ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Информация для пациентов с ХМЛ


Информация для пациентов с ХМЛ

Сообщений 1 страница 5 из 5

1

http://s6.uploads.ru/t/PkWNO.jpg

В ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ, в соответствии с протоколом Клинической апробации, утвержденной в Минздраве РФ , стартовал набор пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ), у которых получен глубокий молекулярный ответ.

Суть исследования сводится к наблюдению больных ХМЛ с глубоким молекулярным ответом без терапии, под контролем молекулярно-генетических методов исследования (уровень BCR-ABL методом количественной ПЦР).

Благодаря выделенному Минздравом финансированию этой программы, консультации и наблюдение больных, а также выполнение всех необходимых анализов будет производиться в ГНЦ на бесплатной основе.

От пациентов требуется :
1) соответствие критериям включения в протокол
2) выполнение условий протокола. Подробности наблюдения по протоколу расскажет врач-гематолог на приеме в ГНЦ перед включением в программу.

Основные критерии включения:

1) терапия ингибиторами тирозинкиназ 3 года и более 
2) наличие подтвержденного глубокого молекулярного ответа в течение 2 лет и более
3) наличие как минимум двух результатов молекулярно-генетического анализа (уровень BCR-ABL методом количественной ПЦР) за последний календарный год
4) медицинская документация, описывающая историю ХМЛ и результаты терапии

Глубокий молекулярный ответ- это уровень BCR-ABL  менее 0,01, включая отрицательные результаты ПЦР. В случае если за последние два года лечения у пациента такие результаты есть,  и общий срок лечения не менее 3 лет, он может быть включен в программу.

На основании уже полученных ранее данных, ожидается, что результатом сможет стать безопасное наблюдение без лечения приблизительно у половины больных. В дальнейшем будет  рассматриваться возможность изменения тактики ведения больных ХМЛ с учетом возможности безопасного прекращения терапии.

Протокол данной клинической апробации размещен на сайте Минздрава РФ, ссылка
Посмотреть/скачать файл - "Лечение больных хроническим миелолейкозом с глубокой молекулярной ремиссией"

*Примечание от Екатерины Юрьевны Челышевой, врача-гематолога ГНЦ, ведущей Протокол
Могу добавить, что одной из проблем, с которой мы столкнулись при наборе пациентов, является недостаточный предыдущий мониторинг ПЦР, из-за которого трудно судить о стабильности ремиссии.
У многих пациентов нет двух анализов ПЦР за последний год. У некоторых есть полностью пропущенные по мониторингу длительные сроки, в связи с чем невозможно соблюсти критерий по сроку глубокого молекулярного ответа два года и более.
В связи с этим, большая просьба к пациентам, которых будут рассматривать как кандидатов включения в программу: собрать свои результаты ПЦР за последние два года, убедиться, что есть как минимум два анализа за последний год. Если не хватает нужного числа анализов, их возможно выполнить в том числе и в ГНЦ.

Надеемся что среди больных ХМЛ будет все больше условно здоровых и снятых с терапии.

Интересующиеся и желающие могут задавать свои вопросы под этой темой или написать на E-mail: denve@bk.ru

Теги: МЗ, ГНЦ, Клиническая апробация, стоп Гливек, стоп иматиниб, стоп технологии, stim

0

2

Дорогие друзья, вот и дождались

Праздники закончились и начинаются серьезные дела...
Начинается российская программа СТОП при ХМЛ. Наблюдение без терапии. Снятие препаратов ИТК под контролем ПЦР

И так, что мы знаем - исследования начинаются не на пустом месте (только цитаты):

2015-12-27, Екатерина Юрьевна Челышева, к.м.н., с.н.с. - С наступающим Новым Годом 2016!
"Обновления по "стоп" исследованиям при ХМЛ, прозвучавшие на ASH 2015, краткие , но оптимистичные: наблюдение за пациентами с глубокой ремиссией без терапии продолжаются. Из ста пациентов французского исследования STIM, после 2 лет отмены терапии поздних молекулярных рецидивов не отмечено, а срок наблюдения составляет уже около 5 лет. "

2015-09-20, Анна Григорьевна Туркина, д.м.н, профессор - О новых горизонтах в лечении ХМЛ, интервью профессора Туркиной А.Г.
"...у нас уже есть семилетний опыт ведения небольшой группы таких пациентов, у которых  прием лекарств был вынужденно прерван по различным причинам. Важно подчеркнуть, что все больные  находились под наблюдением врача и проходили контрольные исследования по оценке остаточного клона Ph+ клеток".

Мы знаем пациентов, кто давно уже не принимают препараты ИТК, от года и до семи лет!
Даже среди нас, участников форума "ХМЛ-Стоп", есть такие...

На форуме немало размещалась информация на эту тему и мы сами неоднократно обсуждали вопросы "Стопа", см. например ПОИСК по ключевым словам "стоп", "stim"- Ссылка

Что я могу сказать желающим присоединиться к Программе "Стоп" и интересующихся данной темой?
Конечно же в первую очередь оценить себя - посмотреть анализы "молекулярки" за последние годы, вспомнить "побочки".
С другой стороны, вспомнить себя молодыми, ещё до болезни. Полными сил и энергии.

И представить, что имеется возможно всё вернуть. На новом уровне, изменившись внутренне и очистившись. Переоценив свою жизнь "до" и "после".
Конечно с учетом произошедшего, пройденных лет терапии. Увы, ничего даром не проходит...

И тогда, уйдут "побочки", не нужно будет помнить о приеме препарата,  нормализуется ритм жизни как у здорового.
Не сразу, а в течении первых полугода. За это время организму придется отвыкать от препарата. Иногда не всегда незаметно.
Как правило, за это время уже будет понятно - состоялся "Стоп ИТК" или придется вновь вернуться к терапии.

Но имеющаяся статистика показывает - половине удается удержаться без лечения!

*Для сведения

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Отредактировано RAF (2016-12-24 21:38:55)

0

3

ЭТО ЗДОРОВО!!! ЕСТЬ НАДЕЖДА!!!

0

4

Учёные уже находили, что некоторые препараты благотворно влияют на организм и уменьшают признаки старения. Это противораковое средство рапамицин и антиоксидант ресвератрол. Также недавно был обнаружен новый класс лекарств, замедляющих процесс старения – ими оказались противоопухолевое средство направленного действия дазатиниб (торговая марка Спрайсел) и кверцетин, вещество, помогающее от отёков, спазмов, воспалений, и содержащееся во многих фруктах, овощах, листьях и крупах.

https://geektimes.ru/post/258962/ http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

5

рпвп написал(а):

Учёные уже находили, что некоторые препараты благотворно влияют на организм и уменьшают признаки старения. Это противораковое средство рапамицин и антиоксидант ресвератрол. Также недавно был обнаружен новый класс лекарств, замедляющих процесс старения – ими оказались противоопухолевое средство направленного действия дазатиниб (торговая марка Спрайсел) и кверцетин, вещество, помогающее от отёков, спазмов, воспалений, и содержащееся во многих фруктах, овощах, листьях и крупах.

https://geektimes.ru/post/258962/

.  Неужели, правда?☺
Хотелось бы верить!!!☺

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Информация для пациентов с ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC