ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » В. Матвиенко: необходимо закупать орфанные ЛС на федеральном уровне


В. Матвиенко: необходимо закупать орфанные ЛС на федеральном уровне

Сообщений 1 страница 15 из 15

1

Решение передать закупку орфанных лекарственных препаратов на федеральный уровень, которое было озвучено председателем Совета Федерации Валентиной Матвиенко на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным, является шагом, которого давно ждали и врачи и пациенты, считает руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.

«При совокупных расходах субъектов РФ в 2016 году на лекарственное обеспечение больных редкими (орфанными) заболеваниями в размере 15,5 млрд руб. дефицит составил 6,8 млрд руб. Обеспеченность лекарственными препаратами по наиболее затратным редким нозологиям колебалась на уровне 30-50%», - подчеркнула г-жа Красильникова.

По данным Института ЕАЭС на 28 февраля 2017 года, в Федеральный регистр лиц, страдающих заболеваниями из Перечня-24, внесено 16 099 пациентов, 8 245 из которых дети (51,3%). Согласно информации, опубликованной на портале государственных закупок, расходы субъектов РФ в 2016 году на наиболее затратные нозологии из Перечня-24 составили: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5) и гемолитикоуремический синдром (D59.3) – 5, 2 млрд руб. (терапия одним препаратом); мукополисахаридоз, 1 тип (Е76.0) – 512 млн руб.; мукополисахаридоз, 2 тип (Е76.1) – 2, 3 млрд руб.; мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2) – 778 млн руб.

По сведениям субъектов РФ, в региональных сегментах Федерального регистра, расчетные расходы на эти нозологии в 2017 году могут составить: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5) и гемолитикоуремический синдром (D59.3) – 11,8 млрд руб.; мукополисахаридоз, 1 тип (Е76.0) – 859 млн руб.; мукополисахаридоз, 2 тип (Е76.1) – 2, 4 млрд руб.; мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2) – 2 247 млн руб. (модель расчетов см²).

Общие расходы на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями из Перечня-24, в период с 2012 года по 2016 год в целом по РФ выросли в 7 раз – с 2,13 млрд руб до 15,5 млрд руб. Доля затрат региональных бюджетов на лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями из Перечня-24 в общих региональных затратах на лекарственное обеспечение граждан выросла с 5,9% в 2012 г. до 25% в 2016 году, достигая при этом в некоторых регионах показателя в 50%.

Как отметила Елена Красильникова, на сегодняшний день в большинстве регионов единственным способом получить необходимое лекарство для орфанного пациента является обращение в суд.

«И даже обращения людей в суды не приводят к результату. А исполнение судебных решений не представляется возможным ввиду отсутствия необходимых средств в бюджете региона», – подчеркивает эксперт.

По ее словам, централизация закупок на федеральном уровне прежде всего обеспечит регулирование цены на препараты и даст возможность разумного распределения лекарств между субъектами РФ.
Автор: Светлана Петрова
«Фармацевтический вестник»

Теги: Фармацевтический вестник, закупать орфанные ЛС на федеральном уровне

0

2

Да уж хотелось бы не думать о том дадут тебе лекарство или нет в зависимости от твоего места прописки.Есть в бюджете города деньги на твою жизнь или нет.

0

3

а как накажут чиновников, лишающих нас права на жизнь?

0

4

В этот понедельник 03.07.17г была передача по первому каналу "Пусть говорят", в которой как раз и рассуждали как быть с больными редкими заболеваниями, стоит их лечить или же не нужно на них тратить большие деньги государства. Причём, главная героиня девушка с редким заболеванием крови, что меня очень зацепило и я досмотрела передачу до конца.

Смысл передачи: "30 миллионов в год за жизнь девушки, страдающей редкой болезнью крови. Сотрудница астраханского Минздрава решила, что такие расходы бюджета чрезмерны. «Зачем Вас лечить, если Вы все равно умрете?» После этих слов уже ее собственная жизнь изменилась. Она потеряла работу и теперь получает звонки с угрозами.

Посмотреть можно здесь: https://www.youtube.com/watch?v=G7wg4Kv1nBQ

0

5

mara написал(а):

Она потеряла работу и теперь получает звонки с угрозами

и главное, что она не раскаивается
а считает высказанное "своим частным мнением"

0

6

я тоже внимательно смотрела эту передачу...там был артист который все восклицал что или одного лечить или двадцать человек на одну сумму... Я где то здесь уже писала ,что также давненько смотря какую то передачу про что то подобное я подумала что то подобное- карма не заставила себя долго ждать- только по мужу ударила...

0

7

Я досмотрела передачу до конца и так для себя не решила на чьей же стороне я, больная ХМЛ.... с одной стороны, если бы от моей жизни зависели жизни 5-7 человек, то я бы пожертвовала собой, а с др. стороны, когда гос.бюджет разворовывается миллионами и миллиардами, я считаю, что каждый человек имеет право на государственные деньги ради жизни.   http://uploads.ru/i/l/w/G/lwGXT.gif

0

8

mara написал(а):

Я досмотрела передачу до конца и так для себя не решила на чьей же стороне я, больная ХМЛ.... с одной стороны, если бы от моей жизни зависели жизни 5-7 человек, то я бы пожертвовала собой, а с др. стороны, когда гос.бюджет разворовывается миллионами и миллиардами, я считаю, что каждый человек имеет право на государственные деньги ради жизни.

мне тоже стыдно, что я так дорого обхожусь. Виноватят со всех сторон. Велят прыгать от счастья, когда с барского плеча объедки бросят.
Ок, тогда пусть примут закон, разрешающий обеспечивать больных лекарством лишь в пределах, положим, 20тр/мес.
Или пусть по каждому случаю проводят общественное слушание, вот вам пациентка, такие-то вводные, дать ей право на жить? голосуйте, граждане. Тогда все честно, приму волю народа и пойду в уголок.
А то на словах гуманизм, а на деле - фашизм... ты живи, а ты не живи. Очень тонкая тема...

А насчет разворовывают миллиардами - это неправда.
Разворовывают триллионами!

Отредактировано Remedios (2017-07-06 12:28:49)

0

9

Remedios написал(а):

А то на словах гуманизм, а на деле - фашизм... ты живи, а ты не живи. Очень тонкая тема...
А насчет разворовывают миллиардами - это неправда.
Разворовывают триллионами!

Remedios,
вновь призываю подбирать слова!
Моё терпение не беспредельно...

Что есть "гуманизм" и "фашизм", разницу чувствуете?

А по делу если - до 2000х все пациенты с ХМЛ имели среднюю медиану жизни не более 5лет!
То есть, нас, у кого стаж более 5лет - уже просто бы не было. И некого было бы винить или осуждать. Это по вашему что?

Была Древняя Спарта, где всех немощных - сбрасывали с обрыва. Была Япония, где стариков перешагнувших определенный возраст - относили на гору...
Счас кое-где есть эвтаназия. Причем, где-то собираются распространить эту практику не на только добровольцах. Последний случай с младенцем - очень показательный и коррелирующий с нашим астраханским.
Ну и где фашизм-то?

Больше предупреждать не буду!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif

0

10

RAF написал(а):

Remedios,
вновь призываю подбирать слова!
Моё терпение не беспредельно...

Что есть "гуманизм" и "фашизм", разницу чувствуете?

А по делу если - до 2000х все пациенты с ХМЛ имели среднюю медиану жизни не более 5лет!
То есть, нас, у кого стаж более 5лет - уже просто бы не было. И некого было бы винить или осуждать. Это по вашему что?

Была Древняя Спарта, где всех немощных - сбрасывали с обрыва. Была Япония, где стариков перешагнувших определенный возраст - относили на гору...
Счас кое-где есть эвтаназия. Причем, где-то собираются распространить эту практику не на только добровольцах. Последний случай с младенцем - очень показательный и коррелирующий с нашим астраханским.
Ну и где фашизм-то?

Больше предупреждать не буду!

по-моему вы предвзято ко мне относитесь. Я задаю простые, волнующие всех вопросы. Рассуждаю, размышляю вслух, делюсь своими переживаниями. Не для этого ли создан этот топ?
Но мне ничего нельзя!

0

11

Remedios написал(а):

Но мне ничего нельзя!

Remedios,
можно ВСЁ, кроме - http://cml-stop.ru/misc.php?action=rules

В данном случае, про "фашизм" - которого не наблюдаем. И обобщительные лозунги на пустом месте. У нас не политический клуб, сколько можно повторять!
Только факты, конкретика...

0

12

RAF написал(а):

В данном случае, про "фашизм" - которого не наблюдаем

чиновница минздрава (человек, получающий зарплату из нашего кармана) публично допускает экстремистские высказывания (ст. 282 УК РФ "возбуждение социальной розни") и я ничего не должна комментировать? да это возмутительно!
я удивлена всеобщей снисходительностью к подобного рода высказываниям, кому жить, кому умирать

0

13

Remedios написал(а):

чиновница минздрава (человек, получающий зарплату из нашего кармана) публично допускает экстремистские высказывания (ст. 282 УК РФ "возбуждение социальной розни") и я ничего не должна комментировать? да это возмутительно!
я удивлена всеобщей снисходительностью к подобного рода высказываниям, кому жить, кому умирать

Remedios :)
Вот теперь все корректно!

А по сути, её уже уволили. Причем без всяких сожалений и попыток оправданий и "отмазок".
И заметьте, нет никакой "всеобщей снисходительности", общественность бурлит и однозначно клеймит. И это главное. Ниже - моя оценка ситуации.
Почему нет Дела - никто не соизволил написать требование о возбуждении. Напишите вы о своим возмущении и необходимости оценки её высказываний Прокурору.

По делу.
По сути, практически регулярно такого рода высказывания проходят.
Некоторым пациентам и по нашему заболеванию приходилось самим выслушивать такого рода слова. Мол, "вместо закупок вашего препараты, мы бы обеспечили всех одноразовыми шприцами и бинтами...дай нам такое право". Как правило, такое допускают не шибко одаренные умом люди. Выше уже писал про Древнюю Спарту. Дело у них закончилось тем, что государства не стало...
Так и у нас, велика ли беда, если все пациенты с ХМЛ, коих 7 тыс на всю Матушку Рассею, скажем уйдут. За ними уйдут и другие... И так дело дойдет до последних здоровых...
Умные люди это понимают и соответствующе действуют....

0

14

RAF написал(а):

А по сути, её уже уволили

но ведь могли бы и дело завести за экстремизм
вот была бы наука следующим говорящим головам

RAF написал(а):

Так и у нас, велика ли беда, если все пациенты с ХМЛ, коих 7 тыс на всю Матушку Рассею, скажем уйдут. За ними уйдут и другие... И так дело дойдет до последних здоровых...

но ведь это геноцид! а нас заместят мигранты? оххх...
а как действовать умно?

0

15

Remedios написал(а):

но ведь могли бы и дело завести за экстремизм
вот была бы наука следующим говорящим головам

но ведь это геноцид! а нас заместят мигранты? оххх...
а как действовать умно?

Remedios,
см. ЛС

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » В. Матвиенко: необходимо закупать орфанные ЛС на федеральном уровне


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC