ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Анализы при ХМЛ » Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ


Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ

Сообщений 91 страница 120 из 121

91

2 группа с правом работы есть. Но мне когда давали 2 группу осенью 2015(на год) я не мог толком ходить, кружку не мог поднять после химии высокодозки. 17 октября(этого года) поеду на рассмотрение. врачь гемотолог сказал если бы не иматиниб можно было бы 3 группу получить. Сейчас силы много бегаю по 5 км , хожу в спорт зал. нет никаких отклонений по здоровью. думаю дадут вторую рабочую.

Отредактировано Евгений (2016-10-10 19:02:18)

0

92

Евгений написал(а):

Врачь сказал будешь пить будешь долго жить. рецедив минимальный риск.   как хочется полностью вылечится.   как вы думаете лесть ли у меня шанс полной молекулярной ремиссии???? В следнем с моим диагнозом пьют от 2 до 5 лет иматиниб...

Евгений,
Вам Екатерина Юрьевна, наш консультант, передает -

В настоящее время - принцип постоянной терапии.
Дальше время покажет.

0

93

какая информация насчет оплаты анализов у нас в калуге говорят что только за деньги а если и за деньги то можно сдать в калуге молекуляку и цитогенетику

0

94

murzik написал(а):

какая информация насчет оплаты анализов

murzik,
так понимаю, это вопрос.

Везде по разному. В последнее время во многих регионах - платно.
Хотя, пациентские сообщества пытаются их включить в ОМС.
И говорят, кое-где успешно.

Было-бы информативно, если бы вы, дорогие друзья, сообщили как с этим обстоят дела в своих регионах...

Вот сегодня например, сообщили, что и в Подмосковье - это теперь платно.

0

95

Добрый день!  Алтайский край- нет лаборатории для сдачи ПЦР- ездили к соседям-в Новосибирск , платно (самообращение)-стоимость 3300 руб, а цитогенетику муж сдавал в июле по месту наблюдения -было бесплатно. Как будет в 2017 не знаем- может кто напишет сколько стоит цитогенетика (хоть соориентироваться)

0

96

RAF написал(а):

murzik,
так понимаю, это вопрос.

Везде по разному. В последнее время во многих регионах - платно.
Хотя, пациентские сообщества пытаются их включить в ОМС.
И говорят, кое-где успешно.

Было-бы информативно, если бы вы, дорогие друзья, сообщили как с этим обстоят дела в своих регионах...

Вот сегодня например, сообщили, что и в Подмосковье - это теперь платно.

Поднимается ли вопрос пациентскими сообществами п Московской области о включении как высокотехнологичных, так и других необходимых анализов в ОМС? Хотя вопрос нужно решать на Федеральном уровне в целом, конечно. Может,тначать сбор подписей? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

97

Всем здравствуйте. У нас в Самаре,благодаря действиям общества "Содействие ХМЛ" для пациентов с ХМЛ все анализы бесплатно.Забор проводят в Самаре и отправляют в Москву или Питер.  С июня месяца пациенты,проживающие в области сдают анализы по ОМС в областном онкодиспансере. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

98

рпвп написал(а):

Может,тначать сбор подписей?

Вера,
имеет смысл...
----------------------------------------------------------------------------

Nata73 написал(а):

не знаем- может кто напишет сколько стоит цитогенетика (хоть соориентироваться)

Наталья - см. - http://www.genetechnology.ru/?q=node/27
9 Цитогенетика, FISH
9.1 Стандартное цитогенетическое исследование (гематология, онкология...) = 5.544,00руб.

0

99

olgatrend80

olgatrend80 написал(а):

Скажите пож какие у кого показатели лимфоцитов в крови? У нас ниже 50 никогда не бывает, 55,52,57  это всегда выше нормы, почему? И лимфоузлы у нас увеличивались неоднократно, или это не связано?


Добрый вечер! А Вы в своё время разобрались с лимфоцитами?? Вот сейчас у мужа похожая ситуация. Лимфоциты немного завышены и увеличены шейные лимфоузлы.

0

100

Camomile написал(а):

olgatrend80
Вы в своё время разобрались с лимфоцитами?? Вот сейчас у мужа похожая ситуация. Лимфоциты немного завышены и увеличены шейные лимфоузлы.


Camomile,
Последний визит olgatrend80:  2018-01-18 15:44:04

Поэтому, она может вам и не ответить. Лучше всего, если вы ей напишите письмо на Е-мейл (см. в её профиле).

А так, для вас также актуально то, что ответила ей тогда Екатерина Юрьевна -

нужно считать абсолютные числа, не проценты. Нередко лимфоцитоз относительный, т.е. кажущееся увеличение за счет уменьшения абсолютного числа нейтрофилов
Размеры лимфоузлов оценивают только при очном осмотре


И добавлю, не всегда размеры лимфоузлов бывают связаны с ХМЛ прямо. Требуется дальнейшее исследование (и анализы). Недаром врачи гематологи (и терапевты) при личном осмотре "ощупывают" в том числе и лимфоузлы...

0

101

RAF написал(а):

Везде по разному. В последнее время во многих регионах - платно.
Хотя, пациентские сообщества пытаются их включить в ОМС.
И говорят, кое-где успешно.

Было-бы информативно, если бы вы, дорогие друзья, сообщили как с этим обстоят дела в своих регионах...

Вот сегодня например, сообщили, что и в Подмосковье - это теперь платно.

Всем привет!
Была прописана в Липецкой области и все время проходила все исследование бесплатно!
Сейчас прописалась в Москве(лечусь в Боткинской)вроде то же все бесплатно!

0

102

Привет всем!
Ребята напомните ПЦР когда сдаем ,нужно на голодный желудок?
А пункцию ,нужно покушать?
Спасибо,а то завтра поеду сдавать!

0

103

Юленька написал(а):

ПЦР когда сдаем ,нужно на голодный желудок?
А пункцию ,нужно покушать?


Юленька,
на голодный сдается только "биохимия" и "на сахар"...

0

104

Юленька написал(а):

Привет всем!
Ребята напомните ПЦР когда сдаем ,нужно на голодный желудок?
А пункцию ,нужно покушать?
Спасибо,а то завтра поеду сдавать!

Мне врач рекомендовала перед пункцией поесть хорошо.

0

105

Как теперь в Питере,молекурку сдают только платно?

0

106

Добрый день.Несколько месяцев была постоянная усталость,приехал сдал общий анализ крови 24 апреля(лейкоциты 148, эритроциты 4.4-10×9L,гемоглобин 135-10×9L,тромбоциты 337-10×9L,RDW-Er 17%, эзонофилы 0.53-10×9L(норма),базофилы 6.33-10×9L,лимфоциты 10.33-10×9L,моноциты 2.63-10×9L,нейтрофилы abs 127.74 10×9L,лейкоцитарная формула :бласты 2%,промиелоциты 1%,миелоциты  26%,палочкоядерные 34%,сразу отправили в отделение гематологии,взяли повторторно анализ крови+анализ на bcr-abl+цитогинетику из бедренной кости.Через день пришёл ответ, найден bcr-abl p210-76%, ,на основании чего поставлен диагноз ХМЛ.
Назначен иматиниб тева 400mg один раз в день,и алопуринол 300 мг один раз в день в связи с повышенным сожержанием мочевой кислоты. Анализ крови повторный через 2 недели,пункция будет готова 10 мая.Ещё узи показало минимальную спленамегалию(так в выписке). С 26 апреля начал принимать лекарства.У нас в Латвии 4 из 5 ти существующих лекарств оплачивается государством.Почитав форум пошел опять к врачу узнать про  анализы на мутации генетику если вдруг понадобится.Услышал ответ что у нас в Латвии их не делают.Хочу прилететь в Москву получить второе мнение от специалистов по этой болезни,т.к в Латвии всего несколько 10ков таких больных как я.Посоветуйте куда и к кому обратится!И ещё вопрос,  если полететь в Германию или Израиль это могло бы что нибудь улучшить?У нас врачи сказали что лекарства одни и те же и лечение идёт по стандатному европейскому протоколу.Спасибо.

0

107

Игорь А. написал(а):

Посоветуйте куда и к кому обратится!И ещё вопрос,  если полететь в Германию или Израиль это могло бы что нибудь улучшить?

Игорь, Здравствуйте!

Ваши вопросы отправил Екатерине Юрьевне Челышевой, врачу-гематологу ГНЦ (современное официальное название - "ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава РФ").

Насчет, куда полететь - это ваше право. В действительности, лечение ХМЛ в наше время идет по стандартному протоколу. Они везде практически однозначные -
Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ
Клинические рекомендации. Хронический миелолейкоз у взрослых

Вопросы аналогичные вашим, как правило, возникают почти у каждого вновь заболевшего ХМЛ. Через примерно одинаковое время (3мес. - полгода) - у всех они снимаются, т.к. пациенты достаточно быстро разбираются в своей ситуации и успокаиваются.
Ваш случай тоже из этого же ряда. Мутационный анализ рекомендуется делать если показатели терапии не укладываются в заданные параметры.

См. Таблицу рекомендованных значений по терапии -
http://se.uploads.ru/Lh31x.jpg
Взято отсюда - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

0

108

Лера написал(а):

Мне врач рекомендовала перед пункцией поесть хорошо.

Вот перед пункцией-да,а вот на ПЦР нужно идти на голодный желудок))
Завтра поеду)

0

109

Юленька написал(а):

Вот перед пункцией-да,а вот на ПЦР нужно идти на голодный желудок))
Завтра поеду)

натощак сдается биохимия. Зачем голод перед пункцией?

0

110

рпвп написал(а):

натощак сдается биохимия. Зачем голод перед пункцией?

Если делается с наркозом, то по-моему обязательно натощак.

0

111

А нам говорят на ПЦР не на голодный....

0

112

ЛенаЛена написал(а):

Если делается с наркозом, то по-моему обязательно натощак.

тогда речь идет о наркозе, а не о пункции. Я никогда не видела, чтобы пункцию брали под наркозом, даже трепанбиопсию. Даже и сейчас в некоторых больницах делают совсем без обезболивания

Отредактировано рпвп (2018-05-15 08:19:33)

0

113

Еленка написал(а):

А нам говорят на ПЦР не на голодный....

Конечно, как еда может повлиять

0

114

рпвп написал(а):

натощак сдается биохимия. Зачем голод перед пункцией?

Так это ПЦР,а не пункция))когда я сдаю пункцию,то плотно кушаю...

0

115

Сдала сегодня ПЦР,а вот теперь интересно,через сколько будет готов анализ?
В разных лабораториях по разному,как интересно в Боткинской,ни кто не может подсказать?

0

116

Игорь А. написал(а):

У нас врачи сказали что лекарства одни и те же и лечение идёт по стандатному европейскому протоколу.Спасибо.


RAF написал(а):

Ваши вопросы отправил Екатерине Юрьевне Челышевой, врачу-гематологу ГНЦ (современное официальное название - "ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава РФ").


Игорь, Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Ответы на вопросы пациента:

1) рекомендации по терапии ХМЛ современные и стандартные. Поэтому да, протоколы совпадают практически во всем мире. Если пациент хочет, он может проконсультироваться в любой клинике, где сам пожелает

2) при желании получить консультацию в РФ можно обратиться в федеральные центры в Москве -blood.ru или в Петербурге в - РОСНИИ ГТ или центр им. Алмазова (координаты на сайтах)

0

117

рпвп написал(а):

тогда речь идет о наркозе, а не о пункции. Я никогда не видела, чтобы пункцию брали под наркозом, даже трепанбиопсию. Даже и сейчас в некоторых больницах делают совсем без обезболивания

Отредактировано рпвп (Сегодня 06:19:33)

У детей делают пункцию под наркозом и на голодный желудок.

0

118

ЛенаЛена написал(а):

У детей делают пункцию под наркозом и на голодный желудок.

у тетей конечно, но все дело в наркозе, а не самой пункции

0

119

Доброго времени суток.

Подскажите с таким результатом анализа крови, динамика хорошая ? И при каком результате гематолог может понизить количества лекарства.  Принимаю филахромин 400 г. в сутки.
http://s9.uploads.ru/t/CKMW9.jpg

0

120

Надежда1939 написал(а):

одскажите с таким результатом анализа крови, динамика хорошая ? И при каком результате гематолог может понизить количества лекарства.  Принимаю филахромин 400 г. в сутки.

Надежда,
на мой скромный взгляд, динамика - не очень...
По Рекомендациям -
См. Таблицу, рекомендуемых показателей по терапии.
http://sg.uploads.ru/cpkQV.jpg
Источник - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

за 2 года результат должен бы быть не более 0,1 % уровень bcr-abl
Соответственно, при такой динамике никакой речи о снижении дозы быть не может, только если об увеличении до 600мг.
Поговорите на тему динамики и о дозах со своим Доктором...

Ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне Челышевой, врачу-гематологу ГНЦ, нашему консультант на форуме.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Анализы при ХМЛ » Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC