ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » Инвалидность при ХМЛ


Инвалидность при ХМЛ

Сообщений 91 страница 119 из 119

91

Я общаюсь с"сестрой по крови", у нее тоже ХМЛ, после четвертого раза прохождения МСЭК ей хотели снять инвалидность, ей объявили это решение,она сразу же попросила дать ей бланк- заявление на обжалование в республиканскую МСЭК, так ей сразу   комиссия дала бессрочную .... На стендах  есть  вся информация о порядке обжалования. Попробуйте....

0

92

Всем доброго дня. Прошла сегодня переосвидетельствование группы. Так и осталась 2 группа... Только к ней прибавилась строка "ребенок-инвалид" вот что это ошибка врачей или как это понимать? Может кто то сталкивался. Подскажите! Мне 26лет.

Отредактировано Лена03 (2016-03-31 17:22:51)

0

93

Лена03 написал(а):

строка "ребенок-инвалид" вот что это ошибка врачей или как это понимать?


Позвоните тем, кто это написал, тел. должен быть на справке. Или медспециалисту в поликлинике, кто собирает бумаги для МСЭК...

0

94

Как все плохо со МСЭК. А у меня веселее получилось. Выявили ХМЛ, гематолог при 107 лейкоцитах соответственно ставит стадию акселерации. Пока суть да дело, собираю документы на МСЭК, терапевт бодрый, не тянет. После 3 месяцев лечения документы уходят с заключением гематолога о том что ХМЛ в стадии акселерации. На МСЭК зайдя в кабинет постонал, что плохо себя чувствую, таблетки гадкие до конца жизни пить, устаю и селезенка болит всегда. Врач почухал затылок и сказал, что согласно приказа Минсоцтруда мне положена первая группа на 2 года, чего выдала в виде розовой справки. А в приказе действительно так и написано, что в стадии акселерации много процентов к нетрудоспособности, плюс у меня еще гепертония. А ХМЛ в хронической форме это 2 группа. Думаю что через 2 года ее дадут.

0

95

Georgievich написал(а):

Как все плохо со МСЭК. А у меня веселее получилось. Выявили ХМЛ, гематолог при 107 лейкоцитах соответственно ставит стадию акселерации. Пока суть да дело, собираю документы на МСЭК, терапевт бодрый, не тянет. После 3 месяцев лечения документы уходят с заключением гематолога о том что ХМЛ в стадии акселерации. На МСЭК зайдя в кабинет постонал, что плохо себя чувствую, таблетки гадкие до конца жизни пить, устаю и селезенка болит всегда. Врач почухал затылок и сказал, что согласно приказа Минсоцтруда мне положена первая группа на 2 года, чего выдала в виде розовой справки. А в приказе действительно так и написано, что в стадии акселерации много процентов к нетрудоспособности, плюс у меня еще гепертония. А ХМЛ в хронической форме это 2 группа. Думаю что через 2 года ее дадут.


вот это повезло!!! меня приняли в стационар воообще с диагнозом "острый лейкоз" и 186 лейкоцитами, и гипертония со мной.
и дали 2-ю на год, как уматывает это каждый год проходить врачей

0

96

Добрый день, друзья! Как обещала, отчитываюсь о результатах МСЭк. Вчера "посетила" консультацию в областной комиссии, куда была направлена из городской. Месяц ожиданий измотал напрочь. Честно скажу, я готова была уже на любой результат этой комиссии, лишь бы он был (результат). Даже к снятию группы  вообще, ну что делать... Ну лечили бы чем-нибудь, совсем уж без лекарства, думаю, не оставили бы. Тем более что экспрессия гена bcr/abl  -отриц. Но... как бы ни настраивалась, пульс долбил 120, и я узнала, что такое "щекочут нервы". Правда щекочут, но только совсем не до смеха, очень неприятное состояние. Пригласили, задали ряд стандартных вопросов, итог которым был подведен репликой "Вы знаете, зачем Вас к нам направили?" Ну все, думаю, стараются мягко сообщить, что группа мне больше не положена. Нет! Как оказалось, городская комиссия не захотела взять на себя ответственность понизить мне группу со 2-ой на 3-ю. Господи! Да если бы они только заикнулись, я бы сама дала 33 согласия! Зачем же так мучить человека. В общем, теперь жду звонка снова от городской о вынесенном вердикте. И в следующем году могу спокойно рассчитывать на лекарство. Ура!

0

97

Таис написал(а):

Но... как бы ни настраивалась, пульс долбил 120, и я узнала, что такое "щекочут нервы". Правда щекочут, но только совсем не до смеха, очень неприятное состояние.

Таис,
ну вот. А вы волновались... :)
Удачи!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

98

2 года на инвалидности с диагнозом хронический миелоидный  лейкоз 2 ст. 2 кл. гр. в настоящее время транскрипт не обнаруживают, но филахромин сказали пить и пока не прекращать, снимут ли инвалидность? И когда ее дают по жизненно при таком диагнозе?

0

99

АГАПЕ написал(а):

снимут ли инвалидность? И когда ее дают по жизненно при таком диагнозе?

АГАПЕ,
просмотрите  все сообщения, вопросы и ответы в данной теме - Вопрос инвалидности при ХМЛ

А по факту, могут и снять. Могут и оставить (временно, до 4-5 лет, с переосвидетельствованиями). Через 4-5 лет могут дать бессрочно.

*Советую также просмотреть все темы -
Вопросы знающим...
Вопросы Гематологу...
можете для себя найти много чего интересного.

0

100

АГАПЕ написал(а):

2 года на инвалидности с диагнозом хронический миелоидный  лейкоз 2 ст. 2 кл. гр. в настоящее время транскрипт не обнаруживают, но филахромин сказали пить и пока не прекращать, снимут ли инвалидность? И когда ее дают по жизненно при таком диагнозе?


АГАПЕ Для меня тоже этот вопрос интересен, я посмотрела в приказе МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ от 17 декабря 2015 года N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" (с изменениями на 5 июля 2016 года)  про пожизненную инвалидность  я ничего не нашла, но нашла инфо о том, что у людей, которым ставили изначально острый лейкоз, затем минимум 3 года по закону должны давать инвалидность.

Поэтому могу сделать выводы, что раз в нормативных документах нет чётких указаний (или я не нашла), то получение инвалидности пожизненной или продление ещё на год это всё по настроению комиссии МСЭ и как звёзды сложатся.

Вот принскрины выдержек из этого закона:

http://sh.uploads.ru/t/HRWxT.png
http://s0.uploads.ru/t/dNv0p.png

http://s3.uploads.ru/t/cKwHn.png

http://s2.uploads.ru/t/dFtjA.png

Отредактировано mara (2017-08-04 10:21:12)

0

101

Спасибо, друзья!
04.08.17 была у краевого онколога в заключении рекомендовали продолжить  лечение  иматинибом (филахромином)   в дозе 400 мг и"... по тяжести состояния, характеру осложнений, длительности лечения, рекомендовано  оформление группы инвалидности в бюро МСЭ" .
Так что пойду стоять в огромных очередях  в нашей поликлинике  к районным  специалистам, потом сдам документы в МСЭ и буду ждать , что решат чиновники из МСЭ больна ли я или нет и при этом гадать,   Дадут  или не дадут группу.

0

102

АГАПЕ  вы нам потом отпишитесь, пожалуйста, дали ли Вам инвалидность. Ведь скоро и я окажусь в подобной ситуации))) знать к чему готовиться.

Ну и ни пуха ни пера! Пусть у Вас сложится всё лучше чем хотелось бы!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

103

мне в третий раз дали вторую рабочую группу (хотя какой из меня работник?)
в следующий раз пообещали дать бессрочную
ее дают либо до двух лет, либо до четырех лет

0

104

Хочу поделиться своим очередным приятным открытием от получения инвалидности.  http://uploads.ru/i/d/q/z/dqzt7.gif   Это проезд в РЖД транспорте с 50% скидкой в отдельном купе неограниченное кол-во раз в год!

Вот инфо:

"Оформление проездных документов (билетов) на места для инвалидов в поездах дальнего следования от 10 суток до отправления поезда, а так же поездов Сапсан, следующих по маршруту «Москва - Санкт-Петербург – Москва» от 60 суток до отправления производится инвалидам всех категорий при предъявлении документа, удостоверяющего личность и любого из указанных документов: удостоверения инвалида, справки ВТЭК, справки МСЭ, ИПР или документ лечебного учреждения." 

"Для оформления билетов в билетной кассе рекомендуется предварительно зарезервировать место в Центре содействия мобильности ОАО "РЖД" по телефону 8-800-510-11-11, электронному адресу info@rzd.ru или обратиться в билетную кассу."

Я сегодня себе оформила такой билет!

0

105

mara написал(а):

Хочу поделиться своим очередным приятным открытием от получения инвалидности.     Это проезд в РЖД транспорте с 50% скидкой в отдельном купе неограниченное кол-во раз в год!

Вот инфо:

"Оформление проездных документов (билетов) на места для инвалидов в поездах дальнего следования от 10 суток до отправления поезда, а так же поездов Сапсан, следующих по маршруту «Москва - Санкт-Петербург – Москва» от 60 суток до отправления производится инвалидам всех категорий при предъявлении документа, удостоверяющего личность и любого из указанных документов: удостоверения инвалида, справки ВТЭК, справки МСЭ, ИПР или документ лечебного учреждения." 

"Для оформления билетов в билетной кассе рекомендуется предварительно зарезервировать место в Центре содействия мобильности ОАО "РЖД" по телефону 8-800-510-11-11, электронному адресу info@rzd.ru или обратиться в билетную кассу."

Я сегодня себе оформила такой билет!

Это, видимо, только в Москве?

0

106

Нет, это действует по всей России в поездах дальнего следования и возможно с промежуточной станции. Чтобы оформить билет, нужно сначала позвонить по горячей линии РЖД 8-800-510-11-11  (бесплатно) зарезервировать купе для инвалидов. Затем с документом об инвалидности или справки ВТЭК или справки МСЭ или ИПРА подойти в кассу и выкупить билет, электронно такой билет нет возможности купить, пока только через кассу.

0

107

mara написал(а):

Нет, это действует по всей России в поездах дальнего следования и возможно с промежуточной станции. Чтобы оформить билет, нужно сначала позвонить по горячей линии РЖД 8-800-510-11-11  (бесплатно) зарезервировать купе для инвалидов. Затем с документом об инвалидности или справки ВТЭК или справки МСЭ или ИПРА подойти в кассу и выкупить билет, электронно такой билет нет возможности купить, пока только через кассу.

Нам давали только при наличии талона из соцзащиты... Спасибо за информацию... Может, попробуем Интересно, распространяетсч ли это на сопровождающег... А какой маршрут у вас? Поделитесь потом впечатлением от поездки...

Отредактировано рпвп (2017-08-18 09:31:48)

0

108

рпвп написал(а):

Нам давали только при наличии талона из соцзащиты... Спасибо за информацию... Может, попробуем Интересно, распространяетсч ли это на сопровождающег... А какой маршрут у вас? Поделитесь потом впечатлением от поездки...

Отредактировано рпвп (Сегодня 09:31:48)


У меня про оформлении билета спрашивали, еду я одна или с сопровождающим. Знаю, что для инвалидов колясочников точно распространяется льгота в 50%, а вот для нас обычных, надо уточнять. Маршрут у меня станция Филоново (промежуточная) - станция Москва. Ок, пришлю потом фото вагона для инвалидов))

Отредактировано mara (2017-08-18 10:40:37)

0

109

Я позвонила на горячую линию, это правда!
Мы, даже ходячие инвалиды, имеем право ехать в купе для маломобильных граждан. Скидка почти 50%. Даже могу взять с собой ребенка по такой же стоимости! Ура!

0

110

Remedios написал(а):

Я позвонила на горячую линию, это правда!
Мы, даже ходячие инвалиды, имеем право ехать в купе для маломобильных граждан. Скидка почти 50%. Даже могу взять с собой ребенка по такой же стоимости! Ура!


Вот и славно! Будут ещё какие приятные открытия напишу.  http://uploads.ru/i/z/5/p/z5pcA.gif 

Пока из дополнительных плюсов, благодаря инвалидности, у меня получилось закрыть досрочно все кредиты в банках.

Сейчас веду переговоры с ВУЗами насчёт скидки на обучение.

Знать свои права и уметь ими пользоваться- упрощает нашу жизнь!

И главное помнить, что минус-это половинка плюса. И обзавестись привычкой видеть позитив, даже в тех ситуациях, в которых на первый взгляд его не видно.

Отредактировано mara (2017-08-18 15:53:58)

0

111

У меня из всех поав получается пользоваться только возвратом за капремонт...Даже с лекарствами практически безнадежно... Нет дене,г говорят

0

112

mara написал(а):

Вот и славно! Будут ещё какие приятные открытия напишу.   

Пока из дополнительных плюсов, благодаря инвалидности, у меня получилось закрыть досрочно все кредиты в банках.

спасибо за информацию! это отличное послабление для всех нас)
а то прячут льготы по тайным углам(((
а как получилось закрыть кредиты? страховка была?

0

113

Remedios написал(а):

спасибо за информацию! это отличное послабление для всех нас)
а то прячут льготы по тайным углам(((
а как получилось закрыть кредиты? страховка была?


Да, была страховка, наступил страховой случай-инвальдность 2 группы и страховая кампания погасила кредит. Причём к моему большому удивлению, по регламенту страховая кампания в течение 15 рабочих дней рассматривает заявление и выносит решение о выплате. Моё заявление рассмотрели в течение 2-х дней и сразу перечислили деньги, никаких доп. документов, разбирательств... Очень приятно удивлена.

0

114

Georgievich написал(а):

Как все плохо со МСЭК. А у меня веселее получилось. Выявили ХМЛ, гематолог при 107 лейкоцитах соответственно ставит стадию акселерации. Пока суть да дело, собираю документы на МСЭК, терапевт бодрый, не тянет. После 3 месяцев лечения документы уходят с заключением гематолога о том что ХМЛ в стадии акселерации. На МСЭК зайдя в кабинет постонал, что плохо себя чувствую, таблетки гадкие до конца жизни пить, устаю и селезенка болит всегда. Врач почухал затылок и сказал, что согласно приказа Минсоцтруда мне положена первая группа на 2 года, чего выдала в виде розовой справки. А в приказе действительно так и написано, что в стадии акселерации много процентов к нетрудоспособности, плюс у меня еще гепертония. А ХМЛ в хронической форме это 2 группа. Думаю что через 2 года ее дадут.

Georgievich, я не в тему.  У меня лейкоцитов при обнаружении заболевания были 134. У меня хронический фаза. Ставили диагноз на основании исследования костного мозга. Подскажите,  сколько у Вас бластов при обнаружении заболевания?

0

115

Anutka1287 написал(а):

Georgievich, я не в тему.

Anutka1287,
посту Georgievich - скоро будет год!
Да и его Последний визит:  2016-11-08 21:58:45

Если все же хотите получить от него ответ - попробуйте обратиться к нему на Е-мейл (в его профиле).

0

116

рпвп написал(а):

Поделитесь потом впечатлением от поездки...


Сегодня я ехала первый раз в инвалидном вагоне, т.к. у меня не было сопровождающего, то ехала я одна в купе, удалось хорошо отдохнуть и выспаться (ехать мне 16 часов). Проводник был ооооочень вежливый, проводил, всё рассказал, показал как пользоваться кроватью-полкой, которая сгибается. Я сначала удивилась его столь обходительности, я частенько езжу на поездах и таких вежливых проводников ещё не видела, а в конце поездки он принёс мне листок-опрос и сказал, что т.к. я еду в особенном вагоне, то мне нужно высказать своё мнение  об его отношении ко мне и возможно внести какие-то предложения,  тут всё и стало на свои места  :idea:

В целом вагон по размеру большой, больше чем обычное купе и СВ. Два места: верхняя и нижняя полка, рядом со столиком есть кресло у которого ручки убираются, сама кровать-полка с двух сторон сгибается под наклоном. Розетка есть в вагоне, дополнительное освещение. Порадовало на противоположной стене табло с информацией какая температура у меня в купе, сколько время и занят ли туалет, оказалось очень удобно. На двери большое зеркало. Снаружи вагон помечен специальным значком инвалида. В целом, мне понравилось, стоимость как плацкартного верхнего места, а удобств гораздо больше. Через неделю опять планирую поездку в таком купе. Надеюсь, информация была для вас полезной.

Вот фото:

http://s9.uploads.ru/t/k5atq.jpg

http://s9.uploads.ru/t/TIzyO.jpg

http://s8.uploads.ru/t/51swM.jpg

http://se.uploads.ru/t/HUps6.jpg

0

117

mara написал(а):

Сегодня я ехала первый раз в инвалидном вагоне...

Суперррр! ;)

0

118

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, обязательно ли получать инвалидность? Я пенсионер, ХМЛ подтвердили несколько недель назад, сказали, что в область уже отправили заявку на получение иматиниба. А я уже устала по больницам ходить. Правильно я поняла, что без инвалидности лечение все равно будет?

0

119

sun написал(а):

Правильно я поняла, что без инвалидности лечение все равно будет?

sun, вы правильно поняли: предоставление иматиниба при ХМЛ в России производится по программе "7 нозологий", вне зависимости от наличия инвалидности.
Однако, если пациенту необходимы препараты 2-3 поколения, наличие инвалидности ускоряет и облегчает получение лекарств.
Наличие инвалидности позволяет получать некоторые льготы - на транспорт, доплаты к пенсии на некоторые статьи ЖКХ...

Подробнее, см. - по поиску "инвалидность, 7 нозологий. Ссылка

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » Инвалидность при ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC