ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало-2


Расскажите что Вас сегодня взволновало-2

Сообщений 31 страница 60 из 78

31

NATALIYA написал(а):

ПРОЧИТАЛА ПРО ПАНКРЕАТИТ.СИМПТОМЫ ПОДХОДЯТ,НО БОЛИ НЕТ ,ПОСЛЕДНИЕ НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ ЛЕГКАЯ ТОШНОТА ПО УТРАМ.НЕДЕЛИ 1.5 НАЗАД ДЕЛАЛА УЗИ ПОКАЗАЛО ДИФФУЗНЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ В ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ И ВСЕ.А КАК ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ ВАМ.А ТО У НАС ДОКТОР ДОБРОЙ ДУШИ ЧЕЛОВЕК СКАЗАЛА ИДИ ДОМОЙ НИЧЕГО С ТОБОЙ НЕ БУДЕТ.МОЖЕТ ХОТЬ У ТЕРАПЕВТА НАПРАВЛЕНИЯ КУДА НИБУДЬ ПОПРОШУ.

понимаю, что уже не актуально про панкреатит? посерьезней дела творятся...
мне диагноз я ставила сама, лечила себя сама, ибо в больницу я не лягу до последнего,
врач и анализы потом подтвердили, что все делала верно

0

32

RAF написал(а):

я задала вопрос Саверскому по эл. почте, как вы и советовали.
С нетерпением буду ждать ответа, обязательно всех с ним ознакомлю.

0

33

Наташа, диагноз хронического панкреатита очень сложен и в смысле его постановки. Диффузные изменениы не могут  служить  подтверждением
диагноза.Конечно, если сделать анализ на липазу во время обострения...Вообще, болевой синдром -сложное явление.  Но само заболевание очень серьёзное. Нужно посоветоваться  с очень  хорошим гастроэнтерологом.

Отредактировано рпвп (2017-07-06 13:28:56)

0

34

Да теперь понятно ,что лейкоциты на рак.Я и раньше сомневалась,т.к еще базофилы,эоз.миелоциты.

0

35

Возни новый вопрос.Что за анализ на резистентность?Кто то сдавал?На сколько он точен? И является ли результат причиной для отказа в спрайселе?

0

36

NATALIYA написал(а):

Возни новый вопрос.

NATALIYA, см. ЛС

0

37

RAF написал(а):

NATALIYA, см. ЛС

и мне)

0

38

Remedios написал(а):

и мне)

? ;)

0

39

RAF написал(а):

Что за анализ на резистентность?Кто то сдавал?На сколько он точен? И является ли результат причиной для отказа в спрайселе?

про "Что за анализ на резистентность?Кто то сдавал?На сколько он точен? И является ли результат причиной для отказа в спрайселе?"

0

40

а меня перестала страшить ТКМ!
раньше я думала, что ТКМ это согласиться умирать в больничных стенах, ведь шансы мои невелики.
вот что значит непрестанная работа над собой)
приятно идти вперед

0

41

Remedios написал(а):

про "Что за анализ на резистентность?Кто то сдавал?На сколько он точен? И является ли результат причиной для отказа в спрайселе?"

Remedios,
нет такого анализа. Есть т.н. анализ "на мутации", где в какой то степени может прогнозироваться резистентность

0

42

Есть, что-то похожее: http://www.genetechnology.ru/?q=node/290

0

43

_aleksandr написал(а):

Есть, что-то похожее:

Александр, поэтому и пишу -

Есть т.н. анализ "на мутации", где в какой то степени может прогнозироваться резистентность

см. ЛС

0

44

RAF написал(а):

Remedios,
нет такого анализа. Есть т.н. анализ "на мутации", где в какой то степени может прогнозироваться резистентность

ааа
ну я так и думала
а то вдруг еще какой-то анализ есть, а мы не знаем

0

45

https://www.gazeta.ru/comments/column/m … 3432.shtml

0

46

oleg1973 написал(а):

https://www.gazeta.ru/comments/column/m … 3432.shtml


Интересная статья! Спасибо!

По себе заметила, когда говорю людям, что болею раком крови, те кто не в "теме" начинают жалеть, впадают в ступор, провожают на тот свет.... А те кто как-то уже сталкивался с темой рака, гораздо проще относятся и понимают, что возможность вылечиться или жить полноценной жизнью очень велика.

0

47

Добрый день всем! сегодня меня взволновало вот что- получил муж филахромин, до этого-получал три месяца индийский иматиниб, до этого -имаглив... т есть третий препарат за полгода... это нормально????

0

48

Nata73 написал(а):

сегодня меня взволновало вот что- получил муж филахромин, до этого-получал три месяца индийский иматиниб, до этого -имаглив... т есть третий препарат за полгода... это нормально????

Nata73,
увы, согласно законодательства - это не нарушение чего-то бы нибыло... во всем мире - так.

Сейчас пациентские лидеры и организации мира борются, чтобы препараты иматиниба менялись не чаще одного раза в год -
"ХМЛ Горизонты 2017" - Франкфурт, Германия
Президенту РФ направлены обращения Конгресса "Право на лекарство"

Пока же остается надеяться на свои возможности, мы неоднократно об этом писали: договариваться с врачами, аптеками, другими пациентами (меняться, но нужно помнить, чтобы лекарства хранились в положенных условиях +4...+25гр.).

0

49

Доброго вечера!
Диагноз:      Хронический миелоидный  лейкоз 2ст.2 кл.гр. с апреля 2015г.
Получила  в мае 2017года результат с радостной вестью "Транскрипт не обнаружен", его не обнаруживают с 27.10.2015.
Последние исследование, когда уровень экспрессии  был 0,59% , обнаруживался 03.09.15г..
Вопрос:
1. Значит ли, что я уже здорова?
2. Как долго мне принимать филахромин? (принимаю с момента постановки диагноза с июня 2015г)
3. Могут ли мне снять инвалидность? (сейчас 2 гр, переосвидетельствование в сентябре)
Контрольный осмотр назначен на март-апрель 2018г
Прикрепляю последние анализы
Спасибо
!http://s9.uploads.ru/t/BAh4l.jpg
http://s9.uploads.ru/t/BAh4l.jpg

0

50

АГАПЕ написал(а):

Вопрос:
1. Значит ли, что я уже здорова?
2. Как долго мне принимать филахромин? (принимаю с момента постановки диагноза с июня 2015г)
3. Могут ли мне снять инвалидность? (сейчас 2 гр, переосвидетельствование в сентябре)


АГАПЕ,
если кратко -
1. НЕТ. Но, в данный момент Вы находитесь в ремиссии, когда лаборатория, где сдаются анализы ПЦР, не определяет наличие транскриптов BCR-ABL Подробнее, со ссылками,  см. - возможно ли излечение на иматинибе? показана ли мне пересадка (ТКМ)?
2. Практически пожизненно. Но, со временем появляется возможность перехода на технологии "Стоп ИТК". См. тут - Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")
И тут - И вновь об отмене ИТК под контролем, Alive
3. Могут. Подробнее, см. - FAQ, Инвалидность, оформление
И тут - Вопрос инвалидности при ХМЛ

0

51

Читаю группу в ФБ. И что я вижу? Переход с спрайсела на гливек из-за побочек! Это в США. А меня уверяли здесь, что переход со спрайсела на тасигну невозможен! А тут вообще со второй линии на первую!
Вот это новости! Я в изумлении;)

0

52

Remedios написал(а):

Читаю группу в ФБ. И что я вижу? Переход с спрайсела на гливек из-за побочек! Это в США. А меня уверяли здесь, что переход со спрайсела на тасигну невозможен! А тут вообще со второй линии на первую!
Вот это новости! Я в изумлении;)

Я так понимаю, все индивидуально....но если начинал с гливека и к нему резистентнсть, перешли на вторую линию, то назад дороги нет!

0

53

Еленка написал(а):

Я так понимаю, все индивидуально....но если начинал с гливека и к нему резистентнсть, перешли на вторую линию, то назад дороги нет!

Я вижу, что у них часто меняют препарат из-за побочек, а у нас это проблемой не считается. Терпи знай

0

54

https://lenta.ru/news/2017/08/22/c/

0

55

У хоккеиста НХЛ обнаружили рак
https://lenta.ru/news/2017/09/22/raknhl/

Отредактировано oleg1973 (2017-09-22 10:37:04)

0

56

oleg1973 написал(а):

У хоккеиста НХЛ обнаружили рак
https://lenta.ru/news/2017/09/22/raknhl/

Отредактировано oleg1973 (Вчера 10:37:04)


Хоккеист заявил, что не намерен приостанавливать карьеру. «Все мысли сейчас о старте сезона. Чувствую себя вполне нормально и планирую продолжать жить нормальной жизнью. Я очень благодарен "Нью-Джерси" за поддержку»

Рада его оптимизму!!! Скорее всего так было сказано для СМИ. Мы-то с вами знаем, что сил в связи с болезнью становится меньше. Хотя может это лично у меня, у всех всё по разному.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/164-3.gif

0

57

mara написал(а):

Рада его оптимизму!!! Скорее всего так было сказано для СМИ. Мы-то с вами знаем, что сил в связи с болезнью становится меньше.

...увы, не все сразу это осознают.

Это же на самом деле СИГНАЛ. Сигнал на изменение образа жизни, мыслей... Переосмысление всего... переоценку жизни...
Некоторые продолжают жать и дальше за пределом возможностей... и как правило, развязка наступает быстро... Увы...

0

58

Сегодня была у гемотолога, пожаловалось врачу на слабость постоянную, что часто простудами болеть стала, на отёки. На что мне врач сказала, что динамика по анализам у меня хорошая, а к побочкам надо привыкать, т.к. пить мне таблетки ВСЮ ЖИЗНЬ! И меня вот эта фраза "всю  жизнь" прямо выбила из колеи.... Я себя настраивала на СТОП, старалась прилежно соблюдать все рекомендации, пить таблетки, думала, что вот, ещё пару лет продержаться и попаду в СТОП ... а правда-то жизни, действительно другая, что пока причину заболевания никто не лечит и благодаря таблеткам есть шанс выйти только в стабильную ремиссию...и 100% гарантии, что у меня  не будет рецидивов и ухудшения состояния тоже нет....  а зависимость от таблеток теперь есть, и  пожизненная.  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

Извините, за диструктивный пост. Завтра с утра одену розовые очки и буду опять мечтать о СТОПе.

0

59

mara написал(а):

И меня вот эта фраза "всю  жизнь" прямо выбила из колеи....

Rusff.ru Graffiti
что некоторые их подопечные уже много лет не пьют лекарства!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-3.gif

Так что, надевай оранжевые очки и вперед!!!
http://s8.uploads.ru/t/WqZLj.jpg

Тссс! Только им не говори ничего...
https://image.jimcdn.com/app/cms/image/transf/dimension=320x10000:format=jpg/path/s6af484c634c807d3/image/if3ca5e7493dabb93/version/1345588186/image.jpg

Это всё к тому, что не все знают пока о существовании программы "Стопа".
Пока те кто знает - рекомендуют только своим "готовым" подопечным...

Отредактировано RAF (2017-10-03 22:54:38)

0

60

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало-2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC