ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Анализы при ХМЛ » Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ


Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ

Сообщений 151 страница 180 из 180

151

Ксю 05 написал(а):

Всем здравствуйте! Стала расти малекулярка, с 0 до 0.18 . Очень распереживалась, подскажите с чем это может быть связано? Всем спасибочки!

Ксю 05,
Вам ответил тут - Вопросы к знающим

Просьба: не плодить одни и те же вопросы по разным темам. В любом месте - их видят и отвечают.

0

152

Подскажите пожалуйста, кто сталкивался или слышал. При диагностике (мужчина, 50 лет) обнаружен повышенный ПСА. Повышение этого онкомаркера объясняется некоторыми серьезными факторами и в этом списке прием различных медикаментов. Дополнительные обследования никаких патологий не выявили. Симтомов и жалоб нет. Может ли прием иматиниба влиять на повышение ПСА? К врачу записаны через неделю, но хочется ясности на что настраиваться...

0

153

Ангелина написал(а):

Может ли прием иматиниба влиять на повышение ПСА?

Ангелина,
Вам отвечает Екатерина Юрьевна -

Нет, на пса иматиниб не влияет

0

154

Спасибо. http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

155

Привет,ребята!
Слушайте,ну у меня как всегда!
Пошла лечить зубы и стоматолог задал мне вопрос,а почему у меня синее нёбо...и когда показал я обалдела.......что это может быть,гематолог сказала идти к терапевту,т.к это не ее профиль,а терапевт сказала,ну у Вас же лейкоз вот и идите к гематологу по месту наблюдения,моего тут ни чего нет!
Вот прям синяк!!!
Что это может быть?

0

156

Привет!  А у меня края языка были синие,тоже напугалась,но в течение дня все прошло. Правда это было уже с год назад.

0

157

Юленька написал(а):

)+прибавка в весе

Юленька,
как правило, все происходит наоборот - снижение веса из-за ухода жидкости и соответственно отечности.
Отвыкание от препарата происходит не безболезненно:
- те же боли в костях и мышцах ( вплоть до ограничения движения). И так до полугода.

Насчет головных болей - не помню.

Кстати, а тебя анкетируют регулярно?
По этому поводу существуют что-то около 5 анкет, которые давали заполнять практически ежемесячно в первое время.
Потом результаты анкетирования обработали в выявили закономерности протекания процесса "Стоп" у пациентов.
Этот материал у меня есть, только все никак не соберусь подготовить и вывесить...

0

158

RAF написал(а):

Юленька,
Этот материал у меня есть, только все никак не соберусь подготовить и вывесить...


Очень любопытно было бы глянуть.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

159

Добрый день!
Ребята нужно Ваша помощь!
Кто сколько на препарате первой линии?
Подскажите могли бы Вы посмотреть свое верхнее твердое нёбо?
Я со своей гематомой фиолетового цвета.
Обнаружил стоматолог-говорит,что его там ни чего нет!!!!!!!
Пошла к ЛОРу-посмотрел его тоже ни чего нет!!!(Предположил,что это пигментация образовалась в связи с тем,что какой то препарат накопился в организме.) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif
Пошла к терапевту-ЕГО ТОЖЕ НИ ЧЕГО НЕТ!
И ГЕМАТОЛОГ МЕНЯ ОТПРАВИЛА К ТЕРАПЕВТУ,С ЕЕ СТОРОНЫ ОНА ТОЖЕ НИ ЧЕГО НЕ УВИДЕЛА.

0

160

Юленька написал(а):

Привет,ребята!
Слушайте,ну у меня как всегда!
Пошла лечить зубы и стоматолог задал мне вопрос,а почему у меня синее нёбо...и когда показал я обалдела.......что это может быть,гематолог сказала идти к терапевту,т.к это не ее профиль,а терапевт сказала,ну у Вас же лейкоз вот и идите к гематологу по месту наблюдения,моего тут ни чего нет!
Вот прям синяк!!!
Что это может быть?

За несколько лет до диагноза ХМЛ у меня повилось это ,верхнее твердое нЕбо было синюшнее,и под языком все вены темно синего цвета были,
Ну и  сейчас даже это не прошло,хотя ПЦР отрицателный.Значит симптоматика все равно остается.[И выглидит как гематома.

Моя знакомая, с ХМЛ тоже,стоматологу ходила,ей также про это синюшность сказали,она отказалась дальше зубы вставлять.
и вот что пишет интернет http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
http://s8.uploads.ru/t/CeU0h.jpg

Отредактировано Лилия (2019-03-21 18:14:46)

0

161

Лилия написал(а):

нЕбо было синюшнее,и под языком все вены темно синего цвета были,

Лилия,привет!
Так мне начинать переживать или нет?))))

0

162

Юленька написал(а):

мне начинать переживать или нет

Юленька,
переживать не стоит НИКОГДА! :)

А вот пытаться понять, что и почему - стоит!
Задай вопросы своему Врачу.

0

163

RAF написал(а):

Задай вопросы своему Врачу.

Привет.
Гематолог в Боткинской говорит,что это не по ее части.
Пошла к стоматологу,ЛОРу,терапевту-все в один голос говорят,что это не по их части....как то так!
Может нам такой момент сможет объяснить Екатерина Юрьевна?

0

164

Юленька написал(а):

Может нам такой момент сможет объяснить Екатерина Юрьевна?

Юленька,
Вам, Екатерина Юрьевна -

Изменение цвета слизистых оболочек ротовой полости сложно связать с ХМЛ. Особенно учитывая полную ремиссию и нормальные результаты анализов крови.
Нужен диагноз от стоматолога , если он наблюдает какие- либо изменения.

0

165

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

Я сегодня задумалась за завтраком, и вместо 400 мг филахромина, кажется выпила 800 мг, подскажите, как быть???

Пока только тошнит...

0

166

Добрый день!
Мне кажется это нормально, я несколько лет пил 800 мг иматиниба в сутки, правда в 2 приема 600 мг + 200 мг. :angry:

0

167

grek написал(а):

Добрый день!
Мне кажется это нормально


Ну в целом вроде да)) живая и бодрая)))

0

168

mara написал(а):

и вместо 400 мг филахромина, кажется выпила 800 мг

mara написал(а):

Ну в целом вроде да)) живая и бодрая)))

Обанааа!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-3.gif
mara,
чтобы такое не повторялось (и чтобы не забыть принять) когда-то целую тему развили, кто-как обходится - (даже и не найду теперь)
http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif
С тех пор уже много воды утекло...

Гаджеты, а в них напоминалки разные, чтобы напомнить встройте, типа 11=00, звонок от Доктора-
- достаньте 4таблетки, положите на стол
- положили? нажмите на кнопку!
- примите с обильным количеством жидкости
- приняли? нажмите на кнопку!
- Спасибо! Подпись - Ваш Доктор...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

169

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif   ну за два года, первый раз такое, надеюсь больше не повторится.

0

170

RAF написал(а):

Обанааа!
 
mara,
чтобы такое не повторялось (и чтобы не забыть принять) когда-то целую тему развили, кто-как обходится - (даже и не найду теперь)
 
С тех пор уже много воды утекло...

Гаджеты, а в них напоминалки разные, чтобы напомнить встройте, типа 11=00, звонок от Доктора-
- достаньте 4таблетки, положите на стол
- положили? нажмите на кнопку!
- примите с обильным количеством жидкости
- приняли? нажмите на кнопку!
- Спасибо! Подпись - Ваш Доктор...

А я обзавелась так называемой таблетницей (так на коробке написано😊). У меня тоже была проблемка с Выпила/не выпила. Приходилось таблетки в упаковке пересчитывать. А теперь с моей таблетницей очень удобно. Всем рекомендую ☺

0

171

Лера написал(а):

А я обзавелась так называемой таблетницей (так на коробке написано😊). У меня тоже была проблемка с Выпила/не выпила. Приходилось таблетки в упаковке пересчитывать. А теперь с моей таблетницей очень удобно. Всем рекомендую ☺

Лера,
да-да... было и такое дело :)

Сам правда обходился тем, что в начале недели, в пн. или вечером вс, - откладывал в портфель закладку на 5раб.дней. И соответственно, в течении рабнедели скушивал. А если возникали сомнения - пил/не пил?, лихорадочно пересчитывал количество доз ...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif
Всякие сомнения возникали по выходным...и вероятно именно в эти дни - и пропуски и передозы...

0

172

Лера написал(а):

А я обзавелась так называемой таблетницей (так на коробке написано😊). У меня тоже была проблемка с Выпила/не выпила. Приходилось таблетки в упаковке пересчитывать. А теперь с моей таблетницей очень удобно. Всем рекомендую ☺

мне придется огромную таблетницу с собой носить, столько препаратов принимаю)))
вела типа дневничка - табличка, слева даты, в столбиках названия препаратов, ставила галочки

0

173

Remedios написал(а):

мне придется огромную таблетницу с собой носить, столько препаратов принимаю)))
вела типа дневничка - табличка, слева даты, в столбиках названия препаратов, ставила галочки

Remedios, они разные. Есть на семь дней на четыре приема. Вполне поместятся в дамскую сумочку.

0

174

RAF написал(а):

Лера,
да-да... было и такое дело

Сам правда обходился тем, что в начале недели, в пн. или вечером вс, - откладывал в портфель закладку на 5раб.дней. И соответственно, в течении рабнедели скушивал. А если возникали сомнения - пил/не пил?, лихорадочно пересчитывал количество доз ...
  
Всякие сомнения возникали по выходным...и вероятно именно в эти дни - и пропуски и передозы...

Точно!!!! В выходные немного меняется ритм жизни! И  меняется порядок утренних действий. 😊 А потом и не вспомнить приняла/не приняла таблетку. Зато теперь у меня с этим нет проблем 👌

Отредактировано Лера (2019-03-29 23:52:49)

0

175

Пил не пил (если не помню, засмотрелся на телевизор и т,п) -определяю по уровню воды в стакане: полный -значит не пил, половина-значит уже запил. Пью строго  утром в 7 часов и по выходным и праздникам уже 9 год. Мне так легче.

0

176

Geniv написал(а):

Пил не пил (если не помню, засмотрелся на телевизор и т,п) -определяю по уровню воды в стакане: полный -значит не пил, половина-значит уже запил. Пью строго  утром в 7 часов и по выходным и праздникам уже 9 год. Мне так легче.

Я думала, что только у меня проблемы с выпила/не выпила😂. А оказывается столько вариантов, чтобы себя проверить :)

0

177

Добрый вечер! Сыну 10 лет. 01.02.2019г. при плановой подготовке к операции по удалению зуба в ОАК - лейкоцитоз 50*10/9/л, до этого в ноябре 2018г. проходили профосмотр в школу, лейкоциты в ОАК были - 12, на то время приболел, покашливал, подумали, что причина в этом, пересдавать не отправили. 07.02.2019г. по результатам исследований поставлен ХМЛ.
FISH (nuc ish (BCRx3), (ABL1x3), (BCRconABL1x2)[24/100]: выявлен химерный онкоген BCR/ABL1 в 24% клеток. G-окрашивание 46,XY, t(9;22)(q34;q11),16qh+[7]; 16qh+ - вариант нормы, имеется 14% хромосомных разрывов, мало метафазных пластинок.
Назначен Иматиниб с 07.02.2019г. дозировка 300/400 (чередование через день). В мае - три месяца терапии, будем делать пункцию. При этом в феврале и марте сдавали молекулярный анализ крови. Вот с ним помогите, пожалуйста, разобраться (мы новички, если пишу что-то лишнее или не то, не судите строго), не увидела на форуме, чтобы обсуждали подобный анализ (мы из Беларуси).
21.02.2019г. биоматериал периферическая кровь, BCR/ABL p210, положительный (4,5*10-1), уровень МРД снижен на менее 0,5 lg от точки постановки диагноза, МОБ - положит., Изменение МОБ (в lg) - снижен., На - 0,0-0,5 lg.
20.03.2019г. - биоматериал периферическая кровь, BCR/ABL p210, положительный (2*10-1), уровень МРД снижен на более 0,5 lg от точки постановки диагноза, МОБ - положит., Изменение МОБ (в lg) - снижен., На - 0,5-1,0 lg.
Не совсем понимаю, что это значит, врач, сказала, что это хорошо, но для себя хочу разобраться, что это конкретно значит. И ещё, врач сказала, что за первый год лечения, этот самый lg должен снизится до 4. На вопрос, а какой максимум, ответила наш аппарат показывает до 6. Опять же, что это значит, это хорошо, или есть где-то лучше? Ещё раз прошу прощения, если что не так, поправьте.
Забыла добавить по ОАК всё вошло в норму, и лейкоцитарная формула тоже.

Отредактировано Anastasiya (2019-04-06 19:04:35)

0

178

Anastasiya написал(а):

21.02.2019г. биоматериал периферическая кровь, BCR/ABL p210, положительный (4,5*10-1), уровень МРД снижен на менее 0,5 lg от точки постановки диагноза, МОБ - положит., Изменение МОБ (в lg) - снижен., На - 0,0-0,5 lg.
20.03.2019г. - биоматериал периферическая кровь, BCR/ABL p210, положительный (2*10-1), уровень МРД снижен на более 0,5 lg от точки постановки диагноза, МОБ - положит., Изменение МОБ (в lg) - снижен., На - 0,5-1,0 lg.
Не совсем понимаю, что это значит, врач, сказала, что это хорошо, но для себя хочу разобраться, что это конкретно значит. И ещё, врач сказала, что за первый год лечения, этот самый lg должен снизится до 4. На вопрос, а какой максимум, ответила наш аппарат показывает до 6. Опять же, что это значит, это хорошо, или есть где-то лучше? Ещё раз прошу прощения, если что не так, поправьте.

Уменьшение на 1 lg равносильно уменьшению в 10 раз, смотрите абсолютные цифры было 0,45 стало 0,2. Единицы измерения не указаны, но думаю что % было 0,45% стало 0,2%. Динамика положительная. MMR (major molecular response), он же БМО (большой молекулярный ответ), он же основная цель лечения - это менее 0.1%. То, что показывает до 6 имеется ввиду точность аппарата, что он может определять глубину ответа до MMR5. Где молекулярный анализ сдаете?
http://s7.uploads.ru/t/dkFub.jpg

0

179

Добрый день! Спасибо за разъяснения. Анализ сдаём в Минске в РНПЦ детской онкологии, гематологии.

0

180

Remedios написал(а):

мне придется огромную таблетницу с собой носить, столько препаратов принимаю)))
вела типа дневничка - табличка, слева даты, в столбиках названия препаратов, ставила галочки

Хорошее приложение, когда много таблеток Medisafe:http://sh.uploads.ru/t/ZOdSu.jpg

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Анализы при ХМЛ » Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC