ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало-2


Расскажите что Вас сегодня взволновало-2

Сообщений 1 страница 30 из 54

1

Продолжение темы "Расскажите что Вас сегодня взволновало"

Поделитесь тем, что вас волнует и тревожит...

Теги: тревожность, волнения

0

2

RAF //- ничего случайного на свете не бывает, АКСИОМА/
откуда такие аксиомы, извините?

0

3

Remedios написал(а):

откуда такие аксиомы, извините?

Remedios,
обещался не отвечать...
Исключительно из вежливости - проистекает из математики, курс матстатистики, или теории вероятности - не бывает абсолютных генераторов случайных событий (или чисел).
Все события в той или иной мере взаимосвязаны с другими...

Как правило люди, человек - может рассчитать первые 1,2,3хода (1-3 производных), связь может находится далее - в 10...1000производных.
Далее, могу не продолжать...

+1

4

RAF написал(а):

Remedios,
обещался не отвечать...
Исключительно из вежливости - проистекает из математики, курс матстатистики, или теории вероятности - не бывает абсолютных генераторов случайных событий (или чисел).
Все события в той или иной мере взаимосвязаны с другими...

Как правило люди, человек - может рассчитать первые 1,2,3хода (1-3 производных), связь может находится далее - в 10...1000производных.
Далее, могу не продолжать...

вы сердитесь, вижу?
мы тоже сдавали эти предметы, и даже на пятерки
и все же случайность существует
мы заболели случайно

может и закон бумеранга доказан? или кармических последствий?

0

5

Remedios написал(а):

случайность существует

...ну вот опять.
Подумайте, даже банальным гриппом случайно не заболевают. Если вам комфортно в заблуждениях типа "заболела случайно" - продолжайте дальше...
Только не надо дальше флудить на эту тему, забаню.

+1

6

RAF написал(а):

...ну вот опять.
Подумайте, даже банальным гриппом случайно не заболевают. Если вам комфортно в заблуждениях типа "заболела случайно" - продолжайте дальше...
Только не надо дальше флудить на эту тему, забаню.

ok
сдаюсь под угрозами
мое мнение это заблуждение

0

7

Remedios написал(а):

под угрозами
мое мнение это заблуждение


...ну хотя бы так! ;)
Благодарю, за понимание!

0

8

Сегодня получила результат ОАК и ушла в тихую панику. Лейкоциты 11.8,и появились 6% базофилы,эоз 3%,миелоциты 1%.Это потеря гематологического ответа? И как назло анализ на мутации никак не прийдет.14 месяцев принимаю филахромин  БМО так и не было.

0

9

NATALIYA написал(а):

Лейкоциты 11.8,и появились 6% базофилы,эоз 3%,миелоциты 1%.Это потеря гематологического ответа?

NATALIYA,
для понимании ситуации, необходимо повторить анализ ОАК. И дополнительно сделать "молекулярку" и "цитогенетику". Из последних, что в первую очередь - решайте вместе с врачом.
Важно также дождаться результатов анализа "на мутации". Дальше решать, что было и что делать.

Также можете поставить её/его в известность об этом - Объявление от компании "Фьюжн Фарма", разработчика препарата PF-114

0

10

Спасибо постараюсь уговорить на пункцию.Просто она там одна осталась из 3 врачей.Все в отпуске включая моего лечащего врача.А пункцию у меня брать целая проблема из грудины не идет.доктор однажды 6 раз колола 3 раза в грудь и 3 в подвздошную.С горем пополам набрали на цитогенетику.А что точнее молекулярка или ПЦР?

0

11

NATALIYA написал(а):

А что точнее молекулярка или ПЦР?

"молекулярка" и ПЦР - это одно и то же. Анализ берется из вены.
"Цитогенетика" - это пункция.

Насчет точности, если Ph свыше 0-1% - делают "цитогенетику", ниже 0%- "молекулярку".

0

12

А у нас 2 пробирки берут из кост.мозга одну на цито а другую молекулярка.А ПЦР я пока не сдавала.Только когда на мутации брали из вены вроде сказали что ПЦР тоже взяли.Только вот уже 1.5 месяца ответ жду уже нервы на пределе.Да тут еще анализ плохой пришел.Вообще накатил страх как в самом начале болезни.

0

13

NATALIYA написал(а):

А у нас 2 пробирки берут из кост.мозга одну на цито а другую молекулярка.А ПЦР я пока не сдавала.Только когда на мутации брали из вены вроде сказали что ПЦР тоже взяли.Только вот уже 1.5 месяца ответ жду уже нервы на пределе.Да тут еще анализ плохой пришел.Вообще накатил страх как в самом начале болезни.

NATALIYA,
возможно при пункции делать анализ КМ как на Фи клетки (цитогенетика), так и на ПЦР.
Когда же делают чистую "молекулирку" (или ПЦР) - то пробы крови берут только из вены.
А "на мутации" отправили в Москву, в Генотехнологии?

0

14

Сказали в Москву ,а точнее не знаю у врача не уточнила.В понедельник спрошу конечно.Я поняла так что анализ оплатила какая то компания и результат тоже соответственно через них.

0

15

Сегодня получила результат ОАК и ушла в тихую панику. Лейкоциты 11.8,и появились 6% базофилы,эоз 3%,миелоциты 1%.

Наташа , Ростислав правильно пишет-сперва пересдать ОАК-  у нас в нашей ЦРБ и бласт , юный "находили"  при БМО... потом мы галопом в краевую- а там в ОАК все нормально...

0

16

Спасибо всем большое.Стало немного легче.Еще бы чудо произошло и в понедельник пришли результаты мутации,что бы знать куда двигаться дальше.

0

17

Ребята помогите хотя бы советом.Потерян гем ответ.Врач не выписывает 2 линию,пока не будет звонка из министерства.Сказала что в наше городе 2 линию давали несколько лет назад.Сегодня лейкоциты 19 а меня просто отправили домой.

0

18

NATALIYA написал(а):

Ребята помогите хотя бы советом.Потерян гем ответ.Врач не выписывает 2 линию,пока не будет звонка из министерства.Сказала что в наше городе 2 линию давали несколько лет назад.Сегодня лейкоциты 19 а меня просто отправили домой.

NATALIYA,
начинаем используя этот опыт - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида
Всё письменно! С сохраненными копиями.
Вам помощь темы тут - Рекомендации и сокровенные знания

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

19

Спасибо уже дозвонилась.

0

20

А где взять рекомендацию врача,если врач отказал.

0

21

NATALIYA написал(а):

А где взять рекомендацию врача,если врач отказал.

NATALIYA,
если быть внимательной, то в указанных ссылках есть как нужно действовать, в частности - Алгоритм действий для получения препаратов 2/3 линии

В случае мужа Зинаиды, завотделением, ощущая свою оплошность порекомендовала 2-ю линию и действенно помогала добиваться препараты.

В вашем случае начинаем от "печки"
- срочно идем на прием к своему врачу с "талмутом-вопросником" -

 Какая фаза ХМЛ у меня?
 Как будет проходить лечение ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я буду получать лечение?
 Нужно ли мне следить за появлением каких-либо
симптомов ХМЛ во время лечения?
 Каковы цели лечения ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я узнаю, что лекарства действуют?
 Какие анализы мне нужно будет делать, и как часто?
 Каковы результаты моих анализов, и что они означают?
 Удалось ли мне добиться поставленных целей лечения
в рекомендованный срок? Если нет, почему?
 В случае развития резистентности, какие альтернативные
схемы лечения мне будут предложены?
Вопросы взяты отсюда - http://www.cml.ru/pdf/cml.pdf

прилежно задаем вопросы и также прилежно записываем её ответы. Просим ознакомить вас с результатами анализа "на мутации", которые вы сдавали (указываете дату), требуем развернутую Выписку о текущем состоянии.

Если вдруг случается "непонимание" - идем заведующей с Заявлением в 2х экз. где пишем свои "непонимания" с приложением вопросника, ответов врача и прикладываем "Рекомендации", нужную страницу отсюда - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ ). Задаем вопрос теперь уже заведующей - "Как быть?"
По итогам письменно просим:
1. дать Выписку о вашем состоянии и 2. направить на консультацию в высшестоящую клинику. В вашем случае гемотделение области или города.
Если не выдает - идем на платный прием туда же со всеми доками. Пишем Заявление в Страховую (ОМС), где указываем,почему вы вынуждены идти "на платную" и спрашиваем - правильно ли это?

Вам в итоге горордская/областная клиника выдаст Рекомендации...
Ну и дальше как в ссылках выше у Зинаиды и других.

Лучше всего на все приемы ходить с кем-то (нейтральным, уравновешенным родственником, другом/подругой, медюристом). Ссылаясь на слабость и плохое самочувствие и непонимание вопросов-ответов.

Отредактировано RAF (2017-07-03 12:44:35)

0

22

Я сама адекватный человек.Да испугана анализом.но это не паника ,а скорее злость. Почему отправили домой ждать когда поднимутся лейкоциты.Талон достать не возможно.В лучшем случае через 2 недели.Даже пункцию не назначили свежую.Пейте свои 6 капсул и все.

0

23

NATALIYA написал(а):

Я сама адекватный человек.Да испугана анализом.но это не паника ,а скорее злость. Почему отправили домой ждать когда поднимутся лейкоциты.

NATALIYA,
вдвоем легче! Один/одна тихо спокойно "качает права", когда пациент может быть в эмоциях...

Почему отправили? Очень просто, твой врач в отпуске, для чего другой брать ответственность.

Вот если вы придете с "талмутом" и вдвоем, будете задавать письменные вопросы и записывать ответы, да ещё попросите полную Выписку (согласно задаваемых вопросов)...то да, придется "исполнить долг надлежащим образом". Единственное, что в этой ситуации остается - переложить ответственность и отправить "на консультацию выше"...указав под вопросом "2-линия?"


Удачи!

Отредактировано RAF (2017-07-03 15:58:47)

0

24

Я хотела спросить как чувствуют себя пациенты?Иногда читаю и не понимаю разве не чувствуется что болезнь прогрессирует?Меня за этот год температура почти не покидала.Редкий день когда я себя хорошо чувствовала.А в этом месяце так вообще к вечеру может до 38 подняться.

0

25

NATALIYA написал(а):

Я хотела спросить как чувствуют себя пациенты?Иногда читаю и не понимаю разве не чувствуется что болезнь прогрессирует?Меня за этот год температура почти не покидала.Редкий день когда я себя хорошо чувствовала.А в этом месяце так вообще к вечеру может до 38 подняться.


NATALIYA, я недавно заболела. Начала с Филахромина. От него температура была каждый день на протяжении месяца, потом перевели на Иматиниб ( Индия). Анализы крови в норме. Что в костном мозге пока не знаю,ещё не сдавала пункцию. Чувствую себя хорошо, ничего не беспокоит, температуры нет. И мне наоборот кажется, а вдруг не действует Иматиниб, раз вообще никаких нет побочек.

0

26

Пункцию все таки назначили.

0

27

NATALIYA написал(а):

Я хотела спросить как чувствуют себя пациенты?Иногда читаю и не понимаю разве не чувствуется что болезнь прогрессирует?Меня за этот год температура почти не покидала.Редкий день когда я себя хорошо чувствовала.А в этом месяце так вообще к вечеру может до 38 подняться.


Я заболела около 3-х месяцев назад, пью филахромин. Из побочек тошнота напрягала, которая была через час после приёма таблеток, держалась около 1,5 месяца, сейчас, в ходе экспериментов, я уже выработала как мне правильно завтракать и пить таблетки, чтобы не тошнило. Если это соблюдаю, то вообще никаких признаков болезни не наблюдаю, кроме отёков на лице. В середине июля буду делать пункцию, как раз прояснится эффективна ли для меня  прописанная врачом терапия. По анализам крови, тромбоциты, лейкоциты, нейтрофилы и т.п. понижены, но я себя хорошо чувствую, поэтому пока тревогу не бью, жду похода к врачу в середине июля.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

28

Я тоже всего 1 год болею.Лекарство принимала вовремя ни разу не пропустила.И как то даже не ожидала что могу потерять гем.ответ.Значит не только в этом дело.

0

29

NATALIYA написал(а):

Я хотела спросить как чувствуют себя пациенты?Иногда читаю и не понимаю разве не чувствуется что болезнь прогрессирует?Меня за этот год температура почти не покидала.Редкий день когда я себя хорошо чувствовала.А в этом месяце так вообще к вечеру может до 38 подняться.

температура у меня уже два года, но лейкоциты подросли пару раз (до 19, потом 35) лишь в начале терапии
как-то заподозрила прогрессию (одышка, сердцебиение, потливость, рвота, высокая температура, боль в левом боку, думала селезень опять вырос, мой многострадальный), но оказалось острый панкреатит, на ту пору я не была с ним знакома и страху натерпелась

Отредактировано Remedios (2017-07-06 18:28:18)

0

30

ПРОЧИТАЛА ПРО ПАНКРЕАТИТ.СИМПТОМЫ ПОДХОДЯТ,НО БОЛИ НЕТ ,ПОСЛЕДНИЕ НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ ЛЕГКАЯ ТОШНОТА ПО УТРАМ.НЕДЕЛИ 1.5 НАЗАД ДЕЛАЛА УЗИ ПОКАЗАЛО ДИФФУЗНЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ В ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ И ВСЕ.А КАК ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ ВАМ.А ТО У НАС ДОКТОР ДОБРОЙ ДУШИ ЧЕЛОВЕК СКАЗАЛА ИДИ ДОМОЙ НИЧЕГО С ТОБОЙ НЕ БУДЕТ.МОЖЕТ ХОТЬ У ТЕРАПЕВТА НАПРАВЛЕНИЯ КУДА НИБУДЬ ПОПРОШУ.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало-2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC