ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Законодательство РФ, полезные статьи » Срочно нужна наша помощь по включению даза-, нило-, бозутиниба в 7ВЗН!


Срочно нужна наша помощь по включению даза-, нило-, бозутиниба в 7ВЗН!

Сообщений 1 страница 9 из 9

1

Не проходите мимо, потратьте несколько минут, написать обращение, возможно повлияющее на нашу с вами судьбу и лечение!

8 сентября в Минздраве России прошло заседание Комиссии по пересмотру перечней.

На Комиссии было объявлено, что голосование по препаратам на включение в программу 7 ВЗН будет проводиться позже и решение о включении/исключении будет приниматься Правительством РФ после определения бюджета.
В перечне препаратов на включение в программу 7ВЗН на рассмотрение Комиссии будут представлен препарат Дазатиниб.
Решением Комиссии Нилотиниб и Бозутиниб исключены из перечня препаратов для включения/исключения в программу 7 ВЗН, по формальным признакам.

Предлагаю в возможно короткие сроки организовать написание обращений (лучше своими словами) от пациентов в адрес Содействия, Правительства и Минздрава РФ в которых отразить следующие моменты:
- выразить возмущение принятыми Комиссией решениями;
- отразить свою позицию по данному факту;
- описать свои опасения по факту исключению Нилотиниба и Бозутиниб, а так же то, что все три препарата, Нилотиниб, Дазатиниб и Бозутиниб, необходимо рассматривать в комплексе и исключение какого-либо из них лишает определенную долю пациентов, которым показано лечение препаратом по медицинским и жизненным показаниям, доступного лечения.
- описать необходимость включения всех препаратов в Программу 7 ВЗН.

Обращения отправляйте в три места -
http://government.ru/letters/form/ Правительство Российской Федерации,
https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new Минздрав РФ и
фонд Содействие info@sodeystvie-cml.ru

Пожалуйста, прежде чем писать, свяжитесь со
Светланой Намитовой (координатору фонда Содействие по Пермскому краю)
https://vk.com/lananamit
swetlananamitova@yandex.ru

Отредактировано Remedios (2016-09-15 19:28:43)

0

2

Remedios написал(а):

Не проходите мимо, потратьте несколько минут, написать обращение, возможно повлияющее на нашу с вами судьбу и лечение!


Если надо, значит-надо!
Предлагаю всем, вне зависимости от личной потребности в указанных препаратах (ибо, как известно, пути Господни - неисповедимы...) включиться в предлагаемую акцию.

Remedios, по возможности, держите нас в курсе темы и давайте обновления...

0

3

я тоже написала- так хочется чтобы стало легче со 2 линией...

0

4

RAF написал(а):

Если надо, значит-надо!
Предлагаю всем, вне зависимости от личной потребности в указанных препаратах (ибо, как известно, пути Господни - неисповедимы...) включиться в предлагаемую акцию.

Remedios, по возможности, держите нас в курсе темы и давайте обновления...

спасибо за отклик!
нам всем надо регулярно писать им всякие письма, и милые, и добрые, и мерзкие визгливые обращения,
чтоб они не забывали! чтобы при упоминании ХМЛ им хотелось дать нам любой препарат, какой эти противные пациенты, захотят http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

Отредактировано Remedios (2016-09-19 20:49:40)

0

5

Nata73 написал(а):

я тоже написала- так хочется чтобы стало легче со 2 линией...

спасибо, дорогая! нам всем от нашей активности будет легче!
вместе победим!

0

6

Remedios написал(а):

чтоб они не забывали! чтобы при упоминании ХМЛ

Remedios,
насчет "формального признака"

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

7

Спасибо Светлане Намитовой ! Она помогла мне составить письма в Минздрав и в Правительство ! Вчера отправила , будем надеяться что нас услышат!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

8

Admin написал(а):

видео

https://vk.com/im?sel=11787781&z=video11787781_456239034/a4f9c05cb83ed84461

https://www.youtube.com/watch?v=mjzxnlYUSio

0

9

Remedios написал(а):

https://...

Remedios,
браво! :-)

Части заседания касающиеся нас, тут - Онлайн трансляция заседания комиссии МЗ РФ по Перечням ЛС

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Законодательство РФ, полезные статьи » Срочно нужна наша помощь по включению даза-, нило-, бозутиниба в 7ВЗН!


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC