ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka


ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka

Сообщений 31 страница 45 из 45

31

kamarinka написал(а):

Написала огромный текс и все зависло и не отправилось(((

Наблюдается он в Москве,живет в Якутске.В Якутии сложно говорят с таблетками,ждать минимум 2 мес,это долго....
Врач Московский предложил раз в 2 недели приезжать и сдавать анализы там (я так понимаю на учет к ним встать) что бы таблетки там получать,но нет такой возможности летать в Москву 2 раза в мес.
Что такое 100%ФИ??

два месяца это недолго, вот 18 месяцев это долго

анализ костного мозга на филадельфийскую хромосому, 100% клеток поражены

0

32

Remedios написал(а):

анализ костного мозга на филадельфийскую хромосому, 100% клеток поражены


Ну вот у него ровно такой же ответ сегодня был по анализу

0

33

kamarinka написал(а):

Ну вот у него ровно такой же ответ сегодня был по анализу

ну так радоваться надо, гематологи озабочены сменой терапии, а не вы одни)
отличный современный западный подход
надо же поскорее достичь ответа и со временем выйти в стоп терапию, жить без лекарств!

0

34

Remedios написал(а):

ну так радоваться надо, гематологи озабочены сменой терапии, а не вы одни)
отличный современный западный подход
надо же поскорее достичь ответа и со временем выйти в стоп терапию, жить без лекарств!

Спасибо!!!

0

35

http://s3.uploads.ru/t/2snN4.jpg
http://se.uploads.ru/t/j9IH3.jpg

Добрый день всем,может кто сталкивался,на сколько страшны дела с почками?Что то Нефролог прям забраковала совсем.Пока выписала жесткую диету и Аллопуринол.

0

36

kamarinka написал(а):

на сколько страшны дела с почками?


kamarinka,
Только вчера насчет почек обсуждали - Общие рекомендации при сопутствующих заболеваниях в лечении ХМЛ
Что сейчас пьете?

0

37

Иматиниб, пока ждем получение Дазатиниба.

Отредактировано kamarinka (2017-11-08 09:03:15)

0

38

Добрый день!
Еще скажите,правомерно ли то,что препарат сказали ждать до середины ноября,после уточнять (т.е не факт что его еще дадут),терапевт даже рецепт на него не выписывает тк говорит нет в наличии,а время то идет....
Читала темы,что все пишут,пишут куда то,только вот о конечном итоге не делятся.Добиваются ли люди своими жалобами чего-либо?На сколько это ускоряет процесс получения лекарства? и куда написать,что б уж наверняка)))

Отредактировано kamarinka (2017-11-09 10:28:51)

0

39

kamarinka написал(а):

Еще скажите,правомерно ли

kamarinka,
практически все, кто "пишет, жалуется" - получают в итоге...
То что вам пока не дают - повод требовать и жаловаться.
См. тут - Алгоритм действий для получения препаратов 2/3 линии
как оформлять и куда жаловаться.
Тут - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида
практический случай.
Удачи!

0

40

RAF написал(а):

Удачи!

Спасибо большое, будем добиваться))
Обидно,что ситуация со снабжением  этими медикаментами в нашей стране  мягко говоря странная ....

0

41

kamarinka написал(а):

Обидно,что ситуация со снабжением  этими медикаментами в нашей стране  мягко говоря странная ....

Какая есть, kamarinka...
Учитывая что эта практика переходного периода - можно понять. Только, что-то мы под задержались на пути к другим вариантам здравоохранения.
Другое дело, когда и этого нет - то это беда неразрешимая...

0

42

kamarinka написал(а):

Спасибо большое, будем добиваться))


К сожалению, как показывает мой опыт, везде приходится отстаивать свои интересы, учиться быть компетентным в юридических моментах и даже если "доброжелатели" советуют как Вам жить дальше и якобы лучше знают, перепроверять информацию из разных источников. Что и вы делаете!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

43

kamarinka написал(а):

.Добиваются ли люди своими жалобами чего-либо?На сколько это ускоряет процесс получения лекарства? и куда написать,что б уж наверняка)))
)

я думаю, что жаловаться всегда стоит, хотя бы какими-то законными способами заявлять о себе, хотя общественники обычно против этого.
А кому, это дело ваше, можно сразу с президента начать, дело нехитрое, сайт открыт для обращений.
Прокуратура, правительство, росздравфармпотребнадзор  :crazyfun:  Кого вспомните, туда и пишите)
депутаты, все по списку, губернатор, мэр, глава управы и проч.
фонды тоже не забыть
Если жалоба не туда, переправят куда надо (хотя может чаще ответ будет писать ваш гематолог) :D
Кстати, власти частенько недоумевают - а почему люди не обращаются? ведь мы им все условия создали

0

44

RAF написал(а):

Если есть возможность, лучше пока лечиться в Москве. Наблюдаться лучше всегда в Москве (это можно делать, находясь где угодно, временами появляясь у Гематологов в Москве. Многие так и делают. Причем и с других стран).

Привет,ребята!
Мне сейчас очень актуален этот вопрос!
Прописана в Липецкой обл.,гематолог там же,лекарство(филахромин) получаю там же).В Москве купили квартиру,хотела прописаться здесь(в Мск),а переживаю будут ли мне давать лекарство здесь и как часто бывают перебои и куда обращаться ,если пропишусь?
Помогите плиииииз!
и можно ответ продублировать в личку ответ,а то вдруг пропущу.
и с бесплатной очереди меня сняли как уже не малоимущую....так что от государства помощи не дождались и пришлось брать ипотеку на 10 лет!!!!!!!!!!!!!
Как же я по всем по Вам соскучилась по своей семье.....давно не была здесь и хочу все ,все прочесть прям!!!!!!!

0

45

Юленька написал(а):

а переживаю будут ли мне давать лекарство здесь и как часто бывают перебои и куда обращаться ,если пропишусь?

...ой Юленька...:)
Всем бы ваши заботы! )))
Ты же совсем здоровый человек! Пора думать о  "Стопе"...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

Во первых конечно пропи зарегистрироваться здесь!
Нужно принести Заявление и все Заключения о болезни на Боткина - Московский городской гематологический центр ГКБ им Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая), с просьбой взять на учет по месту фактического жительства.

Но лучше предварительно с ними связаться по телефонам и уточнить - Телефон+7 499 490‑03-03
Они так понимаю, разделили Москву на две части, а как не знаю. Одних принимают на Боткина, других - где-то в Переделкино...

Тут - Переезд в другой регион. Как переоформить получение наших ЛС? Ксю
было о порядке перерегистрации с места на место. Почитай м.б. полезным с точки зрения - порядок/очередность действий...
Удачи!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC