ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ХМЛ и современные методы лечения » Познавательная статья: "Хронический лейкоз: жить долго и счастливо"


Познавательная статья: "Хронический лейкоз: жить долго и счастливо"

Сообщений 1 страница 13 из 13

1

http://www.medpulse.ru//pix/logo.gif

http://www.medpulse.ru/health/yoursheal … 10965.html

Хронический лейкоз: жить долго и счастливо
29.09.2011 
Достижения медицины
Ирина Савченко

По данным национального регистра на территории России проживает около 6000 больных ХМЛ (хроническим миелолейкозом). Из них 100 — дети и подростки. Еще сравнительно недавно срок жизни больных составлял три-пять лет. В настоящее время в арсенале врачей есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.

Что такое ХМЛ

Это онкогематологическое заболевание (лейкоз), которое характеризуется усиленных и нерегулируемым ростом преимущественно милоидных клеток в костном мозге с их накоплением в крови. Практически у всех пациентов с данным заболевание наблюдается генетическое нарушение (транслокация 9-й и 22-й хромосомы), известное как "филадельфийская хромосома", приводящая к образованию клона злокачественных лейкоцитов.

Когда и кем был открыт ХМЛ?

Данная хромосомная патология впервые была открыта и описана в 1960году ученым из Филадельфии Питером Ноуеллом.

Сколько в мире больных ХМЛ?

В мире ХМЛ составляет приблизительно 20% случаев лейкоза у взрослых. Заболеваемость — 1-2 случая на 100 тысяч человек в год.

Стоимость лечения больных ХМЛ

Бюджет государства, отведенный на лечение ХМЛ в рамках программы "7 нозологий" составляет около 5 миллиардов рублей в год.

Это выделяет ХМЛ из множества других онкогематологических заболеваний. Существующие возможности ведения пациентов с ХМЛ позволяют получать в России результаты, сравнимые с зарубежными, а иногда и превосходящие их.

В рамках федеральной программы "7нозологий" (перечень дорогостоящих лекарств, закупаемых за счет бюджета) пациенты обеспечиваются дорогостоящими ЛС. Тем не менее, по данным российского регистра больных ХМЛ, до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость к данным препаратам. Для таких пациентов используются препараты второй линии, которые не входят в программу "7 нозологий". В настоящее время приобретение препаратов второй линии находится в зоне ответственности региональных властей. Во многих регионах это приводит к тому, что пациентам отказывают в обеспечении ЛС. Поскольку отсутствует централизованная система закупок препаратов второго поколения, стоимость их крайне высока. Внесение препаратов второго поколения в программу "7 нозологий" для пациентов с резистентными формами хронического миелолейкоза сделает терапию индивидуальной и позволит оказывать помощь на уровне, предоставляемом медициной во всем мире. Кроме того, по данным экспертов, консолидированная закупка препаратов второго поколения в рамках программы "7 нозологий" не повлечет за собой дополнительной нагрузки на государственный бюджет.

"Мы надеемся, что в дальнейшем каждый пациент будет обеспечен ЛС и квалифицированным наблюдением на территории всей России. Расширение списка препаратов для терапии ХМЛ и обеспечение их повсеместной доступности видится нам следующей проблемой, которую предстоит решить с помощью государства",- отметила Лилия Матвеева, директор АНО "Содействие".

По данным шестилетнего наблюдения за больными в поздней хронической фазе, общая выживаемость при терапии составляет 88%. Бессобытийная выживаемость — 83%, полный гематологический ответ — 97%. Большой цитогенетический ответ получен у 89% больных, полный цитогенетический ответ — у 83%. У 93% больных с полным цитогенетическим ответом нет прогрессирования ХМЛ до бластного криза (БК) и фазы акселерации (ФА). К 5-6 году наблюдения: частота событий составляет лишь 0,4%, частота прогрессирования в ФА и БК -0%.

Однако, наряду с получение оптимистичных результатов терапии, возникла необходимость учитывать ряд особенностей развития ХМЛ, появление дополнительных аномалий, наличие первичной или приобретенной резистентности к лечению. Препаратами первого поколения (на терапию первой линии не отвечает примерно 30% пациентов).

Внедрение новых препаратов предъявило и новые требования к организации контроля над течением заболевания. Была показана роль мониторинга заболевания (цитогенетического, молекулярного), который позволяет выявлять ранние признаки резистентности к проводимому лечению и принимать решение о необходимости изменения терапии в зависимости от результатов лечения. В настоящее время все лаборатории, занимающиеся мониторингом эффективности молекулярно направленной терапии ХМЛ, проходят процесс стандартизации с референтными российскими и европейскими лабораториями, что позволяет осуществлять терапию и контролировать ее эффективность на уровне международных стандартов.

Накопленный к данному этапу большой клинико-лабораторный материал привел к созданию российского регистра больных ХМЛ, который содержит исчерпывающую информацию относительно развития и особенностей болезни каждого пациента. Регистр пациентов с ХМЛ позволяет использовать клинические и лабораторные данные для оценки адекватности терапии, своевременности перехода на более эффективную терапию (в случае резистентности к предыдущему лечению), расчета потребности в ЛС индивидуально для каждого больного и для регионов страны в целом.

Таким образом разработана целая инфраструктура, способствующая качественной современной диагностике и терапии больных МЛ, проживающих на территории всей России.

Расходы на лечение ХМЛ включают в себя затраты на диагностику, мониторинг заболевания, госпитализацию пациентов, медикаментозную терапию, трансплантацию костного мозга. Бюджет — 5 млрд рублей в год.

В настоящее время предметом обсуждения является обеспечение доступности препаратов второго поколения ИТК для пациентов с ХМЛ — как для вновь диагностированных, так и для больных с неэффективностью терапии ИТК первого поколения. Врачи должны получить возможность принимать решения относительно того, какое лечение выбрать для своих пациентов, учитывая их индивидуальный риск развития резистентности. В связи с этим врачи и пациенты с нетерпением ожидают решения вопроса о включении препаратов 2-го поколения ИТК в федеральную программу льготного обеспечения.

Кроме того, препараты второго поколения дают надежду на возможность излечения больных ХМЛ. В связи с этим разработана и внедряется программа "Путь к излечению". Это беспрецедентная долгосрочная программа, предполагающая партнерство с сообществом ХМЛ во имя будущего, в котором как можно больше больных не будут нуждаться в терапии.

"Путь к излечению" в ближайшем будущем приведет к экономии бюджета в рамках федеральной программы обеспечения дорогостоящими препаратами.

Трансплантация — это тупик, а дженерики — зло

По мнению д. м. н., профессора, зам директора ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии МЗ РФ Алексея Масчана препараты 2-й линии больше необходимы "старым" пациентам, т. к. препараты 1-й линии на них не действуют. Они получили их "поздно", после того, как заболели. "Препараты 2-й линии более эффективны, не требуют большого контроля — "технология" упростилась и затраты, соответственно уменьшились. Я сам занимаюсь трансплантацией костного мозга. Но теперь мы врачи понимаем — это тупик. Трансплантация будет уходить, а ей на смену придет лечение ЛС. Ведь мы, врачи знаем, что при трансплантации тоже бывают рецидивы (1,5%), мы не можем отследить, все ли больные клетки мы убрали, а при лечении препаратами нового поколения контроль стал проще и легче для пациента.

Что касается копий и дженериков, то мы, врачи выступаем категорически против замены оригинальных препаратов копиями. По одной простой причине — их никто никогда не проверял. Что там в них? Никому неведомо. И все эти разговоры о поддержке отечественного производителя на самом деле — завуалированная форма лоббирования отечественных фармбаронов.

Единственное преимущество копий — это их простота изготовления в наших условиях. Как правило, дженерики всего на 10% дешевле оригиналов, а на производство тратится всего 10% от того, что потратили разработчики (90% средств идет на разработку и клинические исследования). Так что наши лоббисты получат 1000%-ный доход от копий. А мы — препараты с сомнительным содержанием".

Автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями "Содействие" (info@sodeystvie-cml.ru) подписала коллективное обращение Российского сообщества пациентов с ХМЛ на имя Президента России, в котором просят Гаранта Конституции поддержать их обращение в МЗ РФ и Правительство и пересмотреть перечень препаратов для терапии ХМЛ по программе "7нозологий". И тем самым обеспечить право граждан России на получение необходимой медицинской помощи.

"Мы надеемся, — говорится в обращении, — что совместные усилия пациентов и медицинского сообщества, представителей органов государственной власти, ученых и всех неравнодушных людей позволят решить эту проблему".



Теги: Ирина Савченко, Хронический лейкоз, регистр больных ХМЛ, 7 нозологий

0

2

интересует вопросик,почему фраза "Трнсплонтация - это тупик" хвучит от представителей новартиса и Содействия?

0

3

svetik0609 написал(а):

интересует вопросик, почему "Трансплантация - это тупик"

svetik0609,
дорогая моя, помнишь что говорил профессор Преображенский доктору Борменталю?
Правильно, - «…не читайте советских газет до обеда…»
От себя добавлю – и после обеда тоже не читай!

Помню, как только заболел, первым делом залез в интернет и такого начитался, мама моя….
С наиболее одиозными мнениями поделился с лечащим врачом. Врач МОНИКИ так с иронией посмотрела и говорить: «…больше читай в интернете, ещё и не того начитаешься! Всё, с этого момента, если хочешь ещё жить, - будешь слушаться только меня!...»
Послушался, как видишь, до сих пор ещё жив…

А насчет статьи, она сразу поразила, как бы сказать помягче, - несбалансированностью.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Вот примеры.
По нынешней жизни я финансовый аналитик рынков, поэтому могу вполне профессионально разбираться какую долю в стоимости производства занимает лейбл бренда и сколько может стоит noname продукция. Как правило, стоимость марки может доходить до 50%, при равных прочих условиях…
Также в статье проявлен однобокий подход к дженерикам, специалисты могут разъяснить, не буду влезать в тонкости…
А зная уважаемого Алексея Александровича Масчана, доктора и профессора, сильно сомневаюсь, что он вообще такие слова говорил.

Журналисты, как специалисты в одной известной области (а специалист, по Козьме Пруткову,  - подобен флюсу - полнота его односторонняя) бывает, допускают ляпы…  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif
Так что, не бери в голову и незацикливайся…ОК?
Хочешь, совсем уберем?

+1

4

Кроме того, что Интернет -  большой справочник, и т.п., он еще и большая "помойка".
Не надо верить всему, что там написано.
И возмущаться не стоит.
А некоторые несуразности лучше воспринимать с иронией.

+1

5

Согласна с Viod!))) ирония и чувство юмора спасают ....ммммм..... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif .почти как пересадка !  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif 
Я бы вообще ввела в обиход смешную прививку)))) как говорил один мой маленький друг в возрасте 6 лет "приЛивку". )))))))))) до сих пор вспоминаем, как его собачке сделали "приЛивку" потому что у нее был неправильный " приВкус"))))
Думаю что у всех нас с юмором все в норме)))
Все мы довольно разные и соответственно нельзя всех ровнять одной мерой ... Всех одинаково лечить... Кому- то действительно показана пересадка и только, а кому- то и медикаментозное лечение вполне помогает... Главное чтоб помогало!!!
И чтобы все мы после лечения выглядели примерно так  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif
Или вот так  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/165-2.gif 
Ну или хотя так  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif  знае http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif знаете, обожаю это смешное солнышко, такого глупого выражения солнечного лица еще не видела))))) но оно кажется таким счастливым!!!

0

6

Да, ребят, я тут тоже влезу в ваш диалог немного... Сколько себя помню была против таблеток вообще. Может это неправильно, но считаю, что рисковать нужно. Нельзя полность переводить свой организм на зависимость от ЛС. Пробовать нужно все. Пока еще никто ничего не решил нам остается только слушать свой организм и жить с ним в дружбе. Я рисковала до пересадки и рискую сейчас. Не буду описывать как и почему. Верю, что излечусь и анализы лучше!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/159-1.gif

+1

7

Диагноз ХМЛ мне поставили чисто случайно в Питере, где я находился на курсах повышения квалификации (сам с Кавказа). Положили в Военно-медицинскую академию (ВМА) (я военный), затем перевели в московский военный госпиталь более высокого уровня.
    Про ТКМ мне и там и там врачи говорили примерно одно:
-это не панацея;
-если есть близнец, то делать надо;
-если донор то стоит подумать, так как положительный результат нельзя обещать, а вот негативные последствия по-любому будут;
-при пересадке придется каждый квартал лежать в больнице (причем не в любой), наблюдаться
-колоть уколы повышающие иммунитет и т.д.
    А при таблетках (если есть положительный ответ на Гливек) прогнозировать проще, по крайней мере угрозы минимальны..
    Я конечно хочу выздороветь, но пробывать всё и вся не есть смелость и стремление к лучшему. Врач говорит, что решать мне - делать или не делать, так как гарантий никаких!!!
    P.S. В Москве общался с парнем: ему 4 года пересадили от близнеца. вид у него болезненный, каждый квартал лежит в больнице на обследовании, 3 раза в неделю делает укол внутримышечно для повышения иммунитета (название не помню), анализы показывали от 0,01% клеток до 0,7% в костном мозге, затем опять 0,00% - скачут непонятно...Другому парню сделали год назад от старшей сестры - сейчас у него реакция "донор против хозяина", оттек селезенки, проблемы с почками. Еле подобрали медикаментозное лечение, а то хотели вырезать, но еще ничего не ясно...
    Вот и думай что лучше..

0

8

Дмитрий написал(а):

Диагноз ХМЛ мне поставили чисто случайно в Питере...
...
колоть уколы повышающие иммунитет и т.д.

Дмитрий, рад приветствовать Вас на форуме! http://uploads.ru/i/m/e/v/mevtR.gif 
Да мы все примерно также случайно оказались в этом братстве...
Насчет ТКМ и "уколы повышающие иммунитет", скорее всего наоборот - снижающие собственный иммунитет против донорских клеток костного мозга, чтобы не было РТПХ (рекции трансплантата против хозяина)... Светик, как появится, думаю, лучше расскажет... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
А насчет - делать/неделать, каждый решает исключительно сам... Но, в последнее время, ключевой момент - если лекарства (Гливек допустим) хорошо помогают, то с ТКМ не спешат...
Да, и у Вас пока уйма времени, чтобы определиться...
Но, если есть донор-родственник, это уже хорошо - есть "запасной парашют", на всякий случай и любое время...
http://uploads.ru/i/n/k/5/nk5er.gif

0

9

Напишу немного для Дмитрия! Привет Новичок!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif Меня на сайте тоже немного знают, я как раз недавно после трансплантации (не родственной, от донора из Германии) На трансплантации вводят химию по венам каждый день почти в течении 2 недель примерно, но она такая же как и при бластном кризе, но есть одни таблеточки (бусульфан называются), которые как раз и убивают костный мозг. Они СЛИШКОМ  токсичны, практически яд. Так что очень важно, чтобы почки, печень, желудок и кишечник работали хорошо в этот момент, чтоб могли вывести всю эту гадость с организма. Если все более-менее прилично, можно отделаться меньшими потерями, но понимать что ты принимаешь и что они не должны задерживаться у тебя в организме очень важно. Лучше больше ходит, не лежать ни в каком случае, следить за стулом...Истории разные бывают. Панацеи действительно нет. Парочку напишу. Женщина, лет 35-40, ХМЛ сделали трансплантацию, все хорошо, началось РТПХ кожное, кишечное немного, ходила проверялась, скоро Новый год, но... При РТПХ у нее возник РЕЦИДИВ!!!!!!!Это вообще немыслемо, донорские клетки зашкаливают, а болезнь вылезла. Сначала думали ошиблись, но Увы... Теперь она поедет на химию,где все снова опустят в ноль..Вот тебе и пересадка. У многих все прекрасно, лучше справляются с болезнью врачи после ТКМ, все более понятно. А некоторые и после некоего времени возвращаются и лечение продолжается. ТКМ дает возможность выжить, когда врачи перестают контролировать ситуацию, такие моменты тоже бывают, к сожалению.

+1

10

qwerty написал(а):

Согласна с Viod!))) ирония и чувство юмора спасают ....ммммм.....  .почти как пересадка !   
Я бы вообще ввела в обиход смешную прививку)))) как говорил один мой маленький друг в возрасте 6 лет "приЛивку". )))))))))) до сих пор вспоминаем, как его собачке сделали "приЛивку" потому что у нее был неправильный " приВкус"))))
Думаю что у всех нас с юмором все в норме)))
Все мы довольно разные и соответственно нельзя всех ровнять одной мерой ... Всех одинаково лечить... Кому- то действительно показана пересадка и только, а кому- то и медикаментозное лечение вполне помогает... Главное чтоб помогало!!!
И чтобы все мы после лечения выглядели примерно так  
Или вот так   
Ну или хотя так    знае  знаете, обожаю это смешное солнышко, такого глупого выражения солнечного лица еще не видела))))) но оно кажется таким счастливым!!!

да смех в нашем случай,наш БОЛЬШОЙ СОЮЗНИК)
ВСЕ ОЦЕНЕНО СОБСТВЕННЫМ ОПЫТОМ!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

11

ПОЧЕМУ ТО ВСЕ СКОПИРОВАЛО,ИНТЕРЕСУЕТ ВОТ ЭТОТ МОМЕНТ)ОБЪЯСНИТЕ
По данным шестилетнего наблюдения за больными в поздней хронической фазе, общая выживаемость при терапии составляет 88%. Бессобытийная выживаемость — 83%, полный гематологический ответ — 97%. Большой цитогенетический ответ получен у 89% больных, полный цитогенетический ответ — у 83%. У 93% больных с полным цитогенетическим ответом нет прогрессирования ХМЛ до бластного криза (БК) и фазы акселерации (ФА). К 5-6 году наблюдения: частота событий составляет лишь 0,4%, частота прогрессирования в ФА и БК -0%.

0

12

Юленька написал(а):

ПОЧЕМУ ТО ВСЕ СКОПИРОВАЛО,ИНТЕРЕСУЕТ ВОТ ЭТОТ МОМЕНТ)ОБЪЯСНИТЕ

Юленька,
ты видишь, статья 3-летней давности, сейчас уже 2014 год, а значит есть и данные 8-10 лет.
Они говорят, что если не нарушать приема препарата, то после 8-лет, частота вероятных событий в виде прогрессирования в фазу акселерации и бластного криза близка к "нулю". Поэтому, выдохни и живи нормальной жизнью! Раз тем более у тебя ПЦР=0% в течении 5 лет, как сама сказала.

0

13

RAF написал(а):

Юленька,
ты видишь, статья 3-летней давности, сейчас уже 2014 год, а значит есть и данные 8-10 лет.
Они говорят, что если не нарушать приема препарата, то после 8-лет, частота вероятных событий в виде прогрессирования в фазу акселерации и бластного криза близка к "нулю". Поэтому, выдохни и живи нормальной жизнью! Раз тем более у тебя ПЦР=0% в течении 5 лет, как сама сказала.

спасибо,это не может не радовать!!!!!
23.09 сдала очередной пцр и мутацию,жду и очень переживаю)
как узнаю результат сразу же отпишусь)!!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ХМЛ и современные методы лечения » Познавательная статья: "Хронический лейкоз: жить долго и счастливо"


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC