ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 211 страница 236 из 236

211

Лидия написал(а):

сегодня столкнулась с тем ,что у меня температура около 36 ,вечером 35,8 ,молекулярку сдавала в июне 0,0005 или это не от хмл

Лидия, не берите в голову... У человека всегда температура незначительно скачет: вечером выше, утром - ниже.
Если есть недомогания - к врачу на консультацию. Если есть сомнения - пересдать анализы.

0

212

спасибо  RAF

0

213

Лидия, градусник в порядке? Не электронный?

0

214

RAF здравствуйте скажите пожалуйста пункцию костного мозга сколько раз берут.у меня два года в подряд брали,а эти два года нет.

0

215

Анатолий Голышев написал(а):

скажите пожалуйста пункцию костного мозга сколько раз берут.у меня два года в подряд брали,а эти два года нет.

Анатолий Голышев,
раньше, лет 15назад брали раз в полгода.
После появления и апробации анализов ПЦР - практически перестали. Только если есть вопросы по динамике лечения возникают.

Кратко по мониторингу в таблице -
http://sg.uploads.ru/t/DXyzq.jpg
Источник - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ
Т.е. сначала каждые 3мес. до достижения БМО, а далее, через 6мес. - анализы ПЦР.

Если хотите более подробно по регулярному мониторингу и диагностике, см. тут - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ

0

216

Я новичок. Прошла 1 неделя на Иманитибе. На 4 день заболели кости и суставы. Болят так что ни нормально ходить (даже хромаю) ни спать не могу. Это нормально и надо перетерпеть? Или пора бежать к Гематологу. И температура 37.1.  А ощущение как будто 39.  До начала лечения не чувствовала себя больной, а теперь чувствую.
И еще так и не поняла все эти терапии ИТК даже при  полном ответе, только продляют жизнь или все-таки дают шанс на выздоровление.
Надо успеть сына вырастить человеком.

0

217

Чебурашка написал(а):

Я новичок. Прошла 1 неделя на Иманитибе. На 4 день заболели кости и суставы. Болят так что ни нормально ходить (даже хромаю) ни спать не могу. Это нормально и надо перетерпеть? Или пора бежать к Гематологу. И температура 37.1.  А ощущение как будто 39.  До начала лечения не чувствовала себя больной, а теперь чувствую.
И еще так и не поняла все эти терапии ИТК даже при  полном ответе, только продляют жизнь или все-таки дают шанс на выздоровление.
Надо успеть сына вырастить человеком.

Чебурашка,
всё у вас будет нормально! Будете жить долго и счастливо. Только нужно соблюдать режимы лечения, слушаться врачей, принимать препараты и регулярно сдавать положенные анализы.
Насчет первоначальных болей в костях и суставах, - они бывают практически у всех в начале лечения. Это их числа "побочек" - вымывается кальций, - нужно пить препараты кальция: 3Д никамед и прочее. Подробнее узнаете в своего гематолога.

Насчет как проходят начало, прочитайте тут - Вопросы знающим...
Все темы "ХМЛ начало..."

Удачи и успехов в лечении!

Отредактировано RAF (2019-11-30 12:56:25)

0

218

Терпи Чебурашка, терпи и терпи. Постоянная усталость, боль в костях и все время кажется, что у меня температура-это все наше и до конца жизни. И дай тебе БОГ, чтобы только это было. Почитай мои сообщения на сайте с 2011г. и многое поймешь.

0

219

Спасибо, за отклики. Я с вами. Я уже почти весь сайт проштудировала.
Но так и не поняла - это значит что пока пьешь таблетки - побочка не кончается? Так с такой болью каждый день еще надо нестероидные пить, да еще + кальций, да еще плюс всего от побочек других http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif . Я так подозреваю скорее от побочки появится куча сопутствующих болячек от которых скрутит быстрее чем от ХМЛ.
Прошу прощения за мой пока пессимизм. Конечно лучше уж так, но я так понимаю качество жизни существенно падает.ПО крайней мере сейчас это просто нетранспортабельность какая-то.

0

220

Не надо паниковать, Чебурашка! В начале терапии у меня всё это было. Конечно надо обследоваться у специалистов, назначат поддерживающие лечение. Я так же как и вы переживала, была в отчаянии. Но как то незаметно со временем всё прошло. Организм перестроился. Так что не расстраивайтесь, всё наладится!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

221

Я так благодарна Вам всем за поддержку.Я буду надеятся.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif Сейчас трудно справится со стрессом. За последних 3 месяца столько произошло и сразу - сломала копчик - раз, сгорел дом в котором мы жили - два, умер родственник - три и  венцом этих событий стало обнаружение ХМЛ.
А ведь стресса как я понимаю надо избегать  теперь и перегрузок как я понимаю. Позитивный настрой - это очень важно.Спасибо вам за позитив.
Моя растерянность еще в том что я любитель трав, не раз в моей жизни они выручали меня от всяких болячек. я ЗОЖка. Миому когда-то вылечила очищением. Голоданием много раз вытаскивала себя из разных ситуаций.  Много положительного в них вижу.
А теперь читаю что врачи  не  рекомендуют использовать травы, неизвестны последствия в сочетании с ИТК Но ведь ими можно и побочку некоторую убирать.
Как же так? У кого нибудь был опыт параллельного лечения травами и использования  народных методов  при ХМЛ или хотя бы   устранения.побочек.

0

222

Чебурашка написал(а):

У кого нибудь был опыт параллельного лечения травами и использования  народных методов  при ХМЛ или хотя бы   устранения.побочек.

Чебурашка,
пользовал расторопшу (плюс аэвит, + ещё что-то - уже непомню) для очистки печени, - по совету своего доктора. И много ещё БАДов - для укрепления организма, также по совету доктора.
Так что, имеет место быть. НО... только проконсультировавшись со своим врачом-гематологом! И не вместо своих ИТК, а только как поддерживающие...
Также для сведения, зверобой в нашем случае противопоказан - ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Тут - О траволечении. Интервью известного травника в журнале "Vademecum"
об известном травнике Гордееве.

0

223

Вы должны настроиться на борьбу и выдохнуть! Организм адаптируется и побочки пройдут! Сможете и бегать, и прыгать))) У нас в Беларуси даже группу с ХМЛ не дают и никаких облегченных условий труда, все работают и по 12 часов, и в ночные смены. И поверьте, даже мысли нет, что ты какой-то не такой. Только, когда уж совсем тяжко, хочется себя пожалеть. Вам есть ради кого жить и быть здоровой, поверьте тем, кто лечится уже не первый год)

0

224

Чебурашка написал(а):

Спасибо, за отклики. Я с вами. Я уже почти весь сайт проштудировала.
Но так и не поняла - это значит что пока пьешь таблетки - побочка не кончается?


Могу поделиться своим опытом, через 5-6 месяцев у меня побочки практически ушли, кроме отёков на лице от иматиниба, а спустя год и они стали менее заметными!
Сейчас, уже почти 3 года на терапии чувствую себя как здоровый человек.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

Крепитесь! Времени надо дать время....

0

225

Можно еще вопросы опытным? Выписывали ли кому-нибудь антидепрессанты. Можно ли их совмещать. Так как стрессы это вся моя жизнь и уйти от них в ближайшее время не получится, дела семейные -  очень волнует эта тема.  Влияет ли это на эффективность лечения

0

226

Чебурашка написал(а):

Можно еще вопросы опытным? Выписывали ли кому-нибудь антидепрессанты. Можно ли их совмещать. Так как стрессы это вся моя жизнь и уйти от них в ближайшее время не получится, дела семейные -  очень волнует эта тема.  Влияет ли это на эффективность лечения


Я  по психотипу очень переживательная, и с поводом и без.... спасаюсь пустырником в таблетках, глицином, заваренным настоем мяты. Пустырник в таблетках очень хорошо помогал. Может вам тоже начать с чего-то более щадящего?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

227

mara написал(а):

Я  по психотипу очень переживательная, и с поводом и без.... спасаюсь пустырником в таблетках, глицином, заваренным настоем мяты. Пустырник в таблетках очень хорошо помогал. Может вам тоже начать с чего-то более щадящего?


В той ситуации  в которую я попала аккурат перед постановкой диагноза мне уже щадящее травное не помогало, уже кардиолог поставил кардионевроз и назначил нетяжелые антидепрессанты сказал что в данном случае это надо один раз пропить курсом. Я начала их пить, как раз с ними пережила начало лечения Гидрея и вообще пережила известие о диагнозе.  Начала принимать ИТК и их бросила, у гематолога забыла спросить можно ли сочетать. И тут чувствую вся моя мужественность и настрой поехали в плаксивость. Поняла что курс наверное надо было допить до конца... но с ИТК как?  Попробую дотерпеть до Гематолога.
Да кстати, нашла интересную ссылку по сочетанию лекарств. Можно проверять совместимость лекарств. Понятно что не последняя инстанция но при отсутствии возможности проконсультироваться по крайней мере можно выявить лекарства которые ну нельзя.ПО крайней мере про парацетамол все верно показал.  https://combomed.ru/imatinib

0

228

Чебурашка написал(а):

Да кстати, нашла интересную ссылку по сочетанию лекарств. Можно проверять совместимость лекарств. Понятно что не последняя инстанция но при отсутствии возможности проконсультироваться по крайней мере можно выявить лекарства которые ну нельзя.ПО крайней мере про парацетамол все верно показал.  https://combomed.ru/imatinib


Ссылка суперская!!! Спасибо! Буду пользоваться!
Проверила там верошпирон на совместимость с иматинибом, оказывается:

Иматиниб
действующее вещество (МНН): Иматиниб
группа: противоопухолевые
Взаимодействует с препаратом: Верошпирон
действующее вещество (МНН): Спиронолактон
группа: диуретики, калийсберегающие; индукторы микросомальных ферментов печени, индукторы CYP3A4
Напротив, одновременное применение препаратов, являющихся индукторами изофермента CYP3A4 (например, дексаметазона), может привести к усилению метаболизма иматиниба и снижению его концентрации в плазме.

Т.е. не рекомендуется применять вместе.

А гемотологи, говорят, что можно пить причем не курсами, а постоянно с приёмом иматиниба...  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

Отредактировано mara (2019-12-01 22:38:21)

0

229

mara написал(а):

Ссылка суперская!!! Спасибо! Буду пользоваться!
Проверила там верошпирон на совместимость с иматинибом, оказывается:

Иматиниб
действующее вещество (МНН): Иматиниб
группа: противоопухолевые
Взаимодействует с препаратом: Верошпирон
действующее вещество (МНН): Спиронолактон
группа: диуретики, калийсберегающие; индукторы микросомальных ферментов печени, индукторы CYP3A4
Напротив, одновременное применение препаратов, являющихся индукторами изофермента CYP3A4 (например, дексаметазона), может привести к усилению метаболизма иматиниба и снижению его концентрации в плазме.

Т.е. не рекомендуется применять вместе.

А гемотологи, говорят, что можно пить причем не курсами, а постоянно с приёмом иматиниба... 

Отредактировано mara (2019-12-01 22:38:21)

Вот так да. Надо будет спросить у гематолога. ВОобще по личному опыту моей мамы - ей выписывали верошпирон как сердечнице от отеков как мочегонное - лекарство сильное, серьезное.  не супер полезное и имеет свою побочку. Ей врач рекомендовал ей им не увлекаться, только при  большой.необходимости.  Вот тут как раз может лучше как то мочегонными травками обойтись попробовать.

0

230

Опытные. взываю к вам...Подскажите как уйти от мышечных и костных болей. Ломает страшно, лекцию Туркиной послушала. что можно пить нестероидные ПВ препараты. Раз в день  или через раз пью - помогает хорошо - дает возможность на работу дойти и смену отсидеть. А без них  ни сесть ни встать ни пройтись - особенно ноги. Это не айс сидеть на  обезболивающих долго мой ЖКТ для этого не создан.

0

231

Чебурашка написал(а):

...Подскажите как уйти от мышечных и костных болей. Ломает страшно

Чебурашка,
вам же писал - ломает от вымывания кальция (и калия) от применения иматиниба. Смотрите биохимический анализ крови и сравните показатели по кальцию и калию с нормой. Свяжитесь с вашим гематологом, сообщите свои проблемы.
См. тут - faq3
темы -
Побочные эффекты при приеме Гливека
Частные рекомендации по приему препарата Гливек
Управление побочными эффектами при лечении ХМЛ, рекомендации

0

232

Чебурашка написал(а):

Опытные. взываю к вам...Подскажите как уйти от мышечных и костных болей. Ломает страшно, лекцию Туркиной послушала. что можно пить нестероидные ПВ препараты. Раз в день  или через раз пью - помогает хорошо - дает возможность на работу дойти и смену отсидеть. А без них  ни сесть ни встать ни пройтись - особенно ноги. Это не айс сидеть на  обезболивающих долго мой ЖКТ для этого не создан.


У меня первые две недели были точно такие же боли. Особенно болели ноги, руки  и мышцы лица. Ходить было трудно, руки не слушались.
Пила Кетанол (с разрешения врача из ГНЦ).
Все прошло;) Будто ничего и не было;)

0

233

RAF написал(а):

Чебурашка,
вам же писал - ломает от вымывания кальция (и калия) от применения иматиниба. Смотрите биохимический анализ крови и сравните показатели по кальцию и калию с нормой. Свяжитесь с вашим гематологом, сообщите свои проблемы.
См. тут - faq3
темы -
Побочные эффекты при приеме Гливека
Частные рекомендации по приему препарата Гливек
Управление побочными эффектами при лечении ХМЛ, рекомендации

Спасибо за поддержку Все это прочитала, да только пока все ж сомнения-то возникают и неуверенность. В том что это -  побочка это такая  интенсивная и это проходит или это уже считается непереносимостью препарата. Как-то не хотелось бы прыгать с препарата на препарат еще не начав лечиться толком. Боюсь скажу гематологу, а он замену назначит. Заранее прошу прощения возможно за глупые для опытных вопросы. Знаете пока настроение кидает от оптимизма до пессимизма. Как почитаешь в интернете страшилок, типа а вдруг не поможет. И не знаешь на что настраиваться - на 2 года, 5 лет, 10 лет, ...надцать лет.  Одно поняла что вроде как 10 лет то у меня вроде как все же есть. Скоро  к гематологу, боюсь замучаю его вопросами.выгонит из кабинета http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

234

Чебурашка написал(а):

Все это прочитала, да только пока все ж сомнения-то возникают и неуверенность. В том что это -  побочка это такая  интенсивная и это проходит или это уже считается непереносимостью препарата.

Чебурашка,
это рядовая побочка, пройдет со временем.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

И вообще, запомните стресс, депрессии, переживания - нам противопоказаны.
И ещё - "Оптимизм со здравым пофигизмом и рак - несовместимы!"(с)наш лозунг навсегда!

0

235

Мужу покупала БАД Доппельгерц "КАЛЬЦИЙ плюс Магний", говорит помогало. 1 раз в полгода пропивал, сейчас нет уже...хотя иногда сводит но терпимо

0

236

Слушайте так если такое вымывание кальция происходит - то всем нам грозит еще и  остеопороз...Все эти препараты кальция его конечно сдерживают но не настолько чтобы остановить. У меня у мамы остеопороз ей хороший врач сказал что это все несерьезно  и мало усваивается. Там если только какие-то специализированные очень дорогие лекарства пить и спреи еще какие -то сейчас не помню могут сдержать его развитие. И тут опять встает вопрос совместимости... как я понимаю

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC