ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ХМЛ и современные методы лечения » Вопросы получения Гливека


Вопросы получения Гливека

Сообщений 1 страница 24 из 24

1

Здравствуйте. Меня сегодня врач гематолог спросил, нужна ли мне инвалидность? т.е я смогу получать ГЛИВЕК не вставая на инвалидность. Типа как жизненно важная необходимость. Это правда? и чем это чревато, если я так поступлю?

Теги: получение Гливека,Вопросы

0

2

Алексей написал(а):

Меня сегодня врач гематолог спросил, нужна ли мне инвалидность? т.е я смогу получать ГЛИВЕК не вставая на инвалидность.

Алексей, Добро пожаловать на наш форум! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif
Насчет инвалидности для получения Гливека на территории РФ, скажу кратко, - на сегодняшний день такого требования нет. Раньше, до Программы "7-нозалогий", наличие группы инвалидности требовалось. Да и сейчас для получения ЛС по 2-й линии (Тасигна или Спрайсел) инвалидность требуется. Что будет в дальнейшем, пока предсказывать рано...
А Вы сейчас на Гливеке? Проблем с получением - нет?

0

3

дело в том, что я жду подтверждения диагноза с Москвы матушки. Пока принимаю ГИДРЕА. 20 ноября будет известно. Так "7 нозологий" действует до 2011 г. включительно. А дальше что? без инвалидности походу дела ГЛИВЕК давать не будут...

0

4

Здравствуйте, Алексей!
В нашей волшебной стране может произойти все что угодно... Сегодня инвалидность не нужна, а завтра может резко понадобиться... Хочется надеяться, что не дойдет до такого маразма..
Если врач направляет на комиссию и вам в принципе группа никак не помешает на работе, то оформляйте... Но обязательно вместе с соц пакетом на лекарственное обеспечение... Опять  же , если не изменятся законы... А пока гливек можно получать и без наличия инвалидности... Решать вам..

0

5

Алексей написал(а):

Так "7 нозологий" действует до 2011 г. включительно.

Алексей, немного не так, даже совсем не так: вот тут в новостях - 25.10.2011 С 2014 года ЛС по «7 нозологий» будут закупать регионалы?
пишут что после 2014-го закупки лекарств по программе «7 нозологий» планируется передать на уровень субъектов Федерации. Что в дальнейшем регионы будут закупать лекарства на деньги федерального бюджета, переданные им виде субвенций.

Другое дело, что это будет хорошо или плохо, но программа будет.
Кроме указанного, в новом законе планируется прописать понятия орфанных (редких) болезней и гарантии по их лечению.

А что касается оформления инвалидности, то тут QWERTY права - если сами врачи направляют, то почему бы и нет? Если это каким-то Вашим планам не мешает...
Тут - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-6
у нас инфа про инвалидность, если ещё не успели изучить...

Удачи!

0

6

спасибо за информацию!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

7

Алексей
с вашего позволения перенесем это обсуждение в соответствующее место - в тему "ХМЛ и современные методы лечения
Назначение Гливека, как получить?"
Там будет больше соответствовать.

И ещё, Вы наверно в курсе, что Гливек получите не сразу после подтверждения диагноза. Возможно, пройдет пару месяцев, пока Вас включат в федеральный регистр и в аптеку поступят ваши лекарства. На этот случай, маленький совет - обратитесь к вашему гематологу, возможно, на месте они смогут как-то вам поспособствовать...
Удачи и успехов в лечении!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

8

как вам будет угодно. переносите. спосибо за советы.

0

9

Гливек ещё не выписали. Жду результата fish(или как там она называется) с Москвы. 20-го буду звонить.

0

10

Алексей написал(а):

Гливек ещё не выписали. Жду результата fish(или как там она называется) с Москвы. 20-го буду звонить.

Алексей, Удачи Вам и Здоровья!
Как хотелось бы, чтобы диагноз не подтвердился...

А "словили" на профмедосмотре?
В Москву отправили "стекла" или пробирки с кровью? И куда?
Насчет Гливека не узновал у себя?

0

11

в Москву отпрвили пробирки. Не лезло ничё из еды. рвало. Пошёл к терапевту, думал желудок. сдал анализы и меня в больничку сразу определили на месяц почти. Селезёнка и печень сильно были увеличины, Вообще сказали что мне жить оставалось месяца 3, если бы я вовремя не обратился. На счёт гливека пока не узнавал.

0

12

Вот натерпелся!... Представляю!!(((...... К счастью еще совсем не все потеряно и надо выжить!!!
А улыбаться уже начал??.. Это важно!.. Это верный путь к выздоровлению))
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

13

Алексей написал(а):

На счёт гливека пока не узнавал.

Алексей, начинай...
Что-то не нашел людей с О'ренбурга-Орска пациентов с ХМЛ...
Спроси гематологов. М.б. они могут через стационар оформить на первое время...
Или подскажут - где запасы искать...А так ждать ещё пару месяцев - удовольствие не очень...
Скорее всего, так у тебя и получится. Врачи-чиновники сейчас доки собирают, чтобы сформировать федеральный список на 1-е полугодие 2012 года. У нас это происходит так - 09.11.2011 ВНИМАНИЕ Пациентам с ХМЛ Московской области...
Эти Заключения потом сдаются следящему врачу (гематологу или онкологу).
У вас наверно, примерно так же.
Поэтому - ищи концы...
Удачи!

0

14

точно. гематолог подсказал про М.6. в пятницу пойду оформлять.

0

15

Всем привет! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif  Позавчера прислали результат, диагноз подтвердился. Вчера выписали рецепт на Гливек. Сегодня уже получил.

0

16

Алексей написал(а):

Позавчера прислали результат, диагноз подтвердился. Вчера выписали рецепт на Гливек. Сегодня уже получил.

То что подтвердился - не есть хорошо...
То что выписали и сразу получил - здорово!
Успехов! Лечись и выздоровишь!

Алексей, Ваши посты по Гливеку с темы "Проблемы трудоустройства пациентов с ХМЛ" перенесу - сюда - Вопросы получения Гливека, ОК?

0

17

В добрый путь, Алексей! Желаю скорейшего выздоровления!

Вот вам в дорогу заповеди "наших"))))

Всегда быть в поле зрения своего гематолога.
Прерываться только по медицинским показаниям.
Мощный настрой на выздоровление. Оптимизм и здоровый пофигизм вам в помощь!
Пусть сопутствуют и помогают вам во всем три особы, Вера, Надежда и Любовь.
С Богом!))
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

18

ок! переносите! я RAFу просто ответил.

0

19

спасибо за советы! теперь я "ваш!" http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-3.gif )))

0

20

Я тупике:Встала на учет в Уфе у гематолога 07/11 ,дали заключение,что включена в Федеральный регистр по 7 нозологиям ,Гливек назначили.
У себя в районной больнице лечащий терапевт(у нас нет гематолога)ответила,что надо ждать ответ от Минздрава ,потом пришлют лекарство в аптеку.
А сколько времени ждать чтоб  ответил Минздрав для получения лекарства?Может у нас какой то замкнутый круг?(Я узнавала через знакомых, в аптеке Гливек в наличие есть.)Я с 20 октября без лечения.
Вопрос следующий:Мой терапевт попросила,чтоб я "стекла" привезла,я съездила в Челябинск за ними.В Уфе гематолог сказала не нужны,куда их девать и где хранить?

Отредактировано Лилия (2012-11-16 16:05:36)

0

21

Лилия написал(а):

Я тупике:Встала на учет в Уфе у гематолога 07/11 ,дали заключение,что включена в Федеральный регистр по 7 нозологиям ,Гливек назначили.У себя в районной больнице лечащий терапевт(у нас нет гематолога)ответила,что надо ждать ответ от Минздрава ,потом пришлют лекарство в аптеку.А сколько времени ждать чтоб  ответил Минздрав для получения лекарства?Может у нас какой то замкнутый круг?(Я узнавала через знакомых, в аптеке Гливек в наличие есть.)Я с 20 октября без лечения.Вопрос следующий:Мой терапевт попросила,чтоб я "стекла" привезла,я съездила в Челябинск за ними.В Уфе гематолог сказала не нужны,куда их девать и где хранить?


Лилия,
стекла, как правило, хранятся там, где их приняли. Их нельзя терять ни в коем случае!
Если они попали тебе на руки-храни дома в надежном месте (могут понадобиться).
По вопросу получения Иматиниба, свяжись с Руководителем местного филиала Содействия -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

22

Вопрос такой мучит. Мне в Мониках выписали Гливек от 19.12.2012. Только в феврале мои документы попали к местному онкологу. На приеме она обмолвилась словом Генфатиниб, но не стала на этом останавливаться. Вот у меня вопрос, могут ли мне вместо назначенного Гливека в Мониках, на месте выдать уже другой препарат?

0

23

VideoVera написал(а):

Вопрос такой мучит. Мне в Мониках выписали Гливек от 19.12.2012. Только в феврале мои документы попали к местному онкологу. На приеме она обмолвилась словом Генфатиниб, но не стала на этом останавливаться. Вот у меня вопрос, могут ли мне вместо назначенного Гливека в Мониках, на месте выдать уже другой препарат?

У нас не выписывают конкретного производителя, в рецептах пишут просто "иматиниб", а в аптеках выдают, что есть. Я вот не настояла на гливеке, мне дали Гену, мучаюсь со страшной силой побочкой. Хочу попробовать попросить гливек.

0

24

VideoVera написал(а):

Вопрос такой мучит. Мне в Мониках выписали Гливек от 19.12.2012. Только в феврале мои документы попали к местному онкологу. На приеме она обмолвилась словом Генфатиниб, но не стала на этом останавливаться. Вот у меня вопрос, могут ли мне вместо назначенного Гливека в Мониках, на месте выдать уже другой препарат?

... могут, с апреля все равно действие патента заканчивается. Мск. Области в некоторых районах уже говорят дают дженерики...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ХМЛ и современные методы лечения » Вопросы получения Гливека


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC