ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 211 страница 240 из 257

211

Лидия написал(а):

сегодня столкнулась с тем ,что у меня температура около 36 ,вечером 35,8 ,молекулярку сдавала в июне 0,0005 или это не от хмл

Лидия, не берите в голову... У человека всегда температура незначительно скачет: вечером выше, утром - ниже.
Если есть недомогания - к врачу на консультацию. Если есть сомнения - пересдать анализы.

0

212

спасибо  RAF

0

213

Лидия, градусник в порядке? Не электронный?

0

214

RAF здравствуйте скажите пожалуйста пункцию костного мозга сколько раз берут.у меня два года в подряд брали,а эти два года нет.

0

215

Анатолий Голышев написал(а):

скажите пожалуйста пункцию костного мозга сколько раз берут.у меня два года в подряд брали,а эти два года нет.

Анатолий Голышев,
раньше, лет 15назад брали раз в полгода.
После появления и апробации анализов ПЦР - практически перестали. Только если есть вопросы по динамике лечения возникают.

Кратко по мониторингу в таблице -
http://sg.uploads.ru/t/DXyzq.jpg
Источник - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ
Т.е. сначала каждые 3мес. до достижения БМО, а далее, через 6мес. - анализы ПЦР.

Если хотите более подробно по регулярному мониторингу и диагностике, см. тут - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ

0

216

Всем привет!  Есть ли среди нас "коллеги", которые прописаны в Москве и которым по рецепту дают филахромин? Или что вам дают в аптеках, когда врач выписывает рецепт на иматиниб?

0

217

mara написал(а):

Всем привет!  Есть ли среди нас "коллеги", которые прописаны в Москве и которым по рецепту дают филахромин? Или что вам дают в аптеках, когда врач выписывает рецепт на иматиниб?

У меня не Москва. а  Московская область, рецепт на иматиниб, дают  иматиниб иркутский.

0

218

Всем привет!  Есть ли среди нас "коллеги", которые прописаны в Москве и которым по рецепту дают филахромин? Или что вам дают в аптеках, когда врач выписывает рецепт на иматиниб?
       

Добрый день, а разве есть возможность перехода на филохромин ? Дело в том , что у меня  ,после перехода На Иркутский иматиниб с мая месяца , побочки  усилились , печень беспокоит ,непроходимая отёчность , а самая главное - ответ на лечение потерян . В 13. 01 . 2920  сдавала пцр  , результат : относительная экспрессия 1,9% bcr abl , было 0,67%  , обнаружены фи хромосомы в 4 метафазных клетках , при предыдущим 0 . Гематолог увеличила дозу с 600 мг в сутки, на 800 мг . Результат на лицо , просыпаться по утрам не реально тяжело ,от отёков болят все мышцы , про физиономию молчу (  хожу как , с похмелья) Направили письмо в Росздравнадзор о побочках препарата . Через пол года следующий приём у гематолога , а как  Ваш организм принимает иматиниб ?

Отредактировано Наргиз (2020-02-13 07:32:58)

0

219

Наргиз,нужно обсудить эту ситуацию с гематологом,чтоб вам в показаниях написали Филахромин и на  комиссию по лекарственным препаратам. Тогда вам будут закупать филахромин.  Так нам объясняли на школе ХМЛ,а как в реале-???

0

220

станиславна написал(а):

Наргиз,нужно обсудить эту ситуацию с гематологом,чтоб вам в показаниях написали Филахромин и на  комиссию по лекарственным препаратам. Тогда вам будут закупать филахромин.  Так нам объясняли на школе ХМЛ,а как в реале-???


А в реале по другому, по крайне мере по моему опыту в Московской области.... я пожаловалась врачу в Моники на непереносимость иматиниба, что на филохрамине мне было лучше и что вернулась на него, но т.к. по рецепту его не дают приходится покупать за свой счет... Контиевский Илья в Мониках сказал, что смена препарата это функционал лечащего врача на месте. Я пришла на прием к врачу в районную поликлинику, на что мне сказали, что это не наша компетенция иди в Моники! Круг замкнулся!!!

Я зашла на сайт министерства здравоохранения, с целью описать там сложившуюся ситуацию и оставить жалобу, предварительно туда позвонила, оператор на телефоне сказала, что подобные официальные претензии рассматривают в течение 30 календарных дней. Это мне показалось долго и не стала ничего им писать.
Зашла на сайт https://dobrodel.mosreg.ru/  оставила там жалобу и через 2 дня со мной связалась заведующая специализированной помощью по нашему району в Московской области и стала мне содействовать в решении моей проблему. Порекомендовала опять идти к врачу в районную поликлинику и просить составить на меня извещение о непереносимости препарата. Пришла я в поликлинику, стала говорить об этом врачу (заведующей отдела онкологии), та опять туже песню-не наша компетенция-ничего делать не будем, иди в Моники. Пришлось напрямую соединить врача и заведующую спец.помощью, после их общения. Врач все таки составила такой извещение и отправили его в министерство здравоохранения Московской области, через 2 недели пришёл ответ, что по Московской области закуплено 4 препарата от разных производителей с действующим веществом иматиниб, поэтому если вам не подошёл один из них, то ищите в аптеках другой и пробуйте принимать его, а филохрамин не закупали и не планируют.

Вот пока такая ситуация, экспериментировать  со своим здоровьем, пробовать другие препараты, и бегать по всем аптекам подмосковья у меня нет времени, продолжаю покупать филахромин.

И как один из возможных выходов из сложившейся ситуации рассматриваю возможность прописки просто в др. регионе, возможно в Москве даже если не закупают филахромин, добиться его индивидуальной закупки будет проще, т.к. бюджет другой.

Что думаете? Поделитесь пожалуйста своим опытом и как бы вы поступили в моей ситуации?

0

221

День добрый . В моей ситуации получилось таким образом : после того , как  , в январе очередной пцр показал потерею ответа на лечение , гематолог прописала с 600 мг на 800 мг  , но , я его не переношу в дозировке 600 , а 800 настоящая пытка ( на голодный желудок понятно не принимаю ) . Гематолог сказала , что , формально по схеме нужно попробовать 800 мг пропить . Через  пол года очередной пцр . Боюсь за это время фи клетки ещё увеличатся , а их год как , уже не обнаруживали у меня . Параллельно на выписке  прописала для терапевта ,об отправке письма  в Росздравнадзор  , о не переносимости препарата и потере ответа на лечение  . Письмо уже отправлено , ждём ответа . На самом деле , я не хотела бы перехода на вторую линию , насколько мне известно , он более токсичен , замена на филохромин , меня больше устроило бы .

0

222

mara написал(а):

Что думаете?

mara, у вас нет обращения в Росздравнадзор - Ссылка
Если есть "Извещение о непереносимости..." - фактически получается, что тебя не обеспечивают необходимым, жизненно важным препаратом!

Как и куда в данном случае направлять Заявление-Жалобу, лучше узнать в "Лиге Защиты пациентов" у юристов Саверского -
8-(800)-100-2-765
с 10:00 до 19:00 по будням
Электронная почта :  liga@ligap.ru
Почтовый адрес: 117447, Москва, а/я 82, Саверскому А.В.

0

223

Наргиз написал(а):

формально по схеме нужно попробовать 800 мг пропить

Наргиз,
схема 400+400 в сутки, Вам не рекомендовали?

0

224

RAF
Я так и делаю , принимаю в два приёма. Устала от побочек , постоянная усталость , апатия , веки и лицо очень сильно отекают , состояние разбитого человека .Невозможно в таком состоянии находиться постоянно , очень тяжело . Вчера пропустила приём препарата , сегодня чувствую себя гораздо лучше ,но уже сегодня приняла очередную порцию , боюсь пропускать . Прошу заранее прощения за своё нытьё ))

0

225

RAF написал(а):

mara, у вас нет обращения в Росздравнадзор - Ссылка
Если есть "Извещение о непереносимости..." - фактически получается, что тебя не обеспечивают необходимым, жизненно важным препаратом!

Как и куда в данном случае направлять Заявление-Жалобу, лучше узнать в "Лиге Защиты пациентов" у юристов Саверского -
8-(800)-100-2-765
с 10:00 до 19:00 по будням
Электронная почта :  liga@ligap.ru
Почтовый адрес: 117447, Москва, а/я 82, Саверскому А.В.


Спасибо за инфо, не знаю, найду ли время на борьбу за свои права.... эта бюрократия отнимает много сил и времени.

0

226

mara написал(а):

Вот пока такая ситуация, экспериментировать  со своим здоровьем, пробовать другие препараты, и бегать по всем аптекам подмосковья у меня нет времени, продолжаю покупать филахромин.

И как один из возможных выходов из сложившейся ситуации рассматриваю возможность прописки просто в др. регионе, возможно в Москве даже если не закупают филахромин, добиться его индивидуальной закупки будет проще, т.к. бюджет другой.

Что думаете? Поделитесь пожалуйста своим опытом и как бы вы поступили в моей ситуации?

Всем доброго времени!!!
Здравствуйте, Мара!
Я тоже обратилась с такой же жалобой на непереносимость Иматиниба Иркутского в Минздрав. Через месяц я позвонила в свой департамент охраны здоровья населения, узнать почему нет от них ответа!! Мне ответили очень вежливо что письмо отправлено буквально вчера. И мы продублируем его еще в электронном виде.  Я спросила как же мне быть? И мне дали четкий алгоритм действия для возможной закупки Филахромина.
1. Нужно взять у гематолога бумагу- подтверждение о непереносимости препарата либо на основании тяжелой побочки, либо об утрате ремиссии. У меня лично по сданной молекулярке выявился 0,05% . Хотя уже несколько лет был ноль. И я настояла указать и ВСЮ побочку (в виде ужасной интоксикации и прочих вещей!!) и утрату полной ремиссии. 
2. Взять заключение врачебной комиссии о непереносимости препарата либо по аллергической реакции, либо по отсутствию терапевтического эффекта. Это я сделала по месту жительства у терапевта, который выписывает рецепт!
3. И эта комиссия или заведующая отделением пишут и отправляют сами в наше фармуправление ходатайство чтобы закупили препарат ФИЛАХРОМИН именно по торговому названию, потому что ИМАТИНИБ есть в закупках непосредственно для меня!
4. И они же должны произвести регистрацию моих побочных эффектов через сайт Росздравнадзора! Но они смогут это сделать если им предоставить коробку от Иматиниба с серией и номером партии выпуска этого лекарства. Так что не выкидывайте коробку от лекарства на которое у вас аллергия или непереносимость!
Я все это сделала. На отдельном листе яркого и незабываемого цвета формата А4 написала врачу подробную инструкцию к действию. И мне пообещали перезвонить. Естественно никто не перезвонил!
Отдала еще в ноябре. Вчера пришла узнать как мои дела. Не буду описывать весь ужас и дебилизм в подробностях. Но они таки сделали все что я просила. И отправили все в конце декабря в департамент. И сказали что я могу выписать рецепт и идти за филахромином. Но прежде узнать в департаменте все ли документы прошли на закупку! И все ли правильно были составлены!
Сегодня я позвоню в наш департамент и напишу чем моя история закончилась.
Не жду положительного решения...это честно... Но настроена бороться до какого-либо логического завершения, либо решения моей проблемы.
Всем доброго здоровья!!! Боритесь за свою жизнь в рамках закона! Надеюсь что помощь придет.
Придется много ходить, звонить, узнавать, быть назойливым и дотошным. Но иначе пока никак.
Пока тоже как и Мара, нужный мне  препарат покупаю сама...

Позвонила в наш Департамент где должны были закупить на меня филахромин. Закупки нет. Бумаги терапевтом составлены неправильно. Дозвониться по оставленным телефонам они не могут. Не смоги. Таков был ответ.
На мой вопрос что мне делать? Пусть поликлинника звонит нам и мы укажем на недочеты. И через Росздравнадзор они побочку не провели!

Вывод... Контролировать свое обращение! Каждый их шаг!

Очень трудно и тяжело от такого бардака...((( Но не сдамся!

Отредактировано qwerty (2020-02-19 06:58:49)

0

227

Наргиз написал(а):

Всем привет!  Есть ли среди нас "коллеги", которые прописаны в Москве и которым по рецепту дают филахромин? Или что вам дают в аптеках, когда врач выписывает рецепт на иматиниб?
       

Добрый день, а разве есть возможность перехода на филохромин ? Дело в том , что у меня  ,после перехода На Иркутский иматиниб с мая месяца , побочки  усилились , печень беспокоит ,непроходимая отёчность , а самая главное - ответ на лечение потерян . В 13. 01 . 2920  сдавала пцр  , результат : относительная экспрессия 1,9% bcr abl , было 0,67%  , обнаружены фи хромосомы в 4 метафазных клетках , при предыдущим 0 . Гематолог увеличила дозу с 600 мг в сутки, на 800 мг . Результат на лицо , просыпаться по утрам не реально тяжело ,от отёков болят все мышцы , про физиономию молчу (  хожу как , с похмелья) Направили письмо в Росздравнадзор о побочках препарата . Через пол года следующий приём у гематолога , а как  Ваш организм принимает иматиниб ?

Отредактировано Наргиз (2020-02-13 07:32:58)

Добрый день. Я из Москвы, также выписывают Иматиниб 400, но предыдущие три месяца был Иматиниб по 100. Вот от него полочки больше усиливались, особенно диарея, неприятные ощущения в животе. Филахромин последний раз выписывали два года назад. Оказывается  препарат из Иркутска закупить и доставить выгоднее , чем из Московской обл. Очень жаль.

0

228

Vli написал(а):

Добрый день. Я из Москвы, также выписывают Иматиниб 400, но предыдущие три месяца был Иматиниб по 100. Вот от него полочки больше усиливались, особенно диарея, неприятные ощущения в животе. Филахромин последний раз выписывали два года назад. Оказывается  препарат из Иркутска закупить и доставить выгоднее , чем из Московской обл. Очень жаль.

Спасибо большое за обратную связь!!!
Если нужен филахромин, обращайтесь, мы нашли возможность закупать его по низким ценам, но уже за свои деньги...

0

229

qwerty написал(а):

Очень трудно и тяжело от такого бардака...((( Но не сдамся!

Отредактировано qwerty (Сегодня 06:58:49)


Спасибо за подробную инструкцию!!!

Пока у меня нет времени этим заниматься....

Держите, пожалуйста, в курсе как продвигается ваша борьба, будем сопереживать вам и поддерживать в нелегком деле!

Если что, мы закупаем сами филахромин по оптовым ценам, если нужен пишите, можем организовать совместную закупку.

Отредактировано mara (2020-03-03 22:25:25)

0

230

Если что, мы закупаем сами филахромин по 2400 руб за пачку, если нужен пишите, можем организовать совместную закупку.[/qu
Добрый день.  Просветите пожалуйста доза Иматиниба 400 мг как соответствует дозе Филахромина?

0

231

Чебурашка написал(а):

Просветите пожалуйста доза Иматиниба 400 мг как соответствует дозе Филахромина?

Чебурашка, иматиниб=иматинибу любого производителя, включая Филахромин!
Т.е. 400мг иматиниба любого производителя = 400мг Филохромина ФС=400мг Гливека.
Тут всё однозначно и ничего не нужно додумывать.

Отредактировано RAF (2020-02-20 16:53:30)

0

232

Чебурашка написал(а):

Просветите пожалуйста доза Иматиниба 400 мг как соответствует дозе Филахромина?


Добрый день, RAF  все верно подсказал, доза 400 мг Иматиниба, допустим производителя Фармасинтез соответствует дозе 400 мг Филахромина.

0

233

mara написал(а):

Если что, мы закупаем сами филахромин по 2400 руб за пачку, если нужен пишите, можем организовать совместную закупку

Приветствую.
А чье производство филахромина?

0

234

Юленька написал(а):

А чье производство филахромина?

Юленька, см. тут - FAQ, дженерики

Наименование, адрес производителя лекарственного препарата и адрес места
производства
ЗАО «Ф-Синтез», Россия
Юридический адрес: РФ, 143422, Московская область, Красногорский район, ПетровоДальнее с.
Адрес производственной площадки: 142279, Московская область, Серпуховский район, п.
Оболенск, корп. 7-8.

0

235

Юленька написал(а):

Приветствую.
А чье производство филахромина?


Юленька, здравствуйте!
Сейчас на АПТЕКА.РУ продают филахромин производства Уфы. На упаковке пишут что владелец ООО "Натива" с указанием юр. адреса. А производят в Уфе, ОАО "Фармстандарт-УфаВИТА". Состав идентичен, но упаковка другая. Капсулы выглядят точно так же.

0

236

филахромин Уфа по качеству соответствует иматинибу Иркутск. У нас один товарищ добился замены на филахромин, думал московский как прежде, а дали этот. Побочки стали еще хуже. Теперь покупает за свой счет.

0

237

Здравствуйте уважаемые форумчане! Просветите новичка пожалуйста, у Филахромина действительно меньше побочек, чем у Иматиниба иркутского? Я на данном Иматинибе с июня, результат лечения хороший, но некоторые побочки не проходят и прилично портят кач-во жизни. Подумываю попробовать на Филахромине посидеть... стоит ли?

0

238

Елена_msk написал(а):

Подумываю попробовать на Филахромине посидеть... стоит ли?

как вспомню, так вздрогну

0

239

RAF написал(а):

Юленька, см. тут - FAQ, дженерики

Добрый день! У каждого держателя регистрационного удостоверения (РУ) на препарате сть
уполномоченный по фармаконадзору, который обязан регистрировать жалобы на побочные действия препарата.
Можно пробовать обращаться в Росздравнадзор для ускорения процесса:​
Управление контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения
Петроченков Георгий Алексеевич Заместитель начальника управления +7 (499) 578-01-15
Отдел государственного контроля за реализацией программ лекарственного обеспечения населения
Жукова Анна Николаевна Заместитель начальника отдела +7 (499) 578-01-71
Мангилева Анна Андреевна Советник +7 (499) 578-01-74

https://www.roszdravnadzor.ru/drugs/sub … der_menu=1
​ —​ ссылка на страницу по программам льготного обеспечения ЛП.
​ Продублировать вопрос на почту РЗН:​

info@roszdravnadzor.ru
Отправить письмо с уведомлением в росздравнадзор.
Росздравнадзор пересылает жалобу держателю РУ, и дает четкий срок для ответа. Производители/  держатели РУ очень не любят письма из Росздравнадзора!

0

240

Remedios написал(а):

как вспомню, так вздрогну

Можно поподробнее, пожалуйста...  Я раздумываю о переходе на московский Филахромин, про Уфимский видела негативные отзывы.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC