ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 151 страница 172 из 172

151

Ирина Я написал(а):

Теперь и в Боткинской мне сказали  что не смогут делать молекулярку . Питер, куда отправляли анализ, отказался делать . Сказали  теперь искать самой, за плату. Я обратилась в страховую ( ОМС), там мне ответили ,что это исследование входит в реестр ОМС - нужно требовать у врача направление в ту лабораторию, где делают по ОМС. Сказали что если откажут - нужно обратиться в свою страховую по ОМС с жалобой на эту организацию. Надо попробовать.

К сожалению,  например, для жителей Подмосковья молекулярная оплачивали Американская компания, но теперь она уходит из России. Гематотологи сказали , что ОМС Московской области отказывается оплачивать, как и все прочее. Были в Минздраве, да только хуже...

0

152

рпвп написал(а):

К сожалению,  например, для жителей Подмосковья молекулярная оплачивали Американская компания, но теперь она уходит из России. Гематотологи сказали , что ОМС Московской области отказывается оплачивать, как и все прочее. Были в Минздраве, да только хуже...

Мы в СПб уже весной начали сами оплачивать малекулярку (3000р). Как только нас перевели на Дазатиниб-Натива, так сразу ВСЕ, платим сами.

0

153

Я позвонила в "ГеноТехнологию"  у метро " Беляево"там молекулярный анализ ( количественный) стоит 3700 , плюс 200 руб. забор крови, итого 3900.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

154

Ирина Я написал(а):

Я позвонила в "ГеноТехнологию"  у метро " Беляево"там молекулярный анализ ( количественный) стоит 3700 , плюс 200 руб. забор крови, итого 3900.

Для меня это много. 4 раза в год, цитогенетика 2 раза, мутации, миелограмма... при маленькой пенсии. Конечно, мы потратили много денег, такиРоссия не обеспечивает препаратом. Сейчас и терапевтические перестают давать, а сколько внесписочных, которые при нашем заболевании  должны давать по льготам . Врачи говорили, что недавно было собрание или акция по этому поводу. Высокотехнологичные анализы оплачивали иностранные компании. Вот нам и предлагают поднять вопрос об оплате анализов и приема в ГНЦ( это касается жителей Московской области)

0

155

Добрый день, мы за 3 года лечения молекулярку ни разу бесплатно не делали...у нас вообще нет рядом сертифицированных лабораторий. Сдаем в КДЛ (3300) И ОСТАЕТСЯ ВЕРИТЬ где и как они его делают..вот так...

0

156

Nata73 написал(а):

Добрый день, мы за 3 года лечения молекулярку ни разу бесплатно не делали...у нас вообще нет рядом сертифицированных лабораторий. Сдаем в КДЛ (3300) И ОСТАЕТСЯ ВЕРИТЬ где и как они его делают..вот так...

Мы можем сделать только в Москве, за 100км. Ближе нет. Врачи давали направления, которое оплачивали Бристоль. Сейчас этого не будет. Врачи все ж предлагают бороться, чтоб оплата шла через ОМС.

0

157

рпвп написал(а):

К сожалению,  например, для жителей Подмосковья молекулярная оплачивали Американская компания, но теперь она уходит из России. Гематотологи сказали , что ОМС Московской области отказывается оплачивать, как и все прочее.


А когда Вам гематологи сказали? Я проживаю в Подмосковье, 13 августа была в МОНИКИ по ОМС и мне дали направление на сдачу молекулярки в Генотехнологию бесплатно, платила только за забор крови 200руб.

0

158

mara написал(а):

А когда Вам гематологи сказали? Я проживаю в Подмосковье, 13 августа была в МОНИКИ по ОМС и мне дали направление на сдачу молекулярки в Генотехнологию бесплатно, платила только за забор крови 200руб.

Я в начале июля была у гематолога и она сказала, что молекулярку будем сдавать в октябре и что может что-то изменится с оплатой к этому времени. Может и правда изменилось?

Отредактировано Лера (2018-09-12 22:54:11)

0

159

Лера написал(а):

Я в начале июля была у гематолога и она сказала, что молекулярку будем сдавать в октябре и что может что-то изменится с оплатой к этому времени. Может и правда изменилось?

Отредактировано Лера (Вчера 22:54:11)

Да, за молекулярную еще платит американская компания, но так как заменили российской, то врачи сказали, что скоро, считают, будет платно

0

160

Я была в Боткинской у гематолога 4 сентября и она мне сообщила эту неприятную новость( про платные анализы). У меня БМО  по нулям уже больше года, так что молекулярку сдаю раз в полгода, а гематолог сказала что теперь можно и раз в девять месяцев. Последний раз сдавала молекулярку в мае , в Боткинской. Теперь поеду сдавать в ГеноТехнологию . Хотя в страховой утверждают что этот анализ можно сделать по полису, только врач должен дать направление, туда где его делают и они( врачи) должны знать где. Если не дадут - надо обращаться в свою страховую компанию. Надо попробовать.

0

161

Ирина Я написал(а):

Я была в Боткинской у гематолога 4 сентября и она мне сообщила эту неприятную новость( про платные анализы). У меня БМО  по нулям уже больше года, так что молекулярку сдаю раз в полгода, а гематолог сказала что теперь можно и раз в девять месяцев. Последний раз сдавала молекулярку в мае , в Боткинской. Теперь поеду сдавать в ГеноТехнологию . Хотя в страховой утверждают что этот анализ можно сделать по полису, только врач должен дать направление, туда где его делают и они( врачи) должны знать где. Если не дадут - надо обращаться в свою страховую компанию. Надо попробовать.

А для жителей Московской области даже с направлением не сдела предлагают объединится и боротьсяешь, поэтому врачи

0

162

Всем привет! 

Чуть выше писала о том, что дали мне путёвку в санаторий. Так вот, сегодня назначили "лечение" фотку прилагаю. По основному нашему заболеванию у них ничего нет, вот по сопутствующему остеохондрозу думала дадут массаж, ан нет ручной массаж платно и вообще не положено мне ни массажа, ни ванны, ни душа Шарко. Вот назначили ароматерапию, бассейн, еле выпросила себе роликовый массаж для ног))) В следующий раз всё таки буду просить путёвку в профильное заведение.

http://s7.uploads.ru/t/KDtje.jpg

0

163

А что вы хотели получить по нашему основному заболеванию? Это же санаторий,а не больница. Там основное это питание правильное(диетическое),прогулки,тот же бассейн,короче,расслабуха и желательно в парковой или лесной зоне,чтоб можно было дышать свежим воздухом. Отдыхайте,получайте удовольствие и все!!! http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

164

mara написал(а):

не положено мне ни массажа, ни ванны, ни душа Шарко

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-3.gif

mara,
да тебе всё уже можно , вычеркнул, чтобы не получить выговоров от твоего Доктора, что развращаю юное неокрепшее создание!
никакой врач ничего не пропишет из физпроцедур...

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif

Так что радуйся тому что дали, отдыхай, гуляй на свежем воздухе, общайся со сверстниками...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

165

RAF написал(а):

mara,

Так что радуйся тому что дали, отдыхай, гуляй на свежем воздухе, общайся со сверстниками...


Очень улыбнуло "общайся со сверстниками http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif    тут их нет!
Получается что заезд наш для тех кто из соц.защиты, по инвалидности и я здесь самая молодая, в основном контингент те кому за 70.... из-за этого как-то чувствую себя не комфортно и очень выделяюсь на общем фоне. Хорошо, что у меня есть ноутбук с интернетом и любимая работа, поэтому мне не скучно!

Врачи лишний раз перестраховываются и их можно понять. Что касается массажа, то несмотря на болезнь и запреты, я не прекращала на него периодически ходить и как показывает мой опыт на динамику лечения ХМЛ это никак не повлияло.  :flirt:

0

166

mara написал(а):

Очень улыбнуло "общайся со сверстниками     тут их нет!
Получается что заезд наш для тех кто из соц.защиты, по инвалидности и я здесь самая молодая, в основном контингент те кому за 70.... из-за этого как-то чувствую себя не комфортно и очень выделяюсь на общем фоне. Хорошо, что у меня есть ноутбук с интернетом и любимая работа, поэтому мне не скучно!

Врачи лишний раз перестраховываются и их можно понять. Что касается массажа, то несмотря на болезнь и запреты, я не прекращала на него периодически ходить и как показывает мой опыт на динамику лечения ХМЛ это никак не повлияло.

- I-

mara написал(а):

Всем привет! 

Чуть выше писала о том, что дали мне путёвку в санаторий. Так вот, сегодня назначили "лечение" фотку прилагаю. По основному нашему заболеванию у них ничего нет, вот по сопутствующему остеохондрозу думала дадут массаж, ан нет ручной массаж платно и вообще не положено мне ни массажа, ни ванны, ни душа Шарко. Вот назначили ароматерапию, бассейн, еле выпросила себе роликовый массаж для ног))) В следующий раз всё таки буду просить путёвку в профильное заведение.

А что вы имеете в виду под профильным заведением? Я таких не встречала. Никакого специального лечения в санаториях от наших заболеваний нет.Вообще, набор очень ограничен процедур. В основном Гуляй- отдыхац. Физио противопоказано. Разговора нет. А в наших соцзащитах путевку не получить.Есть , конечно, категории, ездят раз в 2 года. А так по принципу: ваша очередь не подошлп

0

167

рпвп написал(а):

- I-

А что вы имеете в виду под профильным заведением? Я таких не встречала. Никакого специального лечения в санаториях от наших заболеваний нет.Вообще, набор очень ограничен процедур. В основном Гуляй- отдыхац. Физио противопоказано. Разговора нет. А в наших соцзащитах путевку не получить.Есть , конечно, категории, ездят раз в 2 года. А так по принципу: ваша очередь не подошлп


Мне путевку в Московской области от соц.защиты дали на второй год. 
В январе опять пойду встану на очередь за путевкой.

Ещё я узнала, что есть путевки по ОМС, т.е. есть какой-то список санаториев куда можно попасть по ОМС,  как говорят нужно сначала позвонить в этот санаторий, если они берут с таким заболеванием, то идти к терапевту и санаторно-курортную карту оформлять, причем эти санатории гораздо лучше по условиям чем через соц.защиту. Ну если разузнаю подробнее, обязательно напишу.

0

168

mara написал(а):

есть какой-то список санаториев куда можно попасть по ОМС

mara,
это интересно!
Обязательно просвети...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

169

рпвп написал(а):

А что вы имеете в виду под профильным заведением?


Я имею ввиду санатории, где лечебный профиль - гематология или лечение болезней крови и кроветворных органов. Сейчас заглянула в интернет, таких санаториев предостаточно. Другой вопрос как туда попасть бесплатно, по соц.защите или ОМС или ещё какие-то варианты, вот это надо узнавать и выяснять.

Даже любопытно какими процедурами нас можно оздоравливать, но раз есть санатории с таким профилем, значит какие-то системы оздоровления у них разработаны.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано mara (2018-10-24 21:29:43)

0

170

mara написал(а):

Я имею ввиду санатории, где лечебный профиль - гематология или лечение болезней крови и кроветворных органов. Сейчас заглянула в интернет, таких санаториев предостаточно. Другой вопрос как туда попасть бесплатно, по соц.защите или ОМС или ещё какие-то варианты, вот это надо узнавать и выяснять.

Даже любопытно какими процедурами нас можно оздоравливать, но раз есть санатории с таким профилем, значит какие-то системы оздоровления у них разработаны.   

Отредактировано mara (2018-10-24 21:29:43)

А поименно можно перечислить.? В моем справочнике нет, он, правда старый, но совпадает с показаниями в интернете( офиц документ) По программе везде: режим дня, режим питания, диета, прогулку, бассейн, купание( если нет других противопоказаний) Аилечиться у врача у места жительствп. Я знаю, что у нас в соцзащите стоит вопрос как вообще получить путевку Перечислите названия санаториев, если можно. Я отстала, наверно, от жизни,Да и везде одно и то же

Отредактировано рпвп (2018-10-26 08:21:04)

0

171

рпвп написал(а):

А поименно можно перечислить.? В моем справочнике нет, он, правда старый, но совпадает с показаниями в интернете( офиц документ)


А что у Вас за справочник? Официальный документ с санаториями? Как его можно посмотреть?

У меня сейчас списка нет санаториев, я просто открыла яндекс и ввела запрос "санатории лейкоз" и вышли сайты-агрегаторы, которые дают рекомендации, например вот этот: https://www.kurortmag.ru/catalog/krov_organy/    но если честно не очень верю тому что написано, я решила, что буду обзванивать каждый и спрашивать уже конкретно, есть ли программы по ОМС и берут ли с нашим заболеваниям, что предлагают и т.д. Я пока этого не делала, как сделаю, обязательно напишу что из этого получилось.

По программе везде: режим дня, режим питания, диета, прогулку, бассейн, купание


Буду рада и этому. Ведь еда еде рознь, как и бассейн, условия проживания, территория санатория. Не буду озвучивать всего что есть в том санатории, где я сейчас, но люди просто уезжают от сюда увидев все это, у меня соседка по столу вчера уехала домой, хотя заехала в понедельник на 18 дней, я тоже думаю завтра домой (6-й-день пребывания будет здесь). Да ещё кажется простыла от местного холода, горло начало болеть.  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

172

mara написал(а):

А что у Вас за справочник? Официальный документ с санаториями? Как его можно посмотреть?

У меня сейчас списка нет санаториев, я просто открыла яндекс и ввела запрос "санатории лейкоз" и вышли сайты-агрегаторы, которые дают рекомендации, например вот этот: --   но если честно не очень верю тому что написано, я решила, что буду обзванивать каждый и спрашивать уже конкретно, есть ли программы по ОМС и берут ли с нашим заболеваниям, что предлагают и т.д. Я пока этого не делала, как сделаю, обязательно напишу что из этого получилось.

Буду рада и этому. Ведь еда еде рознь, как и бассейн, условия проживания, территория санатория. Не буду озвучивать всего что есть в том санатории, где я сейчас, но люди просто уезжают от сюда увидев все это, у меня соседка по столу вчера уехала домой, хотя заехала в понедельник на 18 дней, я тоже думаю завтра домой (6-й-день пребывания будет здесь). Да ещё кажется простыла от местного холода, горло начало болеть.

К сожалению. не знаю вашего имени, хотя пытались переписываться. Жаль, пока не получается Я бы хотела узнать список санаториев по профилю. Относительно условий очень хорошо понимаю. Но большинство санаториев- на таком уровне. В Подмосковье не разбежишься. Сейчас стоит вопрос, получишь ли путевку вообще, а уж об условиях...про конвертики я наслушалась...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC