ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » Обращение к Президенту Путину


Обращение к Президенту Путину

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

http://s6.uploads.ru/t/U45I9.jpg

Уважаемые друзья, братья и сестры по крови. Я обращаюсь к вам с большой, жизненно важной просьбой.

15 июня 2017 года состоится прямая линия с президентом Путиным В.В. Звонок из любого уголка России на номер 8-800-200-40-40 из любого уголка России со всех типов телефонов бесплатный. Количество обращений не ограничено.
Очень прошу вас сделать этот звонок и обратиться к президенту со следующим вопросом: когда в России будет работать программа расширенного доступа к лекарству ПОНАТИНИБ(ИКЛУСИГ). Этот препарат применяется для лечения хронического миелолейкоза с мутациями Т 315 и множественной резистентностью ко всем предыдущим препаратам, а также для лечения острого лимфобластного лейкоза. Для всех этих пациентов ПОНАТИНИБ является единственным жизнеобеспечивающим препаратом. Программа полноценно проводилась во всех странах, где шли клинические исследования.  Счет жизни для таких людей идет не на недели-на дни.

Когда-то я услышала страшные слова: "Ради тебя одной никто не будет стараться..."
Но такие пациенты есть, но их становится все меньше. Прошлый год был для меня был годом страшных потерь: я одно за другим получала сообщения, что больше нет супруги, папы и т д, что помощь пришла слишком поздно или не пришла совсем.
Мы тоже имеем право на жизнь. Эти пациенты не могут попасть в клинические исследования по разным причинам, в первую очередь, это уже леченные пациенты.

Звонок  абсолютно ничем не грозит.. В лучшем случае, не ответят. Конечно, Программу расширенного доступа проводит фирма-производитель, но сведения о нуждающихся пациентах должна подавать Российская сторона. Звонки уже принимаются, можно также написать обращение на сайте - http://moskva-putinu.ru/
Сделайте это обращение! Не будьте равнодушны. Прошу распространить моё сообщение, уважаемый Ростислав!

Вера Павлова

----------------------------------------------------------------------------
Обращение к Президенту Путину

"ХМЛ-Стоп" о ситуации с лечением Веры - Помощь Вере Павловой

Теги:  Обращение Президенту Путину, понатиниб, ХМЛ

Отредактировано рпвп (2017-06-05 06:44:47)

0

2

Уважаемый Ростислав!
Это текст моего обращения президенту. Прошу откорректировать и поместить здесь.
Остается только скопировать для тех, кто захочет нам помочь и отправить через сайта и на Фейсбуке...

                                                                                                Уважаемый Владимир Владимирович!
Задаю я Вам жизненно важный вопрос для многих гематологических пациентов. Мы крайне нуждаемся в препарате Понатиниб (Иклусиг) производитель - фармкомпания Ариад, США .
Без этого препарата счет жизни для пациентов ХМЛ с мутацией Т315 или множественной резистентностью ко всем предыдущим препаратам, а также пациентам с острым лимфобластным лейкозом идет на дни.
Прошлый год был годом страшных потерь: я получала сообщения: нет мамы, папы, супруги...
Учитывая, что далеко не все пациенты могут быть включены в клинические исследования (КИ), а законы о загранлечении и закупке незарегистрированных препаратов не работают (убедились на собственном опыте), выходом для таких пациентов является Программа расширенного доступа к Понатинибу. Она проводилась  во всех странах, где проходили клинические исследования (следует отметить, что препарат уже несколько лет зарегистрирован во всем цивилизованном мире, включая США, Канаду, Евросоюз, Израиль, Японию и другие). Проводит и обеспечивает Программу фирма-производитель, но инициативу должна проявить Российская сторона. То есть подать краткие заключения в Минздрав, который в дальнейшем обращается с запросом в фирму Ариад. Просим Вас помочь ускорить появление Программы, проследить за четким обеспечением и наблюдением за пациентами, а также решить вопрос, как будут обеспечиваться пациенты после завершения программы. Надеемся на Ваше понимание и скорейшую помощь...
С уважением, Вера Павлова

Отредактировано рпвп (2017-06-10 13:44:11)

0

3

Сейчас инвалид 1 группы из Орла задала путину вопрос, о том, почему федеральные льготники не получают в полной мере положенное им лекарственное обеспечение, а добиваются его через суды.
На что Путин обещал разобраться....

По опыту той отросли, в которой я работаю знаю, то в прошлом году был задан вопрос Путину с проблемами в наше отрасли, в итоге, он тоже пообещал разобраться и на самом деле, все ведомства зашевелились, началась движуха и частично эта проблема была решена, правда не так как хотелось бы... но движение было.

Надеюсь, что и с лекарственным обеспечением что-то сдвинется после сегодняшнего эфира.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

4

mara написал(а):

Сейчас инвалид 1 группы из Орла задала путину вопрос, о том, почему федеральные льготники не получают в полной мере положенное им лекарственное обеспечение, а добиваются его через суды.
На что Путин обещал разобраться....

По опыту той отросли, в которой я работаю знаю, то в прошлом году был задан вопрос Путину с проблемами в наше отрасли, в итоге, он тоже пообещал разобраться и на самом деле, все ведомства зашевелились, началась движуха и частично эта проблема была решена, правда не так как хотелось бы... но движение было.

Надеюсь, что и с лекарственным обеспечением что-то сдвинется после сегодняшнего эфира.

это не наш случай по всем вопросам, тем более с лекарствами... Меняется только к худшему15 лет посылаю вопросы на эту линию, но ни разу не было никаких! ответов....

Отредактировано рпвп (2017-06-16 05:32:04)

0

5

mara написал(а):

Сейчас инвалид 1 группы из Орла задала путину вопрос, о том, почему федеральные льготники не получают в полной мере положенное им лекарственное обеспечение, а добиваются его через суды.
На что Путин обещал разобраться....
.

именно для этой дамы все решится замечательно
для всех остальных - увы
вертикаль власти в действии - абсолютная власть с абсолютным бездействием и безответственностью

0

6

Remedios написал(а):

именно для этой дамы все решится замечательно
для всех остальных - увы
вертикаль власти в действии - абсолютная власть с абсолютным бездействием и безответственностью


К сожалению,  вы правы...

0

7

mara написал(а):

К сожалению,  вы правы...

пока чиновники на местах (живущие на наши деньги, кстати), беззастенчиво лишающие нас права на жизнь, не будут нести за это ответственность, ничего не изменится

0

8

рпвп написал(а):

Уважаемый Владимир Владимирович!


19.06.2017 Минздрав России проанализирует каждое обращение, поступившее Президенту Российской Федерации В.В. Путину в ходе «Прямой линии»

Министр здравоохранения Вероника Скворцова поручила сформировать рабочую группу, которая будет заниматься анализом всех обращений по теме здравоохранения, поступивших во время прямой линии с президентом Владимиром Путиным 15 июня.

В группу войдут как сотрудники ведомства, так и ведущие эксперты по наиболее значимым направлениям практического здравоохранения, а также представители регионов.

«Предстоит не только разобрать каждое обращение и постараться помочь всем обратившимся, но выявить наиболее проблемные точки для принятия, если потребуется, системных мер», – сказала министр.
Источник - Сайт МинЗдрава

0

9

Спасибо, Ваше сообщение вселяет в нас надежду. Информация из Минздрава?. Но самое главноенпусть у всех будут на этом форуме толькотхорошие новости!

Отредактировано рпвп (2017-06-20 04:47:22)

0

10

Вера, вам ответили?

0

11

Remedios написал(а):

Вера, вам ответили?

Увы, Наташа, не ответили. Впрочем, так и раньше было.. Все предсказуемо.

0

12

рпвп написал(а):

Увы, Наташа, не ответили. Впрочем, так и раньше было.. Все предсказуемо.

мда... за прямую линию он решил три вопроса, свалка в Балашихе, неправильно диагностированная Даша Старикова из Апатит, и барак в Ижевске...
тогда пусть прямые линии проводит круглосуточно что ли...

0

13

Кстати, про инвалида 1 группы  из  Орла. Такой сюжет в новостях. Дали на 1 месяц. Дальше-в суд. Ответ администрации :положено на 801 рубль. Иначе-нецелевое расходование  средств. Так что обеспечить возможно  только по решению суда. Кто-нибудь помог бы разобраться, как быть. Слышу это не первый  раз. У нас и копеечных не выписывают(нет в аптеке) , хотя списочек стал совсем скудным. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано рпвп (2017-07-03 07:07:55)

0

14

рпвп написал(а):

Дали на 1 месяц. Дальше-в суд.

а решения судов можно и не исполнять
и за это ничего не бывает

0

15

Remedios написал(а):

а решения судов можно и не исполнять
и за это ничего не бывает


Remedios,
опять лозунги всуе!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif

Неисполнение решений суда (ст. 315 УК РФ)
Конечно, ваше право, засунуть РС в одно место и никому об этом не заявлять и не напоминать.

0

16

RAF написал(а):

Remedios,
опять лозунги всуе!
 

Неисполнение решений суда (ст. 315 УК РФ)
Конечно, ваше право, засунуть РС в одно место и никому об этом не заявлять и не напоминать.

я давно спрашиваю на форуме, где примеры наказаний нерадивых чиновников
буду рада ссылкам

0

17

Remedios написал(а):

я давно спрашиваю на форуме, где примеры наказаний нерадивых чиновников
буду рада ссылкам

Remedios,
хотя бы свяжись с Александром Саверским - http://ligap.ru/aboutus/contakt/
он или его коллеги подробно вам расскажут: когда, кого и за что... им удалось привлечь, с указанием № дела и Решений Судов.

Тут - Из Судебной практики

0

18

RAF написал(а):

Remedios,
хотя бы свяжись с Александром Саверским - http://ligap.ru/aboutus/contakt/
он или его коллеги подробно вам расскажут: когда, кого и за что... им удалось привлечь, с указанием № дела и Решений Судов.

Тут - Из Судебной практики

вряд ли они побегут мне давать ответы
вы приведите пару-тройку ссылочек о наказании отдельных личностей за отказ в лекарствах больным ХМЛ

0

19

Remedios написал(а):

вряд ли они побегут мне давать ответы
вы приведите пару-тройку ссылочек о наказании

Remedios,
так понимаю, вам недосуг даже судебную практику "Лиги пациентов" по приведенной ссылке просмотреть, не говоря уже прогуглить другие дела.
Даже в прессе довольно часто мелькает - эту сняли за то, другую за растрату при закупках медизделий... и т.д.
Не говоря уже о съемах и посадках министров МЗ регионов, вплоть до губернаторов - примерно за то же.

Тут - В. Матвиенко: необходимо закупать орфанные ЛС на федеральном уровне
сами же обсуждаете увольнение мелкого чиновника просто за непотребное высказывание.
Ищите - и вам отыщется. В этом деле я не помощник...

Всё тема закрыта!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » Обращение к Президенту Путину


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC