ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ Начало лечения, вопросы... Наргиз


ХМЛ Начало лечения, вопросы... Наргиз

Сообщений 1 страница 16 из 16

1

Здравствуйте. До сегодняшнего дня, с момента как поставили мне диагноз ХМЛ , достаточно было прочитывать темы в форуме и находились ответы  на мои вопросы, но, после семи месяцев лечения, результаты ни те , которых хотелось бы достичь. С 27.10.16 принимаю филохромин 400мг. Первые месяцы было значительное улучшение по показателям  крови. 29.10.16 достигнут ПГО. Селезёнка с 114см2 -стало 40см2. Беспокоят результаты цитогенетики за 22.05.17 :кариотип 46,ХХ,t(9;22)(q34q11)[7] Филадельфийская хромосома обнаружена во всех исследованных клетках 100% и ещё результаты ПЦР:относительная экспрессия BCR-ABL p210/ABL более 10%. Из последних показателей крови тромбоциты упали на 109. Вот такая вот картина . Не знаю, что дальше делать нужно... Гематолог сказала прийти на приём ,к ней ,аж 25.10.17 .
-----------------------------------------------------------------------------
ХМЛ Начало лечения, вопросы... Наргиз

Теги: ХМЛ, Начало лечения, вопросы, Наргиз

0

2

Гематолог сказала прийти на приём ,к ней ,аж 25.10.17

Наргиз , надо как то попасть на прием побыстрей-хотя бы к другому доктору. прийти и не уходить. дойти до заведующего-полгода до приема...обалдеть

0

3

что за бред.К врачу каждый месяц и это минимум пока не достигнут ПМО. Берете талон и идете к врачу со свежими анализами. Тромбоциты я так поняла пока ниже 50 не упадут лекарство не отменяют.Сохраняйте спокойствие.может она просто ошиблась с месяцем?

0

4

Сохраняйте спокойствие.может она просто ошиблась с месяцем?

Я у неё переспросила, сказала что, именно так. Я сама в недоумение . Завтра пойду сдавать ОАК повторно

0

5

Наргиз , надо как то попасть на прием побыстрей-хотя бы к другому доктору. прийти и не уходить. дойти до заведующего-полгода до приема...обалдеть

Так не хочется воевать с ними, но , видимо без этого никак.

0

6

Может есть возможность сменить доктора.С таким врачом остается только надеяться на Бога.Но как говориться на бога надейся а сам не плошай.Постарайтесь не нервничать нам это совсем нельзя.

0

7

Наргиз написал(а):

Не знаю, что дальше делать нужно... Гематолог сказала прийти на приём ,к ней ,аж 25.10.17 .

Наргиз,
а гематолог, когда вам назначила дату? До или после того как увидела эти результаты?

На мой взгляд, если дело обстоит именно так, как пишете - нужно срочно явиться к ней с письменными вопросами и попросить выписку своего состояния -

 Какая фаза ХМЛ у меня?
 Как будет проходить лечение ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я буду получать лечение?
 Нужно ли мне следить за появлением каких-либо
симптомов ХМЛ во время лечения?
 Каковы цели лечения ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я узнаю, что лекарства действуют?
 Какие анализы мне нужно будет делать, и как часто?
 Каковы результаты моих анализов, и что они означают?
 Удалось ли мне добиться поставленных целей лечения
в рекомендованный срок? Если нет, почему?
 В случае развития резистентности, какие альтернативные
схемы лечения мне будут предложены?

Вопросы взяты отсюда - http://www.cml.ru/pdf/cml.pdf

Все ответы врача желательно также записать. И потребовать развернутую Выписку о текущем состоянии.

Соответственно, после этого идти к завполиклинникой с Заявлением с просьбой прокомментировать всё это.
Приложив Таблицу -
http://se.uploads.ru/Lh31x.jpg
Взято отсюда - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

и ставим перед врачами вопрос об изменении тактики лечения.
Скорее всего повышении дозы иматиниба до 600мг или на вторую линию.

*PS когда увидите этот пост и напишете ответ, будет создана ваша персональная тема с примерным названием - "ХМЛ Начало лечения, вопросы... Наргиз"
Туда с этой ветки, будут перенесены все касающиеся вас посты. Далее, пишите ваши вопросы там...

0

8

Может есть возможность сменить доктора.С таким врачом остается только надеяться на Бога.Но как говориться на бога надейся а сам не плошай.Постарайтесь не нервничать нам это совсем нельзя.
 

Только  заболев, я поняла, на сколько важна психологическая поддержка . Спасибо за совет)))
В нашем небольшом городке гематолога вовсе нет, вот и приходится ездить в областную, а там, она одна.

0

9

а гематолог, когда вам назначила дату? До или после того как увидела эти результаты?

После увиденных результатов , к сожалению ...
В понедельник отправлюсь к ней на приём  , со всеми выше перечисленными вопросами . Я очень надеюсь на то, что она меня выслушает и примит меры по поводу моего дальнейшего лечения.
Спасибо за такую большую информацию

0

10

Наргиз написал(а):

Здравствуйте. До сегодняшнего дня, с момента как поставили мне диагноз ХМЛ , достаточно было прочитывать темы в форуме и находились ответы  на мои вопросы, но, после семи месяцев лечения, результаты ни те , которых хотелось бы достичь. С 27.10.16 принимаю филохромин 400мг. Первые месяцы было значительное улучшение по показателям  крови. 29.10.16 достигнут ПГО. Селезёнка с 114см2 -стало 40см2. Беспокоят результаты цитогенетики за 22.05.17 :кариотип 46,ХХ,t(9;22)(q34q11)[7] Филадельфийская хромосома обнаружена во всех исследованных клетках 100% и ещё результаты ПЦР:относительная экспрессия BCR-ABL p210/ABL более 10%. Из последних показателей крови тромбоциты упали на 109. Вот такая вот картина . Не знаю, что дальше делать нужно... Гематолог сказала прийти на приём ,к ней ,аж 25.10.17 .

ну вы именно здесь, в этой теме, и должны были увидеть ответы на свои вопросы) ситуация очень похожая
учитесь выращивать злые зубы и писать во все инстанции (главврачу, минздрав, правительство, президент и проч., инстанций выращено очень много, толку мало), врачам до вас дела нет, стандартам лечения ХМЛ следуют далеко не все

0

11

Первое-научитесь терпеть боль и все проблемы, связанные с нашей болезнью.  Врачи не любят тех кто постоянно жалуются и просят решит их проблемы,снять боль и прочее. Вы думаете, что Вы у них только одни???? Никто за Вас бороться с болезнью не будут. Помогут, но только при условии, что они будут видеть как Вы сами боритесь. Обязательно найдите с гематологом и участковым врачом общий язык (Вам к ним ходить весь остаток жизни).

0

12

Remedios написал(а):

ну вы именно здесь, в этой теме, и должны были увидеть ответы на свои вопросы) ситуация очень похожая
учитесь выращивать злые зубы и писать во все инстанции (главврачу, минздрав, правительство, президент и проч., инстанций выращено очень много, толку мало), врачам до вас дела нет, стандартам лечения ХМЛ следуют далеко не все


Наргиз, очень сопереживаю Вашей ситуации. И моя точка зрения полностью совпадает с Remedios. В нашем с Вами здоровье, в первую очередь заинтересованы на 1000% только мы сами и эта наша зона ответственности! Для начала я бы всё таки попробовала договориться с гематологом, который вас ведёт, может подарочек какой дать $ (по моему опыту 95% врачей после этого становятся крайне заинтересованы в моём здоровье ). Если это не получится, то как вариант попробовать получить направление в Гематологический научный центр и уже там наблюдаться у врачей.

0

13

Наргиз написал(а):

В понедельник отправлюсь к ней на приём

Наргиз,
Вам, мнение врача-гематолога ГНЦ Екатерины Юрьевны Челышевой, нашего консультанта на форуме "ХМЛ-Стоп" -

Думаю, стоит обсудить эту ситуацию с гематологом раньше октября.

Показано выполнить анализ на мутации BCR-ABL
Перевод на другое ИТК либо повышение дозы иматиниба (под контролем общего анализа крови) - обсудить с лечащим врачом

Также не стоит забывать, что в РФ сейчас идут клинические исследования по ХМЛ, в том числе и по переводу на вторую линию лечения после неудачи иматинибом. Если есть готовность посещать исследовательский центр 1 раз в 2 недели -1 раз в месяц, это хороший шанс попасть на хорошую программу наблюдения и лечения.

0

14

Подскажите а какие КИ идут? 3 линия или на биоэквивалентность?

0

15

NATALIYA написал(а):

одскажите а какие КИ идут

NATALIYA,
где идут?

В РФ - КИ Понатиниба, Pf-114
и много других сравнительных.
Ваш доктор должен ведать...

0

16

RAF написал(а):

NATALIYA,
где идут?

В РФ - КИ Понатиниба, Pf-114
и много других сравнительных.
Ваш Доктор должен ведать... А вы - можете справляться у врача. Всё равно без вашего врача - участия невозможны.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ Начало лечения, вопросы... Наргиз


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC