ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида


ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида

Сообщений 1 страница 30 из 44

1

ЗДРАВСТВУЙТЕ.У МОЕГО МУЖА ПРОБЛЕМА.У НЕГО 3 ГОДА ХМЛ.У НАС В КИРОВЕ АНАЛИЗ ПЦР ЕМУ НЕ ДЕЛАЛИ НИКОГДА.ПУНКЦИЮ ДВА ГОДА НАЗАД.РЕЗУЛЬТАТ НЕ ВЫДАЛИ.ЗАВЕДУЮЩАЯ НА СЛОВАХ СКАЗАЛА.ЧТО НИЧЕГО НЕ НАШЛИ.ПРОШЛО 2 ГОДА.СТАЛИ ПАДАТЬ ИЛЕЙКОЦИТЫ .И ТРОМБОЦИТЫ.СДЕЛАЛИ ПУНКЦИЮ.28 ПРОЦЕНТОВ.Я ДУМАЮ.ЧТО ФИЛАХРОМИН НАМ НЕ ПОДХОДИТ.ГРУППУ НЕ ДАЮТ.ПЬЁТ ПО 3 ТАБЛЕТКИ.БЫВАЮТ ОТМЕНЫ.ССЫЛАЮТСЯ НА КРИЗИС ПР СМЕНЕ ПРЕПАРАТА.ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ.ЗАВТРА ВСТРЕЧА С ЗАВЕДУЮЩЕЙ.С ЧЕГО НАЧИНАТЬ.РУГАТЬСЯ СОВСЕМ НЕ ХОЧЕТСЯ.ЛЕЧАЩИЙ ВРАЧ ГОВОРИТ.ЧТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА ДАВАТЬ НАМ РЕЗУЛЬТАТЫ ПУНКЦИИ.ПОЧЕМУ .КОМУ ОНИ НУЖНЫ КРОМЕ НАС ИЛИ ПРОЩЕ ТАК-НЕТ ЧЕЛОВЕКА-НЕТ ПРОБЛЕМ.ПОМОГИТЕ
----------------------------------------------------------------------------
ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида

Теги: ХМЛ, рецидив, Что делать, Зинаида

0

2

Зинаида написал(а):

ЗАВТРА ВСТРЕЧА С ЗАВЕДУЮЩЕЙ.С ЧЕГО НАЧИНАТЬ.

Зинаида,
во первых, при встрече в силе все то что вам рекомендовали раньше, см. тут - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ
Вам нужно обязательно задать следующие вопросы (лучше письменно) -

 Какая фаза ХМЛ у меня?
 Как будет проходить лечение ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я буду получать лечение?
 Нужно ли мне следить за появлением каких-либо
симптомов ХМЛ во время лечения?
 Каковы цели лечения ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я узнаю, что лекарства действуют?
 Какие анализы мне нужно будет делать, и как часто?
 Каковы результаты моих анализов, и что они означают?
 Удалось ли мне добиться поставленных целей лечения
в рекомендованный срок? Если нет, почему?
 В случае развития резистентности, какие альтернативные
схемы лечения мне будут предложены?
Вопросы взяты отсюда - http://www.cml.ru/pdf/cml.pdf

Все ответы врача и заведующей желательно также записать. И потребовать развернутую Выписку о текущем состоянии.

Также свяжитесь с Шамилем (контакты давал выше)


Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Отредактировано RAF (2016-05-13 18:38:50)

0

3

Здравствуйте.были сегодня у завед.она подтвердила.что надо переходить на тасигну.но делать всё самим.Шамиль будет нам помогать.но сначала нужна справка от  врача и анализы.как она называется и что делать.если мне её не дадут.врач говорит.ждите.когда страна разбогатеет

0

4

Зинаида написал(а):

врач говорит.ждите.когда страна разбогатеет

Зинаида,
ничего ждать не нужно!

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Отредактировано RAF (2016-05-13 18:36:14)

0

5

для департамента какие документы требовать и может ли их предоставить леч.врач.спасибо.

0

6

Зинаида написал(а):

для департамента какие документы требовать и может ли их предоставить леч.врач.спасибо.

Спрашивайте у Шамиля, он должен знать.
Выписка и Заключение о необходимости 2й линии.
Врачи и Медучреждения доки дадут, но, ноги - ваши. Чтобы их носить по кабинетам. И везде ваши Заявления и пакеты(копии) документов под роспись.

0

7

спасибо большое за содействие.Шамиль молодец.мы вместе к заведующей ходили.все заявления под роспись.сейчас оформляем группу.а заведующая говорит.что не знала о рецидиве и что теперь сама будет заниматься вопросом 2 линии.мы решили подождать пока дадут группу.очень действенны слова Минздрав.прокуратура. Сразу хотят все что то сделать.Ждём....

0

8

Зинаида написал(а):

Шамиль молодец.мы вместе к заведующей ходили.все заявления под роспись.сейчас оформляем группу.а заведующая говорит.что не знала о рецидиве и что теперь сама будет заниматься вопросом 2 линии... Ждём....

Зинаида,
нельзя расслабляться!

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Отредактировано RAF (2016-05-13 18:36:54)

0

9

пенсию назначили.но в больницу не кладут.а в последнем анализе появились бласты2.что это значит.принимали по 3 таблетки.документы на тасигну передали в минздрав.но пока тишина...

0

10

Зинаида написал(а):

в последнем анализе появились бласты2...документы на тасигну передали в минздрав.но пока тишина...

Не расслабляться!

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Отредактировано RAF (2016-05-13 18:37:17)

0

11

здравствуйте.Ростислав.в департаменте представителю Содействия.Шамилю.отказали.по запросу НИИ Гематологии на основании решения ВК о переходе на 2 линию тоже получили отказ.но заведующая предложила нам госпитализацию.мы конечно согласны.но препарат будет спрайсел.а он ещё токсичней тасигны.про него очень мало отзывов.можно ли после него принимать Тасигну или в суде тоже просить Спрайсел.очень хочеться знать мнение независимых гематологов.будем очень признательны.

0

12

Зинаида написал(а):

препарат будет спрайсел

Зинаида,
нужно соглашаться на Спрайсел! Он более эффективней. И добиваться его же.

0

13

хорошо.спасибо.снова появилась надежда

0

14

Зинаида написал(а):

хорошо.спасибо.снова появилась надежда

Думаю, мнение неаерное Ваше , что Спрайсел токсичнее... из опыта

Отредактировано рпвп (2016-04-29 21:29:00)

0

15

[.по запросу НИИ Гематологии на основании решения ВК о переходе на 2 линию тоже получили отказ.

Зинаида почему отказы??? ничего не пойму(((( это же жизненно важные лекарства...

0

16

говорят нет денег в бюджете.но мы пойдём в суд и будем добиваться.Содействие очень помргает.большое спасибо

0

17

Зинаида написал(а):

говорят нет денег в бюджете

Это не аргумент ни для кого, ни для Прокурора, ни для Росздравнадзора!
Если нет именно на данный момент (пока ваш муж не включен в список на субвенции из федерального центра), то они должны сообщить - КОГДА БУДУТ, то есть когда они исполнят свои обязанности! На это уходит время: самое большое - полгода.
Это первое

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Удачи и Успехов!
И как говорится: "ни пуха, ни пера!"

Отредактировано RAF (2016-05-13 18:37:49)

0

18

спасибо за содействие.так всё и сделаем.4 мая ложимся на полное обследование

0

19

здравствуйте.сегодня положили в дневной стационар.заведующая говорит.что назначим дазатиниб и если он подойдёт.то сама лично снова пойдёт к министру здравоохранения.Она тоже не понимает.почему отказали.сказала.что это только у нас в области так.везде выписывают и получают.а я сказала.что мы всёравно будем добиваться.меня поняли и дали заключение ВК о необходимости 2ой линии.Шамиль был рад т.к привет передала.

0

20

Зинаида написал(а):

мы всёравно будем добиваться.меня поняли и дали заключение ВК о необходимости 2ой линии.

Зинаида,
Удачи и Выздоровления!

0

21

выписали домой.лекарства больше нет.сказали принимать  старое.просто руки опускаются
-----------------------------
Шамиль едет к вам на конференцию.привезёт документы и обращение.потом идём в суд.сколько можно не принимать лекарство

0

22

Зинаида написал(а):

сказали принимать  старое

Зинаида,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.


Насчет -

Зинаида написал(а):

сколько можно не принимать лекарство

-
не желательно делать перерывы...

0

23

Станислав.письменно нам дали заключение на лечение Тасигной.а принимать старый-это на словах.мутаций нет.но сделали только 2 раза ОАК.  Он конечно стал лучше.но ведь по нему ХМЛ не лечат.у нас на руках  решение ВК о переводе  на Нилотиниб и выписка из стационара с рекомендацией приёма Нилотиниба 800 в день..Может опять в стационар.Я не верю.что нет в НИИ лекарств.думали.что до суда  ему будут выдавать.но...А анализы ПЦО И ПЦРу нас годами не делают.   Короче .снова на борьбу...

0

24

Зинаида написал(а):

.у нас на руках  решение ВК о переводе  на Нилотиниб и выписка из стационара с рекомендацией приёма Нилотиниба 800 в день..Может опять в стационар.Я не верю.что нет в НИИ лекарств.думали.что до суда  ему будут выдавать.но...А анализы ПЦО И ПЦРу нас годами не делают.   Короче .снова на борьбу...

Зинаида,
именно так!

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

25

Здравствуйте .мой небольшой отчет.если кому интер5сно.Итак.были на приёме у уполномочного Президента.т.к.после месячного лечения тасигной нас выписали снова на филахромин.Сразу подали в суд.в облздравотдел и в приёмную президента.Федеральный инспектор подал запрос в прокуратуру.А мы тем временем пошли на приём в Минздрав.На сегодняшний день нам дали квоту на лечение в стационаре.А дальше суд...

0

26

Зинаида написал(а):

если кому интер5сно.


Зинаида,
это не только интересно, сколько - полезно, для тех, кому приходится бороться за свои права в получении лекарств...

0

27

здравствуйте.есть все решения от минздрава до прокуратуры.квоту дали.закончилась2я коробка с нилотинибом и всё.больше не будет.говорят нет.а ведь мы смарта обиваем пороги.пустота в душе.идти больше некуда.опять филахромин...

0

28

ещё вопрос.в клинике есть дазатиниб.можно его вместо филахромина или нет

0

29

Зинаида написал(а):

ещё вопрос.в клинике есть дазатиниб.можно его вместо филахромина или нет

Зинаида,
можно-то можно... но, тогда придется на него переходить и в дальнейшем его потреблять...
Обсудите это с врачами. Гарантируют ли они перевод на дазатиниб?

А что значит - "квоту дали"? В смысле, на что дали квоту...

По Спрайселу дополнительно -
лучше его попросить, причем с прицелом, что и дальнейшем именно на него переведут...

И самое главное, дайте анализы -
- Есть ли какой эффект на нилотинибе?
- Общий анализ крови - норма или нет?
- Цитогенетика и молекулярка - что там? До и после начала приема нилотиниба
- Мутации были или нет?

Повторюсь: если есть желание - можете проконсультироваться в ГНЦ, очно или заочно (только на основе выписок и анализов)...

Отредактировано RAF (2016-07-19 00:24:56)

0

30

Зинаида написал(а):

ерапевт нилотиниб выписать не может.стоит блокировка и никакая прокуратура ничего сделать не может.хотя все решения в нашу пользу.

Зинаида,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC