http://sa.uploads.ru/CxzB2.jpg

Немного солнца

NEJM: Производители лекарств и медизделий финансируют более 80 процентов пациентских организаций

Специальный доклад, на днях опубликованный в New England Journal of Medicine, уже наделал в США немало шума. «До сих пор это не было известно всем — и это шокирует», — признался газете New York Times один из его авторов Езекиель Эмануэль, врач‐онколог, вице‐ректор Университета Пенсильвании и бывший советник Барака Обамы по здравоохранению.

Речь идёт о финансировании влиятельных пациентских организаций, без участия которых сегодня не обходится ни одно обсуждение доступности лекарств и медицинских технологий.
Авторы исследования проанализировали налоговую, финансовую отчетность и веб‐сайты 104 крупнейших пациентских объединений США: доход каждого в 2014 году составил не менее 7,5 миллиона долларов. Выяснилось, что у 80 процентов этих организаций есть тесные финансовые связи с производителями лекарств и медицинских изделий. Поддержка бывает весьма существенной: 39 процентов всех организаций получили от компаний в 2014 году не менее миллиона долларов каждая. Видимо, в качестве ответной услуги почти 40 процентов пациентских объединений позволяли компаниям влиять на свою деятельность, имея хотя бы одного представителя индустрии в своём правлении. Однако степень этого влияния по большей части осталась неизвестна широкой публике.
Детальные данные о финансовых вливаниях от медицинской промышленности опубликовали на своих сайтах только 5 процентов объединений пациентов. 13 организаций из 104 вообще не предоставили никакой информации о донорах. И только одна организация недвусмысленно указала, что не финансируется фармой и производителями медизделий.

При этом пациентские организации не нарушили никаких законов.
Никто не требует от них раскрывать детали финансовых поступлений и, соответственно, степень влияния бизнеса на их деятельность. Для сравнения, среди врачей США доля тех, кто получал хоть какое‐то финансирование от фармы и производителей медизделий, в 2013‐2014 году была гораздо ниже: 41 процента, а не 80. Между тем, отношения врачей с медицинской промышленностью уже несколько лет регламентирует так называемый «солнечный» закон — Physician Payments Sunshine Act, который предусматривает публичное раскрытие информации о финансовых связях с компаниями‐поставщиками.
«Есть веские причины для того, чтобы создать «солнечный» закон для финансовых взаимоотношений индустрии и пациентских организаций», — настаивают авторы исследования.
Они считают, что такая прозрачность пойдет на пользу самим пациентским организациям. Ведь к ним будет больше доверия, а значит, у них будет больше возможностей влиять на политику в сфере здравоохранения. Авторы приводят пример Франции, где от компаний уже сейчас требуют раскрывать данные о выплатах объединениям пациентов.

В общем, тенденция ясна. «Солнечный» закон для врачей, который впервые был внесён в США в 2007 году, поначалу не получил поддержки. Но за десятилетие «солнечные» меры распространились по миру и в 2016 году дошли до России, когда более 60 фармацевтических компаний опубликовали данные о своих выплатах врачам. Возможно, для того, чтобы создать подобную норму для пациентских организаций, уже не понадобится десятилетний срок. Во всяком случае, в России «солнечные» меры не будут неожиданными.

«Российские объединения пациентов процентов на 90 финансируются фармой — нет смысла это скрывать. Я был бы удивлён, если бы это было не так, — говорит президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. — Пациентские организации идут на это не от хорошей жизни. Конечно, финансовые поступления надо диверсифицировать — это придало бы стабильности. Но по большому счету эта тема не интересна благотворителям, которые не связаны с медицинской промышленностью. Государство тоже крайне неохотно даёт нам гранты на работу с пациентами. Поэтому от сотрудничества с производителями лекарств и медизделий никуда не деться — иначе надо будет закрывать организации, которые защищают права пациентов. Конечно, в этой сфере нужна прозрачность, необходимы определенные правила игры. Мы и сейчас многое делаем в этом отношении. Есть закон, регламентирующий благотворительность. Есть этический кодекс Всероссийского союза пациентов. Кроме того, многие организации добровольно сообщают, какие компании их финансируют. Например, на сайте Всероссийского общества гемофилии вы можете это увидеть. Но я категорически против запретов — они способны остановить нашу деятельность».

Этический кодекс Всероссийского союза пациентов и в самом деле даёт ответы на многие вопросы. Например, руководить пациентскими объединениями, в соответствии с кодексом, нельзя не только сотрудникам компаний, но и их родственникам.
Пациентские организации не вправе отдавать предпочтение отдельным компаниям и продвигать их продукты и услуги.
Проводя мероприятие, пациентская организация обязана выслать приглашения к сотрудничеству всем конкурирующим компаниям, не выделяя кого‐то одного. Объединения пациентов не могут принимать средства от компаний, чьи продукты не обладают доказанной эффективностью и безопасностью.

Впрочем, в кодексе нет ни слова о необходимости раскрывать информацию о финансовых вливаниях компаний. Он не накладывает запрет на участие в работе пациентских организаций сотрудников компаний, если они не являются формальными руководителями.

И даже в таком скромном варианте этическим кодексом руководствуются только 15 пациентских объединений из 3 тысяч, существующих сегодня в России. А значит, «солнечные» меры у нас ещё впереди. Как, впрочем, и общественные дебаты по поводу их введения. В конце концов, влиятельные и независимые пациентские организации нужны всем нам. Кто еще будет защищать и продвигать наши интересы? Важно только, чтобы их не подменили интересами бизнеса.

Об авторе
Алла Астахова с 2003 по 2014 год вела темы здравоохранения и науки в общественно-политическом еженедельнике «Итоги». Член Союза журналистов России. Имеет профессиональные награды и премии. Среди них первая премия Четвертого всероссийского конкурса «Наука — обществу — 2005» в номинации «Лучшая научно-популярная статья» за статью «Таблетки из компьютера». Соавтор доклада «Здравоохранение: инновации через госзакупки. Как модели снабжения ЛПУ влияют на инновации в сфере медицинских изделий». Модератор группы  Russian Healthcare Journalists / Журналисты в здравоохранении в социальной сети Facebook.
Источник - http://alla-astakhova.ru/nemnogo-solntsa/

Комментарий Александра Саверского:

Мне вообще не очень ясно, откуда еще могут брать средства пациентские организации? В статье звучит 80%, однако мне не очень ясно даже про 20. Откуда они берутся, учитывая, что это — общества не здоровых людей, на взносы которых не проживешь.
Видимо, это сборы от благотворительных мероприятий, где участвуют не только фармкомпании.
Вряд ли это государственные источники. В то же время в очередной раз забавно отметить, что работа, сделанная семь лет назад, может стать востребованной. Это я про "Этический кодекс пациентских обществ", который я писал вслед за "Декларацией прав пациентов" в России одновременно с созданием Всероссийского союза пациентов. И последнее замечание: Лига защитников пациентов — не пациентская организация. Мы — защищаем права пациентов, но пациентов у нас в членах нет.


Теги: Алла Астахова, пациентские организации