ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ. Начало лечения. Получение Иматиниба, вопросы. LMarina


ХМЛ. Начало лечения. Получение Иматиниба, вопросы. LMarina

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Добрый день!
Уважаемый RAF, необходима ваша консультация. Диагноз ХМЛ с дек.2014 года, препарат филахромин получаю с мая 2015 г. Вопрос в следующем: на какой период должен выдаваться препарат (1 мес, 2 мес.) чтобы был переходящий остаток? Дело в том, что я учусь (на очном отделении) в другом городе и поэтому мне часто приходится уезжать на неделю-две в месяц, иногда эти дни совпадают с днями получения препарата. Заранее - даже на 1-2 дня раньше срока, не выдают ("получаешь пятого числа, будь любезна пятого и получай"). Либо вся эта процедура проходит с большим скандалом и большой потерей времени (2-3 дня), которого нет. Как быть в таких случаях? В чем причина такого отношения? Такое заболевание, как ХМЛ за месяц не вылечить. Мое предположение - врачи полагают, что больной где-нибудь за месяц "затеряется" и больше не обратиться? Существует ли какой-нибудь нормативный документ, где можно найти ответ на этот вопрос? Заранее прошу прощения у врачей, если обидела, понимаю не у всех врачей одинаковый подход к больным.
Благодарю за ответ.
-----------------------------------------------------------------------
ХМЛ. Начало лечения. Получение Иматиниба, вопросы. LMarina

Теги:  ХМЛ, Начало лечения, Получение Иматиниба, вопросы, LMarina

0

2

LMarina написал(а):

Дело в том, что я учусь (на очном отделении) в другом городе и поэтому мне часто приходится уезжать на неделю-две в месяц, иногда эти дни совпадают с днями получения препарата. Заранее - даже на 1-2 дня раньше срока, не выдают

LMarina,
сложный вопрос...
Это везде решается по разному. Где-то сразу выдают на несколько месяцев. Где строго по месяцам.
Со временем пациенты как-то умудряются найти выходы в таких ситуациях. Например, получить вперед на время поездки-отпуска. Или получают родственники, где-то по доверенности, где-то проще...
Нужно уметь договариваться с врачами и ответственными за выписку. Если предстоит поездка - заранее приносить документы, Заявление руководителю медорганизации.
Как правило, выход находится, иногда, особенно в первое время после диагноза - даже берут взаймы у более опытных пациентов. Иногда и врачи помогают в этом...

0

3

Le Marina, у меня очень часто получает муж таблетки и никто слова не говорит против,наверное и у вас могут родственники получать,причем никакой доверенности никто не требует.

0

4

Большое спасибо за ответы! По поводу "договариваться", это все понятно, в нашей стране, к сожалению, все мы только и делаем, что "договариваемся", "кланяемся", "просим"..., под одной дверью просиди пол-дня, под другой еще пол-дня (врачи сейчас взяли моду во время приема устраивать конференции, запирают дверь и на час, полтора и сиди жди). А вот именно со стороны законодательства по линии Минздрава наверняка имеется документ, который регламентирует порядок выдачи препаратов. Если кто-нибудь владеет информацией - напишите пожалуйста.
Вот сегодня мне пообещал помочь в этом вопросе координатор нашего региона - спасибо, что не отказал. Но это ведь не дело, "дергать" по такой мелочи людей.
Спасибо!

0

5

LMarina
я бы на вашем месте подняла на уши всех, и заведующего поликлиникой, и страховую компанию, и минздрав области. Напишите всем, позвоните, подергайте за хвост

все эти "не подмажешь, не поедешь" не должны иметь место

0

6

Remedios написал(а):

я бы на вашем месте подняла на уши всех, и заведующего поликлиникой, и страховую компанию, и минздрав области

Remedios,
это не тот случай, что поможет, здесь больной требуется "встроиться" приемлемым образом в установшийся порядок вещей:
- зав поликлиникой в праве тупо зачитать/отписаться установленным порядком предоставления ЛС по льготе. А именно, пациенты должны в удобное им время записаться и прийти на прием к врачу (в рекомендованную дату, указанной где-то, допустим в медкарте). Получить там рецепт, по которому в назначенной аптеке им выдадут препарат.
- страховая тут никаким боком не задействована.
- минздрав области - также тупо отпишется порядком отпуска...ну и для порядка перешлет письмо ниже, для принятия решения и ответа.

Грамотное решение - обсудить с врачом - как выйти с положения?
Договориться в данной ситуации совсем не означает "договориться"(в кавычках) или "подмазать"...

0

7

Уважаемый RAF, (рассказываю конкретную ситуацию) в июле улетала на экзамены, врачу предоставила документы и билеты на самолет. Потратила уйму времени, нервов. Все мои объяснения, обсуждения и просьбы войти в положение (именно без кавычек) привели к тому, что врач согласилась на 2 дня!!!!! выдать препарат раньше срока с предупреждением, что это было в первый и последний раз. И причем, я вылетаю в субботу, за препаратом велено было придти в пятницу!!!!, на просьбу выдать в четверг, т.к. перед отлетом ( думаю у всех) напряженный день, у врача был такой страх в глазах, как будто ее завтра же и "расстреляют" за это самоуправство.  Сегодня опять столкнулась с этой же ситуацией. Вот спасибо координатору - надеюсь поможет.

0

8

LMarina написал(а):

Вот спасибо координатору - надеюсь поможет

LMarina,
это в порядке вещей.
Надеюсь, со временем, всё образуется и наладится, а также накопится некий запас на такие случаи.
Это в первое время сложно...

А где учитесь, если не тайна?

0

9

RAF написал(а):

Remedios,
это не тот случай, что поможет, здесь больной требуется "встроиться" приемлемым образом в установшийся порядок вещей:
- зав поликлиникой в праве тупо зачитать/отписаться установленным порядком предоставления ЛС по льготе. А именно, пациенты должны в удобное им время записаться и прийти на прием к врачу (в рекомендованную дату, указанной где-то, допустим в медкарте). Получить там рецепт, по которому в назначенной аптеке им выдадут препарат.
- страховая тут никаким боком не задействована.
- минздрав области - также тупо отпишется порядком отпуска...ну и для порядка перешлет письмо ниже, для принятия решения и ответа.

Грамотное решение - обсудить с врачом - как выйти с положения?
Договориться в данной ситуации совсем не означает "договориться"(в кавычках) или "подмазать"...


а без разницы, проблему надо решать, и практика показывает, что чем больше людей и структур переживает и дергается, то тем проще решается проблема пациента ХМЛ

0

10

Remedios написал(а):

чем больше людей и структур переживает и дергается, то тем проще решается проблема пациента ХМЛ

Remedios,
в данном случае, это не тот вариант.
Будет ровно так, как я выше написал, т.е. ничему не приводящие "отписки" и "творение деятельности".

Эту тему мы уже обсуждали неоднократно, даже применительно к длительным зарубежным поездкам/командировкам, с участием Александра Владимировича Саверского, Президента «Лиги защиты пациентов».
И ничего лучше, чем "получение на месте регистрации пациента родственниками (доверенными лицами) и последующей пересылкой" - не нашли.
См. тут - Гливек и отъезд за границу

Отредактировано RAF (2015-08-15 18:15:09)

0

11

Вы,знаете,может в разных городах и регионах по-разному,но лечащий врач абсолютно не причем в выдаче лекарства.Все дело в том,что в министерстве здравоохранения есть отдел,который занимается распределением льготных препаратов. Просто я узнавала в министерстве относительно выдачи лекарства.Так,вот у нас,в Самаре,конкретно один менеджер,который занимается именно распределением по 7 нозологиям.Я ей позвонила и она мне ответила,что мне препарат она выписывает 28 числа каждого месяца и в течении последующих 2 дней препарат доставляется в аптеку нашей поликлиники.Врач выписывает рецепт,спускает его в аптеку и я получаю.(или мой муж).  Почему пишу так подробно,просто как-то пришла,в аптеке филахромин есть,но аптекарша говорит,это не забрали кто-то из больных и мне не могут выдать его,т.к данный препарат приходит именной,т.е на вашу фамилию и врач не может выписать рецепт на его получение. Т.е вам нужно позвонить в министерство здравоохранение вашего города в отдел по обеспечению льготными препаратами,узнать телефон менеджера,занимающимся вами и объяснить вашу ситуацию.И опять,же ситуация решаема в том случае,если препарат есть на складе к тому времени,когда вам нужно.

Отредактировано станиславна (2015-08-15 22:18:15)

0

12

станиславна написал(а):

может в разных городах и регионах по-разному,но лечащий врач абсолютно не причем в выдаче лекарства


...в чем-то соглашусь.
Вот тут, опять же в материале МОД «Движение против рака» и НП «Равное право на жизнь» - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
стр.33-37, приводятся основные принципы организации поставок нам льготных ЛС (без относительно 7ВНЗ) -
Обеспечение противоопухолевыми лекарствами амбулаторно

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Отредактировано RAF (2015-08-15 23:44:38)

0

13

Мой сын болеет с августа 2015. Наша местная больница должна была нас обеспечить препаратом с 01.11.2015 но сегодня уже 09.11.2015 препарата нет. Я сама купила филахромин и вот вопрос. Почему он так дешево стоит? 3200,00 я прям боюсь его давать пить ребенку. Мне говорили он стоит около 30000,00. Скажите кто нибудь цену,  кто приобретал себе препарат.

0

14

olgatrend80 написал(а):

Почему он так дешево стоит? 3200,00 я прям боюсь его давать пить ребенку.

Оlga,
а где Вы купили препарат?
На самом деле, если купили в официальной аптеке, ничего необычного в этом нет.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

15

Я купила его в той аптеке что вы рекомендовали здесь на сайте. Ростов-на-Дону аптека БИО мастер по моему.

0

16

olgatrend80 написал(а):

Я купила его в той аптеке что вы рекомендовали здесь на сайте. Ростов-на-Дону аптека БИО мастер по моему.

Ольга, тогда не беспокойтесь, всё нормально!
Просто дальше добивайтесь бесплатных поставок...

0

17

Спасибо Вам, так ответили быстро, успокоилась немного. Хорошо что вы есть, у меня столько вопросов в голове и все без ответа пока...

0

18

olgatrend80 написал(а):

у меня столько вопросов в голове и все без ответа пока...

Ольга, задавайте...
Если сможем, то ответим все вместе

0

19

LMarina написал(а):

Добрый день!
Уважаемый RAF, необходима ваша консультация. Диагноз ХМЛ с дек.2014 года, препарат филахромин получаю с мая 2015 г. Вопрос в следующем: на какой период должен выдаваться препарат (1 мес, 2 мес.) чтобы был переходящий остаток? Дело в том, что я учусь (на очном отделении) в другом городе и поэтому мне часто приходится уезжать на неделю-две в месяц, иногда эти дни совпадают с днями получения препарата. Заранее - даже на 1-2 дня раньше срока, не выдают ("получаешь пятого числа, будь любезна пятого и получай"). Либо вся эта процедура проходит с большим скандалом и большой потерей времени (2-3 дня), которого нет. Как быть в таких случаях? В чем причина такого отношения? Такое заболевание, как ХМЛ за месяц не вылечить. Мое предположение - врачи полагают, что больной где-нибудь за месяц "затеряется" и больше не обратиться? Существует ли какой-нибудь нормативный документ, где можно найти ответ на этот вопрос? Заранее прошу прощения у врачей, если обидела, понимаю не у всех врачей одинаковый подход к больным.
Благодарю за ответ.
-----------------------------------------------------------------------
ХМЛ. Начало лечения. Получение Иматиниба, вопросы. LMarina

Теги:  ХМЛ, Начало лечения, Получение Иматиниба, вопросы, LMarina

Отправлено личное сообщение http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ. Начало лечения. Получение Иматиниба, вопросы. LMarina


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC