ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало-2


Расскажите что Вас сегодня взволновало-2

Сообщений 61 страница 87 из 87

61

mara написал(а):

Сегодня была у гемотолога, пожаловалось врачу на слабость постоянную, что часто простудами болеть стала, на отёки. На что мне врач сказала, что динамика по анализам у меня хорошая, а к побочкам надо привыкать, т.к. пить мне таблетки ВСЮ ЖИЗНЬ! И меня вот эта фраза "всю  жизнь" прямо выбила из колеи.... Я себя настраивала на СТОП, старалась прилежно соблюдать все рекомендации, пить таблетки, думала, что вот, ещё пару лет продержаться и попаду в СТОП ... а правда-то жизни, действительно другая, что пока причину заболевания никто не лечит и благодаря таблеткам есть шанс выйти только в стабильную ремиссию...и 100% гарантии, что у меня  не будет рецидивов и ухудшения состояния тоже нет....  а зависимость от таблеток теперь есть, и  пожизненная.  

Извините, за диструктивный пост. Завтра с утра одену розовые очки и буду опять мечтать о СТОПе.

Слава Бтгу, что лекарство помогает, вы счастливая... Готовы и всю жизнь, лишь бы жи ь...

0

62

mara написал(а):

Сегодня была у гемотолога, пожаловалось врачу на слабость постоянную, что часто простудами болеть стала, на отёки. На что мне врач сказала, что динамика по анализам у меня хорошая, а к побочкам надо привыкать, т.к. пить мне таблетки ВСЮ ЖИЗНЬ! И меня вот эта фраза "всю  жизнь" прямо выбила из колеи.... Я себя настраивала на СТОП, старалась прилежно соблюдать все рекомендации, пить таблетки, думала, что вот, ещё пару лет продержаться и попаду в СТОП ... а правда-то жизни, действительно другая, что пока причину заболевания никто не лечит и благодаря таблеткам есть шанс выйти только в стабильную ремиссию...и 100% гарантии, что у меня  не будет рецидивов и ухудшения состояния тоже нет....  а зависимость от таблеток теперь есть, и  пожизненная.  

Извините, за диструктивный пост. Завтра с утра одену розовые очки и буду опять мечтать о СТОПе.

Согласно последним данным 80% пациентов будут вынуждены принимать препараты всю жизнь. Селяви...
Трудное время у вас сейчас, сочувствую. Осознание того, что таблетки на всю жизнь, само по себе инвалидизирует пациента. Но все проходит и с этим вы со временем смиритесь. Желаю, чтоб поскорее)
И надежда на стоп все равно есть!

0

63

Нам все время говорят, что надо верить-надеяться, а ведь, когда не сбывается, падаешь в пропасть. Где баланс отыскать?

0

64

У нас некоторые друзья семьи тоже пьют таблетки причем так не слабыми по длительности курсами хотя и диагнозы совсем другие...с возрастом наверно мало кто совсем ничего не пьет...

0

65

RAF написал(а):

Так что, надевай оранжевые очки и вперед!!!


Да, спасибо за поддержку! Сегодня уже лучше! Вперёд к СТОПу!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-4.gif

0

66

Ивановская медицина отказывается помогать больной хроническим миелолейкозом кинешемке, находящаяся на грани смерти Татьяна Магомедова обратилась к президенту Владимиру Путину.

«Последний раз были очень плохие анализы. Я переживаю сейчас, чтобы всё не стало очень плачевно. В норме лейкоциты должны быть в количестве от 4 до 10 тысяч, а у меня уже свыше 50 тысяч. Доктор мне сказал, когда я уходила, что при моем заболевании 5 лет - это вялотекущее заболевание. Такие обычно умирают. Я не знаю как мне быть, но я должна бороться, так как у меня девятилетний ребенок. На первом заседании суда Светлана Романчук сказала моему адвокату, что когда я буду умирать, то мне помогут. А сейчас они помогать не должны», - добавила Татьяна.  :huh:
Источник: http://kineshemec.ru/news/obshhestvo-zh … 10997.html

0

67

sandrea написал(а):

Ивановская медицина отказывается помогать больной хроническим миелолейкозом кинешемке

...случай вопиющий :(

0

68

ужасно и страшно это всё...  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

69

mara написал(а):

ужасно и страшно это всё...

...плохо, что она борется только сама, своими силами... Никто не задействован. И главное - нет контактов :(

*Перепостил тут - Ивановская медицина отказывается помогать больной ХМЛ кинешемке...

Отредактировано RAF (2017-10-05 10:54:24)

0

70

RAF написал(а):

...плохо, что она борется только сама, своими силами... Никто не задействован. И главное - нет контактов

*Перепостил тут - Ивановская медицина отказывается помогать больной ХМЛ кинешемке...


Разместите на фэйсбуке, сделаем максимальный репост.
Вконтакте я уже опубликовала и написала в Благотворительный фонд "Фонд борьбы с лейкемией" может они тоже зарепостят или как-то поспособствуют.

Отредактировано mara (2017-10-05 11:03:01)

0

71

https://lenta.ru/articles/2017/10/12/doktor/

0

72

oleg1973 написал(а):

https://lenta.ru/articles/2017/10/12/doktor/

СМИ намеренно пичкают ненавистью население (украина, сша, геи, враги кругом, в ядерный пепел и пр.), куда ж населению (большинство которого прекариат, работающий за еду) девать свою ненависть? они будут убивать друг друга
все логично

"Мы, русские, друг друга поедом едим - тем и сыты" (с) Артемий Волынский, русолог 18 века. Казнен.

Отредактировано Remedios (2017-10-12 17:52:17)

0

73

Remedios написал(а):

СМИ намеренно пичкают ненавистью население (украина, сша, геи, враги кругом, в ядерный пепел и пр.), куда ж населению (большинство которого прекариат, работающий за еду) девать свою ненависть? они будут убивать друг друга
все логично

"Мы, русские, друг друга поедом едим - тем и сыты" (с) Артемий Волынский, русолог 18 века. Казнен.

Отредактировано Remedios (Сегодня 21:52:17)

Нда, из статьи Вы прочитали только заголовок, а жаль.........

0

74

RAF написал(а):

...случай вопиющий

Не единственный, к сожалению...

0

75

oleg1973 написал(а):

Нда, из статьи Вы прочитали только заголовок, а жаль.........

А что именно я не прочла?

0

76

Всем привет!  Хотела пройти несколько сеансов в соляной пещере,мучает постоянно заложенный нос(ринит) и кашель(пульмонолог ставит предастму),причем несколько лет. Но прочла,что есть противопоказания-онкозаболевания и кровеносной системы. А почему? Ведь там нет ни излучения,ни повышенной температуры? Может онкозаболевания автоматически включаются в перечень противопоказаний по любым процедурам?

0

77

станиславна написал(а):

Хотела пройти несколько сеансов в соляной пещере,мучает постоянно заложенный нос(ринит) и кашель(пульмонолог ставит предастму),причем несколько лет. Но прочла,что есть противопоказания-онкозаболевания и кровеносной системы. А почему? Ведь там нет ни излучения,ни повышенной температуры? Может онкозаболевания автоматически включаются в перечень противопоказаний по любым процедурам?

станиславна,
этож где-то уже обсуждали.
У вас же глубокий МО, практически здоровый человек - значит можно!
Нельзя в фазах акселерации, развернутых стадиях, бластных кризах... Чтобы ещё более спровоцировать.

0

78

станиславна написал(а):

Всем привет!  Хотела пройти несколько сеансов в соляной пещере,мучает постоянно заложенный нос(ринит) и кашель(пульмонолог ставит предастму),причем несколько лет. Но прочла,что есть противопоказания-онкозаболевания и кровеносной системы. А почему? Ведь там нет ни излучения,ни повышенной температуры? Может онкозаболевания автоматически включаются в перечень противопоказаний по любым процедурам?

дышать насыщенным солью воздухом (а-ля море) можно хоть кому.
этак и физраствор в нос нельзя, и ингалятором не дышать
что уж там вредного-то?

а наши, да, любят всё запрещать, на всякий случай)))

0

79

Дорогие друзья! Сегодня на Фейсбуке я прочитала о нашей пациентке из Коста- Рики. Мы не были знакомы лично, но немного переписывались, поддерживали друг друга. Те, кто бывал на Международных форумах, знали Наталью. Она боролась 19 лет. У меня тоже перевалило за 20твсе эти годы приходится искать силы, чтобы жить. Рассказ об этой пациентке, думаю, поможет найти силы для жизна тем, кому трудно, как сейчас мне... фото здесь прикрепить нельзя.

0

80

рпвп написал(а):

фото здесь прикрепить нельзя

рпвп,
...фото тут тоже "цепляются! Попробуйте. И дайте инфо с ФБ...

0

81

RAF написал(а):

рпвп,
...фото тут тоже "цепляются! Попробуйте. И дайте инфо с ФБ...

На планшете это невозможно есть на моей странице в Фейсбуке, не очень  четко

*Прим. Adm - поставил
http://s8.uploads.ru/UdJmk.jpg

Отредактировано рпвп (2018-09-14 13:06:49)

0

82

рпвп написал(а):

поможет найти силы для жизни тем, кому трудно, как сейчас мне...


Когда у меня бывают трудные моменты жизни, я стараюсь побыть самой с собой, одна, и искать свою мотивацию и причины внутри себя: "для чего же мне стоит жить дальше" и что для этого нужно изменить в себе (отношение к себе, окружающим, миру), делаю выводы из личного опыта.   Иногда мне придают сил прослушивание аудиокниг по  философии жизни, тогда в своем восприятии мира я выхожу за рамки жизни и мне это даёт возможность спокойнее реагировать на то, что сейчас что-то происходит в моей жизни не так как хотелось бы.
Душевных сил Вам, мудрости и терпения!

Возможно, что-то из моих способов подойдёт и Вам.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

83

mara написал(а):

Когда у меня бывают трудные моменты жизни, я стараюсь побыть самой с собой, одна, и искать свою мотивацию и причины внутри себя: "для чего же мне стоит жить дальше" и что для этого нужно изменить в себе (отношение к себе, окружающим, миру), делаю выводы из личного опыта.   Иногда мне придают сил прослушивание аудиокниг по  философии жизни, тогда в своем восприятии мира я выхожу за рамки жизни и мне это даёт возможность спокойнее реагировать на то, что сейчас что-то происходит в моей жизни не так как хотелось бы.
Душевных сил Вам, мудрости и терпения!

Возможно, что-то из моих способов подойдёт и Вам.

Да, психологические способы мне помогают, хотя не заменят лечения... Важно, чтобы рядом с тобой были друзья, важно и нам здесь быть вместе и помогать друг другу Общения у меня мало, так что и так чаще сама с собой..

Отредактировано рпвп (2018-09-15 15:20:23)

0

84

рпвп написал(а):

Общения у меня мало, так что и так чаще сама с собой..

да... трудно в одиночестве. У меня также эти годы

0

85

Сегодня накипело вот что... у меня есть инвалидность и социальная карта для бесплатного проезда в общественном транспорте. Т.к. возраст у меня относительно молодой, очень часто приходится слышать "Вы не похожи на инвалида", всяческие дополнительные документы запрашивают и каждый раз приходится доказывать, что нет, я имею право на этот документ  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

86

Так это же комплимент! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  Значит вы прекрасно выглядите !  И всё будет хорошо!  Меня тоже это раньше раздражало, а сейчас  уже привыкла http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

87

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif   Да у этой ситуации есть и другая сторона медали! Спасибо за ваш оптимизм!!!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало-2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC