ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » Инвалидность при ХМЛ


Инвалидность при ХМЛ

Сообщений 31 страница 60 из 97

31

Всем привет! Завтра иду на МСЭ,что нужно говорить и что не нужно,для инвалидности с правом работы,кто подскажет?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

32

станиславна написал(а):

Завтра иду на МСЭ,что нужно говорить и что не нужно,для инвалидности с правом работы

станиславна,
тут см. - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-6 в частности - "Краткая Инструкция по прохождению МСЭК" (Любовь Рудова)
и тут - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам" , там достаточно подробно написано...

а так внимательно слушай, что будут говорить. И не торопись сразу отвечать, типа "да/нет"...
Прислушайся к тем, кто уже не первый раз туда приходят (на переосвидетельствование) о чем говорят. Много интересного можно узнать...
А так - Удачи!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

33

станиславна написал(а):

Всем привет! Завтра иду на МСЭ,что нужно говорить и что не нужно,для инвалидности с правом работы,кто подскажет?

Меня на комиссии никто ничего не спрашивал, посмотрели документы буквально пол минуты и дали 2-ю группу. Я говорю мол мне еще работать надо, на что получил ответ, что 2 группа рабочая, по усмотрению руководства предприятия. Короче начальство в известность о получении инвалидности я не поставил......... чтобы не рисковать

0

34

Спасибо.

0

35

Меня даже не спрашивали ни о чём, если честно. Сказали:"подождите в коридоре". Потом вынесли розовую справочку с третьей бессрочной. Конец истории!)

0

36

Мария написал(а):

Потом вынесли розовую справочку с третьей бессрочной. Конец истории!)

Мария,
ну что тут скажешь....
Ну и славно!
Как говорится, нету худа без добра....По теме: Сегодня получил "парковочное разрешение инвалиду" для бесплатной парковки своего авто на платных муниципальных стоянках в Мск. А они у нас уже с третьего кольца до центра тянутся...

0

37

Мне тоже дали 2группу на год,спросили только почему я с такими показателями ОАК не на больничном.Что можно ответить,больничный не я себе выписываю.На работе написала заявление о льготах по подоходному налогу и на доп. 2 дня к отпуску. О сокращенной рабочей недели не стала заморачиваться. Хочу сказать ,что получение инвалидности полностью в наших руках,и как правильно говорят не помешает,в как материальном плане,так и в получении ИТК2.,если вдруг понадобится. Многие почему-то считают,что инвалидность им будут предлагать-не надейтесь. Нужно сказать об этом своему лечащему гематологу и она пишет рекомендацию терапевту. И что бы не говорили в поликлинике,типа,что вы работаете,какая вам инвалидность,или ,что стадия хроническая и не положено.Решать не им,они всего-навсего только направляют.И когда в поликлинике говорят,нет ,мы вас не будем направлять на МСЭК,отвечайте,что сами  обойдете врачей и пойдете на комиссию,дадут как миленькие все необходимое на МСЭК. http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

38

Мне тоже дали 3 бессрочную. Сказали: "для второй бессрочной у Вас нет медицинских показателей". Спрашиваю:" Это что, я типа симулянт".  Да нет , Вы нас неправильно понимаете.

0

39

Всем привет! У меня есть инвалидность вторая группа. Врач сказал , что нужна отметка о получении льгот. Я пошёл в мсэ , но так как у меня ничего нет (имущества и т.д.) они не могут мне дать льгот. Где мне эту отметку получить? И так ли она важна? И ещё вопрос, какой толк от бесплатных лекарств или лучше прибавить 1000 р к пенсии.

0

40

rationalis написал(а):

Врач сказал , что нужна отметка о получении льгот. Я пошёл в мсэ , но так как у меня ничего нет (имущества и т.д.) они не могут мне дать льгот. Где мне эту отметку получить? И так ли она важна? И ещё вопрос, какой толк от бесплатных лекарств или лучше прибавить 1000 р к пенсии.

rationalis,
ни в коем случае нельзя отказываться от льгот по бесплатному обеспечению лекарствами!
Жизнь, она разная штука. Может так получиться, что потребуются лекарства по 2-й линии, а они оформляются только при наличии инвалидности и неотказе от льгот на лекарства! Это раз.
Во вторых, по ходу лечения, могут потребоваться дополнительные препараты, например, для устранения "побочных эффектов". Их тоже можно получить по льготе.
В третьих, при оформлении наших препаратов на очередное полугодие - медчиновники требуют два документа:
- Заключение на лекарство,
- Справку с местного Пенсионного фонда (ПФР) об неотказе от льгот.

Вероятнее всего, ваш врач как раз и просит об этом...

0

41

RAF написал(а):

rationalis,

Вероятнее всего, ваш врач как раз и просит об этом...


Льготы нужно отметить в бланке "индивидуальная реабилитация инвалида". мне его в МСЭ выдали. И врач просил из МСЭ. Сказал, что это делается в МФЦ. Я пришел в МФЦ, а там о таком не слышали.

0

42

rationalis написал(а):

Льготы нужно отметить в бланке "индивидуальная реабилитация инвалида". мне его в МСЭ выдали. И врач просил из МСЭ. Сказал, что это делается в МФЦ. Я пришел в МФЦ, а там о таком не слышали.

rationalis,
насчет предоставляемых льгот можно почитать тут - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
глава 6 - "Какие бывают льготы", стр с 38.
глава 7 - "Оформление инвалидности", стр. с 42

ИРП заполняется в МСЭК, имеет единую форму и состоит из четырех разделов и заключения о выполнении мероприятий программы:
I. Программа медицинской реабилитации;
II. Программа социальной реабилитации;
III. Программа профессиональной реабилитации;
IV. Программа психолого-педагогической реабилитации (для детей до 18 лет).

Но, впервые слышу о вписываемых льготах.
Льготы инвалиду, как правило, оформляют органы СоцЗащиты.
Если кто-то и требует их вписания в ИРП, то нужно обращаться в СоцЗащиту, или прояснить в МСЭК, чего конкретно они хотят...

0

43

rationalis написал(а):

Льготы нужно отметить в бланке "индивидуальная реабилитация инвалида". мне его в МСЭ выдали. И врач просил из МСЭ. Сказал, что это делается в МФЦ. Я пришел в МФЦ, а там о таком не слышали.


Мне в карте ИПР( индивидуальная реабилитация инвалида) соцзащита просто ставила свои печати в графах где написано, что как бы они мне оказали помощь... если хотите я отсканирую или сфоткаю ИПР для образца...

Но вы в соцзащите спросите про отметке в ИПР они должны знать

0

44

Привет всем!Сын болеет хмл уже 5 лет(из них 3 года полный молекулярный ответ),но последний анализ в феврале показал 0,0044%.Наш врач сказал,что такие погрешности допустимы..Допиваем последнюю пачку Гливека,и переходим на новый препарат(гента..).Очень переживаю какие будут побочки,анализы..
Вопрос такой:все 5 лет у него была инвалидность.Первые 3 года 2я группа,и оставшееся время 3я.Неделю назад прошел переосвидетельствование и в группе отказали.Сказали,что больше нет необходимости.Скажите,кому-нибудь отказывали при нашем диагнозе?и правильно ли это?
Спасибо заранее за ответ.

0

45

Тамара написал(а):

Неделю назад прошел переосвидетельствование и в группе отказали

Тамара, так бывает, к сожалению...
Подробнее, об оформлении инвалидности и как себя вести при этом, тут -
FAQ. Инвалидность, оформление
и тут -
Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
начиная со стр.42 "Оформление инвалидности".

Вы можете попытаться опротестовать решение о снятии инвалидности. Как - написано в этих материалах.
И в целом, нужно подходить очень ответственно к этому вопросу. Очень тщательно и соответствующем образом подготовившись, если необходимо - наняв адвоката по медправу...

Насчет -

Тамара написал(а):

последний анализ в феврале показал 0,0044%.Наш врач сказал,что такие погрешности допустимы..

такое тоже происходит. В том числе если лаборатории прошли сертификацию и повысили точность выставления анализов.
Например, если раньше точность соответствовало 0,00 и дальше ставили - результат  "отрицательный". А  если лаборатория сертифицировалась и точность определения повысилась до уровня 0,000 - соответственно "хвосты" транскрипта BCR-ABL ловятся.
Вам нужно дальнейшее наблюдение за показателями...

По поводу -

Тамара написал(а):

Допиваем последнюю пачку Гливека,и переходим на новый препарат(гента..).Очень переживаю какие будут побочки,анализы..

уже все в России (и давно) - перешли на дженерики. Как правило, результат удовлетворительный, "дженерики" - тоже лечат.
Подробнее, см. тут - Статья "Дженерики иматиниба: мифы и реальность", об опыте применения
Главный вывод: "При изучении собственного опыта использования Филахромина® и Генфатиниба® в клинической практике мы не обнаружили существенных различий как при лечении больных с впервые выявленным диагнозом ХМЛ, так и при замене на дженерики у пациентов, ранее получавших Гливек®. Единственным обстоятельством, привлекшим внимание и потребовавшим смены терапии, была гастроэнтерологическая симптоматика у нескольких пожилых больных, получавших Генфатиниб®, которая, вероятно, была связана с наличием наполнителя лактозы, отсутствующей в оригинальном Гливеке®.
В целом нами подтверждена сходная эффективность и безопасность изученных дженериков Филахромин® и Генфатиниб® с оригинальным препаратом иматиниба".

0

46

Спасибо большое за ответ!

0

47

3 Августа иду на МСЭ. =))
Делать вид что я больной, несчастный человек или просто быть собой? )))
Анализы с каждой неделей все лучше и лучше. Самочувствие отличное, за исключением быстрой утомляемости при физических нагрузках.

Если скажут, что только 3-я группа, стоит ли настаивать на второй?

0

48

Sergio написал(а):

Если скажут, что только 3-я группа, стоит ли настаивать на второй?

Sergio,
тебе дадут скорее 2гр. на 1год.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.


Ознакомься ещё тут - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
со стр.38-42

0

49

RAF написал(а):

Sergio написал(а):

    Если скажут, что только 3-я группа, стоит ли настаивать на второй?

Sergio,
тебе дадут скорее 2гр. на 1год.

Ознакомься ещё тут - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
со стр.38-42


В буклете сказано, что через несколько лет группу снимают, а на форуме пишут, что дают бессрочную 3-ю группу.   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

50

Sergio написал(а):

В буклете сказано, что через несколько лет группу снимают, а на форуме пишут, что дают бессрочную 3-ю группу.

Sergio,
бывает по разному.
Чтобы со временем не сняли и дали бессрочную - нужно стараться выполнить все указанные на форуме советы...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

51

Скажите пожалуйста,сколько дней занимает оформление инвалидности?

0

52

Пэри написал(а):

Скажите пожалуйста,сколько дней занимает оформление инвалидности?


Копирование всех результатов обследований и выписок, паспорта, СНИЛС, трудовой книжки, прохождение "медосмотра", заполнение "бегунка", оформление терапевтом всех бумаг, стояние в очередях к терапевту и к заместителю главного врача заняло у меня 2 дня. Вернее 2 дня с 7:30 до 13:00. 
Сколько продлится МСЭ не знаю. 3 августа пойду, потом отпишусь! )))

0

53

Sergio,после получения инвалидности,в пенсионном фонде советую сразу отказаться от  статьи санаторно-курортное лечение и проезд к месту санатория. все равно с нашим заболеванием такое лечение не дают,а небольшая прибавка к выплатам будет. http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

54

станиславна написал(а):

Sergio,после получения инвалидности,в пенсионном фонде советую сразу отказаться от  статьи санаторно-курортное лечение и проезд к месту санатория. все равно с нашим заболеванием такое лечение не дают,а небольшая прибавка к выплатам будет. http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif


Как это не дают санаторий? Положено же!  Если прибавка будет 5000 в месяц, готов отказаться. =))

0

55

Sergio написал(а):

Как это не дают санаторий? Положено же!  Если прибавка будет 5000 в месяц, готов отказаться. =))

А я слышала,  что выплаты всего тысяч шесть в месяц.  😕  разьве нет?

0

56

Лера написал(а):

А я слышала,  что выплаты всего тысяч шесть в месяц.  😕  разьве нет?


Вот это даааааа!!!!!!
Сказочные богатства!!!!!
3 раза на заправку заехать!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif
А что делать в остальные 3 недели,когда эти материальные блага закончатся?! 😆

0

57

Спасибо ,Sergio.обязательно расскажите как проидете))

0

58

Выплаты следующие-пенсия,согласно инвалидности,плюс выплаты-в пенсионном фонде-1200 в месяц и в собесе оформляете выплату по коммунальным услугам-где-то 1000.Налоговый вычет на работе-пишете заявление-500 руб не облагаются налогом,плюс сокращенный на 1 час рабочий день. Но вообще-то,выплаты и пенсия нормальная прибавка к зарплате. Также инвалидность дает право на получение бесплатных лекарств для лечения сопутствующих заболеваний и льготная транспортная карта. В санатории не дают путевки,потому что нам нельзя никаких грязей,физиопроцедур,массажей-короче,ничего,особенно пока нет ремисии.Конечно,Бентли не купишь,но радуйтесь,что есть препарат и его дают.Когда почитаешь,какие есть заболевания редкие,где и лекарств нет,а если есть,то покупают за свой счет,то благодаришь бога,что все не так плохо. В одной из-областей губернатор купил квартиру семье больного ребенка в Москве,т.к это было гораздо дешевле для города,чем лечить его за региональный счет-там стоимость лечения чуть не миллион в месяц. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

59

станиславна написал(а):

Налоговый вычет на работе-пишете заявление-500 руб не облагаются налогом,плюс сокращенный на 1 час рабочий день. Но вообще-то,выплаты и пенсия нормальная прибавка к зарплате.


Я не работаю. Работать на кого-то это не мое... Пробовал. Не люблю когда кто-то мной командует. Не нравится ощущение рабства, несвободы.
Постоянно перечить начальству и огрызаться - никакого карьерного роста. А лицемерить, прогибаться и лизать зад ради повышения должности и зарплаты, я не буду.

льготная транспортная карта


Я бы лучше топливную такую взял! )))

В санатории не дают путевки,потому что нам нельзя никаких грязей, физиопроцедур, массажей-короче,ничего,особенно пока нет ремисии


А с наступлением ремиссии, если придешь за путевкой, то и группу заберут. ))))

Конечно,Бентли не купишь,но радуйтесь,что есть препарат и его дают.


Да, то, что дают препарат, не может не радовать.

В одной из-областей губернатор купил квартиру семье больного ребенка в Москве


Если мне положена квартира, то я ее добьюсь. Буду обивать пороги, судиться, писать куда надо, но получу!

0

60

Подскажите пожалуйста!
Дочь болеет ХМЛ с 2011года и 16 июля 2015 выявили рецидив,рекомендовав сразу ТКМ.А как же пересмотр дозировки,перевод на Тасигну или Дазатиниб?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » Инвалидность при ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC