ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ. Начало лечения. Боли в суставах и костях. Remedios


ХМЛ. Начало лечения. Боли в суставах и костях. Remedios

Сообщений 1 страница 15 из 15

1

а мне объясните механизм возникновения боли в суставах и костях :question:
-----------------------------------------------------------------------------
ХМЛ. Начало лечения. Боли в суставах и костях. Remedios

Теги: ХМЛ, Начало лечения, Боли в суставах и костях, Remedios

0

2

RAF написал(а):

Галина19, Remedios
рекомендую просмотреть вебинар - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ
Думаю, после этого многие вопросы отпадут...

спасибо, прослушала, но ответа не услышала
мне сам механизм возникновения боли интересен
или где-то прослушала?

и еще по тактике, отменяем препарат, даем противоспалительные нестероидные средства и боль уходит насовсем. А тут на форуме слышала - терпеть, перетерпеть
любопытно....

0

3

Remedios написал(а):

сам механизм возникновения боли

Remedios,
боли бывают разные. Связанные с разными процессами, наложениями разных индивидуальных особенностей. Разной локализации и симптоматики.
Рекомендую подготовить конкретный развернутый подробный вопрос гематологам-специалистам, можно в ЛС. Можно с приложением анализов выписок и етс...

0

4

RAF написал(а):

Remedios,
боли бывают разные. Связанные с разными процессами, наложениями разных индивидуальных особенностей. Разной локализации и симптоматики.
Рекомендую подготовить конкретный развернутый подробный вопрос гематологам-специалистам, можно в ЛС. Можно с приложением анализов выписок и етс...


боль очень интересная (я такого никогда не испытывала, хотя опыт у меня немалый), очень искристая, острая, жгучая, как шампанское, как фейерверк,
часто мигрирует, слишком часто приходит слишком внезапно, чтобы успеть сохранить лицо,
иногда задерживается надолго, заставляя хромать и двигаться с трудом, иногда проходит через несколько минут, часов.
Не всегда реагирует на диклофенак, иногда утихает от долгого прикладывания льда или наоборот теплой ванны, ведет себя по-разному.

Локализируется чаще в крупных, также и мелких суставах, пронзает кости, снизу вверх, сверху вниз, иногда вкруговую
иногда на фоне резкой боли в суставе перестаю его чувстовать вообще. От этого теряюсь и расстраиваюсь.

мне любопытно, от чего боль приходит? это продукты распада так разрушают сустав? можно ли нагружать суставы в прежнем режиме? а то сразу рефлекс - беречься и не двигаться.

0

5

Где-то на этом форуме в ответе врача прозвучало, что в костях от лечения Иматинибом происходят изменения. И, хотя препарат таргетный, возможно, что и у клеток, составляющих другие органы, некоторые рецепторы, находящиеся на клеточных мембранах, захватывают молекулу нашего препарата и там происходят некоторые изменения ( побочка не отсюда?). Все мы разные и происходит это у всех по- разному и в разных местах, и нервы, доносящие до нас эту информацию, расположены у нас не совсем одинаково. Мы - приспосабливающаяся, изменяющаяся под воздействием различных факторов биологическая система. Вот и получается: перетерпели - прошло.
Прошу воспринимать эти рассуждения исключительно, как рассуждения дилетанта

0

6

VioD написал(а):

Где-то на этом форуме в ответе врача прозвучало, что в костях от лечения Иматинибом происходят изменения. И, хотя препарат таргетный, возможно, что и у клеток, составляющих другие органы, некоторые рецепторы, находящиеся на клеточных мембранах, захватывают молекулу нашего препарата и там происходят некоторые изменения ( побочка не отсюда?). Все мы разные и происходит это у всех по- разному и в разных местах, и нервы, доносящие до нас эту информацию, расположены у нас не совсем одинаково. Мы - приспосабливающаяся, изменяющаяся под воздействием различных факторов биологическая система. Вот и получается: перетерпели - прошло.
Прошу воспринимать эти рассуждения исключительно, как рассуждения дилетанта

спасибо, интересно)
на примере моей сыпи и лихорадки с температурой под 40 - отменили препарат, больше, чем на месяц, за этот месяц сделала три сеанса плазмафереза
начали снова, легкая сыпь, и сейчас ее практически нет
но вот, не потерян ли терапевтический эффект

будем думать дальше http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

риск остеопороза повышается с приемом ИТК? я пропустила

0

7

Remedios написал(а):

риск остеопороза повышается с приемом ИТК?

Remedios,
рекомендую изучить это -
Побочные эффекты при лечении ХМЛ
и
Инструкция производителя на Филохромин-ФС (скачать/посмотреть)

Насчет остеопороза не скажу, но, если иматинибы влияют на баланс обмена веществ (поэтому их и контролируют, чтобы вовремя парировать),
то, на мой взгляд, возможно всё.

Ваши вопросы отправил гематологам, ждите...

0

8

RAF написал(а):

Remedios,
рекомендую изучить это -
Побочные эффекты при лечении ХМЛ
и
Инструкция производителя на Филохромин-ФС

регулярно читаем и перечитываем, это наша библия)

RAF написал(а):

Ваши вопросы отправил гематологам, ждите...

спасибо!

0

9

Remedios написал(а):

RAF написал(а):
Ваши вопросы отправил гематологам, ждите...

спасибо!

Remedios,
Вам ответы на Ваши вопросы от Галины Анатольевны Гусаровой, врача-гематолога ГНЦ -

Для ответа на оба вопроса необходимо знать, каким препаратом и как  долго проводится терапия, какова фаза ХМЛ и ответ на терапию (гематологический, цитогенетический и/или молекулярный).
По поводу первого вопроса: боли в костях и суставах характерны обычно для начального периода лечения ХМЛ. Если боли возникли недавно, а лечение проводится в течение уже длительного времени, в первую очередь надо исключить прогрессию заболевания. Если анализы в порядке, есть стабильный ответ на терапию ИТК, можно временно отменить его (хотя бы на неделю), чтобы установить, связаны ли эти боли с приемом ИТК. Если при отмене они остаются, целесообразна консультация ревматолога. Если прекратятся, а при возобновлении лечения возобновятся, должна быть обсуждена смена ИТК в связи с токсичностью. При возможности частого посещения ГНЦ пациентка может быть включена в исследовательский протокол по снижению токсичности (подробности - после ответов на мои вопросы).

Второй вопрос: потерян или нет терапевтический ответ, Вам скажет лечащий врач по результатам клинического анализа крови, цитогенетического или молекулярного исследований. Риск остеопороза повышается при длительном и существенном снижении уровней кальция, фосфора. Уровень этих электролитов может снижаться при лечении ИТК, но, как правило, не длительно и не глубоко. В противном случае назначают  препараты, их содержащие.
В связи с наличием токсичности (кожная сыпь) также может быть включена в протокол.
С уважением, Г.А.Гусарова.

0

10

RAF написал(а):

Remedios,
Вам ответы на Ваши вопросы от Галины Анатольевны Гусаровой, врача-гематолога ГНЦ -

cпасибо за ответ!

терапия ИТК проводилась 17.06-04.07.15, отменена на фоне сыпи (+лихорадка и высокая температура). Боли были.

Перерыв 05.07-04.08.15. Боли прошли почти сразу.

терапия начата вновь 05.08.15 (200х2 раза в день), 10.08.15 (и по сей день) продолжена в обычном режиме (1х400)
Боли появились на второй день, усиливались на протяжении двух недель, меняли характер и интенсивность.

Могу отметить, что за последнюю неделю-полторы реже стала возникать острая боль в костях (она-то меня и беспокоила больше всего, ибо слишком необычна и внезапна! идешь-идешь, раз пронзило, хоть падай, хоть посреди проезжей части, и неизвестно, когда отпустит), есть тупые, иногда сильные боли, в костях, суставах, но они хотя бы понятны, как-то физиологичны что ли.

анализы крови 14.08.15 неплохие, все в пределах нормы. О ЦГ-анализе говорить пока рано (врач назначает его на начало ноября)
последние анализы 03.09.15 утеряны лабораторией, поэтому пока не могу сказать.
Самочувствие очень плохое последнюю неделю, температура 37,3-38, редко снижается до 37, одышка (без движения), головокружения, слабость, отеки, диарея. Сыпи нет, но остались пятна, проявляющиеся в светлое время суток (это грибок?).
Грибковое поражение горла, влагалища.

Отредактировано Remedios (2015-09-09 18:11:55)

0

11

Remedios написал(а):

cпасибо за ответ!

Remedios,
Вам вопросы от Галины Анатольевны -

Вопросы к пациентке: то есть лечение ХМЛ начато только что, в июне? Какой препарат принимаете? Во время перерыва была ли нормализация температуры, исчезновение одышки, головокружения, слабости, диареи? Не понятно происхождение грибкового поражения, особенно горла. Как поставлен этот диагноз? Были ли взяты мазки из пораженных областей? Не принимали ли Вы перед этим антибиотики или стероидные гормоны?
С уважением, Г.А.

0

12

RAF написал(а):

Remedios,
Вам вопросы от Галины Анатольевны -

лечение ХМЛ филахромином начато 17 июня этого года, продолжалось полторы недели. Перерыв на месяц. Возобновлено 5 августа этого года.

во время месячного перерыва температура была иногда и нормальной. Самочувствие было приемлемым. Одышка только при ходьбе, подъеме по лестнице. Диареи не было.

о грибке в горле сказал ЛОР, мазки не брались, не понимаю, почему. Врача, видимо, больше беспокоит киста в гайморовой пазухе, снижение обоняния, и отек слизистой, ее синюшность.

антибиотики или стероидные гормоны не принимала. Вагинальный кандидоз начал навещать меня давненько, еще за пару лет до постановки диагноза (ХМЛ). Но не так сильно. Сейчас без перерыва. На этой почве беспрерывные циститы (уролога еще не посещала)

0

13

Remedios написал(а):

лечение ХМЛ филахромином начато 17 июня этого года

Remedios,
Галина Анатольевна, Вам передает -

Я задавала вопрос, уходили ли боли при отмене иматиниба. Еще раз советую: узнать данные по гематологическому ответу (общий анализ крови, исследование костного мозга, размеры селезенки). Исключить прогрессию ХМЛ или отсутствие ответа. Если нормализовалось число лейкоцитов, тромбоцитов, формула крови в норме, селезенка не увеличена, а при отмене иматиниба боли исчезали - это, скорее всего, токсичность иматиниба. Если при отмене не исчезали и нет признаков прогрессии - обратитесь к ревматологу.
С уважением, Г.А.

0

14

я уже отвечала на этот вопрос, см. выше

RAF написал(а):

терапия ИТК проводилась 17.06-04.07.15, отменена на фоне сыпи (+лихорадка и высокая температура). Боли были.
Перерыв 05.07-04.08.15. Боли прошли почти сразу.

0

15

Remedios написал(а):

Боли были.
Перерыв 05.07-04.08.15. Боли прошли почти сразу.

Remedios,
см. ЛС...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ. Начало лечения. Боли в суставах и костях. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC