ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 121 страница 150 из 172

121

mara написал(а):

Сейчас  столкнулась с проблемой-Герпес.

mara,
проконсультируйся со своим гематологом...

0

122

Я ей написала, только сейчас выходные, она обычно отвечает в рабочие дни.

0

123

mara написал(а):

Я ей написала, только сейчас выходные

mara,
вот что по поводу герпеса обсуждали -
Ссылка, результаты поиска по "герпес"

0

124

Спасибо большое за инфу!   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Я вчера уже пыталась найти больше информации в интернете. И на форуме всё просмотрела по этой теме. Жду ответа врача.

0

125

Здравствуйте, дорогие форумчане!  Сегодня была у невролога с болями в спине, назначили мне физиопроцедуры. Можно ли при нашем заболевании?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

0

126

mara написал(а):

Здравствуйте, дорогие форумчане!  Сегодня была у невролога с болями в спине, назначили мне физиопроцедуры. Можно ли при нашем заболевании?

Я зимой была у невролога с той же проблемой. И она сама ( доктор) сказала, что мне нельзя назначать физиотерапию. Назначила пять сеансов мануальной терапии. И это оказалось чудесными спасением.

0

127

mara написал(а):

назначили мне физиопроцедуры. Можно ли при нашем заболевании

Отдыхала как_то в санатории, предлагали такую процедуру, однако мой гематолог категорически была против, хотя БМО на тот момент сохранялся на протяжении трёх лет.

0

128

Спасибо всем за ответы! Решила тоже не ходить на физиопроцедуры.

0

129

mara написал(а):

Здравствуйте, дорогие форумчане!  Сегодня была у невролога с болями в спине, назначили мне физиопроцедуры. Можно ли при нашем заболевании?

Физиопроцедуры неэффективны. Зачем время тратить)

Отредактировано Remedios (2018-08-13 21:46:33)

0

130

Радостная новость! 

Мне от соц.защиты дали путёвку в санаторий, сказали, что по нашему заболеванию это единственный санаторий, который у них есть. На очереди за путевкой стою чуть больше года.

Вот он санаторий   Почитала отзывы в интернете и ужаснулась... мышеловки в комнатах, всё обшарпано, начали делать ремонт-но всё в процессе... ну наверное за бесплатно и не стоило ожидать что-то другое.

Даже интересно как они меня будут оздоравливать  :flirt:

Отредактировано mara (2018-08-14 10:51:26)

0

131

mara написал(а):

Даже интересно как они меня будут оздоравливать


mara,
а вот расскажи нам по итогам... ;)

Это единственный случай, когда узнаю, что нам ещё дают путевки куда-то...

0

132

mara написал(а):

Радостная новость! 

Мне от соц.защиты дали путёвку в санаторий, сказали, что по нашему заболеванию это единственный санаторий, который у них есть. На очереди за путевкой стою чуть больше года.

Вот он санаторий   Почитала отзывы в интернете и ужаснулась... мышеловки в комнатах, всё обшарпано, начали делать ремонт-но всё в процессе... ну наверное за бесплатно и не стоило ожидать что-то другое.

Даже интересно как они меня будут оздоравливать 

Отредактировано mara (2018-08-14 10:51:26)

  А где вы живете? Профиля Заболевания крови ( как это значится в показаниях) тут нет.( это к тому, что вариант не единственный) Впрочем, они есть в единственном САНАТОРИИ в Карелии, но там железодефицитная анемич. ОБЫЧНО пишут: САНАТОРИИ ОБЩЕГО профиля. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-3.gifПРИЯТНОГО  ОТДЫХА!

Отредактировано рпвп (2018-08-17 06:56:40)

0

133

Я живу в подмосковье. Да, посмотрела подробнее сайт санатория, там в противопоказаниях для нахождения у них стоит как раз заболевания крови и онкология))) ну всяко бывает....

Единственный санаторий, я так поняла, в соц.защите имели ввиду, что путёвки только в него остались.

Обязательно, расскажу о "лечение" в санатории, только это будет не скоро, путёвку дали на конец октября.

0

134

mara написал(а):

Я живу в подмосковье. Да, посмотрела подробнее сайт санатория, там в противопоказаниях для нахождения у них стоит как раз заболевания крови и онкология))) ну всяко бывает....

Единственный санаторий, я так поняла, в соц.защите имели ввиду, что путёвки только в него остались.

Обязательно, расскажу о "лечение" в санатории, только это будет не скоро, путёвку дали на конец октября.

А какой район?

0

135

Еленка написал(а):

Моя мама пьет вечером после ужина, утром тошнит....


А я в течении 10 лет ,пью в 13 часов(во время обеда)и если в рационе нет мяса-100% будет сильная тошнота,а если есть хотя бы 50 гр. мяса ,то будет все гуд)))т,е вегетарианкой мне не суждено стать))) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

136

RAF
Добрый день. Мы беседовали сегодня. На счёт филахромина- на регион его не дают, а где его можно найти в Москве ? Уже во вторник нам очень нужен.

0

137

Нюра написал(а):

RAF
Добрый день. Мы беседовали сегодня. На счёт филахромина- на регион его не дают, а где его можно найти в Москве ? Уже во вторник нам очень нужен.

Нюра, Здравствуйте!
Филахромин в Москве - Ссылка

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

См. ЛС

0

138

рпвп написал(а):

А какой район?

Московская область Одинцовский район.

0

139

На днях приехала с отпуска, море... солнце,спрятаться 100% в тенек не получалось. В итоге, вместо привычного загара как раньше, без ХМЛ, сейчас на коже стали появляться пигментные мелкие пятна. как родинки и их много и мелкие. Сначала на ногах, потом и на других частях тела, бывало ли у кого-то подобное? Принимаю филахромин. Вот думаю, от него это или чего-то новенькое с организмом случилось.

0

140

mara написал(а):

На днях приехала с отпуска, море... солнце,спрятаться 100% в тенек не получалось. В итоге, вместо привычного загара как раньше, без ХМЛ, сейчас на коже стали появляться пигментные мелкие пятна. как родинки и их много и мелкие. Сначала на ногах, потом и на других частях тела, бывало ли у кого-то подобное? Принимаю филахромин. Вот думаю, от него это или чего-то новенькое с организмом случилось.

Не знаю, как от филахронина, но от некоторых ИТКЯ  очень сильные побочные кожные эффекты бывают

0

141

mara написал(а):

В итоге, вместо привычного загара как раньше, без ХМЛ, сейчас на коже стали появляться пигментные мелкие пятна. как родинки и их много и мелкие.

mara,
об этом многократно предупреждали - Ссылка

кто принимает Иматиниб - практически никакого. Скорее обгоришь, чем загоришь. Ибо "бледность" и невосприимчимость ультрафиалета - это побочка. Мы все - племя "бледнолицых"


И на море - лучше ездить в "бархатный сезон"! На солнце - если и бывать, то в утренние часы, когда Солнце "косое". И то минут 15, а потом в тень и одежду с длинным рукавом и платья до песка...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

142

RAF написал(а):

mara,
об этом многократно предупреждали


Теперь на своём опыте убедилась  :D

0

143

mara написал(а):

На днях приехала с отпуска, море... солнце,спрятаться 100% в тенек не получалось. В итоге, вместо привычного загара как раньше, без ХМЛ, сейчас на коже стали появляться пигментные мелкие пятна. как родинки и их много и мелкие. Сначала на ногах, потом и на других частях тела, бывало ли у кого-то подобное? Принимаю филахромин. Вот думаю, от него это или чего-то новенькое с организмом случилось.

пигментации нет, но мелких родинок много.
Загар практически не прилипает, но и крем 50 SPF. Солнца специально не избегаю, но на море, конечно, до 12 ч и после 17 ч.

0

144

Заинтересовала тема, про то как в развитых странах лечат нашу болячку, например в Евросоюзе или Канаде? Как там обстоят дела с обследованиями? Дают ли инвалидность тем кто болеет ХМЛ?

Может есть люди на форуме, которые во время болезни эмигрировали или проживали в других странах, которые могут поделиться такой информацией. Или Вы, дорогие форумчане может от кого-то слышали как у них "там", буду благодарна за любую инфо.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

145

mara написал(а):

Заинтересовала тема, про то как в развитых странах лечат нашу болячку, например в Евросоюзе или Канаде? Как там обстоят дела с обследованиями? Дают ли инвалидность тем кто болеет ХМЛ?

Может есть люди на форуме, которые во время болезни эмигрировали или проживали в других странах, которые могут поделиться такой информацией. Или Вы, дорогие форумчане может от кого-то слышали как у них "там", буду благодарна за любую инфо.

есть группы ФБ Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide (Leukemia), Chronic Myeloid Leukaemia UK - CML UK

0

146

mara написал(а):

Или Вы, дорогие форумчане может от кого-то слышали как у них "там", буду благодарна за любую инфо.

Remedios написал(а):

есть группы ФБ Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide (Leukemia), Chronic Myeloid Leukaemia UK - CML UK


mara,
ты меня удивляешь!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

Во первых, конечно же у нас на форуме есть русскоязычные пациенты "оттудова"... :)
Во вторых, есть группы в ФБ (см. ссылки Ремедиус). Можешь посмотреть у меня в "френдах"... и попроситься к кому-либо ;)

Ну в в третьих... особо рассказывать-то нечего - практически везде одинаково: одни и те же протоколы, препараты... общение в рамках национальных групп, или межрегиональных, международных...
Единственно, есть отличия в доступности и формах предоставления: где-то "лекарственное страхование", где-то "+доплаты", где-то "пост возмещение"... есть и свои специфические проблемы, например, из-за брексита ожидается....

0

147

Спасибо всем за инфо!    http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

148

В ЛС mara написала об Израиле. Об общении с организациями США, пациентами Японии. Печальная новость для меня: теперь в ГНЦ пациентов из Московской области( только!) прием платный, никакие направления не влияют. И для всех: цитогенетика, молекулярные, мутации не оплачивают. Врачи предлагали обратиться к Путину, организовать пациентов. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано рпвп (2018-09-11 07:50:29)

0

149

Теперь и в Боткинской мне сказали  что не смогут делать молекулярку . Питер, куда отправляли анализ, отказался делать . Сказали  теперь искать самой, за плату. Я обратилась в страховую ( ОМС), там мне ответили ,что это исследование входит в реестр ОМС - нужно требовать у врача направление в ту лабораторию, где делают по ОМС. Сказали что если откажут - нужно обратиться в свою страховую по ОМС с жалобой на эту организацию. Надо попробовать. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

150

Ирина Я написал(а):

это исследование входит в реестр ОМС


Очень приятная новость!!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/159-1.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC