ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 271 страница 295 из 295

271

Доброе утро, mara! Наверное участковый гематолог должен всё оформить. А я с 2015 года наблюдаюсь в Боткинской больнице и там же мне выписывают рецепты на Дазатиниб. Попросила выписку и направление у участкового гематолога в Боткинскую. Так что рекомендую Боткинскую, там отличные врачи. Проводятся школы ХМЛ, семинары. Там меня вывели в устойчивую ремиссию. Удачи вам! Если нужно, можете мне позвонить, я расскажу более подробно  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif .

0

272

А как попасть к гемотологу участковому? Через терапевта?

0

273

Добрый день!
В Москве 2 линию терапии (нилотиниб, дазатиниб) выдают в основном в Боткинской больнице. А иматиниб выписывает районный гематолог в районных поликлиниках. К гематологу, мне кажется, можно напрямую попасть через первичный прием.

0

274

grek написал(а):

Добрый день!
К гематологу, мне кажется, можно напрямую попасть через первичный прием.

В личном кабинете на сайте мос.ру  и госуслугах нет возможности записаться напрямую.

0

275

mara написал(а):

В личном кабинете на сайте мос.ру  и госуслугах нет возможности записаться напрямую.

Добрый день.

Запишитесь к терапевту в поликлинике по месту прописки. Соберите все справки, расскажите что все сложно и вам тяжело и случай не типичный у него на приеме. Попросите направить и прикрепиться к МГГЦ Боткинской больницы. Далее туда с направлением терапевта и кучей справок и выписок по болезни приезжайте но пораньше, в часов 7 утра. На ресепшене говорите что хотите прикрепиться, и попасть на первичный прием. Все документы нужно при себе иметь.

Проверенно;)

Отредактировано Alex.wood (2020-08-07 12:38:59)

0

276

Надо прикрепиться к поликлинике по прописке. Терапевт направит к гематологу, а потом гематолог  даст  выписку и направление в  Боткинскую. Можно ещё взять направление в ГНЦ на консультацию, первая консультация бесплатно по направлению. Следующие посещения платно. А в Боткинской по полису ОМС.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

277

Ирина Я_  спасибо!!!    http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif

0

278

Alex.wood написал(а):

Добрый день.

Запишитесь к терапевту в поликлинике по месту прописки. Соберите все справки, расскажите что все сложно и вам тяжело и случай не типичный у него на приеме. Попросите направить и прикрепиться к МГГЦ Боткинской больницы. Далее туда с направлением терапевта и кучей справок и выписок по болезни приезжайте но пораньше, в часов 7 утра. На ресепшене говорите что хотите прикрепиться, и попасть на первичный прием. Все документы нужно при себе иметь.

Проверенно;)

Отредактировано Alex.wood (2020-08-07 12:38:59)

Добрый день, получила направление в Боткинскую больницу, хотела записаться по телефону, но я там 20-я в очереди, подождала 20 минут и просила это гиблое дело.
Подскажите если ехать напрямую без записи, то в какое время в этот же день примут? (из-за работы нет возможности сидеть целый день в очереди....).
К какому врачу лучше пойти? И реально ли там попросить, чтобы выписали именно ФИЛАХРОМИН на прием, а не тот "иматиниб" что есть в аптеке? С кем там этот вопрос лучше обсудить?

0

279

Я буду в Боткинской 9го сентября, узнаю всё. Раньше было так: приезжаешь с направлением, выпиской, паспортом и полисом. В регистратуре заводят карту и сразу направляют на приём к врачу, который принимает первичных пациентов. А уж потом вы сами решаете к какому врачу вам записаться. Я наблюдаюсь у Новицкой Н. В уже более 4х лет. В общем всё нормально.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

280

Ирина Я написал(а):

Я буду в Боткинской 9го сентября, узнаю всё.

Спасибо за инфо! Я планирую 8 сентября туда попасть.

0

281

Ну что.... Думала, что в Москве должно быть все лучше организовано чем в Московской области... ан нет... Звонила я в Боткинскую больницу на горячую линию говорят, что есть 2 способа попасть к врачу 1) записаться через горячую линию, но передо мной 22 человека и ждать больше 20 минут (звонила 3 раза на 40 минуте терпение заканчивается и ложила трубку). 2) способ приехать туда и попасть стразу к врачу, приехала, в регистратуре мне сказали, что такая схема уже не работает и надо только записываться, запись к врачу через 2 недели ближайшая, пошла к заведующей разбираться-её не было на месте, заведующей гемотол.отделением в отпуске... пришлось записаться и ехать домой!

Это ужасно, т.к. отпрашивалась с работы специально, ехала 1,5 часа в одну сторону, срок годности направления закончится к тому времени. Ох....  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

0

282

Принимаю поздравления)))

http://forumuploads.ru/uploads/000f/82/e7/422/t130728.jpg

Отредактировано mara (2020-10-01 21:42:54)

0

283

mara написал(а):

Принимаю поздравления)))

mara, Поздравляю!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

Подробности будут? Типа: ощущения, степень тяжести...

0

284

mara написал(а):

Принимаю поздравления)))

Отредактировано mara (Сегодня 01:42:54)

УУХ!! Вот молодчина!
Это как? Бессимптомно?? Или все же......?

0

285

Болела по настоящему....  но когда болела даже не думала что ковид, думала что обычная простуда.

В целом если сравнивать с обычной простудой, то на мой взгляд ничем не отличается: боль в горле, заложенность носа, кашель сначала обычный потом с мокротой.  Ну и болела я дольше обычного, около месяца, но это потому что сначала не лечилась думала само пройдет.

Температура была в течение 2-х недель 37,5-37,8  опускалась до 37 и потом подымалась снова. Голова иногда болела из-за заложенности носа.
Лечилась сначала ингаверином, трекрезаном -не помогало.
Под конец, на 3-ю неделю болезни уже решилась на антибиотики (2,5 года до этого не пила) врач выписала амоксиклав, 1000 мг 2 раза в день, 5 дней, В итоге в первый день приема уже стало лучше, после курса антибиотиков вылечилась полностью.

Так что можно дорогие, раскрученные таблетки для ковида не покупать, обычный амоксиклав здорово справился!

Ну и вывод:лучше сразу бы я начала пить антибиотики- быстрее бы вылечилась, а то параллельно с болезнью я ещё умудрялась работать, так себе ситуация, особенно с температурой 37,5.

Поэтому мой совет лучше сразу антибиотик и не ждать что само пройдет как я.  Здоровья всем! И ковид-обычная простуда!

Отредактировано mara (2020-10-02 21:53:10)

0

286

Кстати, тест на ковид я сдавала 29.09.20г результат отрицательный, а антитела от 30.09.20г положительные.

Как мне объяснила врач, что тест показал отрицательный результат-это значит в текущий момент я не болею, не заразная. Т.е. уже переболела и появились антитела.  Судя по источникам информации в интернете:

"Интерпретация результатов
Если у вас нет антител IgG/IgM: вы не сталкивались с SARS-CoV-2 (или заболели совсем недавно, и антитела еще не успели сформироваться).
Если у вас есть антитела IgM: вы перенесли инфекцию COVID-19 совсем недавно (или как раз выздоравливаете в данный момент).
Если у вас есть антитела IgG: вы переболели COVID-19 в прошлом. Скорее всего, это произошло более 2 недель назад, но точнее сказать, когда именно, не представляется возможным."

У меня как раз IgG.

0

287

Небольшое дополнение к предыдущему посту. Я когда заболела в первые 5 дней болезни рядом со мной были родители по 58 лет и бабушка 81 год, но никто из ни не заболел!!!
Причем бабушка была со мной потом и на 3-й недели болезни и тоже не заболела.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Антитела они сдавали их нет.

Отредактировано mara (2020-10-08 21:52:40)

0

288

Ого. Мои поздравления. Расскажите   на время приёма антибиотиков вы отменяли приём иматиниба?

0

289

Чебурашка написал(а):

Ого. Мои поздравления. Расскажите   на время приёма антибиотиков вы отменяли приём иматиниба?

Доброе утро!
Несколько раз принимала антибиотики по разным причинам( даже одновременно два разных) , никаких рекомендаций прерывать приём препарата  от своего врача ( ГНЦ) не было.

0

290

Чебурашка написал(а):

Ого. Мои поздравления. Расскажите   на время приёма антибиотиков вы отменяли приём иматиниба?

Да, отменяла, на пару дней, а в другие дни снижала дозу до 200-300 мг (пью 400 мг филахромина).
В этот раз не советовалась с врачами из ГНЦ, но когда раньше принимала антибиотики, то врач говорил, что ничего страшного если сделать небольшой перерыв.
В любом случае, я после этого сдавала ПЦР, результаты будут в начале след.недели и как раз посмотрим есть ли влияние такой небольшой отмены лекарства или нет в моем случае.

Отредактировано mara (2020-10-09 21:58:41)

0

291

mara написал(а):

Да, отменяла, на пару дней, а в другие дни снижала дозу до 200-300 мг (пью 400 мг филахромина).
В этот раз не советовалась с врачами из ГНЦ, но когда раньше принимала антибиотики, то врач говорил, что ничего страшного если сделать небольшой перерыв.
В любом случае, я после этого сдавала ПЦР, результаты будут в начале след.недели и как раз посмотрим есть ли влияние такой небольшой отмены лекарства или нет в моем случае.

Отредактировано mara (2020-10-09 21:58:41)

Временная отмена таблеток не повлияло на сдачу BCR-ABL, результат отрицательный.

0

292

Ну что, дорогие друзья!

Началась моя история СТОПа!!! Как я её долго ждала, шла к ней и вот наконец-то ... даже не верится.

Мои результаты:

http://forumuploads.ru/uploads/000f/82/e7/422/t274419.png

с 1.10.20г начала прием филахромина 300мг. До этого все время была на дозировке 400мг.
По состоянию меньше отечности стало, больше сил и энергии, чувствуется разница между  400мг и 300 мг.

По программе СТОПа 6 месяцев быть на дозе 300мг, затем ещё 6 месяцев на дозе 200мг и потом можно бросать таблетки. Т.е выход без приема таблеток в течение года.

Следующая сдача анализов через 3 месяца, в конце декабря.

ВСЕМ ЖЕЛАЮ СТООООПА!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Отредактировано mara (2020-10-26 15:19:58)

0

293

mara написал(а):

По программе СТОПа 6 месяцев быть на дозе 300мг, затем ещё 6 месяцев на дозе 200мг и потом можно бросать таблетки. Т.е выход без приема таблеток в течение года.

...в Добрый путь в Счастливый час!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

294

Бог в помощь.  В добрый путь.

0

295

Спасибо мои дорогие!

Основной вывод, который я сделала за время лечения - это не нервничать, есть знакомые, которые теряли ремиссию из-за стрессов и у меня в октябре 2019г тоже был стресс поэтому анализы скаканули.
Ну и важно верить в то, что вы обязательно вылечитесь, что тучи рассеются и за ними обязательно будет солнце!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно