ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Анализы при ХМЛ » Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ


Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ

Сообщений 61 страница 90 из 98

61

Nata73 написал(а):

дошли до 537. И тут опять рост


Nata73,
_aleksandr - прав 100%!
Это действительно не срок и не рост. Нужна динамика за более длительный срок, например, месяц-три месяца.

0

62

Объясните какой нужно сдать анализ чтобы увидеть этот abl/bcr? В наших результатах написаны проценты Фи хромосомы, а abl/bcr процентов нет. Не пойму  нужно еще сдавать на abl/bcr отдельно что ли? Ну в рашифровке упоминается это но никаких процентов не написаноhttp://s6.uploads.ru/FOjCW.jpg

0

63

olgatrend80 написал(а):

Объясните какой нужно сдать анализ чтобы увидеть этот abl/bcr? В наших результатах написаны проценты Фи хромосомы, а abl/bcr процентов нет.

Ольга, у вас анализы проведены методом FISH.
Транскрипт abl/bcr - определяется методом ПЦР.

НО!
Т.к. ваш сын на начальном этапе терапии, для него актуальным в данный момент лечения является  "проценты Фи хромосомы". Их снижения до "ноль процентов" при анализе цитогенетики (и FISH) костного мозга. До этого момента, показатели анализа методом ПЦР - бывают малоинформативными. Поэтому, их лучше и не делать.

Подробнее, см. тут - Когда сдают первый молекулярный анализ? Лиля

0

64

Здравствуйте!Болею вот уже полгода!При постановке диагноза пункция была 78,8%,молекулярка,не знаю каким методом брали,наверное качественным,была меньше,чем 0,1%,через 3 мес.в молекулярке онкогена не обнаружено и вот через полгода сделали пункцию,сегодня забрала результат-5,6%.Можете растолковать хороший это результат или нет?

0

65

Анастасия 84 написал(а):

Здравствуйте!Болею вот уже полгода!При постановке диагноза пункция была 78,8%,молекулярка,не знаю каким методом брали,наверное качественным,была меньше,чем 0,1%,через 3 мес.в молекулярке онкогена не обнаружено и вот через полгода сделали пункцию,сегодня забрала результат-5,6%.Можете растолковать хороший это результат или нет?

Анастасия,
внизу в таблице  оценочные уровни ответов в зависимости от времени лечения -
http://s6.uploads.ru/WhcPi.jpg

Синим отмечен диапазон, куда укладывается ваш результат.
Вообщем то неплохой результат - 5,6%, в диапазоне предостерегающих: 1-35%.
Однако, оптимальным считается - отсутствие Фи клеток после 6месяцев терапии иматинибом.
На данный момент, при наличии Фи-клеток (больше 0%), анализ ПЦР - мало информативен.
Поэтому, следует ориентироваться на "цитогенетику" - пункцию костного мозга.

Ещё через 6мес. д.б. - Фи клеток точно =0%, BCR-ABL меньше 0,1%

Спросите об этом своего доктора:
- как понимать этот результат
- что он/она думает о дальнейшей терапии.

Удачи и Здоровья!

0

66

Анастасия 84 написал(а):

Здравствуйте!Болею вот уже полгода!При постановке диагноза пункция была 78,8%,молекулярка,не знаю каким методом брали,наверное качественным,была меньше,чем 0,1%,через 3 мес.в молекулярке онкогена не обнаружено и вот через полгода сделали пункцию,сегодня забрала результат-5,6%.Можете растолковать хороший это результат или нет?


Правильно ли я понял, что после 3-х месяцев терапии пунктирование не производилось, а делался только молекулярный анализ?

0

67

_aleksandr написал(а):

Правильно ли я понял, что после 3-х месяцев терапии пунктирование не производилось, а делался только молекулярный анализ?

Да,делали только молекулярку.

0

68

Анастасия 84 написал(а):

_aleksandr написал(а):
    Правильно ли я понял, что после 3-х месяцев терапии пунктирование не производилось, а делался только молекулярный анализ?
Да,делали только молекулярку.


В таком случае можно констатировать только то, что написал RAF выше.
Была бы цитогенетика за 3мес можно было бы сказать больше о вашей динамике, а так получается что анализ выполненный на 3-м месяце малоинформативен.

0

69

Здравствуйте!Муж болен с апреля14г.Пьет Филахромин.Буквально несколько дней стали болеть кости,грудная клетка -значит ли это проявления болезни?Или ее прогрессирование? http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif
Такое состояние как будто "болит костный мозг"-это по словам Мужа

0

70

Галина19 написал(а):

Буквально несколько дней стали болеть кости,грудная клетка -значит ли это проявления болезни?Или ее прогрессирование?

Галина19,
скорее всего, - нет.
Но, если есть сомнения, лучше перепровериться и сдать анализы - на ПЦР или "цитогенетику".

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

71

Болеет сын 14 лет. Сдали костный мозг третий раз (Фи хромосома 7%) прошло пол года лечения. Задала вопрос врачу про молекулярный анализ и услышала ответ: А зачем он вам?........ Больше вопросы врачу не задавала, скажите пож  где можно сделать ПЦР самим? Живем в Ростове.

0

72

Добрый день! если не секрет-после трех месяцев-сколько было фи?

0

73

olgatrend80 написал(а):

Сдали костный мозг третий раз (Фи хромосома 7%) прошло пол года лечения. Задала вопрос врачу про молекулярный анализ и услышала ответ: А зачем он вам?........ Больше вопросы врачу не задавала, скажите пож  где можно сделать ПЦР самим? Живем в Ростове.

Ольга,
если живете в Ростове-на-Дону, то там же и можно. В Институте генетики, если правильно помню. Причем, недавно ещё, можно было бесплатно по полису ОСАГО. Ростовские могут уточнить. Напишите ЛС или Е-мейл "Матроскину" (ник). Контакты у него в профиле.

Но, если у вас при последней сдаче было 7%, я бы сначала всё же сдал "цитогенетику". И если будет 0% Фи-клеток, тогда можно сдавать и "молекулярку". Иначе "молекулярка" - будет малоинформативной.

0

74

Nata73 написал(а):

Добрый день! если не секрет-после трех месяцев-сколько было фи?


После трех месяцев Фи было 63% (пили филахромин). Потом начали пить имаглив и дела пошли лучше  мне так кажется...

0

75

RAF написал(а):

Ольга,
если живете в Ростове-на-Дону, то там же и можно. В Институте генетики, если правильно помню. Причем, недавно ещё, можно было бесплатно по полису ОСАГО. Ростовские могут уточнить. Напишите ЛС или Е-мейл "Матроскину" (ник). Контакты у него в профиле.

Но, если у вас при последней сдаче было 7%, я бы сначала всё же сдал "цитогенетику". И если будет 0% Фи-клеток, тогда можно сдавать и "молекулярку". Иначе "молекулярка" - будет малоинформативной.

Следующая цитогенетика у нас 1 июня. А мне не терпится блин. На форуме у вас все поголовно сдают ПЦР а мы нет и у меня нетерпеж. Но вы правы, дождемся Фи 0 и поедем в институт.

0

76

Скажите пож какие у кого показатели лимфоцитов в крови? У нас ниже 50 никогда не бывает, 55,52,57  это всегда выше нормы, почему? И лимфоузлы у нас увеличивались неоднократно, или это не связано?

0

77

Здравствуйте! вечером загляну в анализы и напишу поточнее (помню что выше нормы), а у меня мужа с сентября с имаглива на филахромин переводят-что то боязно менять (((( сказали что больше имаглива не закупали и на 2017 год тоже...

0

78

olgatrend80 написал(а):

Скажите пож какие у кого показатели лимфоцитов в крови? У нас ниже 50 никогда не бывает, 55,52,57  это всегда выше нормы, почему? И лимфоузлы у нас увеличивались неоднократно, или это не связано?


Как говорит мой гематолог если чего-то стало меньше - значит чего-то стало больше. Не забываем, что эти значения % от общего числа лейкоцитов. Ориентируйтесь пока на абсолютные значения. Какие они? С увеличенными лимфоузлами вам лучше однозначно проконсультироваться с доктором.

Мои лимфоциты сейчас ~50%, полгода были 70%. Лечусь первый год.

0

79

Как говорит мой гематолог если чего-то стало меньше - значит чего-то стало больше.

Эту же фразу говорит и мой....)))))))))))

0

80

Вот поглядела- только с конца апреля лимфоциты стали нормой-до этого- все время в районе  от 70 до 50.., но зато палочки практически всегда на верхней границе  и 7 или 8

0

81

olgatrend80 написал(а):

Скажите пож какие у кого показатели лимфоцитов в крови? У нас ниже 50 никогда не бывает, 55,52,57  это всегда выше нормы, почему? И лимфоузлы у нас увеличивались неоднократно, или это не связано?

olgatrend80,
Вам от Екатерины Юрьевны -

нужно считать абсолютные числа, не проценты. Нередко лимфоцитоз относительный, т.е. кажущееся увеличение за счет уменьшения абсолютного числа нейтрофилов
Размеры лимфоузлов оценивают только при очном осмотре

0

82

Здравствуйте форум. Сдали с сыном молекулярный анализ. Срок лечения иматинибом 12 мес.  Результат BCR-ABL 0,434%.  Что скажите? Сдать еще раз  по плану после 18 месяцев лечения и посмотреть динамику? Или уже сейчас бить тревогу?  Расстроились с ним капец..... http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

83

olgatrend80 написал(а):

Срок лечения иматинибом 12 мес.  Результат BCR-ABL 0,434%.


Ольга, ваша предыдущая динамика -
2016-03-14

Сдали костный мозг третий раз (Фи хромосома 7%) прошло пол года лечения.

2016-03-15

После трех месяцев Фи было 63% (пили филахромин).


далее, см. тут -
http://se.uploads.ru/Lh31x.jpg
Взято отсюда - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

и видим, что ваш результат - 0,434% находится среди предостерегающих - BCR-ABL=0,1...1,0%

НО!
Это ничего ещё не значит!
Необходимо обсудить данный результат с лечащим врачом.
Предметы и вопросы обсуждения: были ли перерывы, переносимость, необходимая дозировка...

Варианты по текущему результату -
пересдать ещё раз анализ ПЦР, или сдать через 3мес. как рекомендует лаборатория.

0

84

olgatrend80 написал(а):

Скажите пож какие у кого показатели лимфоцитов в крови? У нас ниже 50 никогда не бывает, 55,52,57  это всегда выше нормы, почему? И лимфоузлы у нас увеличивались неоднократно, или это не связано?

меньше 60 вообще за время приема ИТК не бывало
все лето были выше 80, температура выше 38
сейчас снова 60

0

85

RAF написал(а):

Ольга, ваша предыдущая динамика -
2016-03-14

2016-03-15

далее, см. тут -

Взято отсюда - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

и видим, что ваш результат - 0,434% находится среди предостерегающих - BCR-ABL=0,1...1,0%

НО!
Это ничего ещё не значит!
Необходимо обсудить данный результат с лечащим врачом.
Предметы и вопросы обсуждения: были ли перерывы, переносимость, необходимая дозировка...

Варианты по текущему результату -
пересдать ещё раз анализ ПЦР, или сдать через 3мес. как рекомендует лаборатория.

Как бы нам врача поменять? Судя по таблице у нас не так все прекрасно.....хотя врач говорила про цитогенетику:  очень хорошие результаты, все прекрасно, все по плану, все хорошо.....   И заменить врача толку не будет......... хочу жить в Москве

0

86

olgatrend80 написал(а):

Как бы нам врача поменять? Судя по таблице у нас не так все прекрасно....

olgatrend80,
не зная  пациента (не видя на очном приеме), делать скоропалительных выводов, типа "у нас не так все прекрасно", нельзя.

Во первых, корректность результата ПЦР неизвестен. Как правило, для подтверждения - требуется пересдать. Если можно, лучше в другой лаборатории.
Но, это если в случае, когда результат анализа явно "выбивается" с предыдущей динамики. В вашем случае, можно говорить только о том, что "не совсем достигнут рекомендуемый ELN-2013 средний результат по времени лечения", и поэтому - "является "предостерегающих фактором". В дальнейшем требующим обратить внимание: каким будет следующий анализ при очередной сдаче через рекомендуемый период 3мес. Обратить внимание на ход текущей терапии - не было ли перерывов, хорошо ли переносится препарат, вопросы дозировки (ребенок растет, м.б. требуется корректировка). Все эти вопросы должен решить ваш врач.

Во вторых,  лечащие врачи имеют свои каналы для консилиумов со своими коллегами.

В третьих, вы можете пройти очную/заочную консультацию в других лечебных учреждениях.
Например, отравить все результаты почтой (электронной в.ч.) в ГНЦ:
http://blood.ru/kontakty.html

Адрес: Москва, 125167, Новый Зыковский проезд, д. 4

Справочное бюро: +7 (495) 612-45-51 (пн—чт: с 8:00 до 20:00, пт: с 8:00 до 18:00)
факс: +7 (495) 612-42-52
e-mail: director@blood.ru

0

87

Здравствуйте.. Немного не по теме. Мне 26лет. В 24 года мне поставили страшный  диагноз ОЛЛ(острый лимфобластный лейкоз) Абсолютно неблагоприятные( как сказали врачи) мутация t(9;22). Проходил большую химиотерапию ,по протоколу, лечения 2 года.(4высокодозки суточной химии, метатриксат уколы, пил 6мр два года, иматиним, гормоны пачками,винкристин) Врачи сказали что мне очень повезло, что по прогнозу мне давали не больше 10%что проживу больше года. ремиссия уже 2 года,(бласты в костном мозге 0.5%). Проблема в том что не могу добиться молекулярной ремиссии. сказали что есть шанс полностью вылечится полностью.  Вот такие данные. Лечился химия и иматиниб 6 капсул в сутки по 100.
Через 3 месяца врачи сказали что хорошо поддался лечению
через 6 месяцев 0.5Log бласты 2.2 показатели крови всё как у здорового человека
через 12 месяцев 2Log бласты 2.0 показатели крови всё как у здорового человека
через 18 месяцев 3Log бласты 2.0 показатели крови всё как у здорового человека
через 24 месяца 3.5log бласты 0.5 показатели крови всё как у здорового человека
Закончилось лечение а иматиниб еще не отменили. http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif  Я спросил у врача сколько я его буду пить??? он мне ответил что у всех индивидуально. Может год, Может два он мне сказал. Как вы считаете это правда или я его буду пить всё жизнь???? Врачь сказал будешь пить будешь долго жить. рецедив минимальный риск. http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif  как хочется полностью вылечится.  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif как вы думаете лесть ли у меня шанс полной молекулярной ремиссии???? В следнем с моим диагнозом пьют от 2 до 5 лет иматиниб...

Отредактировано Евгений (2016-10-10 18:11:05)

0

88

Евгений написал(а):

Здравствуйте.. Немного не по теме. Мне 26лет. В 24 года мне поставили страшный  диагноз ОЛЛ(острый лимфобластный лейкоз)


Евгений, Здравствуйте!
Насчет сколько пить иматиниб - не могу сказать, ибо впервые встречаемся со случаем ОЛЛ.
Мы с ХМЛ, есть многие, кто принимает иматиниб уже более 10-15лет...

На мой скромный взгляд, не нужно заморачиваться вопросами - "сколько по времени пить?". У Вас есть положительный результат и хорошая динамика - и это главное!
Продолжать в том же духе, а остальное - приложится...

PS: Ваш вопрос отправил консультанту на форуме, врачу-гематологу ГНЦ, Екатерине Юрьевне Челышевой.

0

89

Спасибо большое за поддержку... Придётся пить иматиниб. Пить не проблема, выписываю бесплатно, по рецепту. Только проблема нельзя снять 2 группу инвалидности. С 3 группой оплата 50%, а это дорого. Так хочу на работу ,а нельзя 2 группа. http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

90

Евгений написал(а):

Так хочу на работу ,а нельзя 2 группа.

Евгений,
а у Вас 2-я группа "без права работы"? В Белоруси (флаг на профиле) нет 2-й группы - "с правом работы"?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Анализы при ХМЛ » Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC