ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Планета ХМЛ » "ХМЛ Горизонты 2017" - Франкфурт, Германия


"ХМЛ Горизонты 2017" - Франкфурт, Германия

Сообщений 1 страница 27 из 27

1

Торжественно открывается 15я конференция "ХМЛ Горизонты 2017"
Замечательный город Франкфурт гостеприимен, спасибо организаторам за такую важную для нас всех конференцию! По итогу составлю отчёт и постараюсь подробно рассказать об услышанном))

http://s4.uploads.ru/t/Q1dcS.jpg

Теги: ХМЛ Горизонты

0

2

Еленка написал(а):

Торжественно открывается 15я конференция "ХМЛ Горизонты 2017"


В Добрый Путь, в Счастливый Час!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
http://s5.uploads.ru/5QSlu.jpg
фото со смарта Stéphane Daban, LMC France

0

3

А язык конференции какой? На русский переводят?

0

4

mara написал(а):

А язык конференции какой? На русский переводят?

Язык английский, сами переводим))

Немного фото с конференции
http://s4.uploads.ru/t/OXWRJ.jpg
http://sh.uploads.ru/t/KilcP.jpg
http://sg.uploads.ru/t/PgQzA.jpg

0

5

Вчера 26 мая был банкет по поводу юбилея! Это был сюрприз))) Торжественно вывезли огромный торт с горящими свечами. Организация "ХМЛ адвокаты" отметила своё десятилетие! Мы рады присутствовать на этом мероприятии! Поздравляем с юбилеем и желаем дальнейших достижений!!! 
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif
Ян Гейслер и Гиора Шарф поздравляют с юбилеем, вспоминают как все начиналось!

http://s7.uploads.ru/t/vCyZ3.jpg

С Гиорой Шарф возле юбилейного торта! Не знала что будет банкет, не одела вечернее платье!))
http://s4.uploads.ru/t/PjVFg.jpg

http://s8.uploads.ru/t/5aIJf.jpg
Наш друг Карен из Армении, замечательный врач-гематолог и очень хороший человек! Рада знакомству!

http://sg.uploads.ru/t/GrYgW.jpg
С нашим старым другом поляком Ежебиушем! Очень уважаю его и даже обожаю!)))

http://sh.uploads.ru/t/zmlYN.jpg
Ян Гейслер делает доклад о доступе лекарств в западных странах.

http://sa.uploads.ru/t/F3YkQ.jpg
Начался 2ой день конференции. Открывает профессор немецкого университета Андреас Хоххаус, тема насущная - Стоп ХМЛ!

0

6

Здравствуйте! Нет ли детей,учавствующих в ХМЛ Стоп?

0

7

ЛенаЛена написал(а):

Здравствуйте! Нет ли детей,учавствующих в ХМЛ Стоп?

Здравствуйте, о детях речи не было, я задам вопрос специалистам...

Ещё немного фоток -
http://s9.uploads.ru/t/JI7AX.jpg
Со Станиславом Куликовым из ВООГ "Содействие" Россия и Виктором Писаренко из Украины (Ассоциация больных хроническим миелолейкозом «Осанна»")

http://s0.uploads.ru/t/ixrvs.jpg
С Кареном из Армении.

http://se.uploads.ru/t/7bNux.jpg
Пэт Гарсия-Гонсалес из Максфондейшн делает доклад на тему:
"Доступ к лечению в странах с низким и средним уровнем дохода и доступ к программам."

http://sg.uploads.ru/t/sGWY4.jpg
Общее фото

0

8

ЛенаЛена написал(а):

Нет ли детей,учавствующих в ХМЛ Стоп?


Елена,
насчет детей участвующих в программах "Стопа" - пока слышать/читать  неприходилось...

Но, думаю, всему своё время!
По любому дети должны пройти период терапии ИТК не менее 2-3 лет, а после - возможен разговор о технологиях прекращения приема препарата. Естественно, с учетом особенностей детского возраста, учетом их роста, безопасности... и прочая, и пр....

0

9

Еленка написал(а):

Здравствуйте, о детях речи не было, я задам вопрос специалистам...


Спасибо! Буду рада любой информации по детям, болеющих ХМЛ в Европе. Каковы перспективы лечения, взросление с ХМЛ и пр. и пр.

0

10

ЛенаЛена написал(а):

Буду рада любой информации по детям, болеющих ХМЛ в Европе. Каковы перспективы лечения, взросление с ХМЛ и пр. и пр.

ЛенаЛена,
см. тут - Ссылка - "Junior CML Advocates"

0

11

RAF написал(а):

Елена,
насчет детей участвующих в программах "Стопа" - пока слышать/читать  неприходилось...

Но, думаю, всему своё время!
По любому дети должны пройти период терапии ИТК не менее 2-3 лет, а после - возможен разговор о технологиях прекращения приема препарата. Естественно, с учетом особенностей детского возраста, учетом их роста, безопасности... и прочая, и пр....

Спасибо за ответ. Вот и я как-то мало нахожу информации именно по деткам. ((

0

12

RAF написал(а):

ЛенаЛена,
см. тут - Ссылка - "Junior CML Advocates"

Спасибо, почитаю! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

13

Вчера плавали на корабле по реке Майн, море впечатлений, красота вокруг, много друзей старых и новых, гостеприимные организаторы, ещё 1 день конференции и мы разъезжаемся по разным уголкам мира в надежде снова увидеться, и снова делиться нашими достижениями.. рады, что медицина не стоит на месте и дарит нам надежду на будущее!
http://se.uploads.ru/t/2wTkz.jpg

Со Стасом Куликовым...мы на кораблике катались..)))))
http://s8.uploads.ru/t/kFLvq.jpg

С Яном Гейслером, Стасом из Содействия, Ириной Михайловной из Капли крови, Эрин из Максфондейшн, Кареном из Армении...в теплой компании.
http://s6.uploads.ru/t/Ub1JZ.jpg

С другом из Франции Стефаном Дабан.
http://s9.uploads.ru/t/7hGYZ.jpg

0

14

Сегодня 3й день конференции, тема дня: Дженерики... Контроль качества препаратов, мониторинг анализов, результаты исследований дженериков...
http://s8.uploads.ru/t/YvfKQ.jpg

0

15

Еленка написал(а):

Дженерики...

Много разных привезли?

0

16

RAF написал(а):

Много разных привезли?

"Капля крови" от Украины привезла 2 дженерика, "Содействие" -1, остальных не видела.

0

17

Вот, Елена, молодец, я даже не предполагал какой у неё шикарный огромный и многонациональный клуб знакомых... а говорит, что языков не знает...
Наверное, её обаяние скрадывает недостаток незнания языка... и общаясь с ней, все вдруг обретают возможность её понимать... и чувствуешь, что она будто бы прямо на передовой борьбы против ХМЛ, борьбы за нас с вами, борьбы за наше будущее... так держать Елена, ждём ещё статьи, фото, комментарии!

0

18

Matador leo написал(а):

а говорит, что языков не знает...

Matador leo,
а между тем, Еленка была "круглой отличницей" не только в школе, но и в ВУЗе и, соответственно, с английским.
Если у неё и есть некие проблемы, то они "барьерного характера" - она боится не с тем произношением начать беседу! :)
Мне бы её проблемы! ;)

Крайние фото с конференции "ХМЛ-Горизонты 2017" -
http://s8.uploads.ru/t/muoa1.jpg
http://s1.uploads.ru/t/i7S2H.jpg
http://s6.uploads.ru/t/MtuBg.jpg

0

19

Очень хочется узнать о самих докладах. Где-то будет информация?

0

20

mara написал(а):

о самих докладах. Где-то будет информация?

mara,
да!
См. например - Conference Report

Иногда мы некоторые переводим и публикуем - "Секс, самоуверенность и хроническая болезнь", доклад Сары Липтротт

С этим так, как говорит Екатерина Юрьевна, они (организаторы и докладчики) повторяют те же врачебные выступления с ASH и EHA, только в упрощенном для понимания пациентов.
А отчеты о наиболее значимых докладах с ASH у нас тут - ХМЛ и современные методы лечения

0

21

Matador leo
Отчёты сделаю, ты же поможешь с переводом? Адвокаты на сайт выложат материалы и ты мне поможешь перевести. И тогда будет полностью отчёт.  Я только СЕГОДНЯ прилетела, была задержка рейса из-за урагана и мы не успели на стыковку((( поэтому, прошу всех подождать, мне нужно отдохнуть и прийти в себя..

0

22

Конечно, правда будет не очень быстро, но постараюсь за праздники попереводить

0

23

Matador leo написал(а):

Конечно, правда будет не очень быстро, но постараюсь за праздники попереводить

Спасибо, дорогой! Я знала, ты настоящий друг!))

0

24

зависит от объёма, конечно

0

25

Еленка написал(а):

была задержка рейса из-за урагана и мы не успели на стыковку(((

Еленка,
жуть! :(
А где застряли?

0

26

RAF написал(а):

Еленка,
жуть!
А где застряли?

2 часа сидели во Франкфурте возле самолёта в автобусе, опоздала на свой рейс на Днепр на 5 минут, пришлось ночевать в Борисполе и лететь уже сегодня домой.

0

27

Отчет по конференции
ХМЛ Горизонты 26-28 мая 2017, Франкфурт, Германия

http://s0.uploads.ru/35BzU.jpg

В Германии в красивом городе Франкфурт-на-Майне состоялась 15я международная ежегодная конференция «ХМЛ Горизонты», которая проходила с 26 по 28 мая 2017. Конференция для организаций, представляющих интересы пациентов с хроническим миелолейкозом. Сети ХМЛ –адвокаты «CML Аdvocates Network» 10 лет, она состоит из 115 организаций из 86 стран.
Нас поселили в отель-небоскреб «Мариотт», мой номер был на 39-м этаже с видом на город, на аэропорт, безумно красивый вид, Франкфурт как на ладони.

Пятница, 26 мая 2017
Первый день конференции.

Открытие конференции начинается торжественно, открывает Пэт Гарсиа Гонсалес из Макс Фондейшн, она рассказывает о целях и задачах конференции, об основных темах: оригинальные препараты для лечения ХМЛ, дженерики, мониторинг анализов и успешное лечение ХМЛ. В конференции приняли участие 89 делегатов (из них 24 делегата были впервые на конференции), 17 представителей фармкомпаний, 8 докладчиков. Далее выступают основатели сети ХМЛ –адвокаты Гиора Шарф (Израиль), Ян Гейслер (Германия) и Байша Гуими (Маррокко).

Нам представили проекты сообщества:

Действующие проекты:
http://se.uploads.ru/t/5Wfmr.png
-мобильное приложение для смартфонов «CML Today» (ХМЛ сегодня), которое еще дорабатывается и уже сегодня доступно для любого пациента ХМЛ и мы все сразу же с Плей-Маркета загрузили это приложение к себе на смартфоны:);

-информационные ресурсы по программе «Treatment Free Remission» (Ремиссия без лечения);

-статьи в научных журналах, участие в клинических исследованиях;

- на сайте cmladvocates.net выложена информация по дженерикам ИТК, отчеты по всем конференциям на 22 языках;

- книга «Faces of Courage and Hope» (Лица Мужества и Надежды», в которой есть и история нашего Ростислава Федорова, теперь может дополняться новыми историями пациентов с ХМЛ, можно увидеть видео-версию книги на Фейсбуке и в Твиттере.

Запланированные проекты:

- проверка качества дженериков иматиниба (делегаты разных стран в этом году привезли с собой образцы дженериков иматиниба) Кстати, идею о проверке дженериков уже свыше 2-х лет - лоббировали МЫ ("ХМЛ-Стоп") с Челышевой Е.Ю. и наконец-то их услышали в Европе! Жаль только, что от Украины и России было представлено так мало дженериков для проверки;

- участие рабочей группы ХМЛ адвокатов от пациентского сообщества в программах регистраций и клинических исследований новым ИТК;

- участие рабочей группы в создании регистра беременных с ХМЛ;

- участие рабочей группы в программе «Ремиссия без лечения».

Состоялась адвокатская сессия №1:

Выступила Беттина Рилл (сеть пациентов с меланомой, Швеция) по теме: «Почему важно мнение пациентского сообщества в работе клинических исследователей и регуляторов по вопросу лекарственных препаратов»

Выступил Ян Гейслер с докладом: «Как развивать собственные знания о лекарственных препаратах». Он рассказал о клинических исследованиях новых лекарственных препаратов терапии ХМЛ, направленных на мутации гена abl-bcr, рассказал о применении новых ИТК, о применении вакцин и т.д. Так же говорил о ремиссии без лечения и постоянным мониторингом мутаций (т.н. «Стоп-технологии»).

Медицинская сессия № 1 была посвящена теме: «Виды терапии ХМЛ 2017 год: Эволюция, Надежды. Проблемы».

Выступала доктор из Аргентины Каролина Павловски на тему: «Управление ХМЛ в хронической фазе и фазах обострения болезни». Она говорила об обучении врачей-гематологов в Аргентине, об организации мониторинга, лечения пациентов в фазе акселерации болезни о проектах по исследованию мутаций в хронической фазе ХМЛ у пациентов в Аргентине.

Ивана Урошевик из Сербии выступила на тему: «Управление ХМЛ в странах с ограниченным доступом к лечению и диагностике» Она рассказала об опыте лечения пациентов с ХМЛ Сербии препаратами первой и второй линии терапии ХМЛ, включая дженерики.

Доклад по теме: «Роль комбинированных видов лечения, интерферон и иммунотерапия ХМЛ» сделал доктор Андреас Хочхаус из Германии остановился на возможностях улучшения глубины и продолжительности ремиссий при применении комбинированных видов терапии ИТК и интерферона.

После плодотворного первого дня конференции нас собрали в холле и торжественно объявили, что Сети ХМЛ –адвокаты «CML Аdvocates Network» 10 лет! Юбилей! Это был СЮРПРИЗ! Вывезли огромный клубничный торт с логотипом   , было много поздравлений, пожеланий, выступали основатели Ян Гейслер, Гиора Шарф и Байша Гуими, была очень позитивная и дружественная атмосфера, все дружно хлопали и искренне радовались такому празднику! В честь этого был праздничный ужин, к которому я оказалась не готова:(

Суббота, 27 мая 2017
Второй день конференции.

Медицинская сессия №2, «Ремиссия без лечения», проще говоря ХМЛ –стоп, прям как наш форум называется:)

Выступает с докладом доктор Андреас Хочкаус, Германия на тему «Прекращение терапии – что мы знаем о механизмах успешной остановки терапии и в чем мы ограничены», рассказал о рекомендациях в  терапии ХМЛ: от достижения полного цитогенетического ответа к большому и полному молекулярному ответу до уровня отсутствия abl-bcr полностью. Для остановки терапии необходимыми условиями являются: наличие стандартизированных лабораторий, позволяющих проводить ежемесячно в первые годы молекулярное исследование крови на остаточный abl-bcr; доступность препаратов 2-го и 3-го поколения ИТК; полный или большой молекулярный ответ в течение 2 х лет терапии ИТК для пациентов (рекомендуется иметь ответ 4.5 в логарифмическом исчислении) и отсутствие рецидивов в истории болезни. Подробно также были представлены в сравнении риски побочных эффектов на разных видах препаратов: иматиниб, нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб.

Гиора Шарф, Израиль, выступил с докладом «Перспективы жизни пациентов с ХМЛ в условиях ремиссии без лечения – и роль рабочей группы адвокатов ХМЛ по этой проблеме» касался проблем, с которыми сталкиваются и могут столкнуться пациенты, а это и недостаток информации; боязнь пациентов прекращать терапию в условиях ремиссии из-за рисков. Исследования по прекращению терапии в условиях ремиссии возможны пока только в рамках клинических исследований, в странах с ограниченным доступом к терапии и диагностике это пока еще недоступно.
Докладчики так и не пришли к единому мнению….прекращать терапию или продолжать принимать ИТК и оставаться в ремиссии. Остается много открытых вопросов .

Адвокатская сессия №2 «Доступ к современным видам лечения – хороший, плохой, уродливый».

Здесь мы могли услышать презентации Яна Гейслера, Германия «Доступ к лечению в западных странах» и Пэт Гарсия Гонсалес «Доступ к лечению в странах развивающихся и с низким уровнем развития, программы для таких стран по лекарственному обеспечению». Вывод такой, что не во всех странах есть доступность лечения и мониторинга. В странах, где нет возможности государству закупать препараты для больных ХМЛ, существует программа Макс Фондейшн, по которой пациенты получают препараты, но проблема остается…анализы платные и не каждый пациент может это себе позволить.

Медицинская сессия №3 была посвящена побочным эффектам при терапии ИТК, а также проблеме беременности и способности к деторождению у пациентов с ХМЛ.

Доктор Андреас Хочхаус сделал доклад на тему «Долгосрочные побочные эффекты и качество жизни», он рассказал о разных побочных эффектах при лечении ИТК, показав в сравнении какие побочные эффекты на каких препаратах преобладают. Например, на нилотинибе высок риск увеличения концентрации глюкозы и липазы, высок риск развития диабета. Самый нетоксичный препарат – иматиниб, самый токсичный – понатиниб.

Доктор Джейн Эпперлей, Великобритания в докладе «Беременность и способность к деторождению» подробно рассказала о рисках для женщин, планирующих рождение ребенка. В России проблемой рождения детей у пациенток с ХМЛ занимается много лет доктор Челышева Е.Ю. (наш постоянный консультант на форуме).

После завершения второго дня конференции нас всех собрали и отвезли на набережную, мы поплыли на кораблике по реке Майн. В хорошей компании друзей из разных стран мы провели этот прекрасный теплый вечер, это был и ужин в ресторане, и саксофон, и песни африканцев «Акуна Матата»:), и танцы, хороводы…. Жизнь продолжается!!!

Воскресенье, 28 мая 2017
Третий день конференции… и День Рождения моей мамочки (вот такое стечение обстоятельств).

Этот день был полностью посвящен одной теме «Дженерики».

Выступил Шарунас Нарбутас, Литва «ХМЛ дженерики: статус кво и ХМЛ декларация», он рассказал о роли пациентских организаций в условиях использования дженериков ИТК. Он выделил несколько пунктов, которых стоит придерживаться:

1) приобретать лекарства от лицензированных фармкомпаний, а не в интернете;
2) упаковка не должна быть повреждена;
3) смотреть название препарата, кто производитель, какой срок годности, наличие инструкции в  упаковке;
4) не покупать просроченные препараты;
5) своевременно сообщать своему врачу о побочных явлениях;
6) если препарат вызывает сомнение, то надо сообщить об этом врачу и фармацевту.

Затем выступили специалисты в области ХМЛ Каролина Павловски, Ивана Урочевик и Андреас Хочхаус  и рассказали нам об опыте применения дженериков в их странах: Аргентине, Сербии и Германии. Главный вопрос «Что необходимо сделать для контроля качества дженериков?». Дженерики нам нужны! Дженерики эквивалентны оригиналу, но их цена намного ниже. Главное, что бы вместо дженериков не начали выпускать «пустышки», поэтому очень важно контролировать качество, степень очистки, биоэквивалентность дженериков от разных производителей. Врачи должны контролировать результаты молекулярного исследования, отмечать рост транскрита или потерю ответа; докладывать о побочных эффектах, с которыми сталкиваются пациента на дженериках и в случае развития признаков непереносимости дженерика, незамедлительно переводить на оригинальный препарат.
Так как собрали дженерики у всех делегатов из разных стран на исследование, то мы будем ждать результаты исследований, которые скоро будут опубликованы.

В заключении хочу добавить, что в рамках Конгресса Александра Саверского «Право на Лекарство» мы постоянно настаиваем на введение трех принципов:
1. По рекомендации CML Advocates Network – не менять чаще 1 раза в год дженерики от разных производителей при лечении тяжелых болезней;
2. Детям давать только оригинальные лекарства;
3. Проводить регулярный контроль лекарств от разных производителей на соответствие эталону (проведенному при регистрации лекарства). С этими результатами непременно знакомить врачебное сообщество, пациентские организации и органы здравоохранения Правительств стран.

Конференция закончилась и сразу наступила какая-то грусть, грусть расставания… на конференции ощущалась поддержка, вместе мы сила и сможем побороть болезнь, медицина не стоит на месте, двигается вперед и это дает веру и надежду! Я очень была рада увидеть своих старых друзей, и познакомиться с новыми, думаю, это взаимно))) Я благодарна всем, хочется обратиться к каждому:
- Стас Куликов (Содействие, Россия), спасибо тебе за содействие во всем, ты приютил моего сына, пока я скиталась по аэропортам; ты переводил на конференции, когда было мне что-то непонятно, за подарки отдельное спасибо:-)
- Ирина Михайловна (Капля Крови, Украина), Вы поднимала нам всем настроение своим позитивом, жаль что из Франкфурта я летела без Вас, так страшнее:-)
- Виктор Писаренко (Осанна, Украина), я обещаю чаще улыбаться:)
- Борис Мачавариани из Грузии, ты хороший парень, мало общались, но я была рада тебя видеть!:);
- Ежебиуш Живински из Польши, старый друг, интеллигентный, приветливый, всегда Вас рада видеть, люблю и уважаю, и конфеты очень вкусные, ели дома и Вас вспоминали добрым словом!);
- Мина и Стефани Дабан (Франция), ребята, Вы лучшие! Рада была вас видеть в такой большой компании (с мамой и детьми), вы излучаете море позитива, всегда рада вас видеть и спасибо за подарки!
- Карен Меликсетян из Армении, рада знакомству, ты меня покорил:) ходячая энциклопедия, ты хороший и грамотный врач, покорил заботой о пациентах, не каждый врач так заботится, поверь…ты мне тоже очень помог на конференции с переводом… спасибо за подарочек, спасибо тебе за все!

Хочу поблагодарить организаторов этой конференции, Вы делаете хорошее дело, Вы даете нам надежду и веру в светлое будущее!

Не обижайтесь, кого не назвала, спасибо всем-всем друзьям! ...

….и до новых встреч!
http://sg.uploads.ru/t/8HxNQ.jpg

Фоторепортаж о конференции "ХМЛ Горизонты 2017" на ФБ

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Планета ХМЛ » "ХМЛ Горизонты 2017" - Франкфурт, Германия


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC