ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 91 страница 120 из 161

91

_aleksandr написал(а):

Я на себе ощутил разницу и в эффективности и в токсичности. Вы себя прекрасно чувствуете на иматинибе, я на нилотинибе.

вот и я тоже отдаю предпочтение дазатинибу в сравнении с иматинибом, все индивидуально

0

92

Сегодня обратила внимание на синяки, которые перестали проходить. Даже месяц назад было по другому. Прочитала в инструкции к филохрамину, что да, есть такая побочка.
У кого-то было что-то подобное? Могут на это влиять пониженное кол-во тромбоцитов или нет прямой зависимости? Надо ли бить тревогу по поводу непроходимости синяков или ничего в этом страшного нет?
Буду признательна за комментарии.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-1.gif

0

93

mara написал(а):

пониженное кол-во тромбоцитов

mara,
а сколько тромбоцитов?

0

94

mara написал(а):

Сегодня обратила внимание на синяки, которые перестали проходить. Даже месяц назад было по другому. Прочитала в инструкции к филохрамину, что да, есть такая побочка.
У кого-то было что-то подобное? Могут на это влиять пониженное кол-во тромбоцитов или нет прямой зависимости? Надо ли бить тревогу по поводу непроходимости синяков или ничего в этом страшного нет?
Буду признательна за комментарии.

    Добрый день! У меня была такая проблема. При низких тромбоцитах самопроизвольно появлялись множественные синяки, преимущественно на ногах. Это было в первые месяцы лечения. Я в то время принимала Иматиниб. Мне прописали попить аскорутин. Со временем это явление (появление синяков) прекратилось. P.S. хотя у меня тромбоциты до сих пор редко бывают в норме (обычно понижены). Но синяки уже не появляются:)

0

95

RAF написал(а):

mara,
а сколько тромбоцитов?


Тромбоцитов по последним анализам 142, синяки есть на ногах, на руке после сдачи крови, раньше 3-7 дней и проходил, а сейчас уже 2,5 неделе держатся.

0

96

mara написал(а):

RAF написал(а):

    mara,
    а сколько тромбоцитов?

Тромбоцитов по последним анализам 142, синяки есть на ногах, на руке после сдачи крови, раньше 3-7 дней и проходил, а сейчас уже 2,5 неделе держатся.

Есть ещё коагулограмма, анализ на D-димеры, всё это относится к свертываемости крови. Спросите вашего гематолога - это простые вопросы и анализы, не гадайте.

0

97

_aleksandr написал(а):

Есть ещё коагулограмма, анализ на D-димеры, всё это относится к свертываемости крови. Спросите вашего гематолога - это простые вопросы и анализы, не гадайте.


Спасибо большое! Столько оказывается тонкостей нюансов.... получается, всё таки надо волноваться на тему синяков.

0

98

_aleksandr написал(а):

Есть ещё коагулограмма, анализ на D-димеры, всё это относится к свертываемости крови. Спросите вашего гематолога - это простые вопросы и анализы, не гадайте.

Жаль, что полную коагулограмму  не везде  делают...

0

99

Доброго времени суток!

Сегодня столкнулось с интересным явлением... Я принимаю таблетки филахромин и сейчас простыла, начала принимать дополнительно ингавирин, общее состояние улучшилось, НО отёки на моём лице увеличились в РААААЗЫ, причём каждый день идёт прибавка веса в 500гр. Ингавирин сегодня буду пить 3-й день, бросать рано, надо курс хотя бы закончить. Пью мочегонный чай, видимо не помогает. Переходить ещё на таблетки мочегонные совсем не хочется и так ингавирин ещё прибавился....  Так, то чего, да ничего... потерпеть можно было бы, но настораживает прибавка в весе ежедневная и раз такие отёки на лице, то скорее всего и внутри чего-то отекает... вот, запаниковала, написала врачу. Бывало ли у вас подобное?

Ещё заметила, что после интенсивной нагрузки, с пропотиванием ( езда на велосипеде, быстрая ходьба) отёки мои меньше становятся, но сейчас, в лежачим, простудном состоянии, сил на физ.нагрузки нету... а вот усугубление отёков есть.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

100

Врач рекомендовала отменить филахромин на 5-7 дней... страаааашно... ещё ни разу не прерывала...  %-)

0

101

mara написал(а):

Врач рекомендовала отменить филахромин на 5-7 дней... страаааашно... ещё ни разу не прерывала...

А причина отмены? У меня-то этих отмен было немерено

0

102

рпвп написал(а):

А причина отмены? У меня-то этих отмен было немерено


Причина простуда, организму сложно переносить и филахромин и ингавирин одновременно, раз такая реакция пошла.

0

103

mara написал(а):

Причина простуда, организму сложно переносить и филахромин и ингавирин одновременно, раз такая реакция пошла.

У нас гематоьог говорит, что при простуде прерываем только если низкий АЧН.

0

104

mara написал(а):

Врач рекомендовала отменить филахромин на 5-7 дней...
Причина простуда, организму сложно переносить и филахромин и ингавирин одновременно


mara, курс ингаверина - 5дн. Как только пропъешь - нужно вновь взяться за препарат!
А вообще, нужно остерегаться простуд, сквозняков... и прочее... :-)

0

105

Иногда накатывает состояние слабости, бессилия, тяжести во всём теле. Видимо отмена филахромина так действует.

В интернете пишут, что в таких случаях надо себя пересилить и всё равно заниматься активной деятельностью. А я вот думаю, может организм сейчас затрачивает много энергии на какие-то внутренние процессы и надо наоборот меньше двигаться, чтобы дать ему возможность потратить энергию туда куда он считает нужнее. Пью кофе, пытаюсь заесть это состояние, но эти способы  не помогают.

Бывает ли у вас что-то подобное и как с этим справляетесь?

Отредактировано mara (2017-08-20 10:25:34)

0

106

mara написал(а):

акатывает состояние слабости, бессилия, тяжести во всём теле. Видимо отмена филахромина так действует.

mara,
"состояние слабости, бессилия, тяжести во всём теле", плюс - нежелание что-либо делать, с утра проснуться и сидеть думая стоит пойти на работу, или нет,  - регулярно, особенно по весне.
Все это в моем случае, связано было с анемией и низким гемоглобином (не выше 110), и периодическими авитаминозами.
Лечилось - курсами Берокка или чем подобным - нужно справиться у своего Доктора...

0

107

Здравствуйте! муж у меня болеет третий год, год в ремиссии, стал последнее время жаловаться что голова болит и давит в лобную часть и вески, такое ощущение что внутричерепное давление... обезболивающее выпьет вроде легче. Было ли у вас такое и как с этим справлялись если было? Может анализы какие нибудь сдать....

0

108

nnn-83 написал(а):

стал последнее время жаловаться что голова болит и давит в лобную часть и вески,

nnn-83,
нужно идти к врачам - Гематологу, Терапевту.
Сдавать анализы - внутричерепное, просто артериальное давление и другие, какие назначат...

0

109

nnn-83 написал(а):

Здравствуйте! муж у меня болеет третий год, год в ремиссии, стал последнее время жаловаться что голова болит и давит в лобную часть и вески, такое ощущение что внутричерепное давление... обезболивающее выпьет вроде легче. Было ли у вас такое и как с этим справлялись если было? Может анализы какие нибудь сдать....

к ЛОРу сходите, может гайморит

0

110

Здравствуйте, уже второй месяц в анализе крови замечено снижение такого показателя как фосфатаза щелочная  стоит ли из-за этого волноваться и какие-то предпринимать время, или это не очень важный для нас показатель?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

0

111

mara написал(а):

Здравствуйте, уже второй месяц в анализе крови замечено снижение такого показателя как фосфатаза щелочная  стоит ли из-за этого волноваться и какие-то предпринимать время, или это не очень важный для нас показатель?


mara,
нужно знать параметры снижения. Если в заданном диапазоне, или снижение незначительное - не стоит особо беспокоиться.
При посещении врача - рассказать о своих беспокойствах.

0

112

mara написал(а):

2017-08-19 19:01:29
Иногда накатывает состояние слабости, бессилия, тяжести во всём теле.


Я писала о побочном явление, которое испытывала, это состояние усталости. Так вот если у кого-то подобная проблема есть, то хочу поделиться своим способом, как я уже на протяжении 3 месяцев избавилась от слабости и усталости. Я стала ходить в спортзал и с каждым месяцем увеличиваю физические нагрузки, первый месяц ходила 1-2 раза в неделю и было сложно, одышка и т.п., потом организм привык и сейчас занимаюсь 3-4 раза в неделю увеличивая нагрузку и чувствую себя хорошо тьфу...тьфу...тьфу... Конечно, может организм уже привык к таблеткам и поэтому состояние слабости стало уходить, но я всё таки связываю это со спортом.  :mybb:

0

113

mara написал(а):

сейчас занимаюсь 3-4 раза в неделю увеличивая нагрузку

mara,
так легко и палку перегнуть, тем паче - сломать...
Нужно всегда помнить о том, что наши препараты, по меньшей мере, в том числе - на 20-30% угнетают нормальное кроветворение,  по сравнению с людьми, не принимающими ИТК.

0

114

Ну вот, проверю сердце и станет ясно, как быть дальше...

0

115

Возмущена!!!  :mad:

Сегодня была у онколога за рецептом для получения таблеток. Выписали мне рецепт, как обычно, на филахрамин, написано, что есть в аптеке в наличие. Подхожу в аптеку на получение, фармацевт берёт мой рецепт и идёт с ним обратно к онкологу, я спрашиваю, что-то не так, ответа нет, выходит с переделанным рецептом на иматиниб-400 и выдает мне его. Я ей говорю, что уже больше 11 месяцев употребляю филахромин и мне нужен именно этот препарат. На что она говорит,что его НЕТ, хотя  у меня в рецепте написано, что есть! Иду разбираться обратно к онкологу, объясняю, что боюсь побочек из-за нового препарата, что долго к фили привыкала, та в свою очередь меня всячески уговаривает, что действующее вещество одно и тоже... в итоге я настояла на своём, написала заявление, что отказываюсь от иматиниба в пользу филахромина и мне выдают филахромин в этой же аптеке, где изначально сказали, что его нет. Я спрашиваю, у этого же фармацевта, а для чего эти все манёвры, что у вас перебои с препаратом, на что мне простой ответ: " я незнаю".

Вот так, ещё раз убедилась, что надо быть бдительной и отстаивать свои права!  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

116

Вы молодец, mara! Нужно всегда отстаивать свои права! Очень хорошо что Вы делитесь  полезной инфой http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif ! А Вы откуда? Где такое твориться? Удачи Вам и хорошего дня! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

117

Ирина Я написал(а):

А Вы откуда? Где такое твориться?


Это Подмосковье, Одинцово. И к сожалению, таких ситуацию в нашем здравоохранение много. Например, в воскресенье, я ждала приезд скорой помощи 4,5 часа!!! Когда читала о подобном в интернете не верила, что такое бывает, а тут вот оно, оказывается всё рядом.

Поэтому, извините за пессимизм, но с нашим здравоохранением, это прямо какая-то игра-квест на выживание.

Сейчас вот передо мной стоит ещё одна задача, мне дали направление в МОНИКИ, чтобы там выписали бумагу на получение по месту жительства лекарства ещё на полгода. Врач, который выписывала направление в Моники сказала, что нет свободных талонов к врачу в Моники и она не может меня туда записать на приём. Звоню в Моники, там говорят, что попасть к ним можно только через запись врач-врач. Вот тебе и замкнутый круг, который опять надо как-то решать...

Может кто есть из Москвы?  Подскажите как выдача таблеток происходит там? Только через своего врача? Или тоже надо идти куда-то, чтобы выписывали?

Отредактировано mara (2018-03-20 12:34:00)

0

118

mara написал(а):

Врач, который выписывала направление в Моники сказала, что нет свободных талонов к врачу в Моники и она не может меня туда записать на приём.
...
Может кто есть из Москвы?  Подскажите как выдача таблеток происходит там? Только через своего врача? Или тоже надо идти куда-то, чтобы выписывали?

Мара, :-)

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

В Москве примерно аналогично,они приезжают в гемцентр на Боткина...

0

119

RAF спасибо за ответ!

0

120

Сейчас  столкнулась с проблемой-Герпес. Принимаю таблетки Валвир, лечение филахромином не прерываю. Но валвир как-то не очень работает... вычитала в инструкции, что при химиотерапии может быть пониженная чувствительность к препарату (ИТК вроде не химиотерапия).  А также из побочек возможна лейкопения и тромбоцитопения, что у меня и так есть от филахромина.  Почитала инфо тут  и всё таки, возникли вопрос для тех кто сталкивался:

1) надо ли делать отмену ИТК при лечение герпеса?
2) если действующее вещество валацикловир не работает, то чем ещё можно лечить эту болячку?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC