ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Начало лечения, вопросы: жаркий климат, противопоказания. Sergio


Начало лечения, вопросы: жаркий климат, противопоказания. Sergio

Сообщений 1 страница 29 из 29

1

Всем привет!
Меня зовут Сергей, 29 лет, я алкоголик! ))))))

Простите, это нервное! ))

Итак, серьезно.
Сергей,29 лет, диагноз ХМЛ.
Обнаружили случайно, пару недель назад, при очередном анализе крови. Лежал в больнице, лечился от язвы.
Несколько дней после выписки пил Гидреа (пока ждал результатов цитогенетического анализа).
После получения положительных результатов анализа, мне был назначен Гливек, в дозировке 400мг (4 капсулы,по 100мг)
У меня скоро свадьба, в связи с этим хотелось бы задать несколько вопросов людям, которые принимают Гливек дольше чем я.

Влияет ли прием Гливека на репродуктивную функцию у мужчин?
С удовольствием почитаю ответы людей, ставших родителями в процессе приема Гливека.  Отцов с ХМЛ.

Собираемся в свадебное путешествие в страну с жарким климатом. Пока не решили в какую именно. Бали, Доминикана или в наш любимый Тайланд. Можно ли при ХМЛ совершать подобные вылазки?!
Выслушаю адекватную критику, советы и рассказы людей, которые путешествовали с ХМЛ по ЮВА и прочим жарким странам.

П.С.
Можно обращаться на ты.
Мои сообщения не такие красочные, как у большинства форумчан. Я своего рода "смайликовый старовер", так что скобки и двоеточия со скобками это максимум эмоций, которые я могу передать при помощи клавиатуры! ))))
Буду исправляться.
Пишите, буду рад новым знакомствам. =)
-----------------------------------------------------------------------
Начало лечения, вопросы. Sergio

Теги: Начало лечения, вопросы, жаркий климат, противопоказания, Sergio

0

2

Sergio написал(а):

Меня зовут Сергей, 29 лет, я алкоголик!

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif
Sergio,
Здравствуйте!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif
Рады приветствовать тебя на нашем форуме!
Добро пожаловать и Присоединяйтесь!

По вопросам -
насчет репродуктивной функции, особенно мужчин, - практически нет никаких противопоказаний от Иматинибов для зачатия. Подробнее см. тут - Аспекты деторождения при ХМЛ

Насчет свадебного путешествия...
Если кратко, всё зависит от стадии болезни. В стадии акселерации, бластного криза - любые изменения привычного порядка вещей - не желательны. В стадиях ремиссии цитогенетической и молекулярной - можно.

А  при развернутой стадии или аксельрации - любые изменения нормального образа жизни - могут подтолкнуть резкому обострению.
В полете на самолетах присутствует низкоуровневое ионизационное излучение и сильные перепады давления. Нормальное давление на земле - 750мм рт. столба, на высоте - снижается до 400мм...
Подробнее тут - Можно ли больным хмл летать на самолете и отдыхать на море? Гена

и тут - Можно ли мне отдыхать в Египте и посещать солярий? Юленька

ещё тут -
Противопоказания при ХМЛ...

Кстати, некоторые пациенты у нас с жарких стран - Узбекистана, Таджикистана и южного Казахстана... И есть особенности проживания и лечения для пациентов при таком жарком климате -
Особенности лечения ХМЛ при жаре Равшан

Думаю, информация изложенная по этим ссылкам, тебе помогут...

Удачи и Здоровья!

И свадебных фотографий с тебя причитаются!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

3

День добрый! У меня еще вопросы!

Нужно ли как то кардинально менять свой образ жизни при ХМЛ?
Может нужно в чем то себя ограничить?
Можно ли мне перегреваться? Про нежелательность пребывания на солнце я уже понял. Как с посещением бани быть? обычно посещал раз в неделю (70-80 градусов,влажность 70)
Можно ли переохлаждаться?
Как при ХМЛ переносятся ОРВИ? Чем можно лечить, а чем нежелательно?
Может какие-то продукты из рациона исключить? а какие-то наоборот добавить?
Как быть с посещением спортзала? Болезнь болезнью, но держать себя в форме тоже хочется. Речь не о беговой дорожке и аэробике, а о жиме и приседаниях со штангой.

Заранее спасибо! ))

0

4

Sergio написал(а):

У меня еще вопросы!

Sergio,
конечно, многие после диагноза-ХМЛ, кардинально меняли свои жизни и судьбу.
Это вопрос скорее из области философии и Веры...
Ведь просто так ничего не бывает...

На эту тему много написано тут - Помоги себе сам
Тут - Чаша Кармы...

Когда же наступила "Эра Гливека" для всех, постепенно страхи и тяжелые мысли стали меньше посещать новозаболевших... Вплоть до того, что многие стали воспринимать эту тяжелейшую прежде заболевание, чуть ли не как банальный грипп. Особенно если больного диагностировали на ранних этапах, когда он ещё и не успел прочувствовать всех симптомов и проявлений страшного недуга. Пациенту оставалось принимать препараты и ни о чем особо не задумываться -  войдешь в ремиссию и будешь жить как почти здоровый человек...
Однако, если нарушать предписания врачей, пропускать прием назначенных препаратов - наступление болезни дело неминуемое: рецидив, акселерация, бластный криз...
Причем, с этими последствиями редко справляются и новые препараты 2-го, 3-го поколения...
Поэтому, приверженность лечению должен быть на первом месте - строго соблюдать предписания врачей, регулярно принимать лекарства, проходить мониторинг.

Насчет ограничений...
Все зависит от стадии заболевания. Если с диагнозом "поймали случайно" и не было явных проблем со здоровьем и работой: типа тяжело выполнять свои функции, то возможно и не требуется изменить образ жизни, менять работу...
Если были - то оформляется инвалидность и облегчается условия труда.

Тут -
Наши истории
"Один день из жизни пациента с ХМЛ"
многие пациенты делятся со своими историями жизни до и после заболевания.

Насчет противопоказаний, в начале диагноза они стандарты:
не - перегреваться, переохлаждаться, напрягаться;
выполнять тяжелую физическую работу, постоянную работу на улице, вредные условия...
и прочее и прочее.

Со временем, после достижения цитогенетической ремиссии  и далее - многие противопоказания облегчаются.
Насчет всех противопоказаний и того что можно, от чего лучше воздержаться, см. тут -
Вопросы знающим...
и тут -
Вопросы Гематологу...
Уверен, многие вопросы снимутся!

Там же найдешь подробно и на эти вопросы, красным - если кратко:
Можно ли мне перегреваться? - не желательно
Как с посещением бани быть? обычно посещал раз в неделю (70-80 градусов,влажность 70) - баню в первое время, только с точки зрения помыться, а не попариться!
Можно ли переохлаждаться? - не желательно!
Как при ХМЛ переносятся ОРВИ? Чем можно лечить, а чем нежелательно? - см. например тут - Наши болячки...или как лечиться от обычных болезней?
Может какие-то продукты из рациона исключить? а какие-то наоборот добавить? см. тут - О здоровом питании...
Как быть с посещением спортзала? Болезнь болезнью, но держать себя в форме тоже хочется. Речь не о беговой дорожке и аэробике, а о жиме и приседаниях со штангой. Насчет физо тоже много обсуждали в теме "Вопросы знающим". Если кратко - не перенапрягаться и переутомляться!Профессиональный спорт - уже за бортом, при примерно 20% снижении кровопроизводства уже не удастся на равных соревноваться со здоровыми...

Отредактировано RAF (2015-07-06 23:36:09)

0

5

Sergio написал(а):

День добрый! У меня еще вопросы!

Нужно ли как то кардинально менять свой образ жизни при ХМЛ?
Может нужно в чем то себя ограничить?
Можно ли мне перегреваться? Про нежелательность пребывания на солнце я уже понял. Как с посещением бани быть? обычно посещал раз в неделю (70-80 градусов,влажность 70)
Можно ли переохлаждаться?
Как при ХМЛ переносятся ОРВИ? Чем можно лечить, а чем нежелательно?
Может какие-то продукты из рациона исключить? а какие-то наоборот добавить?
Как быть с посещением спортзала? Болезнь болезнью, но держать себя в форме тоже хочется. Речь не о беговой дорожке и аэробике, а о жиме и приседаниях со штангой.

Заранее спасибо! ))

Здравствуйте, Сергей!
Полностью согласна со всеми!! рекомендациями от Rafa!!
От себя добавлю лаконично, чтобы не вызывать ненужную дискуссию... Если хотите жить долго и счастливо, внимательно изучите все что написал для ВАС Raf... !
А если хотите поиграть со смертью в прятки, то экспериментируйте... Парьтесь, загорайте, переохлаждайтесь, выпивайте и все такое.... Живите на всю катушку!... Йё Хоу!!...
..... И вы будете первым!!!, кто при этом достиг ремиссии и выжил...
Извините за сарказм... Просто довольно много подобных  печальных примеров ...
Я желаю вам скорейшего выздоровления, от всего сердца!

Про жаркий климат...
Я сибирячка, хмл с 2003г, на сегодня полная ремиссия...
По делам семьи жила в Крыму осенью 3 мес и весну и часть лета... Что могу сказать по собственному опыту...
Конечно стараюсь жить разумно и веду здоровый образ жизни... А в Крыму, на солнце, просто закрываю голову и все... Видимо экологически чистое место намного сильнее, чем вредное солнечное воздействие!... Самочувствие было просто восхитительным... Правда были некоторые нюансы... Но думаю, что это организм просто начал самоочищаться от всего накопленного вредного ... Ведь живу я в довольно загрязненном месте...
В общем, если разумно подойдете к путешествию, то здоровья вы прибавите ... Но только вот как отреагирует ваш организм... Подумайте вместе с ним... Ему сегодня нелегко... У него стресс от лекарств, от свадьбы...со всеми вытекающими... В общем смотрите за самочувствием и если что (даже не думаю вас отговаривать ни от чего...), то чтобы могли обратиться за помощью или сразу вернуться домой, без сожаления... Просто будьте готовы...

И еще пару слов, если позволите...
Поймите нас правильно пожалуйста...звучащие от нас ответы - это не "добро пожаловать в клуб больных и унылых, ограничивающих себя во всем людей"...!

Это добро пожаловать в общность здравомыслящих и оптимистично настроенных людей, которые путем осознания проблем со здоровьем и трудного личного опыта, нашли в себе силы для борьбы за жизнь не только собственную, но и находим время и силы чтобы помогать всем желающим жить ...
И не только ищущим ответы, но и тем кто устал в этой борьбе и у кого опускаются порой руки...

Хорошего вам отдыха! Счастливой семейной жизни! Доброго здоровья!! )))
Берегите себя,веселый и честный человек, милый "алкоголик")))...и все у вас будет в самом лучшем виде)!

Отредактировано qwerty (2015-07-06 06:48:19)

0

6

А если хотите поиграть со смертью в прятки, то экспериментируйте... Парьтесь, загорайте, переохлаждайтесь, выпивайте и все такое.... Живите на всю катушку!... Йё Хоу!!...
..... И вы будете первым!!!, кто при этом достиг ремиссии и выжил...


Воу,Воу!!! Qwerty,полегче! ))))
Я со смертью не собираюсь играть! Это бесполезное занятие, все мы рано или поздно с ней встретимся.
Пить я не пью, после язвы тем более. В первую неделю помогала сила воли,затем просто потерял интерес к алкоголю.
Его и раньше то особо не было, так, несколько бутылочек пива под кальян. С кальяном,кстати, тоже теперь не дружу.
Вру, недавно сыграл со смертью! )))
Ехал за результатами цитогенетики.
И как пела группа "Бандерос":" ... Тормоза спасли его, но не его "Ducati"... ." Въехал в стену поликлиники. ))))
Ducati поломался и не передвигается теперь. Я передвигался на костылях! ))) Сейчас хромаю только и пытаюсь до конца согнуть ногу! )))
Думал ХМЛ как то повлияет на процесс заживления, но к моему удивлению все заживает как обычно.

Прошу меня простить, свадебный переполох не дает мне написать все, что хотел, так что выйду на связь только вечером!
Всем здоровья! И не унывайте здесь без меня! )))))

0

7

qwerty написал(а):

Живите на всю катушку!... Йё Хоу!!...

qwerty, Спасибо, за поддержку!!!

Да мы и живем не скучно...и на всю катушку...
Недавно пересмотрел это -
Ссылка

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Ниже наша #Ня опять зажигает! Между прочем - уже 3 года как без препарата!!!
http://sh.uploads.ru/t/AsxD7.jpg

Для Сергея - НО для всего этого нужно пройти некоторые этапы - по меньшей мере выйти на ремиссии...

0

8

Про жаркий климат...

Некоторые считают, что слова "разумно" и "Тайланд" нельзя употреблять в одном предложении.
Но я считаю, что я парень с головой.
По приезду в Тай, я не пускаюсь с трапа самолета в алко-трэш, поиск трансвеститов и копеечных проституток! ))))))
Я приезжаю туда за морем, (Раньше за морем и солнцем), за фруктами, за путешествиями по острову на мотоцикле.
То есть, веду себя вполне прилично. ))
"Проблема" Тайланда в том, что там не бывает скучно,там не получится пролежать полдня в номере. Кто был там, тот поймет. Хотя все по разному отдыхают.

добро пожаловать в клуб больных и унылых, ограничивающих себя во всем людей"...

Ненененене.... В такой клуб мне нельзя, я не такой человек! ))))))
Первые три дня, после подтверждения диагноза, конечно было тяжело, ручки дергались, пытались опуститься. Но я собрал все силы, дал себе хорошего "леща" и начал поднимать себе настроение.
И меня раздражает, когда меня жалеют. )) Чувствую себя при этом каким-то ущербным.
Думаю при ХМЛ... да и не только при ХМЛ, а вообще на протяжении всей жизни, человек должен вести себя как боксер на ринге.
Не колотить всех подряд, нет! )))))
Человек должен постоянно двигаться, продумывать свои дальнейшие действия и не опускать руки.
Остановишься, опустишь руки и все, пропустишь удар.
И хорошо, если найдутся силы встать и продолжить жить.

Пардон... Что -то меня понесло.. )))))

Резюмирую.
Если вы считаете, что я пришел сюда поплакаться, то я отвечу вам:"НЕТ!"
Не на того напали! )))))
Просто я в самом начале своего пути к ремиссии и у меня в связи с этим куча вопросов, на которые мне нужны ответы! )))

помогать всем желающим жить ...


Вот здесь не совсем согласен, от самого человека зависит много.
Но я всегда рад помочь! ))))

теперь ВНИМАНИЕ,ВОПРОС!!!!!!

Многие пишут о тошноте после приема Гливека.
Пью его 5-ый день, в дозировке 400мг. Меня не тошнит.
Означает ли вышеописанное то, что Гливек не работает?
Или тошнить начинает после более продолжительного срока приема?
Или может при большей дозировке?

Когда обычно наступает ремиссия?
Наступит ли она до Октября 2015?! )))))) (Тут я наверное губу раскатал?! ))))))

0

9

Sergio написал(а):

теперь ВНИМАНИЕ,ВОПРОС!!!!!!


Сергей,
отвечу коротко...

На юга, в Египет (температура воздуха доходила под 40) отправился, кажется в 2010м. Из неприятностей - как только принимал капсулы Гливека (6 по 100мг) - сразу же начинал ощущать, что "батарейки садятся" - уходят силы. После этого мог только лежать или сидеть или бродить тихим ходом... Поэтому время приема назначал - ближе к вечеру....
До Египта, два раза в сентябре (температура - ок.30) мотался на Черное море на машине. В обе эти поездки таких состояний не ощущал...

Почему в начале болезни рекомендуют неперенапрягаться и прочее... Просто, лечение болезни требует много сил - физических и психо-эмоциональных, если себя ещё сильно нагружать, то может оказаться баланс энергий в организме отрицательный - и болезнь будет прогрессировать...

Насчет тошноты - 5дн. - не срок и это никак не означает, что препарат не работает! Причем, проявления тошноты, диареи - сильно зависит от режима питания и правильности приема. Если принимать препарат с жирной пищей - диария как правило приходит во время:)
Тошнота - это признак временного передоза. Если пить с большим количеством жидкости или заедать кашами на воде - тошноты может и не быть...

По срокам ремиссий см. таблицу рекомендуемых сроков и показателей -
http://sg.uploads.ru/cpkQV.jpg

Ремиссия ХМЛ определяется следующими понятиями:
Полный гематологический ответ (ПГО) - количество кровяных клеток нормализовалось, и исследования не выявляют незрелые белые кровяные клетки. Размер селезенки также нормализовался, если она была увеличена.
Полный цитогенетический ответ (ПЦО) - при цитогенетическом исследовании костного мозга не выявляются клетки с Филадельфийской хромосомой.
Большой молекулярный ответ (БМО) - ПЦР (тест крови, который позволяет обнаружить и подсчитать даже очень маленькое количество определенных составляющих гена) все еще выявляет BCR-ABL, однако на низком уровне (менее 0,1%). Среди специалистов такой ответ считается оптимальным.
Глубокий молекулярный ответ (МО4 или МО4,5) - тест ПЦР все еще прослеживает ХМЛ, однако на очень низком уровне вплоть до технического предела обнаружения (уровень BCR-ABL ниже 0,01% при МО4 и ниже 0,0032% при МО4,5).
Молекулярно-неопределяемое заболевание - тест ПЦР не выявляет BCR-ABL в крови или костном мозге. Однако у большинства пациентов по-прежнему может иметься очень малое число копий гена BCR-ABL, не поддающееся техническому обнаружению.
Источник - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

Отредактировано RAF (2015-07-06 22:03:20)

0

10

Раф, а разве можно резко перестраивать график приема, если доза 400мг один раз в день?
Ведь, если я все правильно прочитал, иматиниб имеет свойство накапливаться в организме, вернее в организме должна быть его определенная концентрация.
Я начал принимать препарат во время ужина. Ужинаю дома, но так как живу за городом, а дела в городе, иногда задерживаюсь. И вот уже прием препарата "сдвинулся" на час позже.
ВОПРОС!
Можно ли резко перенести прием Гливека с 18:00 на 7-8 утра?
Или например капсулу в обед, остальные вечером. Что бы как то "размыть" и сделать переход "плавнее? Что бы и концентрация препарата была оптимальной для борьбы с ХМЛ и передоза не было.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

11

Еще один вопрос.
Не то что бы меня он особо тревожит, но все же.
ЭТО лечится?
Ведь ремиссия, насколько мне известно, это не выздоровление, а всего лишь (если можно так выразиться) стадия течения болезни, улучшение. Но человек по прежнему болен.
Допустим, я достиг ПМО. Вернее не так.
К чему все эти предположения?! ))))
Я достиг ПМО!!! Вот когда это произойдет, какова вероятность рецидива?

Кого я обманываю?! Меня очень тревожит этот вопрос!!!!!!

0

12

Sergio написал(а):

Можно ли резко перенести прием Гливека с 18:00 на 7-8 утра?
Или например капсулу в обед, остальные вечером. Что бы как то "размыть" и сделать переход "плавнее? Что бы и концентрация препарата была оптимальной для борьбы с ХМЛ и передоза не было.


Переносить можно!
Только тебе придется учесть один момент - после приема препарата в течении часа может потребоваться в туалет. А если ты в пути-дороге и в пробке - это может стать проблемой. У меня иногда, из-за пробок, поездка до работы может составить и 2часа. Поэтому, принимаю препарат в районе 11часов - ранний обед или поздний завтрак...когда железно уже доехал.

"Размазывать" и делить дозу 400 (и 600 тоже) - нежелательно!

имеет значение как средняя концентрация препарата в костном мозге, так и пиковые (максимальные мгновенные значения)! Ибо рекомендации: разделить прием Гливека на две части - врачи раздают с опаской. Если при 800мг-на две части 400+400, вполне понятно, иначе будут трудности с усвоением. А если при 600=300+300, то как раз пиковые значения будут ниже. И вероятно, препарат будет работать хуже.

Подробнее тут - Перерывы в приеме. Причины...

Насчет -

Sergio написал(а):

ЭТО лечится?
Ведь ремиссия, насколько мне известно, это не выздоровление, а всего лишь (если можно так выразиться) стадия течения болезни, улучшение. Но человек по прежнему болен.
Допустим, я достиг ПМО. Вернее не так.
К чему все эти предположения?! ))))
Я достиг ПМО!!! Вот когда это произойдет, какова вероятность рецидива?
Кого я обманываю?! Меня очень тревожит этот вопрос!!!!!!


См.потробнее тут - Лекарства от ХМЛ "излечивают" или "продлевают" жизнь?  Лидия

И см. фото выше - "наша #Няша опять зажигает! Между прочем - уже 3 года как без препарата!!!"

Намек надеюсь достаточен?

- Многие из нас уже больше 10 лет лечатся Гливеком и другими ингибиторы тирозинкиназы, и всё чаще начинают задаваться вопросом - а можно ли избавиться - вылечится от ХМЛ?

На сегодня однозначного ответа на это нет. Я думаю, ответ на этот вопрос мы получим в этом десятилетии.  На первом этапе, обсуждая вопрос о прерывании приема препарата, я бы использовала другую терминологию, а именно – наблюдение за больным с полной  молекулярной ремиссией без поддерживающей терапии. Говоря о наблюдении предполагается, что для контроля  стабильности ответа используется  молекулярные методы, позволяющие выявить ранние признаки заболевания. Следует подчеркнуть, что больной должен быть обследован в сертифицированной лаборатории и уровень BCR-ABL транскрипта не должен быть выявлен.   При обсуждении вопроса о прерывании приема препарата надо  сначала убедиться, что полученный ответ стабилен.  Длительность стабильного отрицательного ответа должна быть не менее 2 лет. Кроме того, следует подчеркнуть, что такие попытки можно планировать ТОЛЬКО ПОД СТРОГИМ МОЛЕКУЛЯРНЫМ МОНИТОРИНГОМ  и в РАМКАХ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ!!!

Подробнее об этом тут - Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22

Отредактировано RAF (2015-07-06 23:23:41)

0

13

Оставлю ка я затею с переносом времени приема препарата! )))
Домашний туалет, есть домашний! ))))))

Благодарю за ответы!!!

0

14

Доброе утро,мальчики и девочки!!!!
Нужна помощь в расшифровке! ))
Пришли мои результаты анализа.

"95% интерфазных ядер с t (9;22)  (q34;q11)

Кариотип: LSI BCR/ABL (Dual Color, Dual Fusion) Vysis
nuc ish (ABL 1x3) (BCRx3) (ABL 1conBCR x2) [190/200]

Заключение: химерный ген BCR/ABL выявлен в 95,0% проанализированных ядер. 1R1G2F"

Что все эти циферки означают?!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

15

Привет,Sergio! Это означает,что из двух хромосом образовался химерный ген на 95%.Это нормально пр постановке диагноза,и филадельфийская хромосома ,наверное 100% выявлена. Вот теперь,по мере лечения эти "цифирьки"и должны очень сильно снижаться и при достижении 0-будет вам счастье,в виде ремиссии. У некоторых за 3 месяца,за полгода,год. Посмотрите таблицу,где показана эффективность лечения. Так,что ,все штатно. Успехов. :flag:  http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

16

станиславна написал(а):

Привет,Sergio! Это означает,что из двух хромосом образовался химерный ген на 95%.Это нормально пр постановке диагноза,и филадельфийская хромосома ,наверное 100% выявлена. Вот теперь,по мере лечения эти "цифирьки"и должны очень сильно снижаться и при достижении 0-будет вам счастье,в виде ремиссии. У некоторых за 3 месяца,за полгода,год. Посмотрите таблицу,где показана эффективность лечения. Так,что ,все штатно. Успехов. :flag:  http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif


Спасибо! ))

Товарищи!!! Где то мне попадалась тема, в которой обсуждалась тема получения инвалидности при ХМЛ. Сейчас не могу найти.
Поделитесь ссылкой или может пошаговой инструкцией по получению. =))

Все, нашел! ))))))  Невнимательность моя виновата.

Кто-то оформлял инвалидность? Много дают? хватит рук унести?! )))))))

Отредактировано Sergio (2015-07-11 19:24:01)

0

17

Всем привет!!!
Скукотища тут у вас! )))))

Я перешел на филахромин. У меня остались 2 пачки Гливека. Правда он немного просрочен.
Может кому нужны эти 2 пачки? С удовольствием обменяю их на слова благодарности! )))
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-3.gif

0

18

Sergio написал(а):

Я перешел на филахромин. У меня остались 2 пачки Гливека. Правда он немного просрочен.
Может кому нужны эти 2 пачки? С удовольствием обменяю их на слова благодарности! )))


Sergio,
на днях девушка одна спрашивала, ей нужно 1пачку - дожить до Программы на Тасигну. Возможно обратиться...

0

19

RAF написал(а):

Sergio,
на днях девушка одна спрашивала, ей нужно 1пачку - дожить до Программы на Тасигну. Возможно обратиться...


Пущщай не стесняется и обращается.
Просроченный Гливек всяко лучше, чем его полное отсутствие.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

20

Sergio написал(а):

Просроченный Гливек всяко лучше, чем его полное отсутствие.

Сергей, она из Москвы. Просит тел. Можешь мне кинуть на ЛС...

0

21

Sergio написал(а):

Кто-то оформлял инвалидность? Много дают? хватит рук унести?! )))))))
)

я недавно занималась оформлением, месяц ушел примерно на собирания заключений врачей и анализы.
сама процедура не энергозатратная, все прошло быстро, по записи (29 июня).
Посоветовали не курить и не летать на самолете на юг, вручили II группу, велели приходить еще (через год)

Пенсию назначат только 24 июля, по слухам около 6 000р, заживем))) гуляй рванина)))

0

22

Sergio написал(а):

Всем привет!!!
Скукотища тут у вас! )))))

Я перешел на филахромин. У меня остались 2 пачки Гливека. Правда он немного просрочен.
Может кому нужны эти 2 пачки? С удовольствием обменяю их на слова благодарности! )))

я бы забрала с радостью

0

23

RAF написал(а):

Sergio написал(а):
Я перешел на филахромин. У меня остались 2 пачки Гливека. Правда он немного просрочен.
Может кому нужны эти 2 пачки? С удовольствием обменяю их на слова благодарности! )))Sergio,
на днях девушка одна спрашивала, ей нужно 1пачку - дожить до Программы на Тасигну. Возможно обратиться...

Меня зовут Марина. Это я та девушка, мне очень нужен Гливек. Как с Вами можно связаться?Напишите мне пож. личное сообщение

0

24

RAF написал(а):

Сергей, она из Москвы. Просит тел. Можешь мне кинуть на ЛС...


Вот уж не думал, что в МСК могут возникнуть траблы с этим! ))

У меня еще Гидреа есть. 1,5 пачки. срок до 10.2015.
Может кто то нуждается?

0

25

Всем салам!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

На 14 число, на утро, назначили стернальную пункцию.
Вечером у меня поезд, а утром следующего дня самолет.
Перелет 8-9 часов.

Внимание, вопрос!

Стоит ли делать пункцию перед полетом?
Или лучше отложить ее на потом, сделать по возвращению? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

26

Sergio написал(а):

Стоит ли делать пункцию перед полетом?

Sergio,
это смотря куда пункцию...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif
если в грудину - вполне намана

Если в попу...точнее выше, в подвздошную кость, - не очень...
http://s6.uploads.ru/KwYa3.jpg
ибо в первое время сидеть не сможешь...только лежать или стоять

И вообще, при любом случае (грудину или подвздошную) минимум три дня нельзя купаться, даже если заклеен лейкопластырем
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Но, сам понимаешь, лучше делать...

Отредактировано RAF (2015-09-10 17:31:57)

0

27

Прилететь к морю и не плавать три дня?! )))))) нененененне, так не пойдет!

тогда сделаю по прилету.
Там, куда я лечу очень влажно и жарко.
Как бы проблем не возникло.

0

28

А вот и я! )))))

Скучали?! )))

Прилетел я, отдохнувший, загорелый, довольный. =))

Пункцию мне не делали перед отлетом. Сказали не зачем мне ее делать.
Дали заключение в котором написано:" Диагноз: С92.1 Хронический Миелоидный лейкоз. Хроническая фаза. Полный гематологический ответ."

Чаво это означает?! Это есть хорошо?! =)) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

29

Sergio написал(а):

али заключение в котором написано:" Диагноз: С92.1 Хронический Миелоидный лейкоз. Хроническая фаза. Полный гематологический ответ."

Sergio,
заключение для чего дали?

То что написано означает всего лишь твое состояние НА СЕГОДНЯ и наличие болезни, а также достижение полного гематологического ответа, т.е. то что при общем анализе крове - достигнуто нормализация внешних гематологических показателей.
Но это лишь начало пути в лечении болезни - дальше д.б. "цитогенетический ответ" - по результатам пункции - определяется количество Ph-клеток. Когда они исчезнут - тебе напишут - Ph=0% и заключат - достигнут ПЦО "полный цитогенетический ответ".
Далее - задача терапии - достижение "молекулярных ответов" - по результатам ПЦР "молекулярки", определяют процент транскрипта BCR-ABL.

См. таблицу и справляйся о ходе лечения с показателями -
http://sh.uploads.ru/t/RiZj1.jpg
Источник - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Начало лечения, вопросы: жаркий климат, противопоказания. Sergio


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC