ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 1 страница 30 из 62

1

Подскажите, пожалуйста, как можно установить когда в человеке началось заболевание ХМЛ?

Мне диагноз поставили 2 недели назад, но он скорее всего какое-то время уже у меня был. Как можно определить это время?

И второй вопрос, само название "хронический миелолейкоз" обозначает:
а) хроническое течение болезни (стадия болезни), т.е. неизлечимый?
б) что уже давно я им болею.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

--------------------------------------------------------------------------

Теги: ХМЛ, Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

0

2

mara написал(а):

Мне диагноз поставили 2 недели назад, но он скорее всего какое-то время уже у меня был.

mara,
внимательно читаем - Чаша Кармы...
Цитата -

ХМЛ начинается с начала деления одной мутированной стволовой клетки, в котором сдвинуты 9 и 22 хромосомы, с образованием так называемой «филадельфийской хромосомы».
Клетки «филадельфийской хромосомы» делятся в каждые 8-9 дней.
Через 1,5-2 года уже становится возможным диагностирование болезни (более 10ст.7). Симптомы болезни начинают проявляться при достижении количества мутированных клеток свыше 1триллиона (10ст.9).
Как правило, больные диагностируются, когда масса опухоли составляет 10ст.12.
К моменту диагностирования болезнь прогрессирует от 1,5 до 4 лет.
Хроническая фаза болезни может длиться до 5 лет.

http://sg.uploads.ru/G9iJa.jpg

Насчет понятия "излечивается" -
Лекарства от ХМЛ "излечивают" или "продлевают" жизнь?  Лидия
Добавлю -
Уже много лет существуют технологии "Стоп ИТК", в том числе и в России - Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп")
Есть несколько пациентов от 5 до 7 лет не принимающие ИТК. Вопрос: "Кто они, излечившиеся или ещё нет?"

И насчет фобий -
ХМЛ и фобии (не будет ЛС, сколько я проживу), как устранить Юленька

Так что, изучайте вопросы...

0

3

Спасибо за подробный ответ!  http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png

А количество клеток филадельфийской хромосомы по какому анализу определяют?

У меня есть: Количественное и качественное определение экспрессии гена bcr-abl типа р210 методом  Real-time PCR это оно?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

4

mara написал(а):

Спасибо за подробный ответ!  

А количество клеток филадельфийской хромосомы по какому анализу определяют?

У меня есть: Количественное и качественное определение экспрессии гена bcr-abl типа р210 методом  Real-time PCR это оно?

это цитогенетика костного мозга ( хромосома) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

5

рпвп написал(а):

это цитогенетика костного мозга ( хромосома)


Ок, спасибо!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

6

RAF написал(а):

Сам я иматиниб пил на ранний обед - около 11


Я читала, что многие принимают его с утра.
Есть ли какие-то рекомендации врачей? Поделитесь, пожалуйста, те кто принимает, почему вы выбрали именно такое время?

0

7

mara написал(а):

Я читала, что многие принимают его с утра.
Есть ли какие-то рекомендации врачей? Поделитесь, пожалуйста, те кто принимает, почему вы выбрали именно такое время?

ну мы выбрали это время-так как завтрак (а таблы после еды или во время)-всегда есть, я обязательно готовлю мужу горячее-сперва нам гематолог сказала-чтонибудь немного пожирнее-я жарила яичницу с чем нибудь, теперь мы "встали" на путь здорового питания-варю кашу, вижу как муж выпивает таблетки и я спокойна)) ну и ему так удобнее- с утра выпил и не помнить про это. и это всегода одно и тоже время, на тошноту (ттт) не жаловался

0

8

Nata73 написал(а):

ну мы выбрали это время-так как завтрак (а таблы после еды или во время)-всегда есть, я обязательно готовлю мужу горячее-сперва нам гематолог сказала-чтонибудь немного пожирнее-я жарила яичницу с чем нибудь, теперь мы "встали" на путь здорового питания-варю кашу, вижу как муж выпивает таблетки и я спокойна)) ну и ему так удобнее- с утра выпил и не помнить про это. и это всегода одно и тоже время, на тошноту (ттт) не жаловался


Спасибо! А после того как он выпивает ничего не чувствует?

Я просто сейчас пью Гидреа, и после приёма таблетки у меня через пол часа начинается голова кружиться, но через 2-3 часа проходит. Интересно от иматиниба такое бывало у людей.

0

9

mara написал(а):

Спасибо! А после того как он выпивает ничего не чувствует?

Я просто сейчас пью Гидреа, и после приёма таблетки у меня через пол часа начинается голова кружиться, но через 2-3 часа проходит. Интересно от иматиниба такое бывало у людей.

не говорил)) и я специально не выспрашивала чтоб внимание не сфокусировать на каких то побочках)))

0

10

mara написал(а):

А после того как он выпивает ничего не чувствует?

mara,
насчет что может быть, тут - faq3

Насчет времени приема - главное, чтобы оно было комфортно для вас.
Например, из опыта -

После первого приема (30.06.03г.) отметил - легкую слабость, заложенность в ушах, ощущение некоторой заторможенности, в дальнейшем, в течении недели, все эти проявления исчезли.
В первую неделю также ощущалось – сухость в глазах, что, впрочем, также быстро прошла.
В течении первого месяца были боли в мышцах ног (временами достаточно сильно беспокоящие), потом после начала систематического приема препаратов кальция, калия (в зависимости от появлений болей)  – проходили.
В дальнейшем особых беспокойств не наблюдалось. За исключением, очень редких проявлений расстройств желудка (диареи, мене– 10 разов, за все время приема),  еще более редких случаев, когда вырывало.

В целом, исходя из собственного опыта, могу сообщить следующее, что может быть полезным для начинающих принимать данный препарат.

Прежде чем примерять на себе нижеследующее, посоветуйтесь со своим врачом!

1.      Желательно, для исключения побочных эффектов в виде тошноты, приступов слабости и дурноты, принимать препарат во время еды примерно в середине приема пищи (для более равномерного усвоения организмом), запивая большим количеством жидкости. Желательно, чтобы жидкость была прохладной (также для более медленного усвоения). Принимать пищу - медленно без спешки.
2.      Желательно препарат с пищей принимать не перед поездкой на транспорте, а после (особенно длительностью более часа), иначе поиск туалета может осложнить вашу жизнь.
3.      Особо горячая и жирная пища при приеме с препаратом также могут вызвать дурноту, слабость и рвоту.
4.      Сразу после приема препарата (первый час или полторы, видимо, это время усвоения) лучше находится в комфортных условиях без интенсивных физических движений. Если при этом, ощущаете приступы наступающей тошноты и слабости, лучше выйти на свежий воздух и медленно походить пешком, созерцая окружающее и думая о приятном,  как правило, - состояние улучшится.
5.      Боли в мышцах, в моем случае, вызывались – вымыванием  солей кальция. После парирования этого процесса, приемом препаратов кальция, боли прекратились.
6.      Если утром, после подъема со сна наблюдается слабость, легкое головокружение и ослабленный жизненный тонус, возможно, это - чрезмерная потеря организмом солей калия.
7.      Также была замечена задержка жидкости в организме (ощущается тяжестью век, одутловатостью лица), сначала устранялось приемом триампура, потом, было замечено: если парировать вымывание солей кальция, калия, а также при физических работах, вызывающих  потовыделение, - задержка жидкости становится менее значимым.
8.      Препарат плохо сочетается со спиртным! Поэтому желательно, существенно снизить потребление алкоголя. Впрочем, 10—20 гр.  конька через день по вечерам, в моем случае, повышали тонус. Также шоколад, при регулярном приеме, ощутимо укреплял организм.

Оценка качества жизни
«Плюсы»
По сравнению с ранее принимавшимися препаратами (Гидреа, Реаферон), Гливек существенно и несравнимо облегчает состояние и улучшает жизнь:
*    Ранее, для меня было проблемой несколько раз подняться и спустится по лестнице на третий этаж,  то теперь и более трудоемкие процессы не вызывают особых затруднений.
*    Простота приема препарата
*    Практически не ощущаю себя человеком с ограниченными способностями

«Минусы»
Как и всякая вещь, – препарат имеет отрицательный момент:
*    По моему мнению, несколько снизился иммунитет, раза три были простудные недомогания по сравнению с периодом приема Реаферона, но это нисколько не уменьшает достоинств препарата.

отсюда - Частные рекомендации по приему препарата Гливек. Субъективное мнение

Персонально для Вас, открыта страничка - ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара
Куда в дальнейшем перенесу ваши сообщения с этой ветки.
Старайтесь в первое время писать там.
Это облегчит и ускорит получение ответов на ваши вопросы...

0

11

mara написал(а):

Я читала, что многие принимают его с утра.
Есть ли какие-то рекомендации врачей? Поделитесь, пожалуйста, те кто принимает, почему вы выбрали именно такое время?

Моя мама пьет вечером после ужина, утром тошнит....

0

12

mara написал(а):

Спасибо! А после того как он выпивает ничего не чувствует?

Я просто сейчас пью Гидреа, и после приёма таблетки у меня через пол часа начинается голова кружиться, но через 2-3 часа проходит. Интересно от иматиниба такое бывало у людей.

очень индивидуально.. у мамы может быть тошнота и даже рвота после приема иматиниба.

0

13

mara написал(а):

RAF написал(а):
Сам я иматиниб пил на ранний обед - около 11

Я читала, что многие принимают его с утра.

mara,
мне удобней было в 11, когда уже добрался до работы и находишься в комфортных офисных условиях. А если с утра, допустим в 7-8, то на дорогу выходило, от 1часа до 3 часов "в пробках", а это некомильфо никак...

0

14

mara написал(а):

,
Спасибо! А после того как он выпивает ничего не чувствует?
Я просто сейчас пью Гидреа, и после приёма таблетки у меня через пол часа начинается голова кружиться, но через 2-3 часа проходит. Интересно от иматиниба такое бывало у людей..

Вот, теперь и я сама знаю, что бывает после приёма иматиниба..  http://uploads.ru/i/A/g/u/AguqZ.gif 
Сегодня у меня счастливый день))) Путь к выздоровлению =начало приёма филахрамина!
Решила принимать с утра, через час после приёма немного тошнило, но терпимо, вообще по сравнению с гидреа организмом переносится гораздо лучше.

Хотела спросить, у опытных, у филахрамина есть эффект накапливания в организме? Или он с первых часов всасывания начинает действовать?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif

0

15

mara написал(а):

у филахрамина есть эффект накапливания в организме? Или он с первых часов всасывания начинает действовать?

mara,
см. тут - Перерывы в приеме. Причины...

Эффект накопления есть - Период полувывода=1сутки. Полный вывод=2недели. Усвоение организмом - около часа.

Для дозы 600мг
http://co.forum4.ru/uploads/000f/82/e7/241-1-f.jpg

0

16

RAF  спасибо за информацию!

Сегодня получила анализ крови из лаборатории Инвитро и в небольшом шоке.... как так..... кому верить.

Я лежала в больнице в Моники там мне намерили кол-во тромбоцитов 1003 тыс/мкл, пересдала в Инвитро через день 1700 тыс/мкл и в местной поликлиники мне тоже намерили 1300, а Инвитро 1700....

Где же правда?....  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

17

mara я бы доверила больнице...есть печальный опыт с коммерческими лабораториям..

0

18

mara написал(а):

в Моники там мне намерили кол-во тромбоцитов 1003 тыс/мкл, пересдала в Инвитро через день 1700 тыс/мкл и в местной поликлиники мне тоже намерили 1300, а Инвитро 1700....
Где же правда?....

mara,
правда, как правило, где-то рядом...

Сказать, который из этих показателей - близок к истине, - не могу.
Доверять в данной ситуации я бы мог МОНИКИ. Инвитро - солидная лаборатория, но, если бы их предупредила при сдаче что у вас наблюдается тромбоцитоз - м.б. они бы выдали другой результат.
А так - только динамика при следующей сдаче может косвенно показать - кто был прав (или точнее)...

Могу только посоветовать быть в плотном контакте с вашим лечащим врачом и консультироваться при подобных случаях.

0

19

mara написал(а):

RAF  спасибо за информацию!

Сегодня получила анализ крови из лаборатории Инвитро и в небольшом шоке.... как так..... кому верить.

Я лежала в больнице в Моники там мне намерили кол-во тромбоцитов 1003 тыс/мкл, пересдала в Инвитро через день 1700 тыс/мкл и в местной поликлиники мне тоже намерили 1300, а Инвитро 1700....

Где же правда?....

вы шутите? какая разница, если самый минимальный результат выше нормы в три раза?

0

20

Remedios написал(а):

вы шутите? какая разница, если самый минимальный результат выше нормы в три раза?


ну это же только начало лечения... в течении месяца войдут в норму...

0

21

RAF написал(а):

mara,
правда, как правило, где-то рядом...

Сказать, который из этих показателей - близок к истине, - не могу.
Доверять в данной ситуации я бы мог МОНИКИ. Инвитро - солидная лаборатория, но, если бы их предупредила при сдаче что у вас наблюдается тромбоцитоз - .б. они бы выдали другой результат.
А так - только динамика при следующей сдаче может косвенно показать - кто был прав (или точнее)...

Могу только посоветовать быть в плотном контакте с вашим лечащим врачом и консультироваться при подобных случаях.

гематологи мредупреждали: в ИНВИТРО  ни в коем случае не сдавать... Убедиись на опыте http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано рпвп (2017-04-18 15:59:48)

0

22

рпвп написал(а):

гематологи мредупреждали: в ИНВИТРО  ни в коем случае не сдавать... Убедиись на опыте

Отредактировано рпвп (2017-04-18 15:59:48)


А мне мой лечащий врач сказала, что можно там сдавать, что хорошо делают. И когда я ей показала такую разницу в анализах, она сказала, что действительно разные анализаторы по разному могут мерить, ничего страшного пока в этом для меня нет.

В целом, я пришла к выводу, что главное для меня сейчас, в начале лечения, это чтобы была видна динамика.  :dontknow:

А теперь ещё в целях экономии (меня вчера "попросили" уволиться с работы, в связи с длительными больничными)  пойду в местную поликлинику сдавать.

Отредактировано mara (2017-04-22 12:50:57)

0

23

mara написал(а):

А мне мой лечащий врач сказала, что можно там сдавать, что хорошо делают. И когда я ей показала такую разницу в анализах, она сказала, что действительно разные анализаторы по разному могут мерить, ничего страшного пока в этом для меня нет.

В целом, я пришла к выводу, что главное для меня сейчас, в начале лечения, это чтобы была видна динамика. 

А теперь ещё в целях экономии (меня вчера "попросили" уволиться с работы, в связи с длительными больничными)  пойду в местную поликлинику сдавать.

Отредактировано mara (Сегодня 12:50:57)

Мнение не  только моё, ведущего Международного эксперта, к сожалению, убедились га личном опыте, не только мы,  речь идет о формуле глазом, здесь нет анализаторов, без этой формулы ОАК для нас не имеет значения... Может, у кого все в норме, не так ужтважно, что нарисуют.. Дело хозяйское, может, повезло...http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано рпвп (2017-04-22 14:16:17)

0

24

Вычитала, что одним из способов лечение ХМЛ возможна биологическая терапия-лечение заключается в применении лекарств или веществ, которые используются для увеличения или восстановления естественной защиты организма от рака. Этот тип терапии также называется лечение с использованием модификаторов биологических реакций. Иногда используются очень специфические (моноклональные) антитела, разработанные для подавления лейкозных клеток.

  Может кто-то сталкивался с этим, поделитесь пожалуйста, информацией.  :blush:

Отредактировано mara (2017-04-22 14:40:55)

0

25

mara написал(а):

одним из способов лечение ХМЛ возможна биологическая терапия-лечение заключается в применении лекарств или веществ, которые используются для увеличения или восстановления естественной защиты организма от рака

mara,
тут - Новые лекарства для лечения ХМЛ
есть некоторые сообщения о "вакцинах" и израильском препарате Synribo...
Тем не менее, о выходе таких препаратов с КИ и включении их в стандарты лечения, пока больше информации не было...
Сейчас говорят о препаратах иммунного действия, что за ними будущее. После терапии ИТК, соответственно.

0

26

RAF написал(а):

mara,
тут - Новые лекарства для лечения ХМЛ
есть некоторые сообщения о "вакцинах" и израильском препарате Synribo...
Тем не менее, о выходе таких препаратов с КИ и включении их в стандарты лечения, пока больше информации не было...
Сейчас говорят о препаратах иммунного действия, что за ними будущее. После терапии ИТК, соответственно.

Ростислав, а есть что-то более подробную  об имунных? Какие-то ссылки на официальые клинические исследования?

0

27

рпвп, ещё есть ABL001 - что-то вроде ИТК только в другой карман больного гена, очень перспективная вещь. У нас на форуме ни слова о нём. В опыте на мышах ВНИМАНИЕ: при совместном использовании с нилотинибом мышки вылечились совсем!

0

28

рпвп написал(а):

более подробную  об имунных? Какие-то ссылки на официальые клинические исследования?

рпвп,
ничего не слышал об исследовании чистых иммунных препаратов для лечения ХМЛ. Есть некоторые данные о необходимости оценки иммунных статусов и о совместных с ИТК терапий.
Ну это и неудивительно, давно интерфероны использовались в комбинации с ИТК.
См. например - Является ли CD86+pDC прогностическим биомаркером при "Стопах"?
И - CML Clinical Trials Database

0

29

RAF
спасибо большое за инфо! Очень обнадеживает.  http://uploads.ru/i/l/w/G/lwGXT.gif

0

30

mara написал(а):

А теперь ещё в целях экономии (меня вчера "попросили" уволиться с работы, в связи с длительными больничными)  пойду в местную поликлинику сдавать.

Что значит попросили???? Не имеют права(((( и Вы согласились написать заявление по собственному желанию?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC