ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » Инвалидность при ХМЛ


Инвалидность при ХМЛ

Сообщений 1 страница 30 из 97

1

Обсуждаем аспекты этой темы. В FAQ приведены правила оформления инвалидности и содержится краткая инструкция прохождения МСЭК. 

Тут по ссылке дружественный "Форум по медицинскому праву: медико-социальная экспертиза, военно-врачебная экспертиза, судебно-медицинская экспертиза"   будет консультировать нас по юридическим вопросам. Необходимо у них зарегистрироваться и задать свои вопросы...

Уточнение
Услуги "условно платные"... НО! На форуме 5 юр.консультаций бесплатно. Льготы  для определенных категорий Вполне реально уложиться в "Бонус" - 5 бесплатных развернутых, со ссылками на НПА ("Законы"), консультаций. Кроме указанного - очень много информации по законодательству и прецедентам...










Теги: инвалидность,МСЭК,медико-социальная экспертиза

0

2

Подтверждение диагноза есть. Гливек есть. Теперь думаю оформлять инвалидность или нет? кто что посоветует? и вообще много ли человек живут без инвалидности и получают Гливек вовремя? (хотя бы из тех кто зарегестрирован на этом сайте)

0

3

Алексей написал(а):

Подтверждение диагноза есть. Гливек есть. Теперь думаю оформлять инвалидность или нет?

Алексей, как уже тут - Проблемы трудоустройства пациентов с ХМЛ
писал, каждый решает сам...
А что касается сколько оформили, сколько - нет. Тут такой расклад - те кто получил диагноз до 2005-го - те, как правило, оформили. Чтобы по ДЛО (дополнительному лекарственному обеспечению) - получать Гливек. Потом приняли программу "7-Нозологий" и эта потребность - отпала. Поэтому, те кто заболел после 2005го - многие не оформили.
С ХМЛ, как правило, первоначально дают 2группу с переосвидетельствованием через 1 год с правом работы. Так - 4раза продляют, если правильно помню. Потом бессрочно - 2 или 3группу.
Что дает инвалидность - сокращенный рабочий день (мне давали 4-часовой, правда я умудрялся работать полный. Но, с меня работодатели брали Заявление, что всю ответственость и последствия этого я беру на себя. Конечно, моя работа - офисная, облегченная...). Пенсию. Б\п проезд. Дотации на жилье. Ну и остальное по мелочи - авто ставить на места для инвалидов, гаишники - особо не придираются. Не имеют прав отбирать ВУ без серьезных нарушений...:)

С другой стороны, по любому с этим диагнозом - работать физически на равне со здоровыми не получится...
Нужно это учитывать...

Если есть такая возможность, я бы попробовал поговорить откровенно с работодателями (во всяком случае прощупать возможности), наверняка в организации есть работа для опытных работников, получивших инвалидность и соответствующим образом оформленных. Не думаю, что выбросят на улицу... С вредного участка - снимут, кем - нибудь на легкой работе оформят...

Вот вспомнил - когда заболел, я официально числился на своем почтовом ящике. Хотя там действительно только числился, изредка забредая. А основной заработок имел в коммерческих структурах, где и не был оформлен.
Вот когда принес в ОК своего почтового ящика Справку об инвалидности (до того месяца три бюллетенил), мне сказали, что могут дать на час укороченный рабочий день и 4-х дневную рабочую неделю. Типа так всем инвалидам предлагают.
Но, мои друзья решили иначе - взяли к себе...

0

4

спасибо RAF за подробную информацию. приму к сведению. (особенно про ВУ) ))))). надо с начальством перетереть эту тему. война план покажет. спасибо!

0

5

Алексей, добрый день.

Алексей написал(а):

оформлять инвалидность или нет?

Попытка не пытка. Принимаете решение - помогу с подготовкой документов.

RAF написал(а):

поговорить откровенно с работодателями

Иное мнение.

+1

6

У меня заболевание ХМЛ  рак щитовиднои железы и сахорныи диабет 2 типа  Имею ли я право на инвалидность Мне в Реутовскои поликлиннике отказывают

0

7

Игорь написал(а):

Мне в Реутовскои поликлиннике отказывают

в поликлинике отказать не имеют права...
а при таком "наборе" диагнозов... группу должны дать

0

8

Игорь написал(а):

У меня заболевание ХМЛ  рак щитовиднои железы и сахорныи диабет 2 типа

Игорь, думаю Вами непосредственно займется Ina, наш юрист.
И все недоразумения разрешатся....
Можете ей конкретно написать о всех ваших проблемах в Личную почту...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

9

Игорь, добрый день.

Игорь написал(а):

в Реутовскои поликлиннике отказывают

Уточните, пожалуйста, отказ "Поликлиники" в направлении в бюро МСЭ или бюро МСЭ отказало в признании инвалидом.

0

10

На днях прошел комиссию, дали III группу. По рассказам знакомых думал, что будет непросто - буквально за месяц моему дяде с болезнью Паркинсона отказали.
А у меня вроде и анализы в норму вернулись и селезенка сократилась, и гемоглобин поднялся до 126. Ожидал, что будут какие нибудь вопросы неприятные.
Однако девушка, которая меня осматривала оказалась на редкость доброжелательной. После двух недель хождений по поликлиникам я был мягко говоря потрясен.
Правда в очереди из 30 человек постоять пришлось довольно долго.

Пока инвалидность мне не очень необходима - с работой пока проблем нет. Но с переводом выдачи лекарств из регионального бюджета предполагаю,
что могут возникнуть проблемы. Мой терапевт рассказывала, что раньше проблемы с получением Гливека в Рязани уже возникали.

0

11

Добрый день всем!
Пожалуйста, разъясните, у меня ребенок (12 лет) болен хмл. Мы живем в Москве.Нужно ли мне оформлять инвалидность для получения гливека или по программе "7 нозологий" будут выдавать без оформления инвалидности?  Пожалуйстеа, ответьте!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

12

Елена З. написал(а):

Пожалуйста, разъясните, у меня ребенок (12 лет) болен хмл. Мы живем в Москве.Нужно ли мне оформлять инвалидность для получения гливека или по программе "7 нозологий" будут выдавать без оформления инвалидности?


Елена, Здравствуйте и Добро Пожаловать на наш форум!
Вам оформлять инвалидность на ребенка для получения Гливека по программе "7 нозологий" - не нужно!
О программе "7 нозологий" читайте тут - http://cml-stop.ru/pages.php?page=7_nozologii
Удачи Вам и Здоровья Вашему ребенку!

0

13

Спасибо Вам огромное за ответ!

И за этот форум, который очень нужен людям, котороые живут с такой бедой.
Вам тоже огромного здоровья!

0

14

Инвалидность не оформлял. Работаю. Получаю Гливек по "7 нозологий" без проблем.

0

15

По исполнении 18 лет мне дали III группу на год.В этом году уже дали III бессрочную

0

16

На днях врач предложила оформить группу. Сказали, что дадут третью... Я вот задумалась, нужна ли она вообще... и какие она даст преимущества не понятно...

0

17

VideoVera написал(а):

Я вот задумалась, нужна ли она вообще... и какие она даст преимущества не понятно...


Она просто даст прибавку к зарплате. Тебе помешает еще одна зарплата?
Понимаю, что это психологический барьер, но Верунь,  перепрыгни его. Пополучай пенсию и думай, что это временно.

0

18

Виталий К. написал(а):

Она просто даст прибавку к зарплате. Тебе помешает еще одна зарплата?
Понимаю, что это психологический барьер, но Верунь,  перепрыгни его. Пополучай пенсию и думай, что это временно.


Да не... психологически всё норм, просто сказали, что работы могу лишиться из-за группы... а пенсия эта по инвалидности не такая уж и большая... а так бы я оформила не думая даже...

0

19

Кто тебе такое сказал? ))) У меня пенсия в переводе на рубли - 10 000 руб.  Да, это не деньги, но как они иногда спасают.

А размер пенсии зависит от размера  твоей зарплаты.
Тебе Верунь, нужно пойти в Пенсионный фонд и выяснить примерный размер пенсии.

А работы лишится ты не сможешь. Ты работаешь не в космонавтике и не в органах МВД. Ты мирный служащий.
У меня, например, организацию даже одобряют, если работают там инвалиды. Типа, благое дело. У них там по отчетам проходят сводки, что трудоустраиваем инвалидов и т.д. Поэтому, ты говоришь глупости.

Дерзай, Вера.

0

20

Я бы не торопился с выводами и не смотрел на ситуацию так радужно. Каждый случай индивидуален.

0

21

VideoVera написал(а):

На днях врач предложила оформить группу.

VideoVera,
Citytraveller прав, теперь это действительно сложный выбор...
Почитай тут, если ещё не успела - faq3
Инвалидность, оформление
Трудоустройство при ХМЛ

Ну и почитай данную ветку...
Ты же говорила, что про твою болячку на работе знают. Сходи посоветуйся с отделом кадров или персонала, желательно с опытным товарищем. Что они скажут...

Инвалидность дает не так много, но и немало:
- пенсию, добавки к соц выплатам на квартиру.
- укороченную раб.неделю, или рабочий день.
- право выбора отпуска в любое время и на 24раб.дня
- б/п проезд на метро и др.общ.транспорте
- ну и при разговоре с гайцами...
- подсобляет с лекарствами, к слову -2линию без него не дают
- некоторые добиваются путевки в санатории
- и етс...

0

22

Добрый вечер! Почитала про оформление инвалидности, мне, например, в Люберецком Управлении сказали, что рисковать не стоит, как только я оформлю, я сразу перехожу из региональной льготы (я на спрайселе) в федеральную, так проблемы получения  увеличиваются в разы... Правда ли это? Кто нибудь переходил? А если сейчас всех в региональную льготу переведут,  не будут ли в Управлении экономить финансы и получать по итогам года премии...  я  в июне препарат еще не получила, говорят, из Минздрава Моск. обл. заявки не было, вместе 6 уп. за 1-е полугодие я пока получила 5. Кто на дазатинибе в Моск. обл.,как у вас обстоят дела?

0

23

Galina,
насчет оформления 2-линии я не оч.большой знаток...
Знаю только, что 2-линия в программу "7-нозологий" пока не входит. И поэтому, у многих возникают проблему из-за региональных бюджетов. Думал, что 2-линию на региональном уровне оформляют по Перечню ЖНВЛП (перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).
А для получения по этому Перечню - требовалось оформленная инвалидность (льготные категории).
Значит, что-то изменилось в лучшую сторону в этом мире.
Или некоторые региональные органы на местах что-то улучшили.
Дай-то Бог!

0

24

Здравствуйте! мне 21 год, в июне этого года мне был поставлен диагноз ХМЛ! прошел курс лечения в стационаре! сейчас принимаю Генфатиниб по 800млгр... выписали неделю назад. теперь думаю о инвалидности! полагается ли она при моем диагнозе? и если да то какая группа?

0

25

Revenko Vladimir написал(а):

теперь думаю о инвалидности! полагается ли она при моем диагнозе? и если да то какая группа?

Revenko Vladimir, Здравствуйте!

Приведу отрывок из FAQ -
Как получить инвалидность?
В феврале 2006 г. Правительство РФ приняло новые «Правила признания лица инвалидом».
О том, что сегодня должны сделать онкобольные, чтобы получить статус инвалидов, рассказывает главный эксперт-онколог Москвы, врач высшей категории докт. мед. наук Михаил Иванов.

– В каком случае онкологический больной может быть признан инвалидом?
– На  этот вопрос нет универсального ответа. В каждом случае комиссия МСЭ принимает отдельное решение. При этом учитываются морфология опухоли, уровень и степень опухолевой инвазии, стадия заболевания, характер и завершенность проведенного лечения, наличие осложнений, реабилитационный потенциал, а также психологические особенности пациента и его социальный статус (например, эксперты принимают во внимание, работает ли человек на вредном производстве).

– Но есть четкие критерии для установления группы инвалидности. В чем они заключаются?
– Да, например, для определения первой группы инвалидности основанием может стать  нарушение функций организма, при котором больной не может сам себя обслуживать и нуждается в длительной постоянной посторонней помощи. Ко второй группе инвалид причисляется, когда у него значительно выражены функциональные изменения, но при этом он не нуждается в постоянном постороннем уходе и может работать в специально созданных условиях. Третью группу инвалидности получают те, у кого наблюдается снижение трудоспособности из-за нарушений функций организма, вызванных хроническими заболеваниями или анатомическими дефектами, которые привели к потере профессии или снижению квалификации. Такие больные могут работать без значительной физической нагрузки и имеют право на укороченный рабочий день или неполную рабочую неделю...

Как правило, с диагнозом ХМЛ больным могут дать первично 2гр. временно на 1год. С последующими ежегодными пересвидетельствованиями...потом 2 или 3-бессрочно.

Подробнее, читайте - faq3
Инвалидность, оформление
Трудоустройство при ХМЛ

0

26

Добрый вечер, читала насчет инвалидности,но так и не разобралась нужно ее оформлять или нет.Когда поставили диагноз,мой терапевт сказала,что нужно оформлять инвалидность,а то могут быть сложности в получении препаратов. Сейчас я взяла у гематолога рекомендацию на установление инвалидности.Теперь терапевт говорит,что если мне оформят инвалидность,то из 7нозолий меня убирают и включают в федеральный список,а там могут быть перебои с препаратом.Но если вдруг,мне понадобится препарат ИТК2,а не будет инвалидности,то проблем с получением ИТК2 будет еще больше? В то же время,если я сейчас не оформлю инвалидность,то потом уже не смогу этого сделать? В общем,запуталась ,просветити... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

27

станиславна написал(а):

Теперь терапевт говорит,что если мне оформят инвалидность,то из 7 нозологий меня убирают и включают в федеральный список,а там могут быть перебои с препаратом.

станиславна,
для примера, привожу себя. Я инвалид, состою в всероссийским-федеральном регистре больных ХМЛ, как и вы. НО, также получаю препарат по программе "7 нозологий". Федеральный, так понимаю, он и есть список "7 нозологий". Просто раньше (до 2006года), без инвалидности нельзя было получать препарат, а когда заработала "7 нозологий" - необходимость инвалидности как бы не требуется.
А вот если есть необходимость в переходе на ИТК2 - инвалидность необходима, т.к. препараты ИТК2 пока в программу "7нозологий" не входят...
Перебои в поставках препарата, если и будут из-за разгильдяйства медчиновников, после "ценового обвала" (цена "Фили" не дороже 1800руб.пачка) - уже не так страшны...

0

28

Мне диагноз ХМЛ поставили в июне 2013 года. В декабре получила полный цитогененический ответ. Я на пенсии. Много болячек кроме ХМЛ. Гематолог отказала в оформлении инвалидности. Как быть? Правомочно ли отказала гематолог в оформлении инвалидности?

0

29

Gal_ina 62 написал(а):

Правомочно ли отказала гематолог в оформлении инвалидности?

Gal_ina 62,
на мой скромный взгляд - нет. Не она решает вопросы оформления, это прерогатива МСЭК.
От нее требуется лишь заполнить Лист направления.

Подробнее смогут ответить юристы, надеюсь после праздников...
Пока можете ознакомиться с порядком оформления в - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
Выдержка -

Очень часто пациенты со злокачественными новообразованиями трудоспособного возраста после операции и нескольких курсов химиотерапии
спешат вернуться к обычной жизни и работе. Но лечение при онкологии длительное, а клинический и трудовой прогнозы часто непредсказуемы. Поэтому
оформление инвалидности – хотя бы временно – может иметь смысл.
Группа инвалидности дает право на получение денежных выплат (пенсия по инвалидности и ежемесячная денежная выплата – ЕДВ), право на социальный пакет:
бесплатное получение льготных дорогостоящих лекарств, льготный проезд к месту лечения и обратно, льготы при оплате услуг ЖКХ, трудовые льготы. Осо-
бенно ценна для онкопациентов возможность получения льготных лекарств, ведь многим после выписки из стационара требуется продолжать лечение
дорогостоящими противоопухолевыми препаратами. А их намного легче получить, имея группу инвалидности, чем по региональной льготе.

Онкология и инвалидность
Группу инвалидности онкопациенту устанавливают для прохождения длительного противоопухолевого лечения, которое длится до года и более, в связи
с неопределенным или плохим прогнозом онкозаболевания (риском развития метастаз) и невозможностью трудиться в первые годы от начала лечения. Например, если больному после операции предстоит тяжелое и длительное лечение и оно уже начато, ему установят 2-ю группу инвалидности на один год с последующим ее понижением при отсутствии ухудшений и последующим снятием.

Инвалидность онкопациенту устанавливается не сразу после операции, а, как правило, через три-четыре месяца после начала лечения, если его необходимо продолжать.

Срок больничного листа перед направлением на МСЭ зависит от клинического и трудового прогноза: если он благоприятный, то больничный лист могут продлевать до 10 месяцев или даже до года. Если неблагоприятный – выдают направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) не позднее, чем через 4 месяца после начала лечения, что и имеет место при онкозаболеваниях.

На МСЭ направляет лечащий врач поликлиники по месту жительства (онколог, терапевт, хирург). Он оформляет посыльный лист на МСЭ и выдает
пациенту направление на прохождение узких специалистов, диагностики и анализов. После того как пройдены узкие специалисты и врачебная комиссия
поликлиники (ЛПУ), посыльный лист направляют в бюро МСЭ, а пациента извещают о сроках явки на освидетельствование.

Иногда врачи ЛПУ говорят онкопациентам, что им не положена инвалидность. Но принятие этого решения не в их компетенции. Лечащий врач обязан направить на МСЭ пациента с онкологическим заболеванием:
– радикально леченных больных, закончивших лечение, но утративших возможность работать из-за противопоказаний;
– больных, получающих химио- и гормонотерапию;
– больных с сомнительным прогнозом;
– больных с рецидивом и появлением отдаленных метастазов;
– больных с прогрессирующим течением заболевания после паллиативного лечения.

Важно! Оформление группы инвалидности не зависит от места прописки – ее можно оформить по месту фактического проживания в другом городе.
При возникновении проблем следует обратиться к руководителю главного бюро МСЭ той области, где временно проживает пациент.

Инвалидами признают не всех, кто плохо себя чувствует и не может работать. По закону для установления инвалидности необходимы три условия:
■ нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма (заболевание);
■ ограничение жизнедеятельности (в результате заболевания);
■ необходимость в мерах социальной защиты (пенсия по инвалидности, реабилитационные мероприятия, лекарства, ТСР и др.).

МСЭ определяет ограничения жизнедеятельности (ОЖД) в результате заболевания пациента и в зависимости от их выраженности устанавливает ту или иную группу инвалидности. Критериев ОЖД семь: ограничение способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, общению, возможности контролировать свое поведение, обучению, трудовой деятельности...

0

30

Gal_ina 62 написал(а):

Мне диагноз ХМЛ поставили в июне 2013 года.

RAF написал(а):

Подробнее смогут ответить юристы, надеюсь после праздников...

Gal_ina 62,
Вам отвечает Юрий Викторович Заболотников, Юрист НП "Здоровое будущее" по медправу -

Добрый день!
Посыльный лист оформляет лечащий доктор ( это может быть гематолог, кардиолог, терапевт...)-это первое,
присваивает и подтверждает инвалидность, а также "снимает"  ее - МСЭК, это второе.
В том случае, когда пациент получает отказ от врача по какой-то просьбе , всегда есть возможность обратиться к заведующей отделением, главному врачу...

Инвалидность оформляет не гематолог, а бюро МСЭК. Пусть обратится в данное учреждение!

Также пациентка может позвонит нам на горячую линию для консультации  - 8-800-100-48-14 Телефон бесплатный!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » Инвалидность при ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC