ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 181 страница 210 из 215

181

mara написал(а):

В ближайшее время пойду 3-й раз на комиссию МСЭ, очень хоооочется чтобы просто продлили мне 2 гр.инвалидности и боюсь что переведут на 3 группу...


Всё обошлось, продлили мне 2 группу ещё на год, но со скрипом. В прошлые разы сразу при мне говорила "вам 2 группа", а сейчас попросили выйти, чтобы посоветоваться.
Ну главное, что дали 2 группу.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

182

mara поздравляю!!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

183

Еленка написал(а):

mara поздравляю!!!!


Спасибо  :flirt:

0

184

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, можно ли получать лекарства не по месту прописки, а по месту регистрации?
По месту регистрации я прикреплена к поликлиники и посещаю врачей, с этим проблем нет. А вот как быть с таблетками?

0

185

mara написал(а):

не по месту прописки, а по месту регистрации?

mara,
а чем отличается "прописка" и "регистрация"?
Та же поликлиника и те же врачи должны объяснить что делать, если место получения препаратов у вас иное...

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

186

Если вы полис ОМС прикрепили к пол-ке по месту регистрации,то ничего делать не нужно.Т.к препараты выдаются ,исходя из средств,которые поступают в медучреждение. Если ваш полис зарегистрирован в другой пол-ке,то и средства идут туда на вас.

0

187

RAF
Здравствуйте. В нас уволился городской гематолог, поэтому спросить совет могу только у вас: - ЛОР назначил недельный курс антибиотиков. Нужно прекращать прием иматиниба? BCR-ABL - 0,01%.
Спасибо.

0

188

Yuri написал(а):

ЛОР назначил недельный курс антибиотиков

Yuri,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Если назначили антибиотики из группы макролидов,  то лучше прервать иматиниб

0

189

RAF

RAF написал(а):

Если назначили антибиотики из группы макролидов,  то лучше прервать иматиниб

Большое спасибо!

0

190

mara написал(а):

Последние два года заметила проблемы с памятью, сейчас после установки диагноза ХМЛ, списываю на это заболевание и надеюсь, что когда выйду в ремиссию и память улучшится.
Я где-то вычитала, что ухудшение памяти-один из симптомов ХМЛ. 

А вообще, у кого-то было подобное?


Проблемы  с памятью в ремиссии остаются. Даже учеба не очень помогает, многое стало забываться. Врач почему-то не реагирует на эту побочку.  Есть ли случаи, что как-то можно медицински это отслеживать (анализы, мрт и т.п.) и как-то купировать эту побочку? Может кто-то сталкивался с зарубежным опытом?

0

191

mara написал(а):

Может кто-то сталкивался с зарубежным опытом?


Оказывается в медицине уже есть целый феномен "chemo brain" - химиотерапия мозга, это когда после лечения химиотерапией у людей возникают проблемы с памятью, вниманием и т.д.

И в Америке этим занимается врач нейропсихолог.

Кому интересно, вот статейки на эту тему (можно через яндекс переводчик перевести:  https://translate.yandex.ru/ ) :

https://www.cancer.org/treatment/treatm … nXB2QiVAKk

https://www.mdanderson.org/publications … yOlMsUOPx0

https://journals.sagepub.com/doi/full/1 … rW23E&

Теперь интересно найти кто этим в России занимается...  Может какие клинические наблюдения есть.

0

192

mara написал(а):

Я где-то вычитала, что ухудшение памяти-один из симптомов ХМЛ.

не ХМЛ, а лечения ХМЛ
и да, химиотерапия влияет на многое, в т. ч. провоцирует вторичные раки

0

193

Интересно найти статьи по влиянию ИТК на когнитивные способности пациентов. Мне не удалось найти...
Большое подозрение, что это тема научных работ будущего. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

194

А как думаете? Зуб лечить при гемоглобине в 80, лейкоцитах 2, нейтррфил 1, тромбоцитах 60. Опасное занятие? Боюсь скоро заболит и еще хуже будет...

0

195

Alex.wood написал(а):

А как думаете? Зуб лечить при гемоглобине в 80, лейкоцитах 2, нейтррфил 1, тромбоцитах 60. Опасное занятие? Боюсь скоро заболит и еще хуже будет...

Alex.wood,
когда лечить? - этот вопрос вы должны решить вместе с вашим гематологом.
Обычно, стоматологи, если им сообщать о наличии ХМЛ у пациента, могут попросить Заключение вашего гематолога о возможности оперативного вмешательства и лечения зубов.

Также по жизни бывает, что пациенту с ХМЛ могут потребоваться и другие виды хирургического вмешательства, причем неотложного. И в ситуациях, когда такое вмешательство нежелательно, тем не менее, оценивая риски, врачи прибегают к таким неотложным операциям.

0

196

Вы определитесь в начале от чего болит зуб. У меня был стоматит около 3 месяцев, мой стоматолог - у вас все в порядке, Оказалась побочка от иматиниба, читайте букварь (инструкцию к лекарству)

0

197

mara написал(а):

где-то вычитала, что ухудшение памяти-один из симптомов ХМЛ.

Привет!
Я на отмене ИТК 8 ,5 месяцев и могу уверенно заявить,что ПАМЯТЬ ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

198

Юленька написал(а):

Привет!
Я на отмене ИТК 8 ,5 месяцев и могу уверенно заявить,что ПАМЯТЬ ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ!


СПАСИБО ЗА радостную новость!!!!!!!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Все нам желаю скорейшего СТОПа!!!!!

0

199

mara написал(а):

СПАСИБО ЗА радостную новость!!!!!!!!!      

Все нам желаю скорейшего СТОПа!!!!!

Желаю удачи и скорейшего стопа!

0

200

Здравствуйте,   подскажите пожалуйста, принимали ли вы верошпирон против отеков на иматинибе? Какой эффект, как долго принимали, поделитесь пожалуйста, опытом.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

201

mara написал(а):

Здравствуйте,   подскажите пожалуйста, принимали ли вы верошпирон против отеков на иматинибе? Какой эффект, как долго принимали, поделитесь пожалуйста, опытом.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif


Здравствуйте, mara! Я на иматинибе с 2010-го, всегда принимала мочегонку: сначала индапамид,  а теперь много лет принимаю спиронолактон. Ежедневно. Если пропущу денёк, то ничего, а если два-три дня без мочегонки, то утром заметно. Уровень калия контролируем с терапевтом.

0

202

mara написал(а):

Здравствуйте,   подскажите пожалуйста, принимали ли вы верошпирон против отеков на иматинибе? Какой эффект, как долго принимали, поделитесь пожалуйста, опытом.

Добрый вечер ! Мне гематолог выписала верошпирон , пью постоянно уже несколько месяцев по 50 мг каждый день , он начинает действовать с 3-5 дня , должен накопиться , поэтому разово его не применяют , без него отекаю , да и с ним вес растёт !

0

203

Olga написал(а):

Здравствуйте, mara! Я на иматинибе с 2010-го, всегда принимала мочегонку: сначала индапамид,  а теперь много лет принимаю спиронолактон. Ежедневно. Если пропущу денёк, то ничего, а если два-три дня без мочегонки, то утром заметно. Уровень калия контролируем с терапевтом.


Ежедневно, все 19 лет принимаете???

0

204

НатальяБар написал(а):

Добрый вечер ! Мне гематолог выписала верошпирон , пью постоянно уже несколько месяцев по 50 мг каждый день , он начинает действовать с 3-5 дня , должен накопиться , поэтому разово его не применяют , без него отекаю , да и с ним вес растёт !


Я пробовала принимать верошпирон, когда только начала принимать иматиниб, пропила около 10 дней эффекта не заметила и бросила, сейчас уже состояние организма устаканилось, отеков гораздо меньше чем раньше, но все равно есть, поэтому решила опять попробовать попить мочегонные. Т.к. внешние косметические процедуры с отеками на лице не справляются....

0

205

mara написал(а):

Я пробовала принимать верошпирон, когда только начала принимать иматиниб, пропила около 10 дней эффекта не заметила и бросила, сейчас уже состояние организма устаканилось, отеков гораздо меньше чем раньше, но все равно есть, поэтому решила опять попробовать попить мочегонные. Т.к. внешние косметические процедуры с отеками на лице не справляются....

А у меня  без мочегонных растёт вес ! Утром пью от давления , потом верошпирон , в обед Иматиниб , после ужина алапуринол , на ночь тромбоасс , одни лекарства , во рту горечь ! Но так назначил гематолог , кроме  лекарства давления !

0

206

НатальяБар написал(а):

А у меня  без мочегонных растёт вес ! Утром пью от давления , потом верошпирон , в обед Иматиниб , после ужина алапуринол , на ночь тромбоасс , одни лекарства , во рту горечь ! Но так назначил гематолог , кроме  лекарства давления !


Да.... не просто вам... столько таблеток...

0

207

mara написал(а):

Olga написал(а):

    Здравствуйте, mara! Я на иматинибе с 2010-го, всегда принимала мочегонку: сначала индапамид,  а теперь много лет принимаю спиронолактон. Ежедневно. Если пропущу денёк, то ничего, а если два-три дня без мочегонки, то утром заметно. Уровень калия контролируем с терапевтом.

Ежедневно, все 19 лет принимаете???


mara, да, ежедневно, все ДЕВЯТЬ лет)))

0

208

Здравствуйте у меня диагноз Хмл с15года,четыре года инв. была вторая группа.  Осенью ездил на переосвидетельство дали третью.Могут ли снять на следующий год или дадут по жизненную.

0

209

Я был четыре года на второй группе .  А сейчас дали третью на год,теперь думаю не снимут ли или дадут по жизненную.

0

210

добрыи вечер ,вопрос к ,знающим ,сегодня столкнулась с тем ,что у меня температура около 36 ,вечером 35,8 ,молекулярку сдавала в июне 0,0005 или это не от хмл спасибо http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC