ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало лечения Вопросы Ангелина


ХМЛ Начало лечения Вопросы Ангелина

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Здравствуйте!  Спасибо за добрый прием! Заболел муж...уже наплакалась, навылась...сопли вытерла и живем дальше)))
------------------------------------------------------------------------------
ХМЛ Начало лечения Вопросы Ангелина

Теги: ХМЛ, Начало лечения, Вопросы, Ангелина

0

2

Ангелина написал(а):

...сопли вытерла и живем дальше)))

Ангелина, Здравствуйте!
Молодцы! Так держать!

0

3

Ангелина написал(а):

Здравствуйте!  Спасибо за добрый прием! Заболел муж...уже наплакалась, навылась...сопли вытерла и живем дальше)))

Еще чего! Не надо плакать! Наоборот надо настраиваться на выздоровление! Все будет хорошо!!!

0

4

Да, спасибо)) Сейчас уже вошли в привычный образ жизни, только начали пить филохромин, лейкоциты взлетели до 68 тысяч, отменили на 10 дней , сейчас начали опять пить и ждём первый ОАК.. Болят у мужа мышцы ног и немного по утрам отекают веки, а в целом переносится более менее. Но у него настрой пессимистичный...Очень долго врачи не могли определится с окончательным диагнозом, все подозревали фи-отрицательный ХМЛ... потом вроде при помощи фиш (поправьте если ошибаюсь) Увидели хромосому...и все равно тревожно. Расстраивается что нельзя в баньку... что по выходным 50 грамм коньячка теперь в прошлом...Обнаружили случайно, абсолютно никаких предпосылок не было и нет.... и от этого все ещё сомнения... неужели?.... может ошибка?....

0

5

Ангелина написал(а):

Да, спасибо)) Сейчас уже вошли в привычный образ жизни, только начали пить филохромин, лейкоциты взлетели до 68 тысяч, отменили на 10 дней , сейчас начали опять пить и ждём первый ОАК.. Болят у мужа мышцы ног и немного по утрам отекают веки, а в целом переносится более менее. Но у него настрой пессимистичный...Очень долго врачи не могли определится с окончательным диагнозом, все подозревали фи-отрицательный ХМЛ... потом вроде при помощи фиш (поправьте если ошибаюсь) Увидели хромосому...и все равно тревожно. Расстраивается что нельзя в баньку... что по выходным 50 грамм коньячка теперь в прошлом...Обнаружили случайно, абсолютно никаких предпосылок не было и нет.... и от этого все ещё сомнения... неужели?.... может ошибка?....

Вы делали пункцию костного мозга? молекулярку делали? врачи ставят диагноз ХМЛ?

0

6

Да, в день когда случайно в ОАК обнаружили 200т лейкоцитов, думали ошибка, пересдали в 3х местах, результат такой- же , госпитализировали в больницу, КМ сразу взяли, кровь сыворотку на bcr-able, сразу сказали ХМЛ,  и очень долго  ждали результатов, не видно было фи хромосомы, 50% bcr-abl...простите если неправильно формулирую. И даже нам обьявили что фи- отрицательный ...., а потом врач говорит что при исследовании фиш , увидели фи...вот так...

0

7

Ангелина написал(а):

Но у него настрой пессимистичный

Ангелина,
с этим вам сюда - Онлайн-Школа пациентов на тему "Психологическая помощь", видео

Ну а по другим вопросам, полезно будет "пошерстить" темы - ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ

и тут - Помоги себе сам
Побочные действия Гливека и дженериков

Насчет -

Ангелина написал(а):

Расстраивается что нельзя в баньку... что по выходным 50 грамм коньячка теперь в прошлом

тут - Вредные привычки ...

Про баню - ХМЛ и массаж, баня, физио, - при БМО-ПМО можно ли? станиславна
А если конкретно,  ваш случай, то до достижения полной цитогенетической ремиссии (когда Фи=0% по анализу костного мозга) - НЕЛЬЗЯ парится, мыться в бане при нормальной температуре до 40Гр. - можно.

Удачи в лечении и в общем настрое!

0

8

RAF написал(а):

Удачи в лечении и в общем настрое!

Спасибо!!!! Спасибо за готовность помочь! Спасибо за советы! Перечитываю форум "от корки до корки" !!!! Очень много полезного, уже начинаю разбираться помаленьку. Скажите, а наследственный фактор присутствует при этом заболевании? У нас двое детей.... И ещё у меня такое предположение, конечно просто сопоставление, ХМЛ мы обнаружили после стрессов, были три очень серьёзных потрясения в жизни, подряд с периодичностью в два месяца, мне кажется все таки эти стрессы дали такой сбой в организме. Хотя сейчас какая разница....

0

9

Ангелина написал(а):

а наследственный фактор присутствует при этом заболевании? У нас двое детей.... И ещё у меня такое предположение, конечно просто сопоставление, ХМЛ мы обнаружили после стрессов, были три очень серьёзных потрясения в жизни, подряд с периодичностью в два месяца, мне кажется все таки эти стрессы дали такой сбой в организме. Хотя сейчас какая разница....

Ангелина,
ХМЛ по наследству не передается, во всяком случае, нет таких подтвержденных данных.

Насчет стрессов - они являются активизаторами и обострителями болезней. Поэтому, их нужно исключить из жизни!
Когда-то давно, мы декларировали: "Оптимизм и Здоровый пофигизм - лучшие профилактики от раков!" , - это верно и поныне...

0

10

Ангелина написал(а):

И ещё у меня такое предположение, конечно просто сопоставление, ХМЛ мы обнаружили после стрессов, были три очень серьёзных потрясения в жизни, подряд с периодичностью в два месяца, мне кажется все таки эти стрессы дали такой сбой в организме. Хотя сейчас какая разница....

Та же история, и не у меня одного. Дикий продолжительный стресс, недосыпания - привет РАК.

0

11

RAF написал(а):

Ангелина,
"Оптимизм и Здоровый пофигизм - лучшие профилактики от раков!" , - это верно и поныне...

Как же научится быть хоть немножко пофигистом?))))))) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

12

_aleksandr написал(а):

Та же история, и не у меня одного. Дикий продолжительный стресс, недосыпания - привет РАК.

Муж спортсмен бывший, со здоровьем абсолютно никаких не было проблем, даже карточки в поликлиннике не было....и вот!!! И это точно от стресса, просто было три серьезных удара...

0

13

Привет Ангелина,у меня также вроде здорова была но все началось как то сразу,у меня в семье был больной человек за ним долгое время ухаживала очень переживала,ночами не спала все следила за ним,спать не могла даже и днём,в итоге поставили такой диагноз,теперь с прошлого года принимаю иманитиб,вроде пока норм,побочки конечно есть но терпимо,когда диагноз сказали была в таком ступере что и плакать не смогла приняла как то сама не понимаю как,паром опять в семье случилось горе не до себя было,после как то утреслось и теперь все кручу и думаю и так же как ты все везде читаю перечитываю,так то пишут что с этим можно и нормально прожить ,наверное просто очень близко принимать не надо всех проблем,вы и сами берегите себя,надеюсь все будет хорошо.

0

14

Парижанка написал(а):

Привет Ангелина,у меня также вроде здорова была но все началось как то сразу,у меня в семье был больной человек за ним долгое время ухаживала очень переживала,ночами не спала все следила за ним,спать не могла даже и днём,в итоге поставили такой диагноз,теперь с прошлого года принимаю иманитиб,вроде пока норм,побочки конечно есть но терпимо,когда диагноз сказали была в таком ступере что и плакать не смогла приняла как то сама не понимаю как,паром опять в семье случилось горе не до себя было,после как то утреслось и теперь все кручу и думаю и так же как ты все везде читаю перечитываю,так то пишут что с этим можно и нормально прожить ,наверное просто очень близко принимать не надо всех проблем,вы и сами берегите себя,надеюсь все будет хорошо.

Парижанка!!!! Очень много читала на тему стресса, возможно недаром говорятчто все болезни от нервов... может еще зависимость от того как человек переживает стресс?  Я обязательно могу плакать и кричать и мне обязательно надо выговорится, а вот муж все носит в себе, ни один мускул на лице не выдаст горе, и тема вызвавшая стресс - табу! Может внутри сгорает что то? Он и сейчас этот диагноз носит в себе, ни слова на эту тему...только когда время таблетки пить говорит с ироничной шуткой : - где мои таблеточки от смерти....я ругаю его за такие дурацкие шуточки, но на следующий день опять...

0

15

Прошу Админа общение перенести из этой темы в другую и там пообщаемся. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

16

Еленка написал(а):

Прошу Админа общение перенести из этой темы в другую и там пообщаемся.


Еленка, сделано!

0

17

Переставайте стрессовать уже! а то заполучите еще и новую мутацию, препятствующую лечению! оно вам надо? вторая линия очень дорогая и сложна в получении.
Мы, орфанники, скоро окажемся на задворках здравоохранения, в наших современных кризисных условиях.

Вперед к психотерапевту, они есть по ОМС. Есть группы поддержки.
От себя советую книгу "Психотерапия рака" Саймонтона, дельно и понятно.

а про наследственность - моя родная тетка заболела почти одновременно со мной. Редкость, но факт

0

18

Remedios написал(а):

Переставайте стрессовать уже! а то заполучите еще и новую мутацию, препятствующую лечению! оно вам надо? вторая линия очень дорогая и сложна в получении.
Мы, орфанники, скоро окажемся на задворках здравоохранения, в наших современных кризисных условиях.

Вперед к психотерапевту, они есть по ОМС. Есть группы поддержки.
От себя советую книгу "Психотерапия рака" Саймонтона, дельно и понятно.

а про наследственность - моя родная тетка заболела почти одновременно со мной. Редкость, но факт

Стараемся не стрессовать!!! Уже с каждым днем все меньше и меньше думаем о диагнозе...

0

19

Ангелина написал(а):

Стараемся не стрессовать!!! Уже с каждым днем все меньше и меньше думаем о диагнозе...

Ангелина,
молодцы! Это правильный подход! :-)

Насчет -

Ангелина написал(а):

советую книгу "Психотерапия рака" Саймонтона

эта книга представлена тут - Снова стать здоровым, психотерапия рака

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало лечения Вопросы Ангелина


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC