ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"


Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"

Сообщений 1 страница 30 из 32

1

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif
Давненько я не посещала страницы форума! Ушла в реальную жизнь! В жизнь радости, развития и самосовершенстования!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif
Но вот настал тот день - Х!!!! И я хочу им поделиться! Даже не ожидала, что это таааак воодушевляет!
У меня СТОП! День - СТОП терапии!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

Позади долгие 5 лет лечения и вот этот день наступил! Прыгаю до потолка и радуюсь, как ребенок игрушки! Непередаваемые ощущения и эмоции!
----------------------------------------------------------------------------
Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"

Теги: Ru-SKI, вопросы, ответы, опыт, личные впечатления, Стоп ИТК

0

2

VideoVera написал(а):

У меня СТОП! День - СТОП терапии!

Вера, с почином!!!
Это уже годовщина?
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

3

RAF написал(а):

Вера, с почином!!!
Это уже годовщина?


Это только первый день! 😊 и он самый крутой! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif

0

4

VideoVera написал(а):

Это только первый день! 😊 и он самый крутой!


Тогда Удачи! :-)
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif
Делись с нами впечатлениями по ходу...

0

5

RAF написал(а):

Тогда Удачи!
 
Делись с нами впечатлениями по ходу...

За удачу благодарю! 😊 Она мне сейчас необходима - это факт! 😊

А где делиться можно? Никак не найду тему...
Хотела бы описать вообще, как я докотилась до такой жизни и какие есть открытия в голове для себя самой по прохошествию этих 4,5 лет.
Ух. Даже не вериться!

0

6

Поздравляю,Вера! Да, вы уж делитесь результатами и ощущениями без препарата. А я вот не решилась,хотя мой гематолог предлагал. Из 4 лет лечения,два года рез-т-0% А вы молодец!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

7

станиславна написал(а):

Поздравляю,Вера! Да, вы уж делитесь результатами и ощущениями без препарата. А я вот не решилась,хотя мой гематолог предлагал. Из 4 лет лечения,два года рез-т-0% А вы молодец!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif


Я вот 3 месяца был без препарата на отмене (не стоп), результат с 0.05% "вырос" до 0.06%. Через 3 мес приема 0.03%. Дышалось легче, однозначно. Не понимаю, почему все боятся стопа? Тем более с нолями. Под контролем опасности нет.

Отредактировано _aleksandr (2017-10-06 12:20:53)

0

8

_aleksandr,потому что по тем данным,которые выкладывают более 50% теряют ремиссию. Мне кажется,то что накопилось в организме какое то время еще действует,а потом рецедив. И боязнь мутаций без препарата,хотя м.б это и неверно.

0

9

_aleksandr написал(а):

Не понимаю, почему все боятся стопа? Тем более с нолями. Под контролем опасности нет.

вот тоже не понимаю.
радоваться надо!
читала, что на западе стоп проводят постепенно, понемногу отменяя препарат, так людям легче убедиться, что все нормально и ответ не теряется.

0

10

станиславна написал(а):

Мне кажется,то что накопилось в организме какое то время еще действует,а потом рецедив.

станиславна,
период полувывода-две недели. Полный вывод - что-то типа месяца несколько...
Тут есть интересные моменты -
1. Подавляющее большинство из тех кто теряет - теряет в первые полугода (более 50% из всех "сходящих" со Стопа). С возобновлением приема - возвращаются в ремиссию. Причем есть те, кто позже вновь "стопит" и удачно со второй попытки.
2. Неизвестен момент начала прогрессии Фи. До полугода или более. Бывали случаи на моей памяти - некоторые по разным обстоятельствам не могли принимать препарат (не поставляли, беременность...)
И хотя у них не было даже БМО (0,1<BCR-ABL<1,0%), тем не менее, они без прогрессирования проживали до года (до начала приема по новой).
3. У многих на "стопе" ПЦР гуляет от "нуля" - выше и вновь к "нулю". Считается, что это неплохо, ибо сам организм уже "давит" болезнь...
....

0

11

VideoVera написал(а):

У меня СТОП! День - СТОП терапии! 


Я очень рада за Вас!!!   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif 

Очень здорово, что появилась такая тема, где можно делиться информацией о СТОПе! Это нас, лечущихся обнадёживает и вдохновляет!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

12

VideoVera
Ура!!!!!! Верочка, поздравляю!!! У тебя все получится, я уверена!!!! С таким позитивным настроем, как у тебя, выздоровление обеспечено!!!!
http://uploads.ru/i/d/q/z/dqzt7.gif

0

13

Ой! Дрзузья, коллеги! 😊
Благодарю всех за поздравления, за разделение моей радости!! 😊😊😊 Это чувство невероятное! 😊 Хочется бегать, летать, кружиться!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif

И немного из опыта:
Да конечно страшно, и вопрос в голове: "а вдруг вернётся?" Мне совершенно не чужд!  НО! В какой то момент, перефразировав вопрос совсем чуть-чуть, поменялось отношение: "А вдруг НЕ вернется?!"  И тогда перспективы и мотивация  думать о хорошем - гораздо сильнее и полезнее срабатывают на организм в целом! 😊

И очень мотивирует фраза: "Рискнув однажды - можешь остаться счастливым на всю жизнь!".

Добра всем, здоровья и стабильного БМО! 😊 http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png

0

14

Друзья! А есть ещё кто-то на этом форуме, кто пошёл на стоп-терапию?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

Отредактировано VideoVera (2017-10-14 10:58:02)

0

15

станиславна написал(а):

Поздравляю,Вера! Да, вы уж делитесь результатами и ощущениями без препарата. А я вот не решилась,хотя мой гематолог предлагал. Из 4 лет лечения,два года рез-т-0% А вы молодец!!!

Благодарю за поздравления! 😊
Мне врач сказал, что должно быть три и более года  ответа 0.00(...) и тогда можно будет перейти на стоп.  И вот этг случилось! Все три года я ждала  этого момента и дождалась таки! 😊😊😊
И немного из опыта и мыслей.
Я очень верю в силу мысли. Всё идёт от неё.
За срок болезни, проанализировав свои мысли в прошлом, я поняла почему у меня появилась эта болезнь.  Теперь я уверена, что так же мыслями от неё можно и вылечится. Но это конечно сложно, т.к. самая сложная работа - это работа над собой. Но я знаю, что это возможно! 😊

0

16

VideoVera написал(а):

А есть ещё кто-то на этом форуме, кто пошёл на стоп-терапию?

VideoVera,
...не один, два...три... и может больше...
Всех не знаем...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

VideoVera написал(а):

Я очень верю в силу мысли. Всё идёт от неё.

... минимум - писят прооцентов, это точно!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

17

VideoVera написал(а):

Я очень верю в силу мысли. Всё идёт от неё.
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

18

RAF написал(а):

VideoVera,
Я очень верю в силу мысли. Всё идёт от неё.

... минимум - писят прооцентов, это точно!


Теперь могу утверждать, что на 100%(!)
Врачи не смогли мне сказать причину возникновения болезни в организме. Этимология заболевания до сих пор не определена.
Не знаю как у других это всё происходило, но за себя могу сказать чётко и уверенно, что всё началось с мысли, как бы это "сумасшедше" ни звучало.
Когда у меня выявили болезнь, профессор, на вопрос:
- "А давно ли началась болезнь?", ответил следующее, - "5-7 лет назад всё началось, а сейчас последствия."
Вот я тогда и вернулась в свои мысли 5-7 лет назад... "И что же я там обнаружила?" Ответ. Ответ для себя на вопрос: "Откуда у меня это появилось?!".
А ответ оказался совсем банальным: - "Мысль." Своей мыслью я привлекла эту болезнь в свою жизнь. А мысль оказалась чётко сформулированной, и теперь вряд ли её забуду когда-либо, т.к. она мне преподнесла огромнейший урок в жизни!
А мысль была вот какого рода: - "Вот бы мне так заболеть серъёзно (не простудным заболеванием, т.к. оно лечится быстро), чтобы все обратили на меня внимание, помогали и т.п., но в итоге, чтобы был ХэппиЭнд, и я бы вылечилась и всё у меня стало прекрасно!" .....
И стало мне страшно, после осознания, что я сама себе натворила в жизни. Не отдавая отчёта последствиям своих мыслей.

И очень хочется впредь такие мысли пресекать на корню. Поэтому делюсь своими наблюдениями с людьми и надеюсь, что кто-то меня услышит и поймёт насколько СИЛЬНО работают наши мысли.
#мысль #мысльматериальна

0

19

VideoVera написал(а):

Теперь могу утверждать, что на 100%(!)

VideoVera
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Главное, докопаться до Истины и все Исправить! И это у тебя получилось! Теперь ВСЁ БУДЕТ ПРАВИЛЬНО!

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

20

RAF написал(а):

VideoVera
Теперь ВСЁ БУДЕТ ПРАВИЛЬНО!

Очень хочется в это верить всё таки!
В реале работать над мыслями оказывается сложнее, чем представляется!
Но ничего - справимся обязательно! 😊😊😊
Благодарю за поддержку!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

Отредактировано VideoVera (2017-10-20 10:44:09)

0

21

VideoVera написал(а):

Теперь могу утверждать, что на 100%(!)
Врачи не смогли мне сказать причину возникновения болезни в организме. Этимология заболевания до сих пор не определена.
Не знаю как у других это всё происходило, но за себя могу сказать чётко и уверенно, что всё началось с мысли, как бы это "сумасшедше" ни звучало.
Когда у меня выявили болезнь, профессор, на вопрос:
- "А давно ли началась болезнь?", ответил следующее, - "5-7 лет назад всё началось, а сейчас последствия."
Вот я тогда и вернулась в свои мысли 5-7 лет назад... "И что же я там обнаружила?" Ответ. Ответ для себя на вопрос: "Откуда у меня это появилось?!".
А ответ оказался совсем банальным: - "Мысль." Своей мыслью я привлекла эту болезнь в свою жизнь. А мысль оказалась чётко сформулированной, и теперь вряд ли её забуду когда-либо, т.к. она мне преподнесла огромнейший урок в жизни!
А мысль была вот какого рода: - "Вот бы мне так заболеть серъёзно (не простудным заболеванием, т.к. оно лечится быстро), чтобы все обратили на меня внимание, помогали и т.п., но в итоге, чтобы был ХэппиЭнд, и я бы вылечилась и всё у меня стало прекрасно!" .....
И стало мне страшно, после осознания, что я сама себе натворила в жизни. Не отдавая отчёта последствиям своих мыслей.

И очень хочется впредь такие мысли пресекать на корню. Поэтому делюсь своими наблюдениями с людьми и надеюсь, что кто-то меня услышит и поймёт насколько СИЛЬНО работают наши мысли.
#мысль #мысльматериальна


Да, я тоже помню, когда не проконтролировала свою мысль...
Теперь тоже стараюсь мыслить правильно, хотя, действительно не всегда просто...  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif
Справимся! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

22

marina88 написал(а):

Да, я тоже помню, когда не проконтролировала свою мысль...


Ох, как у вас все просто))).  Человек - не робот. Он не может контролировать свои мысли, нервы, эмоции. Но менять себя, как и учиться, должен постоянно, всю жизнь!

Верунь, я помню, как ты только ворвалась на этот форум. Именно ворвалась, такая все й.о.о.о. х.о.о.о.о ... )))) А че тут у вас типа? ))) Че за балезнь и как ее вылечить побыстрее? ))).  Я еще подумал: вот это дефченка на позитиве залетела к нам).  Как быстро летит время. Как залетела на позитиве - так и улетела на позитиве))).

Отредактировано Виталий К. (2017-10-22 10:49:49)

0

23

А я не согласна) может и должен контролировать и мысли и эмоции. Стараюсь этому учиться. Можно настраиваться на позитив, а можно загнать себя в депрессию при первой сложности. Я за первое! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

24

Виталий К. написал(а):

Ох, как у вас все просто))).  Человек - не робот. Он не может контролировать свои мысли, нервы, эмоции. Но менять себя, как и учиться, должен постоянно, всю жизнь!

Даже компьютер иногда живёт "своей жизнью", что уж говорить про мысли. Но контролировать мысли может только сам человек, другой вопрос: хочет ли он брать на СЕБЯ ответственность за этот контроль... ☝
(это ж винить некого будет в своих ошибках и своём выборе) 😨

Виталий К. написал(а):

Верунь, я помню, как ты только ворвалась на этот форум. Именно ворвалась, такая все й.о.о.о. х.о.о.о.о ... )))) А че тут у вас типа? ))) Че за балезнь и как ее вылечить побыстрее? ))).  Я еще подумал: вот это дефченка на позитиве залетела к нам).  Как быстро летит время. Как залетела на позитиве - так и улетела на позитиве))).


Ну да ))) было дело! Помню, помню, примерно так и было в далёкие года четыре назад.
И помню тогда только ОДНУ УСТАНОВКУ у себя:
"Врач сказал, что лечится, значит будем лечиться."
А остальное уже было дело техники )

Но это... я ещё не улетела! И вряд ли вообще улечу от "своих"!
Я с вами!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-3.gif а вы со мной!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

И так хоооорошо стало на душе! Пришла домой в никакущем настроение,  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif но это другая тема.... а тут ВЫ!!! 😊
И понимаешь, что жизнь не зацикливается на одной проблеме (ссоре, негативе, и т.д.), а жизнь она ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС! И только от нас самих это ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС зависит!
И жизнь ПРЕКРАСНА!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif


Спасибо огромное всем за комментарии в этой теме! Я понимаю, что для меня оказалось очень важным делиться своими мыслями, дошловениями (от слова дошло), примерами и конечно позитивом 😊 Надеюсь, что кому-то мои посты принесут хоть капельку нужной информации, эмоций, мыслей или хотя бы улыбку!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif 
И мы обязательно подружимся!
Ведь дружба начинается с улыбки! 😊
И тогда наверняка вдруг запляшут облака и кузнечик запиликает на скрипке 🎶🎶🎻🎻

0

25

VideoVera написал(а):

Я понимаю, что для меня оказалось очень важным делиться своими мыслями

VideoVera,
скажи плизз, ты уже заполняла Анкеты опросные?
Есть ли какие-то ощущения того, как твое тело реагирует на прекращение приема доз? :) Отвыкание т.е...
Не возмущается? Многие говорят и подтверждают, что сталкивались с этим.
Пиши, многим готовящимся будет полезно!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

26

Добрый день всем))) может и не в тему- но иногда не знаю как "отвязаться " от мыслей про болячку... как перестать много думать...радуюсь что муж мой не такой... но как и мне не развивать в себе мысли про все это...

Но от позитивный сообщений прям кайф!!!!

Отредактировано Nata73 (2017-10-23 07:12:38)

0

27

RAF написал(а):

VideoVera,
скажи плизз, ты уже заполняла Анкеты опросные?
Есть ли какие-то ощущения того, как твое тело реагирует на прекращение приема доз?  Отвыкание т.е...


Да, VideoVera очень любопытно узнать о Вашем самочувствие! Хотя судя Вашим позитивным постам всё супер! Рада за Вас!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

У меня была кратковременная отмена препарата и меня всё равно тошнило, как будто принимала лекарство, очень удивил этот момент.

0

28

Nata73 написал(а):

Добрый день всем))) может и не в тему- но иногда не знаю как "отвязаться " от мыслей про болячку... как перестать много думать...радуюсь что муж мой не такой... но как и мне не развивать в себе мысли про все это...

Отредактировано Nata73 (Сегодня 07:12:38)


Наверное универсального рецепта тут нет, не смотря на нашу общую болячку мы все индивидуальны, с разным строением психики, жизненным опытом, взглядами на жизнь... 

Лично меня отвлекает насыщенная жизнь: ухожу с головой в работу, решаю какие-то семейные задачи, спорт, ремонт и голова занята другим, как так много всего успеть в единицу времени. И если организм не даёт сбоев, то мыслей о том, что я "особенная" у меня не возникает, просто некогда. С другой стороны, у меня и нет желания "отвязываться" от мыслей про болячку, наоборот, осознание её  мне помогает расставлять жизненные приоритеты и быть более спокойной и жизнерадостной!  :flirt:

0

29

RAF написал(а):

VideoVera,
скажи плизз, ты уже заполняла Анкеты опросные?
Есть ли какие-то ощущения того, как твое тело реагирует на прекращение приема доз?  Отвыкание т.е...
Не возмущается? Многие говорят и подтверждают, что сталкивались с этим.
Пиши, многим готовящимся будет полезно!


У меня пока две недели прошло, и впереди пока две недели до второго опросника. Т.к. первый опросник заполняется перед официальным стопом, а потом по графику, через месяц, три и т.д...
Каких-то особенных изменений я не заметила пока, всё как обычно ) Правда осознание, что не надо принимать таблетосы каждый день - очень радует, отчего становится ещё позитивнее.
(т.к. последние приёмы что-то неудачно давались... лекарство поменяли и организм его что-то тяжелова-то принимал, постоянно тошнило часа два после приёма)
А так вообще Далеко идущие цели, умение работать с мыслями и состоянием, а главное отслеживание своего состояния и прислушивание к своему организму (что ему хочется сейчас), хочется спать - я сплю, хочется гулять - я гуляю ))) а если нет возможности, то настраиваю на то, что надо делать )))
В общем живу в кайф!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif

mara написал(а):

Да, VideoVera очень любопытно узнать о Вашем самочувствие! Хотя судя Вашим позитивным постам всё супер! Рада за Вас!  
У меня была кратковременная отмена препарата и меня всё равно тошнило, как будто принимала лекарство, очень удивил этот момент.


Самочувствие в общем-то не изменилось. Как была у меня железодифицитная анемия, так и есть, иногда принимаю железо, становится как-то веселее и продуктивнее жить (много чего успеваю переделать), но и перенапрягаться нельзя. В общем при стопе все те же рекомендации сохраняются: не переохлаждаться, не перегреваться, не переутомляться  :flag:  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif
Спасибо, что разделяете мою радость!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

30

Итак! Месяц на исходе  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif
Ощущения непередаваемые! 😊
На третьей неделе заметила хруст в запятьях, лодыжках, коленках и локтях, а в остально всё так же - по плану! 😊
Иду проторенной дорожкой, работая с мыслями и эмоциями 
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif  Неся в Мир радость, улыбку и добро 😇
Полёт нормальный!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC