ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » О бесплатном лечении незарегистрированным в России лекарством...


О бесплатном лечении незарегистрированным в России лекарством...

Сообщений 1 страница 4 из 4

1

На заметку: положительный пример бесплатного лечения ребенка незарегистрированным в России лекарством
Лекарственный прецедент. Ульяновцы первыми в России через суд добились лечения незарегистрированными в нашей стране медсредствами.
Для юристов эта история, наверное, станет хорошим учебным пособием. Для чиновников – поводом, быть может, стать более человечными.
Для жителей Николаевки Натальи и Даниила Буртаевых – это жизнь.

Суд обязал министерство здравоохранения Ульяновской области обеспечить лечение ребенка с редким заболеванием дорогостоящим препаратом «Визим», пока не зарегистрированным в России.
http://1ul.ru/upload/content/000mm/kukl/16142738_1212696592155484_7657494746513771062_n.jpg

13-летний Даниил из Ульяновска страдает редким генетическим заболеванием - мукаполисахаридозом IVА типа. Рост мальчика – всего 96 сантиметров, внутренние органы деформированы, на груди образовался огромный нарост. Несколько метров пешком, и Даня задыхается. В интернете жительница Ульяновской области отыскала семьи, в которых растут дети с таким же заболеванием. И узнала, что спасение есть. В 2014 году препарат «Визим» для лечения мукаполисахаридоза IVА зарегистрировали в Европе. Но не в России.

— В научном центре здоровья детей РАМН в Москве по нашему поводу провели консилиум, на основании его прописали «Визим». Несколько российских детей, а с таким редким диагнозом их в нашей стране – единицы, уже лечатся этим препаратом. Но в других регионах. В каждом конкретном случае Министерство здравоохранения России дает добро на ввоз незарегистрированного препарата. А у нас – никак. Поэтому я пошла в суд. Как оказалось, первая в России по такому делу, - объясняет мать ребенка Наталья.

Для жизни Дане требуется 8 флаконов вимизима в неделю. Годовой курс лечения обходится примерно в 42 млн рублей.

Николаевский районный суд вынес решение в пользу Буртаевых и обязал Минздрав обеспечить ребенка незарегистрированным в стране лекарством. Минздрав Ульяновской области подал апелляцию. Но на днях Ульяновский областной суд оставил прежнее решение в силе.

— Региональный Минздрав неоднократно обращался на федеральный уровень по вопросу оказания содействия в лечении Даниила. По рекомендации консилиума Научного центра здоровья детей Минздрава России пациент нуждается в незарегистрированном в России зарубежном препарате. При его применении необходим врачебный и лабораторный контроль безопасности, эффективности проводимой терапии. Поскольку в регионе нет подобного опыта, направлен запрос директору федерального Научного центра здоровья детей о госпитализации мальчика для проведения стартовой терапии и определения дальнейшей тактики лечения в условиях федеральной клиники, - пояснили в министерстве здравоохранения Ульяновской области.
© «ДокторПитер»

История полностью - "Первый ульяновский портал" 1UL.RU

Теги: Орфанные болезни, генетика, Права пациента

0

2

Комментарий А. Саверского: "Ну, не первое, конечно, но и не последнее, я думаю".

См. например, Ссылка, Решение по делу 33-22640/2013

0

3

Ничего у нас не получсется, куда только не обращались.

0

4

Это, конечно, странно. В стремительно нищающей стране обеспечивать паллиатив по такой цене.
Но обязать-то обязали, а выполнять кто будет? и что будет за невыполнение?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » О бесплатном лечении незарегистрированным в России лекарством...


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC