ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ


ТКМ

Сообщений 1 страница 30 из 162

1

Тему ведет Светик

0

2

Я сначала так хотела сделать ТКМ, а потом как погрузилась в дебри инета на эту тему -энтузиазм поугас http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif страшное дело и рискованное.Пригласили недавно на типирование (совместимость с сестрой) а я не поехала (да я трус http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif ).Кто нибудь делал или просто задумывался над этим.Нужно сказать что принимаю Гливек 6 лет , 3 года по 6 капсул и цитогенетического ответа не было никогда) а ТКМ все равно боюсь,особенно после поездок в ГНЦ http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif

+1

3

Ольга Волкова написал(а):

Я сначала так хотела сделать ТКМ...
Пригласили недавно на типирование (совместимость с сестрой) а я не поехала

Ольга,
сейчас Светик пишет свою историю в виде дневника-рассказа по пересадке...
Думаю, как появится обязательно все тебе расскажет.
Типирование, на всякий пожарный нужно пройти.
Это на крайний случай - как запасной парашут...
Кстати, на типирование дается квота.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-1.gif

0

4

Ольга Волкова написал(а):

Пригласили недавно на типирование (совместимость с сестрой) а я не поехала

в типировании нет ничего страшного и ужасного. Берут просто кровь из вены и всё)))) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

5

svetik0609 написал(а):

в типировании нет ничего страшного и ужасного. Берут просто кровь из вены и всё

Светик, а они вдвоем с сестрой должны придти или мона порознь?   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-1.gif

0

6

RAF написал(а):

а они вдвоем с сестрой должны придти или мона порознь?

мы с братиками вместе приехали и сдали кровяку из вены и отнесли подписанные пробирочки в лабораторию http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
конечно вместе должны быть, будут ведь смотреть совместимость

0

7

svetik0609 написал(а):

мы с братиками вместе приехали и сдали

...уже позабыл я - а вы в Е-бурге здавали или в ГНЦ? И квоту вроде делали, не? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

8

и сдавали в Екатеринбурге и ТКМ делали там же. А вот квоту я не делала, вообще никаких документов не делала, может конечно всё это как то прошло мимо меня... не знаю...

Согласие на ТКМ
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/323-2-f.jpg

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/323-1-f.jpg

0

9

А мы тоже с братом проходили типирование в ГНЦ в.......мммммммм.......... 2003году. Но оказались настолько разными, что он не подошел уже на самом первом этапе исследования... увы... а теперь думаю что и здорово что не подошел...
зато подошел гливек...

0

10

выкладываю небольшой рассказик. если кому то что то интересно станет, я готова ответить на любые вопросы
Мысли по поводу пересадки возникли еще в начале 2009 года, решила поискать людей кто бы прошел через всё это, но то ли плохо искала, то ли не сильно хотят говорить об этом…Перерыла интернет, начиталась всякого…
Разговаривала с врачами, они тоже были не в восторге от моих мыслей, но анализ на совместимость с двумя братьями сделали. Взяли у нас кровь из вены и обнаружили что мне  оба старших брата 100% подходят для ТКМ.
Потом пропал ответ на 600 гливека и поговорив с врачами еще раз, решили что будем делать пересадку.
Дали мне список анализов и специалистов, которые надо было протии по месту жительства. Я всё это сдала, прошла всех специалистов, съездили с братом сдали еще анализы и 4 августа я уже приехала в Свердловскую Областную Клиническую больницу №1 в отделение гематологии.
Меня положили в стерильный закрытый бокс. Палата 3 на 4, кровать, кушетка, стол, холодильник, микроволновка, чайник, туалет, душ. Всё необходимое для жизни))) Опять стали брать всякие анализы. Через 2 дна пришел реаниматолог поставил подключичный катетер, ощущение не очень приятные, но терпимо.
С 10 августа приехал брат, началась химия милеран + циклофосфан. Милеран в таблетках 43штуки 4 раза в сутки (4дня), после циклофосфан внутривенно. Врач говорила что химия очень серьезная, может быть и рвота, и судороги. Капали противорвотные, физрастворы и всякие вспомогающие. Чувствовала себя нормально, брат развлекал как мог меня. Ни его ни меня никуда не выпускали из палаты, что бы не принести в палату какую-нибудь заразу. Мои клетки начали падать и приближался день 0. 17 августа был день передышки, не было химии, прокапали просто глюкозку. Брата отправили на забор клеток для меня, но как оказалось клеток не хватило и 18 с утра ему пришлось еще раз повторить процедуру.
18 августа сделали саму пересадку. Выглядит как обычное переливание крови, ничего нигде не режут и не зашивают. Братик уехал и приехала тётя, потому что кто то должен был находится рядом со мной. Потом  началось самое интересное. Клетки падали, сил становилось меньше. Во рту начали появляться язвочки, хотя полоскала тремя растворами каждые 2 часа. Начал отказывать кишечник (жидкий стул), меня посадили на голодание. Пару дней хотелось кушать, а потом уже привыкла, подкармливали внутривенно. Всё это проявления РТПХ (реакция трансплантата против хозяина). Самое страшное было начинать есть, по чайной ложке рисового отвара, потом 100 грамм, куриный бульончик. Организм не хотел принимать еду. Ничего не хотелось, температура держалась 37,7. Капали разные антибиотики, циклоспорин и преднизалон. Когда немного начала кушать вкусовые ощущения были ужасные, всё было непонятно вкуса или вообще безвкусные. 4 стены убивало иногда хотелось выть. Честно признаюсь было не легко…
Брали кровь на анализы, через день да каждый день, хорошо что стоял подключичный катетер. Подбирали дозу циклоспорина и готовили меня к выписке, но с температурой так ничего и не могли сделать, а еще не росли тромбоциты.
4 октября меня выпустили из больницы с тромбоцитами 23, лысенькую, похудевшую на 13кг, с атрофированными мышцами. Зрелище было то еще…
Потом начались поездки в больницу через каждые 2 недели, сдача анализов и консультация лечащего врача. Ходила почти везде в маске, иммунитета совсем не было, береглась как могла, но зима и всякие вирусы меня всё таки нашли. В январе переболела очень тяжело простудой, прокапали антибиотики, лежала с температуркой.
Сейчас, слава Богу, всё нормально. Правда слабость до сих пор не проходит. Принимала после выписки циклоспорин, преднизалон , противовирусные и противогрибковые препараты. Сейчас вместо циклоспорина назначили майфортик, тоже иммунодепрессант, но посильнее.

Палата
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/323-3-f.jpg

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/323-4-f.jpg

0

11

Светик, привет!!
А у брата забор костного мозга делали или кровь из вены брали?? И брату ничего не капали и не вводили?? Как он перенес процедуру Физически и морально?
А еще я слышала что после пересадки опять возвращают на гливек... Это правда??

0

12

qwerty написал(а):

А у брата забор костного мозга делали или кровь из вены брали?? И брату ничего не капали и не вводили?? Как он перенес процедуру Физически и морально?
А еще я слышала что после пересадки опять возвращают на гливек... Это правда??

Братику сначала калоли какие то уколы пару дней в плечо, оооочень больные, это он так говорил. С них  у него было ощущение что у него мышцы растут, он говорил что он как Халк только не зеленый. Это были препараты для того что бы в кровы повысилась концентрация стволовых клеток. Потом его увели и я не видела как происходит забор, но он рассказал, что это как сдача крови, берут кровь из вены, прогоняют через аппарат, стволовые клетки отфильтровывают, а остальное все ему обратно вливают. Морально сначала переживал конечно, потому что не знали что и как будет, а в основном нормально. Он у меня молочина))))
на счет гливека не слышала, меня не садили на него. У меня ФИ+ не обнаружены после пересадки, во мне 100% работает кровь брата. Как сказала однажды врач, зайдя ко мне в палату, "Ты 100% мужчина) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif "

0

13

Вау http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif !!!!!Снимаю шляпу перед такими людьми!Вот это герой!Вернее героиня!А как давно Свет это было?И когда врачи обещают что ты полностью "встанешь в строй"?Я читала что весь период длится где то год.Сегодня сдала ПЦР через 2 недели будет ответ http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif буду ждать.Если будет не очень (а "очень" не будет-цитогенетика никогда не была в нуле ни на 400 ни на 600)но может чудо случится http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif ...а нет меня ждет неравный бой за вторую линию.А "пересаживаться" http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif боюсь не из-за боли,а потому что дочку если что поднимать некому и чисто женский аргумент (стыдно,ну ладно признаюсь) мне 34 а после всего этого организм начнет быстро стареть,короче "веский" аргумент-хоть день,но мой http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

14

Да забыла ещё сказать что моя сестра в восторге  не была))))И спросила -"Ты планируешь жить вечно? А кроме меня никто не подойдет?Я очень боли боюсь..." И вообще у неё ребенок инвалид.Уговаривать как-то стыдно http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif

0

15

Ольга Волкова написал(а):

А как давно Свет это было?

ТКМ сделали 18 августа 2010года, прошло 300 суток)))
Врачи ничего конкретного не обещают, всё зависит от организма моего и никаких перспектив мы не рисуем.
Оля у меня тоже сынишка, восьмой год пошел, и кроме меня его тоже в принципе некому будет поднимать, если со мной что то случится...

0

16

Ольга Волкова написал(а):

Сегодня сдала ПЦР через 2 недели будет ответ

...на руки дадут?

Уговаривать как-то стыдно

Думаю, уговаривать и не нужно. Просто объяснить, что это запасной парашют в случае-чего. Не дай Бог - а если понадобиться ТКМ - его сделают. Просто, дорого стоит сам процесс поиска донора. Вроде как и у нас начали собирать банк данных потенциальных доноров....
Типирование - как мне кажется - это и не больно. Кровь с вены и всё.

0

17

Спасибо за ответы и советы.А ПЦР не отдадут,отошлют в МОНИКИ поеду туда узнавать.

Отредактировал модератор :mybb:

Отредактировано RAF (2011-06-14 21:38:02)

0

18

Ольга Волкова написал(а):

.А "пересаживаться"  боюсь не из-за боли,а потому что дочку если что поднимать некому и чисто женский аргумент (стыдно,ну ладно признаюсь) мне 34 а после всего этого организм начнет быстро стареть,короче "веский" аргумент-хоть день,но мой

Привет, Оль. Насчет 2-й линии: Перед тем как тебя посадить на другой препарат тебе еще должны будут сделать анализ на химеризм, если мутации есть тебе дадут Тасигну (наскоко я знаю), если нет будут выписывать Спрайсел. Меня с Гливека сразу кинули на него. Это таблеточки беленькие и пить их надо по 2 (кому какую дозу назначат) максимум, вроде, 4 штучки. Выпил, как витаминки и вперед. Это не капсулы Гливековские...Результат от них должен быть через 3 месяца, улучшение должно быть уже недели через 2-3. Я на этом препарате 2 года. К сожалению, и он мне не помогает, поэтому...Что значит быстро стареть? В душе мы молоды, сейчас много всяких прибамбасов красоту наводить, а лучше всего будет СВЕЖИЙ ВОЗДУХ, ХОРОШИЕ ПРОДУКТЫ И НАСТРОЙ.

Ольга Волкова написал(а):

Уговаривать как-то стыдно

Правильно, уговаривать и не стоит. У меня тоже сестра меньшая, все никак не настроиться на то, что мне помощь нужна будет после пересадки (кушать приготовить, вообще поухаживать) привыкла, что я за все отвечаю, вот и боится. Найди правильный подход. Боли ведь и не будет, возьмут из вены кровь и все, Светик же писала. Поузнаешь побольше, будет не так страшно. Вспомните все письмо другу, которое у нас есть на форуме. НУЖЕН ТОЛЬКО ПРАВИЛЬНЫЙ ПОДХОД.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

19

Ксюша написал(а):

Поузнаешь побольше, будет не так страшно

я помню с какой паникой Ксюша писала про ТКМ...

+1

20

Девчонки!!!!Какие вы молодцы!Горжусь вами http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif А что такое химеризм? Ксюш,а где тебе ТКМ делать будут и сколько это стоит? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-3.gif

0

21

Ольга Волкова написал(а):

А что такое химеризм?

Химеризм - это такой анализ, который показывает на сколько прижились и работают  донорские клетки, в идеале  должен быть 100% химеризм. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

22

Ольга Волкова написал(а):

.А "пересаживаться"  боюсь не из-за боли,а потому что дочку если что поднимать некому и чисто женский аргумент (стыдно,ну ладно признаюсь) мне 34 а после всего этого организм начнет быстро стареть,короче "веский" аргумент-хоть день,но мой

Не надо ничего бояться...можно устать от страха... да и невозможно бояться вечно. Стареют все. Не думаю что случится резкое старение организма. Все будет как обычно и как у всех.
И еще, Олечка, с таким чувством юмора как у вас, старение вам точно не грозит в ближайшее столетие!

0

23

Не надо ничего бояться...можно устать от страха... да и невозможно бояться вечно. Стареют все. Не думаю что случится резкое старение организма. Все будет как обычно и как у всех.

qwerty, солидарен полностью...
Не нужно ничего бояться...

0

24

а мне кажется что боимся мы все одного... неизвестности и неопределенности
правильно ведь говорят люди: "Глаза боятся, а руки делают", вот и тут так же, если скажут что это единственный шанс на продолжение жизни, то страх отступит и про старение преждевременное тем более не подумаешь http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

+1

25

Ольга Волкова написал(а):

Ксюш,а где тебе ТКМ делать будут и сколько это стоит?

Наверное, нужно сюда перебираться, так как здесь и идет основное обсуждение ТКМ. Делать будут в Питере и если модератор разрешит кину свою ссылку на фонд, где указана не только моя история. ( Свет, я про Адвиту) это конечно жуть, хотелось бы больше позитива, но вдруг кому то еще понадобиться, пусть знают куда обращаться.

0

26

Ксюша написал(а):

Наверное, нужно сюда перебираться, так как здесь и идет основное обсуждение ТКМ. Делать будут в Питере и если модератор разрешит кину свою ссылку на фонд, где указана не только моя история.

Ксюша, если пожелаешь, мы тебе отдельную ветку откроем...
Про тебя и то, как проходит лечение.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-1.gif 
Когда ТКМ проходила Светик - так и делали...
Сообщи, если решишь, ОК?

0

27

Admin написал(а):

Ксюша, если пожелаешь, мы тебе отдельную ветку откроем...

Спасибо огромное! Мне даже неловко стало. Как то у меня в последнее время только упреки и грубости. Молчу, терплю, а тут... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/162-2.gif 
Мне будет очень неловко, если отвечать и просто писать не смогу ( по причине отсутсвия интернета ). Мы заочно знакомы со Светиком, может она  согласиться написать про меня пару строк, когда я не смогу?? Отдельной ветки я пока не заслужила! Честно!

0

28

Если вдруг посчитаете возможным вставить ссылку буду признательна.     http://www.advita.ru/ONos1.php
А свою историю напишу потом.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

29

Ксюша написал(а):

А свою историю напишу потом.

...Логично!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/164-2.gif 
В то же время, все наши диалоги - уже считай будут новейшей историей. Хочу верить - все будет хорошо!

Насчет ссылки - ты уже его вставила!
Могу продублировать тут содержание отдельной страницей, если скажешь...
И пожалуйста, дай свои концы (координаты), м.б. Свете. Чтобы можно было держать связь...

0

30

Admin написал(а):

И пожалуйста, дай свои концы (координаты), м.б. Свете. Чтобы можно было держать связь...

Со Светой мы по агенту сможем перекинуться. Он у меня в телефоне. Для РАЗУМНЫХ  людей я не скрываю координаты и они весят у меня на странице фонда (ссылка). Спасибо за помощь и ориентирование. Буду рада новому увлечению! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC