждым разом задыхаться стала все меньше. Но стоит только перестать постоянно заниматься физ.нагрузками и уже от малейшего подъёма по лестнице одышка.


Да у меня вот тоже боли в области сердца стали появляться, думаю надо бы к кардиологу сходить.
А так тоже хожу на свежем воздухе, но пока скромнее 2 км в день. Постепенно буду наращивать!!!

0

29

Alex.wood написал(а):

думаю надо бы к кардиологу сходить.

Alex.wood,
дабы не было разночтения с гематологом - лучше побеседуйте с ним/с ней на эту тему...

0

30

Nata73 написал(а):

Добрый день, у мужа (иматиниб 3-ий год) уже около года тромбоциты в пределах 120...даже не знаю как относится..

а это очень мало?
у меня обычно около 100, никто не беспокоится, в т. ч. и я))) это же не 40 8-)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC