ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka


ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka

Сообщений 1 страница 30 из 49

1

Привет всем,нашу семью не обошла эта участь. Неделю назад узнали что у мужа сестры ХМЛ,жизнь перевернулась с ног на голову,до сих пор не верю,что это происходит. Масса вопросов как жить дальше,может кто сталкивался:
Что теперь делать с ипотекой (какие то отсрочки по платежу, ну или еще какие варианты)
Как дальше заключать договор страхования (ипотечный)
Является ли этот диагноз причиной увольнения с работы?
Сейчас наблюдается у гематологов в Москве,основное место жительства Якутск. Лучше продолжать лечение в Москве или обратится к Гематологам Якутска?
На сколько этот диагноз влияет на качество жизни? Можно ли при нем продолжить заниматься спортом?
-------------------------------------------------------------------------------
ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka

Теги: ХМЛ, начало лечения, вопросы, kamarinka

0

2

Пока отчаиваться рано. Как сказала наш гематолог, когда у мужа подтвердился ХМЛ: "Вам в невезении повезло". Сейчас есть лекарства способные продлить активную полноценную жизнь (со спортом, отдыхом и т.д.). Никто не знает насколько надолго, но возможно на ОЧЕНЬ долгий срок (умрешь не от ХМЛ). Муж болен уже 9 лет, сейчас у него полная ремиссия (т.е. он живет и чувствует себя как абсолютно здоровый человек, тьфу, тьфу, тьфу). На первой работе (МВД) о диагнозе знали, поводом для увольнения это не стало, дослужил до пенсии. Сейчас работает в коммерческой фирме, там не говорит о болезни (придурков на свете к сожалению много, лишний раз сталкиваться с непониманием и "жалостью" желания нет). Вам лучше пройти обследование и назначение терапии в Москве (не знаю на какой стадии обнаружили болезнь). Читайте форум раздел "Новичкам", "Вопросы гематологу", найдете ответы на все свои вопросы. Лучше (по опыту если это будет делать Ваша сестра), сообщая мужу только необходимую и позитивную часть сведений о болезни (нормальный душевный настрой много значит). Пусть начинает читать прямо сейчас. Я сначала залезла просто в интернет, там до сих пор написано, что срок жизни при ХМЛ 2-4 года и умрешь в муках, меня "колбасило не по детски", поэтому скрее сюда и УСПЕХОВ ВАМ.

0

3

kolobjk написал(а):

Я сначала залезла просто в интернет, там до сих пор написано, что срок жизни при ХМЛ 2-4 года и умрешь в муках, меня "колбасило не по детски"

У нее такая же ситуация,так же залезла и почитала,уревелись все.
Про стадию не знаем,пока все закрутилось только.Изначально врач сказала-обратились вовремя.Сейчас какой то химик вроде подбирает терапию ему.Все узнаем в пятницу.Очень страшно.
Пока что пьет Гидреа и Аллопуринол-Эгис. Кровь стала лучше сказали.

0

4

Химиотерапии при ХМЛ нет и это счастье (У меня свекровь и свекр умерли от рака и я знаю разницу между химиотерапией и лекарствами при ХМЛ). Вашему родственнику подберут таблетки, которые он будет принимать. Как писал здесь кто-то: "Пью по утрам гливек как витаминки и все". Это конечно не совсем так, но от мук химиотерапии больные ХМЛ по-моему избавлены. Главное не пропустить не одного приема лекарств ( сначала у мужа была резервная "доза" с собой в кошельке, если вдруг забыл утром принять, пустую упаковку от капсул он оставлял на столк, чтобы я могла дополнительно контролировать, теперь так привык к утреннему лекарству, что контролировать ничего не надо и не забывает никогда)

0

5

kolobjk написал(а):

Химиотерапии при ХМЛ нет и это счастье

Спасибо за ответ,только начинаю с этим разбираться,неожиданно свалилось на голову это все...

0

6

Пишите, обсуждайте результаты анализов, терапию, не стесняйтесь. Ваша обсуждение, вопросы и ответы потом помогут кому-то успокоиться и принять верные решения по лечению.

0

7

kamarinka написал(а):

Масса вопросов как жить дальше,может кто сталкивался:
Что теперь делать с ипотекой (какие то отсрочки по платежу, ну или еще какие варианты)
Как дальше заключать договор страхования (ипотечный)
Является ли этот диагноз причиной увольнения с работы?
Сейчас наблюдается у гематологов в Москве,основное место жительства Якутск. Лучше продолжать лечение в Москве или обратится к Гематологам Якутска?
На сколько этот диагноз влияет на качество жизни? Можно ли при нем продолжить заниматься спортом?


kamarinka,
Добро Пожаловать на наш ресурс!

На все ваши вопросы вы сможете найти ответы у нас. Вам kolobjk правильно сказала. Такие ситуации и вопросы у нас обсуждались и находили и правильные решения.

Если коротко:
1. Насчет ипотеки. Если Договор ипотеки был застрахован, то, это снимает дальнейшие платежи. Как это оформить - можно узнать в договоре страхования.
Аналогичную ситуацию в настоящий момент проходит один из наших пациентов. Оформление инвалидности в её ситуации является страховым случаем. Как у вас - не знаю.
Изучайте договора и привлекайте юристов.
С другой стороны по инвалидности через суд также можно отказаться от платежей. Такой случай проходил один из наших пациентов. Он просто перестал платить, кредитодатель обратился в суд, а Суд  своим Решением отказал Истцу. Договор в этом случае вроде признается кабальным.
Подробностями думаю, поделятся наши опытные товарищи.
2. Диагноз ХМЛ, как и все тяжелые заболевания, при признании инвалидности - может явиться причиной увольнения (если по данной специальности пациенту запрещается работать, а другую - если работодатель не может предложить).
3. Если есть возможность, лучше пока лечиться в Москве. Наблюдаться лучше всегда в Москве (это можно делать, находясь где угодно, временами появляясь у Гематологов в Москве. Многие так и делают. Причем и с других стран).
4. Насчет качества жизни и занятий спортом - поищите на нашем ресурсе -

О наших увлечениях
О "вредных привычках" и наше отношение к ним

Коротко - все будет нормально с качеством жизни при должном лечении и приверженности пациента терапии (слушаться врачей и скрупулезно соблюдать рекомендации). Качество жизни при ХМЛ не намного хуже чем у здоровых людей. Насчет спорта - не перетруждаться и напрягаться, все в меру и для себя. В первое время - пока воздержаться.

PS: В дальнейшем, для вас откроем новую тему с примерным названием - "ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka
Просьба, все вопросы касательно начала лечения и другие задавать там...

0

8

Здравствуйте,kamarinka.
Сразу нам тоже было очень страшно. у меня болеет муж. Со временем привыкли к мысли, изучили информацию и стало гораздо легче.
так что не паникуйте, и с холодной головой изучайте информацию. Все не так страшно, как кажется сразу)
Добро пожаловать http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

9

kamarinka  сожалею Вашей ситуации, сама была в ней когда диагноз подтвердился. Много читала, спрашивала, консультировалась, сейчас действительно спокойнее  стало. И в то же время очень благодарна болезни, за то что я смогла по другому посмотреть на жизнь... на те ценности, которыми жила раньше... и если честно, я сейчас гораздо счастливее чем до болезни!   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

По поводу вашего вопроса:

kamarinka написал(а):

Что теперь делать с ипотекой (какие то отсрочки по платежу, ну или еще какие варианты)
Как дальше заключать договор страхования (ипотечный)


У меня похожая ситуация.
1. Для начала возьмите свой договор по ипотеки и возьмите договор страхования, он у вас обязательно должен быть, т.к. без страхования ипотеку не дают. Спокойно сядьте и изучите всё, особенно те пункты, где описаны страховые случаи. Если там написано, что один из страховых случаев-это наступление инвалидность 1 или 2 группы, то я вас поздравляю! У вас есть шанс, получить выплату от страховой кампании (или погасить кредит полностью), размер выплаты прописывается в приложение к договору страхованию.
2. Шаг второй, ВАЖНЫЙ НЮАНС!!! В договоре страхования должно быть написано, что при изменение здоровья застрахованного лица, которое возможно ведёт к страховому случаю, обязательно предварительно нужно предупредить страховую кампанию!!! ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО! В моем договоре сроки стояли 10 дней, как только  я получила заключение о подтверждение диагноза и в течение 10 дней отправила письмо в страховую. В некоторых договорах даётся 30 дней на уведомление. Если этого момента не будет, то страховая может отказать в выплате.
3. Третий шаг, получение инвалидности.

Я пока нахожусь  на третьем шаге. Если нужна более подробная инфо, пишите в личных сообщениях.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif
Платежи по кредиту сейчас продолжаю платить.

0

10

Только сегодня был похожий сюжет по ТВ. Молодая женщина из Подмосковья в 2013г взяла ипотеку,а в 2014 г -рак 4 степени. Инвалидность 1гр. И до сих пор страховая компания тянет время. И не отказывают и никаких продвижений. Так что успехов в этом трудном деле!!

0

11

станиславна спасибо! Будем верить в лучшее в нашей ситуации и делать всё возможное.

0

12

kolobjk написал(а):

Химиотерапии при ХМЛ нет и это счастье

а гидреа разве не химиотерапия? а цитозар в малых дозах? есть и применяется ХТ при ХМЛ

да, наши таблетки это противоопухолевая таргетная терапия, но наши лекарства не так просты и невинны

на фото Спрайсел (дазатиниб, препарат второй линии лечения ХМЛ), США
см. маркировку https://pp.userapi.com/c629418/v629418791/2d940/oTbxZvi_XLA.jpg

Отредактировано Remedios (2017-06-28 19:36:29)

0

13

kamarinka написал(а):

Что теперь делать с ипотекой (какие то отсрочки по платежу, ну или еще какие варианты)

мне дали рассрочку на два года, с очень небольшими платежами
к сожалению, страховка не предусматривает полное прекращение договора
идите в банк, там тоже люди, многое решается на месте

расскажите нам хотя бы о том, какие анализы были на момент постановки диагноза, какие жалобы

0

14

Сама еще ничего толком не знаю. Знаю что брали пункцию, что селезенка огромная  и лейкоц.вроде 4700 или 470? Я в общем как узнаю неприменно все опишу и расскажу. А, еще когда пункцию брали было 2 пробы или пробирки. В одной чего то там было мало а во 2 подтвердилось что есть хмл. Простите что коряво пишу, не владею терминологией)

0

15

Завтра контроль крови и в пт пропишут лечение. Сразу напишу все.

0

16

А из жалоб только слабость и потеря веса. Несколько дней была боль в левом подреберье, пошли на узи а там селезёнища.
Физически ничего не болит. Ну и цвет лица бледный (наверно в сдедствии анемии)

0

17

kamarinka, главное взять себя в руки.С начала марта сам болею ХМЛ (но еще и с очень серьезным довеском), у жены тоже была поначалу истерика когда прочитала про эту болезнь(еле успокоил ее )) )... Сейчас только на таблетках,все показатели практически в норме.Так что будем надеяться что и у Вас все будет хорошо!

0

18

kamarinka написал(а):

Сама еще ничего толком не знаю. Знаю что брали пункцию, что селезенка огромная  и лейкоц.вроде 4700 или 470? Я в общем как узнаю неприменно все опишу и расскажу. А, еще когда пункцию брали было 2 пробы или пробирки. В одной чего то там было мало а во 2 подтвердилось что есть хмл. Простите что коряво пишу, не владею терминологией)

исходные, конечно, не радостные
пусть вас утешит, что согласно последним исследованиям 83% пациентов живут больше 10 лет! дольше исследования просто не проводились)
но в перспективе, ХМЛ станет обычным хроническим заболеванием с небольшим количеством терпимых побочных эффектов

0

19

Доброе время суток,подскажите как это :Хроническая стадия 3 группа риска при ХМЛ
Перерыла весь интернет,не могу найти эти группы риска(

Отредактировано kamarinka (2017-09-26 08:55:03)

0

20

kamarinka написал(а):

Доброе время суток,подскажите как это :Хроническая стадия 3 группа риска при ХМЛ
Перерыла весь интернет,не могу найти эти группы риcка


Я делала на основе таблицы формулу, давайте данные, мигом посчитается. Или пришлю по почте. Пишите адрес, скину.

http://sf.uploads.ru/t/8iZj3.jpg

Отредактировано Remedios (2017-09-26 14:59:13)

0

21

kamarinka написал(а):

Хроническая стадия 3 группа риска при ХМЛ
Перерыла весь интернет,не могу найти эти группы риска

kamarinka,
Вам от Екатерины Юрьевны Челышевой, врача-гематолога ГНЦ, нашего консультанта на форуме -

3 группа риска - вероятнее всего, имеется в виду группа высокого риска по шкале Sokal.
Сумма разных признаков на момент диагноза, по которой можно предполагать прогноз заболевания.
При высокой группе риска заболевание диагностируют в хронической фазе, но клиническая картина уже довольно развернутая.


Группы риска при ХМЛ, описываются в - "Федеральных клинических рекомендациях по диагностике и терапии ХМЛ"

Ниже отрывок оттуда -
Группа риска ХМЛ – понятие, применимое только для ХФ ХМЛ. Группа риска в
этой фазе оценивается только на момент диагностики заболевания, до начала терапии.
Они рассчитывается на основании прогностически значимых характеристик: низкий,
промежуточный, либо высокий риск (уровень доказательности А).
Совокупность критериев, характеризующих группы риска по системам J.E. Sokal,
EURO и EUTOS представлена в табл.4.
http://sa.uploads.ru/t/Nqvst.jpg

0

22

А как считается экспонента суммы? я вот тоже начинаю считать -вроде все понятно-цифры подставляй и все- как дохожу до "экспоненты суммы"- так ступор- как вы ее считаете и еще вопрос- если нигде не указано -см из под реберной дуги-значит ничего и не ставить?

Отредактировано Nata73 (2017-09-27 05:55:10)

0

23

Nata73 написал(а):

А как считается экспонента суммы? я вот тоже начинаю считать -вроде все понятно-цифры подставляй и все- как дохожу до "экспоненты суммы"- так ступор- как вы ее считаете и еще вопрос- если нигде не указано -см из под реберной дуги-значит ничего и не ставить?

Отредактировано Nata73 (Сегодня 07:55:10)

Так под таблицей формула

0

24

Привет всем,знающие  подскажите.Я конечно по анализам как всегда ничего не скажу,ибо не знаю....Готова пункция у зятя моего,врач позвонил,сказал что переводит его на 2 линию,спустя 3 мес лечения 100% определились клетки,молекулярный  анализ будет готов чз 2 недели.
Хотя откровенно говоря внешне с момента получения лечения он стал выглядеть горааааздо лучше,даже в весе набрал,а то как дрыщ был.Общий анализ крови почти в норме,низкий белок (в последний раз еще тромбоциты упали)
И даже сам врач сказал (до того как увидел рез-т пункции) что по общим анализам хорошая динамика.
Так вопрос вот в чем,2 линия это сильно страшно при том, что с момента лечения прошло всего 3 мес.

0

25

kamarinka
Если Вас государство обеспечит лекарством, то не страшно. Покупать за свои дорого(((

0

26

Еленка написал(а):

kamarinka
Если Вас государство обеспечит лекарством, то не страшно. Покупать за свои дорого(((

Сказали минимум 2 мес ждать
А за свои примерно какой порядок сумм?

0

27

kamarinka написал(а):

Привет всем,знающие  подскажите.Я конечно по анализам как всегда ничего не скажу,ибо не знаю....Готова пункция у зятя моего,врач позвонил,сказал что переводит его на 2 линию,спустя 3 мес лечения 100% определились клетки,молекулярный  анализ будет готов чз 2 недели.
Хотя откровенно говоря внешне с момента получения лечения он стал выглядеть горааааздо лучше,даже в весе набрал,а то как дрыщ был.Общий анализ крови почти в норме,низкий белок (в последний раз еще тромбоциты упали)
И даже сам врач сказал (до того как увидел рез-т пункции) что по общим анализам хорошая динамика.
Так вопрос вот в чем,2 линия это сильно страшно при том, что с момента лечения прошло всего 3 мес.

Я после перехода на вторую линию через три месяца достигла Большого молекулярного ответа.

0

28

Лера написал(а):

Я после перехода на вторую линию через три месяца достигла Большого молекулярного ответа.

Спасибо Вам большое за ответ,хочется верить что все у него будет хорошо!

Отредактировано kamarinka (2017-09-28 19:11:23)

0

29

kamarinka написал(а):

Привет всем,знающие  подскажите.Я конечно по анализам как всегда ничего не скажу,ибо не знаю....Готова пункция у зятя моего,врач позвонил,сказал что переводит его на 2 линию,спустя 3 мес лечения 100% определились клетки,молекулярный  анализ будет готов чз 2 недели.
Хотя откровенно говоря внешне с момента получения лечения он стал выглядеть горааааздо лучше,даже в весе набрал,а то как дрыщ был.Общий анализ крови почти в норме,низкий белок (в последний раз еще тромбоциты упали)
И даже сам врач сказал (до того как увидел рез-т пункции) что по общим анализам хорошая динамика.
Так вопрос вот в чем,2 линия это сильно страшно при том, что с момента лечения прошло всего 3 мес.

ух ты! это где так лечат, по-современному?
мне вторую линию дали лишь спустя 1,5 года, несмотря на 100% ФИ

бояться не надо, многие препараты второй линии переносятся даже легче, чем первая, а ответ обязательно будет!
хотя у меня вот нет, и спустя 10 мес.
но вы меня не слушайте, мне просто не везет)

а цена да, от 120 т. р., сам не купишь, конечно.
Но всегда можно вернуться обратно на первую линию, ведь, как говорят в ГНЦ, главное иметь лекарство на полочке, а какое, неважно)))

0

30

Remedios написал(а):

ух ты! это где так лечат, по-современному?
мне вторую линию дали лишь спустя 1,5 года, несмотря на 100% ФИ


Написала огромный текс и все зависло и не отправилось(((

Наблюдается он в Москве,живет в Якутске.В Якутии сложно говорят с таблетками,ждать минимум 2 мес,это долго....
Врач Московский предложил раз в 2 недели приезжать и сдавать анализы там (я так понимаю на учет к ним встать) что бы таблетки там получать,но нет такой возможности летать в Москву 2 раза в мес.
Что такое 100%ФИ??

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC