ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Молекулярный рецидив, рекомендуют ТКМ. Показано ли? Регина


Молекулярный рецидив, рекомендуют ТКМ. Показано ли? Регина

Сообщений 1 страница 30 из 31

1

Дочь болеет ХМЛ с 2011 года.Принимали Гливек.16 июля выявили рецидив и сразу рекомендуют ТКМ , пересмотр дозировки ,перевод на Тасигну или Дазатиниб не предлогали. Помогите пожалуйста

Теги: Молекулярный рецидив, рекомендуют ТКМ, ТКМ, Регина

0

2

регина написал(а):

16 июля выявили рецидив и сразу рекомендуют ТКМ

регина, здравствуйте!
А чем мотивируют такое решение?
Если можно Выписку или анализы, дозу препарата...можно в ЛС.

0

3

RAF

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

последняя выписка
получаем Гливек400мг в сутки

0

4

регина,
Ваш вопрос с приложением Выписки отправил Екатерине Юрьевне Челышевой, нашему врачу-консультанту, гематологу ГНЦ.
На мой скромный взгляд, ничего страшного в анализах нет -  Уровень относительной экспрессии химерного гена BCR-ABL (p210) составляет:
BCR-ABL p210/ABL*100 0.0046

Через месяц динамика покажет. При очередном приеме, все вопросы, которые Вас волнуют (изменение дозировки, переход на другие ИТК...и др.) можете очно задать консультирующим врачам...

0

5

Спасибо большое!Буду ждать мнения Екатерины Юрьевны.
Смущает также ухудшение самочувствия дочери.Я связывала с чрезмерным волнением,вызванным сдачей ЕГЭ и поступлением.
Но сейчас думаю,что могли быть и лекарства плохого качества или поддельные.
Мы покупаем Гливек при помощи фонда.Филахромин и Генфатиниб не пили.Побоялись

0

6

регина написал(а):

Смущает также ухудшение самочувствия дочери.Я связывала с чрезмерным волнением,вызванным сдачей ЕГЭ и поступлением.
Но сейчас думаю,что могли быть и лекарства плохого качества или поддельные.
Мы покупаем Гливек при помощи фонда.Филахромин и Генфатиниб не пили.Побоялись


регина,
волнения и стресс, несомненно ухудшают самочувствие...

А откуда мысли, что препараты могли быть плохими?

0

7

В аптеке,в которой мы обычно покупали Гливек  предложили Российский и Швейцарский.
Российский-тот,который упаковывают в России,а Швейцарский привозят в упаковке.Это было для меня новостью.Я позвонила в представительство Новартис,чт проверить имеющийся Гливек,но специалиста по проверке подлинности не было на месте и мне предложили приехать в другой день.Мы к сожалению должны были вернуться в Ростов.Тем более,что заменить гливек нечем ,окажись он подделкой.
В офисе сверили номер и серию выпуска и сказали ,что была такая партия.Хотелось бы конечно просканировать.Новая партия появится в продаже в конце августа

Отредактировано регина (2015-08-01 20:39:00)

0

8

регина написал(а):

Российский-тот,который упаковывают в России,а Швейцарский привозят в упаковке.

регина,
действительно, есть такое дело. В Уфе упаковывают Гливек и Тасигну - Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.
Насчет качества, могу сказать только, что оно д.б. идентично тому, что упаковывают зарубежом.
Кстати, по ценам - они различаются?

Кроме указанного, в России встречается другая официальная копия Гливека - ИмаГлив, см. тут - faq5-2 (дженерики)
Производится в дженериковом подразделении Новартис в SANDOZ d.d. (Словения).

0

9

регина написал(а):

Буду ждать мнения Екатерины Юрьевны.

регина,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

По представленным анализам у вашей дочери есть молекулярный ответ 4  (МО4), и это более, чем хороший результат.
Я не увидела в выписке рекомендаций сразу выполнить ТКМ.  Рекомендации повторной оценки с целью определения возможности и целесообразности ТКМ вряд ли  означает намерение немедленной ТКМ. К тому же, как вы понимаете, эту операцию невозможно выполнить без полной информированности и согласия пациента.

В любом случае, вы вправе обратиться в другой центр для консультации, если у вас есть такая необходимость. В Петербурге, например, есть еще два федеральных центра, где можно получить консультацию.

0

10

RAF написал(а):

регина,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Добрый день!Большое спасибо!
Подскажите пожалуйста,в какие центры мы могли бы обратиться

0

11

регина написал(а):

Подскажите пожалуйста,в какие центры мы могли бы обратиться

регина,
Екатерина Юрьевна Вам передала -

Например, РосНИИ ГТ или центр им. Алмазова, они оба в Петербурге


РосНИИ ГТ - Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии, http://www.bloodscience.ru/
центр им. Алмазова - Северо-западный медицинский исследовательский центр, http://www.almazovcentre.ru/

0

12

RAF написал(а):

В Уфе упаковывают Гливек и Тасигну


На сайте СТандартфарм-УфаВита никакой информации, о том, что они производят Гливек нет.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

13

Sergio написал(а):

На сайте СТандартфарм-УфаВита никакой информации, о том, что они производят Гливек нет.

Sergio,
им незачем светить эту инфу. Они получают в технологической упаковке - вторично упаковывают в коммерческую упаковку...и всё пока! Даже %-брака задан в считанных капсулах.
Степень и глубина локализации производства - рассчитаны на годы, чтобы получать преференции, что это теперь "отечественное производство".

0

14

RAF написал(а):

Sergio,
Степень и глубина локализации производства - рассчитаны на годы, чтобы получать преференции, что это теперь "отечественное производство".


Не понял. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

RAF написал(а):

Sergio,
это давняя история...
Просто очень уже давно, примерно в середине 2000-ых, мы говорили представителям Новартиса, что в общем, нужно бы подумать о том, чтобы выпускать препараты у нас. Хотябы в виде знаменитой "отверточной сборки" (упаковки/переупаковки), а то не ровен час...в России может многое случиться, ведь мы "развивающаяся страна", не то что вы - "страны со стабильной экономикой":)
А нас просто не понимали...

Ну и в 2012-м случилось...преждевременное появление дженериков, менее чем за год до потери Патентом срока действия...
Причем, было это юридически обставлено очень тонко и грамотно, что забугорной компании осталось только облизнуться.
А если бы к тому моменту был "отечественный Гливек" или его копия - ничего бы не случилось.

*"Степень и глубина локализации производства" - означает план-график выпуска зарубежного лекарств у нас в стране по годам от момента появления до полного производства: от упаковки до производства молекулы... С момента появления препарата с упаковки и до производства молекулы (ГЛФ - готовых лекарственных форм) - это ЛС будет считаться отечественным, со всеми льготами для производителя (налоги, преференции...).

0

15

RAF написал(а):

регина,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Большое спасибо!Так почему же ничего не назначают на данном этапе развития рецидива?

0

16

регина написал(а):

Так почему же ничего не назначают на данном этапе развития рецидива?

регина,
на самом деле у вас ситуация под "рецидив" - и не подходит.
Не хочу повторяться, почитайте лучше тут - Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ
Главный смысл в том, что не известно какой результат у вас был до того: 0,00 и писали отрицательно (т.к. лаборатория не имела возможности определять более точно). А сейчас - появилась возможность определять с более высокой точностью более 0,000 и возникли значащие цифры после 0,00

Для вас главное в тексте поста по ссылке вот эти две фразы - 

У нас есть один друг, который имеет возможность сдавать анализы ПЦР в трех разных лабораториях.
И вот...у него результаты анализов сданных а течении 3-5дней - разнятся бывает на порядок, а то и два!


У меня за 10  с лишним лет лечения ПЦР последовательно "гулял" от "нуля" до 0,4% потом обратно и так несколько раз...без видимых причин...


И самое главное, под определение "рецидива" или "настораживающих факторов" европейские гематологи относят это -
BCR-AВL больше или равно 0,1% в любой момент терапии (см. таблицу2, там же по ссылке чуть выше на странице).
А так у вас, как Екатерина Юрьевна пишет -

По представленным анализам у вашей дочери есть молекулярный ответ 4  (МО4), и это более, чем хороший результат.


Динамику покажет следующий мониторинг ПЦР...
А остальное, где его делать, как быть если появятся разночтения - см. по ссылке.

0

17

RAF написал(а):

регина,
на самом деле у вас ситуация под "рецидив" - и не подходит.
Не хочу повторяться, почитайте лучше тут - Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ
Главный смысл в том, что не известно какой результат у вас был до того: 0,00 и писали отрицательно (т.к. лаборатория не имела возможности определять более точно). А сейчас - появилась возможность определять с более высокой точностью более 0,000 и возникли значащие цифры после 0,00

Для вас главное в тексте поста по ссылке вот эти две фразы - 

И самое главное, под определение "рецидива" или "настораживающих факторов" европейские гематологи относят это -
BCR-AВL больше или равно 0,1% в любой момент терапии (см. таблицу2, там же по ссылке чуть выше на странице).
А так у вас, как Екатерина Юрьевна пишет -

Динамику покажет следующий мониторинг ПЦР...
А остальное, где его делать, как быть если появятся разночтения - см. по ссылке.


Огромное Вам спасибо!!!!

0

18

Добрый день!Можно ли принимать афабазол или грандаксин,или атаракс,или сонапакс параллельно с Гливеком?
Какой препарат лучше при бессоннице?
Спасибо!

0

19

регина написал(а):

Можно ли принимать афабазол или грандаксин,или атаракс,или сонапакс параллельно с Гливеком?
Какой препарат лучше при бессоннице?

регина,
Ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне.
Однако, она пока на ASH2015, вероятно поэтому не скоро ответит...

Тут - Связано ли раздражительность, нервозность с приемом ИТК. nnn-83
по теме афабазола было сообщение. Может поможет.

0

20

Спасибо

0

21

RAF написал(а):

Можно ли принимать афабазол или грандаксин,или атаракс,или сонапакс параллельно с Гливеком?
Какой препарат лучше при бессоннице?

регина,
Вам, Екатерина Юрьевна передала -

Нужно посмотреть все эти препараты на предмет взаимодействия с цитохромом р450 (инструкция). Если они указаны как стойкие индукторы/ингибиторы p450, то лучше избегать их применения.

Препараты подбирают индивидуально. Сказать какой из них лучше или хуже действует трудно, седативный (снотворный)эффект проявляется у всех по-разному. Афобазол и грандаксин возможно купить без рецепта, насчет других не уверена. Атаракс- довольно сильный препарат, при его применении нужен контроль врача, который его назначил и возможно, коррекция дозы. По сонапаксу не могу дать четкой характеристики.

В любом случае, лучше будет если эти препараты выпишет доктор и он же проконтролирует их прием.

При нарушении суточных ритмов сон-бодрствование можно попробовать начать с простых вещей: соблюдение режима дня, вовремя ложиться спать, вставать в одно и то же время. На короткое время может помочь применение мелатонина (мелаксен), это аналог естественного гормона, который нормализует суточные ритмы и сон.

0

22

Кстати, Мелатонин лучше покупать на eBay (например,\\\\http://www.ebay.com/itm/220814034795?_trksid=p2057872.m2749.l2649&ssPageName=STRK%3AMEBIDX%3AIT )- значительно дешевле, чем в наших аптеках.

0

23

А в противопоказаниях  у мелаксена указан лейкоз, значит нам нельзя?

0

24

Спасибо большое всем за информацию.Принимать,конечно же, необходимо по назначению и под наблюдением врачей.Увы,все три врача расходятся в назначениях.
Имеется еще один вопрос:Скажите пожалуйста,что за экспериментальная программа без терапии?Есть ли у нас в стране подопытные?Каков результат?При каких анализах показано участвовать в программе?

0

25

регина написал(а):

Скажите пожалуйста,что за экспериментальная программа без терапии?Есть ли у нас в стране подопытные?Каков результат?При каких анализах показано участвовать в программе?

регина,
есть такое дело...
Подробнее, тут - О новых горизонтах в лечении ХМЛ, интервью профессора Туркиной А.Г.

Анна Григорьевна, есть ли новости по программе ведения пациентов в молекулярной ремиссии без поддерживающей терапии в России, известной за рубежом как STIM?

В сентябре 2015 года  «Метод лечения больных хроническим миелолейкозом с глубокой молекулярной ремиссией без воздействия ингибиторов тирозинкиназ под контролем молекулярно-генетических методов исследования», был утвержден Минздравом в рамках клинической апробации, и мы начали подбор кандидатов.

Для решения вопроса о готовности пациента к ведению ремиссии без приема ингибиторов, нужны результаты ПЦР, подтверждающие очень низкие уровни лейкемических клеток (менее 0,01 %) за последние 2 года. Это необходимо, для того, чтобы быть уверенным, что глубокая молекулярная ремиссия стабильна. Сегодня из тех пациентов кто уже имеет стабильный молекулярный ответ, мы можем выбрать тех, кто готов к наблюдению за ремиссией без приема лекарств.

Более того, у нас уже есть семилетний опыт ведения небольшой группы таких пациентов, у которых  прием лекарств был вынужденно прерван по различным причинам. Важно подчеркнуть, что все больные  находились под наблюдением врача и проходили контрольные исследования по оценке остаточного клона Ph+ клеток. Однако, следует отметить, что только у половины больных ремиссия остается стабильной, у остальных -  потребовалось возобновление лечения.

Я советую всем больным ХМЛ знать и уметь оценить уровень остаточных лейкозных клеток. Это необходимо для того чтобы  понимать адекватность проводимой  терапии и своевременно решать вопрос о необходимости ее коррекции. 

Что для этого нужно сделать?
Сдать анализы ПЦР в сертифицированных центрах. Проконсультироваться у врача. Если остаются вопросы, специалисты  из федеральных центров могут помочь в решении не ясных ситуаций. Это сделать никогда не  поздно.


Насчет, есть ли такие пациенты?
Сообщаю - ДА, есть. Лично знаю нескольких.

0

26

Спасибо.На каком препарате была достигнута длительная ремиссия?

0

27

регина написал(а):

Спасибо.На каком препарате была достигнута длительная ремиссия?

На разных, от иматиниба до дазатиниба.

Причем, сейчас рассматривают варианты первоназначения нилотиниба или дазитиниба пациентам имеющим низкие риски, с тем, чтобы гарантировано быстро достигнуть длительную ремиссию (2 года), и снять с препаратов, оставив только мониторинг.  Хотя, препараты 2-го поколения (и 3-го, понатиниб) - более токсичны, в сравнении с иматинибом.

0

28

Спасибо за ответ.Пугает такой эксперимент.Хотя жить на Гливеке уже устала

0

29

регина написал(а):

Пугает такой эксперимент.Хотя жить на Гливеке уже устала

регина,
во первых, это дело сугубо добровольное. К этому нужно подходить осознано и твердо решившись...
Во вторых, все те кто теряет ремиссию при этом - вновь его обретают при повторном начале приема того или иного ИТК. Не забываем - всё ведется под контролем!
Ну и в третьих, при всем при том, всё же у около 50% пациентов ремиссия продолжает сохраняться и без препаратов. Будем надеяться, что со временем найдутся ещё новые методы и приемы увеличения доли этих счастливчиков.

0

30

Есть небольшой нюанс, если не отказываться от Иматиниба, то будут гарантированно лечить при любой молекулярке, но если перейти в подопытные, лечение начнется только при достижении о,1% по результату ПЦР. В остальном диапазоне ( от 0 до 0,1%) лечение не положено.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Молекулярный рецидив, рекомендуют ТКМ. Показано ли? Регина


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC