ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 241 страница 257 из 257

241

Geniv написал(а):

филахромин Уфа по качеству соответствует иматинибу Иркутск. У нас один товарищ добился замены на филахромин, думал московский как прежде, а дали этот. Побочки стали еще хуже. Теперь покупает за свой счет.


У меня Уфимский Филахромин гораздо лучше идет чем Иркутский Иматиниб. Практически так же как и Московский Филахромин! Просто побочка, которая прицепилась на Иматинибе Иркутском очень тяжелая ... Избавилась от нее только со временем и то не  до конца.
Иматиниб Иркутский - лютая отрава...

0

242

mara написал(а):

Спасибо большое за обратную связь!!!
Если нужен филахромин, обращайтесь, мы нашли возможность закупать его по низким ценам, но уже за свои деньги...


Мара, а вы покупаете Филахромин Московский или Уфимский?

0

243

qwerty написал(а):

У меня Уфимский Филахромин гораздо лучше идет чем Иркутский Иматиниб. Практически так же как и Московский Филахромин! Просто побочка, которая прицепилась на Иматинибе Иркутском очень тяжелая ... Избавилась от нее только со временем и то не  до конца.
Иматиниб Иркутский - лютая отрава...


У меня от иркутского две непреходящие побочки: отеки на лице и сыпь, к сожалению, так же на лице. Утром в зеркало лучше не смотреть  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif Хочется верить на филахромине они пройдут. Очень мешает это в работе.

0

244

Елена_msk написал(а):

У меня от иркутского две непреходящие побочки: отеки на лице и сыпь, к сожалению, так же на лице. Утром в зеркало лучше не смотреть   Хочется верить на филахромине они пройдут. Очень мешает это в работе.

Сочувствую, Елена... филахромин намного легче переношу. Для меня иркутский Иматиниб хуже яда был. Врагу не посоветую его пить...
Надеюсь и Вам станет полегче на нем!

Отредактировано qwerty (2020-03-01 11:06:27)

0

245

qwerty написал(а):

Сочувствую, Елена... филахромин намного легче переношу. Для меня иркутский Иматиниб хуже яда был. Врагу не посоветую его пить...
Надеюсь и Вам станет полегче на нем!

Отредактировано qwerty (Сегодня 08:06:27)

Спасибо! Вы Московский или Уфимский Филахромин принимаете. Я с 1го дня на иматинибе, раньше и не знала что есть что-то более легко переносимое.

0

246

Елена_msk написал(а):

Спасибо! Вы Московский или Уфимский Филахромин принимаете. Я с 1го дня на иматинибе, раньше и не знала что есть что-то более легко переносимое.


Сначала московский. Теперь Уфимский уже пол года ... Я разницы не вижу пока между ними. Мне что давали то и принимала... Даже не думала что Иметиниб Иркутский такой токсичный окажется для меня...(( теперь в любых препаратах лактозу не переношу. Грешу на нее... Хотя я никакие лекарства больше не пью. Просто бывают ситуации разные и что-нибудь назначат. Изучаю состав.

Отредактировано qwerty (2020-03-01 11:21:28)

0

247

Вот,вот  я тоже сразу с Иркутского начала. Писала тут страхи свои, меня поддерживали говорили что все пройдет...  Ну, в общем то через 3 мес действительно стало полегче. Однако отеки и диарея  проходить не собираются. Девушки а на филахромине отеки тоже есть?
Я врача спрашивала - он считает что разницы нет и все сугубо индивидуально и смысла переходить на филахромин не видит и что у  некоторых на нем токсичность хуже даже. 
Но если филахромин не такой траванутый как Иркутский Иматиниб интересно было бы статистику собрать и только коллективно доказать Минздраву что Иркутский не лучший выбор. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif
Или я в розовых очках, а? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif И это борьба с ветряными мельницами?

0

248

Меня районный гематолог тоже уверял, что переносимость у всех дженериков абсолютно одинаковая, но его можно понять, он другого сказать не может... А в ГНЦ гематолог сразу предупредила, что на Иркутский плохие отзывы пациентов.

0

249

Чебурашка написал(а):

все сугубо индивидуально и смысла переходить на филахромин не видит и что у  некоторых на нем токсичность хуже даже. 
...
интересно было бы статистику собрать и только коллективно доказать Минздраву что Иркутский не лучший выбор.
И это борьба с ветряными мельницами?


Девочки, вот что вам скажу...
1. Все иматинибы, что у нас выпускаются - имеют разрешение на применение. И практически все - после локальных КИ.
2. Побочки - во многом сугубо индивидуальны. Причем, со временем проходят - организм приспосабливается. Также побочки во многих случаях можно преодолеть подбором парирующих препаратов.
Ваши врачи этим тоже могут заниматься.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

250

Большое спасибо за столь развернутый ответ!!! У меня еще вопрос: есть ли риск потерять ГМО при переходе с Иматиниба на Филахромин. Я понимаю что какой-то статистический риск есть всегда, но сейчас интересует реальный опыт “выздоравливающих”.

Отредактировано Елена_msk (2020-03-02 12:45:15)

0

251

Елена_msk написал(а):

У меня еще вопрос: есть ли риск потерять ГМО при переходе с Иматиниба на Филахромин. Я понимаю что какой-то статистический риск есть всегда, но сейчас интересует реальный опыт “выздоравливающих”.

Елена_msk, Филахромин ФС - это торговое наименование иматиниба, компании Ф-Синтез - Ссылка
Все иматинибы выпущенные в РФ и допущенные для терапии, не важно какой компанией, имеют стандартную дозировку действующего вещества иматиниб - 100мг или 400мг. И по терапевтическому назначению идентичны. Различия в добавках и во вторичных ингредиентах. Поэтому никаких рисков не должно быть.
Если только из-за непереносимости или других побочек - строго по рекомендациям ваших врачей не придется временно отменять прием или снижать дозировку. Естественно, на этот период на болезнь не оказывается таргетное воздействие. Врачи про эти риски знают и должны отслеживать...

0

252

RAF написал(а):

И практически все - после локальных КИ

правда?
они же могут вообще не проводить КИ, только исследовать биоэквивалентность на 20 здоровых добровольцах

0

253

RAF написал(а):

Девочки, вот что вам скажу....

Спасибо, RAF!
Согласна полностью! Действительно, в моем случае надобно признать что имеет место быть ИНДИВИДУАЛЬНАЯ НЕПЕРЕНОСИМОСТЬ препарата. И я наверное просто поддалась эмоциям. Кому-то другому возможно Иматиниб Иркутский - как семечки)...
В моем личном случае - этот Иркутский препарат стал тяжелым испытанием...
Просто обидно было то, что я его принимала и не понимала почему мне так плохо... Думала возраст, болезнь вернулась и прочее... Но просто в голову не приходило что это тяжелая побочка.
К гливеку тоже привыкала чудовищным образом. Но он был единственным спасением на тот момент.
Когда на чаше весов жизнь и боль или небытие... Выбираешь жизнь)...
Слушайте свое физическое и не только тело. Доверяйте своим докторам. Анализируйте все что с вами происходит.
Надо приспосабливаться). Надо жить).
Всем доброго здоровья)!

0

254

Юленька написал(а):

Приветствую.
А чье производство филахромина?

Московская область,  Красногорский район,  с. Петрово-Дальнее ООО Натива.

0

255

qwerty написал(а):

Мара, а вы покупаете Филахромин Московский или Уфимский?


Ох... сложный вопрос:) я покупаю в ООО Натива, созваниваюсь с офисом в г.Красногосрк. На пачке написано, Владелец Р.У. ООО Натива, Московская область г.Красногорск, ул.Октябрьская д.13  Произведено ОАО Фармстрандарт-УФАВИТА г.Уфа по заказу ООО Натива.

Я уже 3 года употребляю филахромин, раньше действительно, была другая упаковка, но уже больше года её нет (или я не могу найти) в аптеках Москвы, сейчас только новая упаковка. Принимала филахромин и в старой упаковке и в новой разницы не заметила.

0

256

grek написал(а):


https://www.roszdravnadzor.ru/drugs/sub … der_menu=1
​ —​ ссылка на страницу по программам льготного обеспечения ЛП.
​ Продублировать вопрос на почту РЗН:​

info@roszdravnadzor.ru
Отправить письмо с уведомлением в росздравнадзор.
Росздравнадзор пересылает жалобу держателю РУ, и дает четкий срок для ответа. Производители/  держатели РУ очень не любят письма из Росздравнадзора!

Очень ценная информация!!! Спасибо, надо будет написать. Мне ещё  в Мониках когда жаловалась на иматиниб иркутский, сказали, что вот пациенты многие жалуются, но мало кто пишет официальные бумаги, поэтому мало статистики, что на препарат много побочек и поэтому его и продолжают закупать, а если бы все у кого непереносимости именно этого производителя, жаловались, то от них бы отказались.

0

257

Remedios написал(а):

правда?
они же могут вообще не проводить КИ, только исследовать биоэквивалентность на 20 здоровых добровольцах

Remedios,
как уточнили - новые иматинибы от новых производителей, действительно, нынче обходятся только такими ограниченными КИ на биоэквивалентность.

Но в связи с достаточными жалобами пациентов, в бл.время собираются на них обратить более пристальное внимание -
Минздрав предложил Росздравнадзору проверить качество 7 дженериков

Минздрав РФ по итогам совещания, посвященного вопросам лекобеспечения детей, издал 19 поручений различным ведомствам. Росздравнадзору, в частности, поручено ведение выборочного контроля качества отечественных дженериков онкогематологических препаратов и скрининг незадекларированных примесей в этих лекарствах.

Росздравнадзору поручено ввести выборочный контроль качества лекарственных средств, применяемых у детей. Речь идет о семи МНН базовых онкогематологических препаратов, замещенных отечественными дженериками.

Наибольшую обеспокоенность у онкогематологов вызывает качество винкристина и аспарагиназы. Кроме того, врачи просили проверить качество отечественных версий онкопрепаратов метотрексата, карбоплатина, даунорубицина, иматиниба и антибиотика цефотаксима.

Еще одно поручение предписывает Росздравнадзору ввести скрининг незадекларированных в нормативной документации примесей в препаратах.


Поэтому, в случаях появления тяжело переносимых побочек, нужно просить своих врачей заполнить на препараты "Извещения о побочном действии" - О побочных эффектах при ИТК...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC