ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » Ко Дню 9/22. Хронический миелолейкоз и беременность


Ко Дню 9/22. Хронический миелолейкоз и беременность

Сообщений 1 страница 3 из 3

1

http://s2.uploads.ru/t/f3uyw.jpg
Екатерина Юрьевна Челышева, наш консультант на форуме "ХМЛ-Стоп", врач-гематолог,
к.м.н., с.н.с. научно-консультативного отделения миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ

Хронический миелолейкоз и беременность.
Десять лет назад такой вопрос был бы еще невозможен. Пять лет назад обсуждался с большой осторожностью. Сегодня, зная о том, что продолжительность жизни больных ХМЛ близка к продолжительности жизни обычных людей, не болеющих ХМЛ, молодым пациентам врачи все чаще стали говорить: да, это возможно. Конечно, при условии получения глубокой и стабильной ремиссии заболевания.

Беременность при ХМЛ – по-прежнему редкое событие.
За первое десятилетие применения иматиниба, в 2001-2010 гг родилось 12 детей. А с 2011 по 2015 на свет появилось уже 49 новорожденных. Таким образом, пик «бэби-бума» при ХМЛ пришелся на последние 5 лет. Новое понимание того, как возможно вести пациенток с ХМЛ и беременностью, а также готовность больных четко следовать рекомендациям врача и понимать риски в каждом конкретном случае, стали основанием для этого. На сегодняшний день собрана информация о 98 случаях беременности у 75 женщин. Родился 61 ребенок, 25 девочек, 36 мальчиков. Дети родились без отклонений в развитии.

К сожалению, у многих женщин беременность констатировали при значительной лейкозной массе, и ведение таких больных было сопряжено с рисками. Однако в последние годы случаев запланированной беременности при глубокой ремиссии, когда вероятность осложнений минимальна, становится все-таки больше.

Молодые больные не всегда хорошо ориентируются в состоянии своего заболевания и в результатах своих анализов, мониторинг молекулярного ответа нерегулярный. Что такое цитогенетическое исследование, чем его результаты отличаются от молекулярно-генетического, и когда мы вправе говорить о действительно глубокой ремиссии. Для безопасного планирования беременности все эти моменты очень важны. Хотелось бы, чтобы понимания ответственности за контроль над своим заболеванием у пациентов было больше.

Сбор, консультация и ведение редких случаев беременности при ХМЛ в такой огромной стране как Россия трудно было бы представить без активного взаимодействия гематологов из разных регионов и без поддержки пациентского сообщества. Поддержка коллег из НИИ акушерства и гинекологии им.Кулакова в Москве очень помогает, многие новорожденные появились на свет именно там. Силами сотрудников ГНЦ, при помощи Национального гематологического общества создан Регистр беременности при ХМЛ, помогающий суммировать всю накопленную информацию. И хотя создание регистра не ставило цели охвата случаев по всей России, исходы беременности зафиксированы уже в 33 регионах.   

Кроме ценности каждой человеческой жизни, ощутимым за эти годы стала ценность того опыта, который мы получили по итогам на сегодняшний день. Несмотря на то, что консенсуса по тактике терапии у женщин с ХМЛ при беременности, в мире еще не разработано, часть вопросов остаются спорными, постепенно появляется уверенность, основанная на объективных данных.
Вот только с информацией по отцам с ХМЛ в регистре беременных явный пробел: анкеты заполнены только по 6 случаям.. С одной стороны, в литературе не описано явных неблагоприятных исходов, с другой- хотелось бы понимать, какая ситуация у нас в стране. Поэтому если пациентское сообщество может помочь в сборе этой информации, путем заполнения несложных анкет, то это помогло бы нам всем.

В ГНЦ планируется продолжить консультировать пациентов и пациенток с ХМЛ по вопросам планирования семьи. Научно-консультативное отделение миелопролиферативных заболеваний под руководством профессора А.Г.Туркиной.

В завершение, хочу сказать, что эта страница для ХМЛ, конечно, очень интересная и очень важная. От заболевания с неизбежно быстрым смертельным исходом до долговременной выживаемости и возможности планировать семью – это фантастика и реальность нашего времени.

С днем 9:22! Будьте здоровы и счастливы!

http://s7.uploads.ru/V3oID.jpg

Теги: 2015, День ХМЛ, 9/22, ХМЛ и беременность, Челышева,

0

2

ой, как хочу ляльку!!!!

я так понимаю, что беременность возможно планировать по достижении полного ответа. И как долго он должен продержаться?
А как с приемом ИТК? пропускаем первый триместр, потом пьем?

а то у меня биологические часики тик-так, надо быстрей...

0

3

Remedios написал(а):

беременность возможно планировать по достижении полного ответа. И как долго он должен продержаться?
А как с приемом ИТК? пропускаем первый триместр, потом пьем?
а то у меня биологические часики тик-так, надо быстрей...

Remedios,
тут как правило, получается по жизни...
Понятия полного ответа, теперь и нет. Как говорится, необнаружение у вас BCR-ABL - это не значит, что их нет, а означает всего лишь на несовершенство лаборатории  :glasses:
Глубокий молекулярный ответ начинается от и ниже 0,01% По хорошему, на это и нужно ориентироваться...

Как будете готовы, так сразу и свяжитесь с Екатериной Юрьевной - Беременность и планирование детей при ХМЛ

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » Ко Дню 9/22. Хронический миелолейкоз и беременность


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC