ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 61 страница 90 из 104

61

mara написал(а):

Я так понимаю, что этот препарат ABL001 тоже воздействует на саму филадельфийскую хромосому, а ведутся ли какие-то исследования на хромосомном уровне? Чтобы вообще не допускать образование этой хромосомы?

а вот когда расшифруют геном, тогда и будет ясно)
там, глядишь, и синдром дауна и прочие генетические поломки будут исправимы

0

62

Remedios написал(а):

участвует в клинических испытаниях ABL001 с апреля 2015 года


...подробнее -
ABL001 - новый препарат для лечения ХМЛ

0

63

Уважаемые коллеги, поделитесь, пожалуйста, своими способами борьбы с опухшими глазами. Соль ограничила, воду на ночь тоже... а глаза опухают и кажется что на второй месяц приёма филахромина ещё больше чем в первый.   http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

64

mara написал(а):

Уважаемые коллеги, поделитесь, пожалуйста, своими способами борьбы с опухшими глазами. Соль ограничила, воду на ночь тоже... а глаза опухают и кажется что на второй месяц приёма филахромина ещё больше чем в первый.

Да практически ничем тут не поможешь.....Может только гормональные глазные мази или мочегонные препараты. У Фили такая ярко выраженная побочка

0

65

oleg1973 написал(а):

глаза опухают

mara,
как делятся опытом дамы, помогает -
- прохладный душ по утрам
- огуречные круги на глаза
....

Ну и с вашим доктором обсудить мочегонные...

0

66

oleg1973 написал(а):

Да практически ничем тут не поможешь.....Может только гормональные глазные мази или мочегонные препараты. У Фили такая ярко выраженная побочка


Олег и сколько держится такая побочка? Неужели пока не попадёшь в стоп-лист?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

Да, мочегонные сейчас обсуждаем с врачом, но совсем не хочется организм пичкать ещё дополнительно таблетками. Холодной водой умываюсь, не вижу изменений.

Отредактировано mara (2017-05-26 20:12:52)

0

67

mara написал(а):

Олег и сколько держится такая побочка?

Если честно, то все время приема филахромина.........

0

68

Здравствуйте, вычитала, что очень хорошо для крови употребление крапивы в виде отваров или салатов. Кто-то применял?
В интернете противоречивая информация, где -то написано, что крапива может провоцировать онкологию, вот  и задумалась.... подскажите, пожалуйста, если кто-то сталкивался с крапивой или возможно другими травами.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

69

mara написал(а):

с крапивой или возможно другими травами

mara,
насчет крапивы не знаю... Хотя летний суп крапивный приходилось пробовать.

Из трав, что знаю  точно, так это о зверобое -

Зверобой является индуктором фермента CYP3A4. А это означает, что концентрация Иматиниба в плазме крови падает. Нам Зверобой противопоказан, т.к. скачки концентрации нашего любимого лекарства в крови могут привести к резистентности к нему.

Отсюда - Как бороться с тошнотой?

И насчет расторопши, в качестве гепопротектора -

Мне прописали Расторопшу + аевит. Курсами по месяц.
Расторопшу - в виде заваренного чая. Или сейчас есть брикетики, или размолотый, - по чайной ложке, во время еды. Аевит - прозрачные круглые капсулки. Естесственно, все нужно по времени развести с Иматинибом...

Отсюда - Расскажите что Вас сегодня взволновало?

А насчет вообще трав, то была интересная статья - О траволечении. Интервью известного травника в журнале "Vademecum"

PS: Кстати говоря, перелистывая "старые журналы"(наши обсуждения), наткнулся вот на это -

Citytraveller пишет о своём опыте освоения иматиниба(Гливека). Многим могут быть полезны советы...

Всем привет!
Давно не виделись!
Пью Гливек. Стаж два года(почти), начал с 400мг в сутки, в силу не оптимального ответа вынужден был перейти на 600 мг в сутки. После этого начались все "прелести" , тошнота, судороги, головные боли и т.п. Сейчас (тьфу-тьфу-тьфу) кажется справился с побочкой.
Пил Гливек в разных формах.
Очень помогли рекомендации (отдельное спасибо RAF и qwerty)
Постараюсь добавить.

Виталий К. написал(а):

Ну вот и у меня уже началась тошнота после приема. А то первые недели вообще было даже не заметно. Я еще подумал, что препарат поддельный.

Да нет не поддельный, на себе вроде как испытал. Обидел, не ожидал (прим. мои - Citytraveller пишет о партии лекарств, которые он пересылал начинающему принимать препарат - Виталию К) .

VideoVera написал(а):

Я в последнюю неделю перешла на приём лекарства после завтрака, т.е. после еды, через 30 минут, как врачи сказали. Раньше в обед принимала. Мне так больше понравилось, с утра выпила

Тоже перешел с обеда на утро, вынужден, так как обеденное время на работе, и не всегда пообедать вовремя получается (обед может превратиться в поздний ужин). Но заметил,  что выбегая сразу на работу в машине мутит сначала ( видимо об этом RAF говорил здесь). В выходные не мутит (некуда не еду).

Еленка написал(а):

Виталий К. написал(а):
Виталий, а Вы таблетки пьете или капсулы? С жирной пищей принимать нежелательно, попробуйте запивать киселем клюквенным, моей маме помогает...

Пил капсулы и таблетки (причем таблетки как по 100 мг, так и по 400мг (одну). Подтверждаю  RAFa даже на самом Гливеке переход с одной формы или кол-ва (1 таблетка 400 вместо  4х по 100) приводит к тошноте.

VideoVera написал(а):

перешла на приём лекарства после завтрака, т.е. после еды, через 30 минут, как врачи сказали.

пробовал - было плохо. Конечно все индивидуально. Для меня идеально оставить еду (зажевать Гливек буквально кусочком) выпить в конце Гливек и заесть- но не в середине.

Виталий К. написал(а):

RAF я и так через силу стакан воды вливаю, а два стакана влить... ого.... Боюсь не потяну. Желудок лопнет )))))!

От воды - одного стакана- мутило сильно. От яблочного сока мутила сильно. Мой гематолог сказала, что прочитала в аннотации к Американскому Гливеку, что его рекомендуют запивать содовой или газированной минеральной водой (знаю что газированная вода вредна для желудка, но все же). Попробовал (дегустировал Боржоми - в нашей стране он есть :), Нарзан, Есентуки). Остановился на Есентуках с малыми цифрами минерализации (4ка). Реузльтат:
ребята!  я теперь бед не знаю с побочкой (т-т-т)! Многие правила которые для себя создал и описал выше могу не выполнять :) Мое спасение минералочка! Надеюсь что что-нибудь из перечисленного поможет и вам.

P.S. Силимарин (расторопша) используемая в большинстве печеночных препаратов, является ингибитором цитохрома P450. Советовался с разными врачами - мнение одно - "забей и пей, только с разрывом в несколько часов". Опять же вы своих врачей спросите сами лучше.

Взято отсюда, пост №55 от 2013-04-02 18:11:39 - Как бороться с тошнотой?

Отредактировано RAF (2017-05-28 15:22:18)

0

70

RAF спасибо за оперативную информацию, видимо по поводу крапивы и др. трав стоит написать лечащему врачу.
Я сейчас нахожусь в деревне, а тут вокруг крапива, подорожник, одуванчики, лебеда  и глядя на это всё ооооочень хочется сделать салат и съесть! Организм прямо требует зеленой травы!  :idea:

0

71

mara написал(а):

Организм прямо требует зеленой травы!

mara,
так ешьте! :)
На "всякий пожарный" - не особо злоупотребляя и разнеся по времени на пару-тройку часов с препаратом...

Отредактировано RAF (2017-05-28 15:25:40)

0

72

Здравствуйте! Через три месяца лечения Иматинибом врач сказала сделать анализ на количественное определение экспрессии гена bcr-abl типа р190 и р230. Этого достаточно? Некоторые пациенты пишут, что делают молекулярно-цитогенетические исследования. Я не стал перед врачом "умничать" а сейчас сомневаюсь. Спасибо.

0

73

Yuri написал(а):

Здравствуйте! Через три месяца лечения Иматинибом врач сказала сделать анализ на количественное определение экспрессии гена bcr-abl типа р190 и р230. Этого достаточно? Некоторые пациенты пишут, что делают молекулярно-цитогенетические исследования. Я не стал перед врачом "умничать" а сейчас сомневаюсь. Спасибо.


Yuri, врач жалеет вашу грудину, и правильно делает. Если цифра по молекулярке (а это она и есть) будет хорошей то всё ок. Если врач засомневается сделает вам пункцию.

0

74

_aleksandr, большое спасибо.

0

75

Yuri написал(а):

Этого достаточно? Некоторые пациенты пишут, что делают молекулярно-цитогенетические исследования.

Yuri, Александр прав, имеет смысл сначала сделать ПЦР, и только если параметры не уложатся в Рекомендации, то да, тогда - "цитогенетику"(пункцию).
Будем надеяться, что ВСЁ БУДЕТ ПРЕКРАСНО!
Удачи!

0

76

mara написал(а):

Олег и сколько держится такая побочка? Неужели пока не попадёшь в стоп-лист?  

Да, мочегонные сейчас обсуждаем с врачом, но совсем не хочется организм пичкать ещё дополнительно таблетками. Холодной водой умываюсь, не вижу изменений.
)

ничего не помогает, увы
смена препарата или его отмена - верное средство)

0

77

Remedios написал(а):

ничего не помогает, увы
смена препарата или его отмена - верное средство)


Жаль, конечно, что ничего не помогает.... попробовала таблетки мочегонные верошпирон, отёки меньше, но всё равно есть.... пробовала микротоковую терапию на лицо, тоже немного меньше становятся отёки, но как было до таблеток, такого эффекта нет... Видимо, придётся смириться и привыкнуть к себе другой.
Вот так, постепенно, жизнь учит смирению, терпению и отделять где важное ( оставаться живым благодаря таблеткам), а где второстепенное ( визуальный дискомфорт из-за отёков).  http://uploads.ru/i/O/T/N/OTNjU.gif

0

78

mara написал(а):

Жаль, конечно, что ничего не помогает.... попробовала таблетки мочегонные верошпирон, отёки меньше, но всё равно есть.... пробовала микротоковую терапию на лицо, тоже немного меньше становятся отёки, но как было до таблеток, такого эффекта нет... Видимо, придётся смириться и привыкнуть к себе другой.
Вот так, постепенно, жизнь учит смирению, терпению и отделять где важное ( оставаться живым благодаря таблеткам), а где второстепенное ( визуальный дискомфорт из-за отёков).

А. Смена препарата не обсуждалась? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано рпвп (2017-06-04 06:50:46)

0

79

рпвп написал(а):

Смена препарата не обсуждалась?

Вера,
ради, хотя и важной для дам, тем не менее, несущественной "побочки" стоит ли менять препарат?
Имеет ли смысл, ведь, как говорят - "От Добра - добро не ищут"...(с)
Да мы были племенем "бледнолицых" и опухших век. Но, не все с опухшими веками, чем "бледнолицыми". Достаточному  количеству пациентов на иматинибах удавалось это парировать. Как - к сожалению, этот драгоценный опыт не сохранился. Никто не вспоминает уже. А жаль, было бы интересно и полезно новичкам.
Только смутные всплески воспоминаний: холодный душ по утрам, меньше соли, меньше жидкости на ночь. И меньше поздних приемов пищи, в том числе. Умеренные активные занятия спортом, активный отдых, вечерние прогулки... Про потогонные, мочегонные - не пишу, это в основном с Доктором... Мне выписывали триампур, например.

Главный смысл современной текущей терапии ХМЛ - быстро, с относительно малыми побочками и осложнениями (это как раз иматинибы, имеющие минимальную токсичность из существующих ИТК) достичь максимальной ремиссии, продержаться пару-тройку лет - и "Стопы".
И хотя другие ИТК 2-3линии позволяют быстрее выйти на ремиссии, но неизвестно, как они работают со "спящими мутированными генами", так ли эффективно, чем иматиниб.
В то же время уже известно - чем дольше длится терапия  (5лет, 8лет, 10 и более...) - тем глубже и надежнее ремиссии на "Стопах"...

0

80

рпвп написал(а):

А. Смена препарата не обсуждалась?

Отредактировано рпвп (Сегодня 06:50:46)


Нет, не обсуждала смену препарата. Я тут только к иматинибу немного приспособилась, тошнить перестало!!!! Поэтому глаза, это пока единственная побочка, которая напоминает мне о болезни и о том, что надо пить препарат))) Вот уже пытаюсь найти плюсы в том, что есть отёки. Сами отёки, уже смерилась, но есть небольшое переживание, что есть где-то внутренние отёки, которые не вижу и не чувствую...

0

81

Я ознакомилась со стандартом Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии ХМЛ

Здесь написано:

"В качестве ИТК для терапии первой линии ХМЛ зарегистрированы иматиниб, нилотиниб, дазатиниб. Применение нилотиниба в качестве ИТК первой линии по сравнению с
иматинибом имеет доказанно меньший риск прогрессирования, селективности
воздействия на BCR-ABL тирозинкиназу, безопасный профиль токсичности, а также
более высокую частоту достижения ПМО4 и ПМО4,5 [44]. Поэтому применение
нилотиниба в качестве ИТК первой линии ХМЛ является наиболее оправданным"

Почему мне врач назначил иматиниб? И правильно я понимаю, чтобы мне быстрее достичь ПМО мне лучше принимать нилотиниб? Тогда подскажите, пожалуйста, как мне перейти на нилотиниб?

0

82

mara написал(а):

Здесь написано:
...безопасный профиль токсичности...

mara,
это скорее благие пожелания.
Мы же это уже обсуждали...

Екатерина Юрьевна вам пишет -

Насчет безопасного профиля токсичности нилотиниба-это уже спорный вопрос.
За прошедшие несколько лет с момента написания первого варианта рекомендаций появились новые сведения о побочных эффектах каждого препарата. Опубликованы данные о том, что при применении нилотиниба повышается уровень холестерина у многих пациентов, что может в перспективе способствовать развитию сердечно-сосудистых заболеваний. Для иматиниба такого побочного действия нет.
Вопросы выбора препарата первой линии -это еще и вопрос доступности препарата. Как известно, в обеспечение по программе "7 нозологий" в настоящее время внесен только иматиниб.
Показания к переводу на другой препарат- это не предпочтения пациента, а резистентность или непереносимость предыдущего лечения.
При применении иматиниба с течением времени реально получить глубокий (полный )молекулярный ответ.  На ИТК2 процент получивших глубокий МО действиетлньо выше. Но-побочные действия и стоимость лечения - это ограничения по применению ИТК2. 

0

83

К сожалению, не всем помогает иматиниб, поэтому надо решать вопрос о доступности всех лекарств, в тшм числе и новых...для пациентов с множественной резистентностью. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

84

Ответ прост, нет доступных дженериков 2-й линии. Все остальные доводы про токсичность это лапша на уши. Пройдет ещё несколько лет когда появятся дешёвые дженерики и нилотиниб выйдет в первую линию.

0

85

Екатерина Юрьевна вам пишет -


Да, ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ И ТЕРАПИИ ХРОНИЧЕСКОГО МИЕЛОЛЕЙКОЗА по ссылке выше изданы в 2013 году, возможно появились новые сведения по поводу препаратов и их токсичности. Может кто-нибудь видел обновлённый вариант? Более свежую официальную версию? Международный опыт какой? Какой таблеткой там кормят людей?

И кстати, непонятно, почему ко второй линии относят нилотиниб, дазатиниб, когда в тех же рекомендациях написано "В качестве ИТК для терапии первой линии ХМЛ зарегистрированы иматиниб, нилотиниб, дазатиниб."  Как-то всё запутано...  или я чего-то не понимаю.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

86

_aleksandr написал(а):

нилотиниб выйдет в первую линию

Александр,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.


mara написал(а):

Может кто-нибудь видел обновлённый вариант? Более свежую официальную версию? Международный опыт какой? Какой таблеткой там кормят людей?

...ждем осени.
Международный опыт - такой же. В зависимости от "риска Sokal" - могут назначить и ИТК 2-го поколения. А по большинству - иматиниб.
Про опыт штатов я уже писал - Самые высокие цены на ЛС от рака зафиксированы в США

1 февраля 2016 года дженерик иматиниба от Sun Pharma (т.е. Ranbaxy, Индия) вышел на рынок США.
Текущая стоимость дженерика всего на 10% меньше, чем оригинального иматиниба по текущей цене (стоит более $ 10800 на месяц).

0

87

RAF написал(а):

нило - давно в первой линии как бы. И более того, есть (была) Тасигна-Нова - для предоставления первичным пациентам на Украине. Но, цена...
Более того, вам украинские товарищи много интересного расскажут про назначения Таси, особенно "перевод" на неё. Нынче так получилось, что около 50% пациентов оказались "переведены". Дженерик иматиниба стоит менее 100$, а Тася - до 2000. Почувствуйте разницу, как говорится...


Я о том и сказал: основной вопрос - деньги. Но первыми мы слышим другие аргументы - токсичность. Про первую линию, я имею ввиду просторы exUSSR где основной фактор - цена. То что он там где-то на бумаге в первой линии к жизни имеет малое отношение, опять же про exUSSR.

0

88

_aleksandr написал(а):

мы слышим другие аргументы - токсичность

Александр,токсичность, к сожаления, покамест находится в прямой зависимости от поколения и эффективности в том числе.
Самым менее токсичным является иматиниб, - это признано.
Вот ожидаем, что токсичность ПФ-114 будет сопоставим с иматинибом.

0

89

RAF написал(а):

Александр,токсичность, к сожаления, покамест находится в прямой зависимости от поколения и эффективности в том числе.

Я на себе ощутил разницу и в эффективности и в токсичности. Вы себя прекрасно чувствуете на иматинибе, я на нилотинибе.

Вот кстати последние данные об эффективности/токсичности/сравнении с иматинибом/стопам и тд. нилотиниба, выводы каждый делает сам: Ссылка

0

90

RAF написал(а):

Вот ожидаем, что токсичность ПФ-114 будет сопоставим с иматинибом.

Главное чтобы +X мес. вашей жизни при приеме данного препарата были больше Y мес. вашей жизни без лекарства, вот и вся формула токсичности для онкологических больных.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC