ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 1 страница 30 из 222

1

Admin написал(а):

Приветствуем нового участника нашего форума с ником - Remedios!
Добро пожаловать! Присоединяйтесь, ждем активного участия!


Remedios написал(а):

благодарю за теплый прием)
читаю темы, пытаюсь найти уже готовые ответы, дабы не плодить новых.

о себе - я женщина, мне 42 года, ХМЛ выявлен в мае 2015. Как часто бывает, случайно.
болею, судя по всему 2 года.

разрешите вопрос, гематолог назначил дополнительно к филахромину гидреа (на фоне лейкоцитов 35), так делается? я думала увеличивают дозировку иматиниба

я так не хотела пить ХТ, мне это претит(((

-----------------------------------------------------------------------

Remedios, Здравствуйте и Добро Пожаловать!  :flag:

Насчет гидреа, особо не беспокойтесь, Вам его придется пить от силы считанные дни, по крайней мере - недели!
Вероятно, вместе с ним назначили и регулярные, еженедельные (или даже несколько за неделю) общие анализы крови - ОАК.
Как только лейкоциты снизятся до 9, так сразу и снимут...
См. тут, например - ХМЛ. Начало лечения. Вопросы. LMarina

А вот дозировка иматиниба - более консервативная, на годы, как правило, бывает постоянная.

Теги: ХМЛ, начало лечения, Филахромин, Гидрея,вопросы, побочки, перерывы, 2-я линия, Remedios

0

2

RAF написал(а):

Насчет гидреа, особо не беспокойтесь, Вам его придется пить от силы считанные дни, по крайней мере - недели!
Вероятно, вместе с ним назначили и регулярные, еженедельные (или даже несколько за неделю) общие анализы крови - ОАК...

спасибо за ответ)
да, ОАК еженедельно

не приходят уведомления на почту об ответах(

0

3

Remedios написал(а):

не приходят уведомления на почту об ответах

Remedios,
их нужно организовать, т.е. включить!
Это делается следующим образом, см. картинку ниже:
1. Заходите в свой "Профиль" (под "шапкой" форума или слева-сбоку-внизу рядом с вашими постами)
2. Заходите "Уведомления"
3. Ставите "галки" на пунктах "Оповещать, когда мне отвечают" и "Оповещать, когда мне отправляют новое личное сообщение"
4. Нажимаете на кнопку "Отправить" и Вам на указанный Е-мейл (действующий) будут приходить оповещения.

http://sh.uploads.ru/QGfrd.jpg

0

4

принимаю филахромин почти 2 недели
побочки пугают((

страшные волдыри по всему телу, зуд, боли, последние дни температура повышается до 39,6
про отеки уж молчу, видок как у китайской бомжихи, хоть паранджу надевай

это пройдет?

Отредактировано Remedios (2015-06-30 21:12:36)

0

5

Remedios написал(а):

принимаю филахромин почти 2 недели
побочки пугают((

Remedios,
всё это проходит!

Волдыри, зуд, отеки (аллопуринол, назначает врач) скорее всего, от Гидреа...
А по побочкам Иматиниба подробнее тут -
faq3
см. темы: "Побочные эффекты при приеме Гливека", "Управление побочными эффектами при лечении ХМЛ, рекомендации"

и тут - Побочные действия Гливека и дженериков

И вообще, по поводу всех ненормальностей - консультироваться со своим Гематологом (желательно иметь контакты, хотя бы в виде тел., лучше моб.).

0

6

RAF написал(а):

Remedios,
всё это проходит!

И вообще, по поводу всех ненормальностей - консультироваться со своим Гематологом (желательно иметь контакты, хотя бы в виде тел., лучше моб.).

от гидреа (8 капс в день) была небольшая сыпь, еще в стационаре (май 2015), но прошла через неделю
сейчас гидреа всего 2 капс.

такой реакции я не видала, не ожидала
не работает даже дорогущий антигистамин

про побочки читала, выучила, знаю
я спрашиваю, как у кого проходило, как быстро

разве удобно звонить гематологу на мобильный?
или так принято в хмл-сообществе? а я стесняюсь?:)

Отредактировано Remedios (2015-06-30 22:07:44)

0

7

Remedios написал(а):

я спрашиваю, как у кого проходило, как быстро

разве удобно звонить гематологу на мобильный?


...по срокам, вообщемто всё по разному, в среднем - месяц...два, ну три... Да и разные побочки по разному выскакивают, в смысле по времени...

Насчет мобильного - это как  посмотреть. Например, если кости ломит, как при зубной боли (тело как один большой разболевшийся зуб) и даже скорая не может помочь, не их профиль. Один звонок своему врачу всё решает-посмотрит/вспомнит твою последнюю биохимию и назначит кальций например. Поэтому нужно с ними быть как можно ближе...

0

8

добрый день,

на фоне серьезных высыпаний на коже, не поддающихся стандартной терапии тавегилом+преднизолоном, отменили сначала гидреа, потом филахромин

неделю наблюдать
какие бывают шаги в таких случаях?

гематолог говорит о переходе на генфатиниб, еслис ним будет та же история, то на гливек? или вторую линию?
а если она не подойдет?
-----------------------------------------------------------------------
ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Теги: ХМЛ, начало лечения, вопросы, побочки, перерывы, 2-я линия, Remedios

0

9

Remedios,
перерыв дается чтобы исключить возможную связь имеющегося фактора с филахромином. Если исчезнет - значит побочка препарата, нет - будут "копать дальше".

Насчет -

Remedios написал(а):

гематолог говорит о переходе на генфатиниб, еслис ним будет та же история, то на гливек? или вторую линию?
а если она не подойдет?

не нужно ничего "домысливать типа а если", продуктивнее проблемы решать "по мере поступления". И как правило, то что мы "домысливаем" и "рисуем себе" - не оправдывается...

А по факту - если иматиниб приводит к стойкой непереносимости, то могут перевести на 2-ю линию...
Правда, как выяснилось, разные иматинибы от конкретных производителей, - тоже могут иметь собственные "побочки".
Иногда замена, например, "Фили" (филохамина) на "Гену"(генфатиниб) - позволяет устранять некоторые побочки.
С этой точки зрения, как оказалось, "Неопакс" - более близок к оригинальному Гливеку по содержанию примесей и, по высказываниям принимавших и те и те, - легче пьется.

НО, при всем, при том -
Нужно стараться удержаться на 1-й линии, а не прилагать "все силы" для получения 2-й.
Во первых 1-я линия доступна, во вторых, в случае чего - будет запасной парашют в виде препаратов 2-ого поколения...
В третьих, препараты 2-ой линии и далее - более токсичны чем иматинибы.

Удачи!

0

10

Remedios написал(а):

добрый день,

на фоне серьезных высыпаний на коже, не поддающихся стандартной терапии тавегилом+преднизолоном, отменили сначала гидреа, потом филахромин

неделю наблюдать
какие бывают шаги в таких случаях?

гематолог говорит о переходе на генфатиниб, еслис ним будет та же история, то на гливек? или вторую линию?
а если она не подойдет?


Здравствуйте!
При сильной аллергической реакции организма, сначала дают отдохнуть немного от лекарства, а потом вновь начинают терапию иматинибом, но вводя по одной капсуле ... Тоесть постепенно увеличивая мг и тем самым давая организму время привыкнуть... А вот через какой промежуток времени увеличивать дозу решает только врач. Он же и наблюдает.
По крайней мере я видела таких пациентов у нас.
Интересно было бы узнать мнение уважаемой Екатерины Юрьевны... Практикуют ли сейчас такое постепернное увеличение дозы до необходимой при аллергии на препарат...?

0

11

спасибо за ответы)

такое чудо - снова пожить без лекарств) можно даже поголодать! свобода!!!!

когда концентрация иматиниба снизится?

//не нужно ничего "домысливать типа а если", продуктивнее проблемы решать "по мере поступления". И как правило, то что мы "домысливаем" и "рисуем себе" - не оправдывается...//

а я другой человек, мне нужно обладать всей информацией, а не всецело доверяться врачу и божьему промыслу

0

12

qwerty написал(а):

При сильной аллергической реакции организма, сначала дают отдохнуть немного от лекарства, а потом вновь начинают терапию иматинибом, но вводя по одной капсуле ... Тоесть постепенно увеличивая мг и тем самым давая организму время привыкнуть...

мне сдается, эффект накопительный и получится снова так же - накопится, будет реакция

принимала я с 17 июня, 28 июня выдала реакцию, сначала слабую, усилившуюся через 2 дня, плюс темп. под сорок,
а сейчас, например, температуры нет совсем, только сыпь и зуд, боль в коже (если можно так выразиться)

и хочу отметить, насколько филахромин искрометный препарат - когда мутит, то искры в глазах, бенгальские огоньки в каждой клеточке организма))) когда зуд, зудит даже в мозгу) необыкновенные ощущения :crazyfun:

0

13

Remedios написал(а):

такое чудо - снова пожить без лекарств) можно даже поголодать! свобода!!!!


Remedios,
поверьте мне, это не повод для радости, что вы живете без приема ИТК!

Именно в такие периоды вынужденного (или самовольного прекращения) запускается процесс для всяких последующих бяк в виде мутаций и резистентности к лекарствам и болезнь приобретает агрессивные формы...
Многие ответственные пациенты стараются не допускать никаких перерывов, во избежания рецессий.
Препараты требуют адаптации к ним, как бы тяжело не было. Пережить, привыкнуть. Потом будет легче...

Тут - Перерывы в приеме. Причины... про концентрацию ИТК в организме по дням...

ниже в картинке концентрация Гливека в организме по дням... Считал как-то на досуге...
Доза=600мг. Период полувывода=1сутки. Полный вывод=2недели.

Правда, это расчетная модель. Естественно в костном мозге все будет несколько сглажено, но картинка в целом будет похожая...
Главный вывод из этого - без разницы когда пьете, главное регулярно! Желательно конечно равномерный сдвиг по времени приема, чтобы передоз не получить от слишком близкого приема...

И ещё - как понял, имеет значение как средняя концентрация препарата в костном мозге, так и пиковые (максимальные мгновенные значения)! Ибо рекомендации: разделить прием Гливека на две части - врачи раздают с опаской. Если при 800мг-на две части 400+400, вполне понятно, иначе будут трудности с усвоением. А если при 600=300+300, то как раз пиковые значения будут ниже. И вероятно, препарат будет работать хуже. Тоже понятно почему. Например, чтобы убить мух в комнате нужно создать определенную концентрацию паров дихлофоса. Ту же задачу можно решить и по другому - гонятся за каждой мухой (Фи-молекулой) и брызгать ему в глаз! При этом пиковые концентрация дихлофоса в районе нахождения мухи будут высокими, а средние по объему комнаты - существенно ниже смертельных для мух...
  http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/241-1.jpg

Насчет -

Remedios написал(а):

я другой человек, мне нужно обладать всей информацией, а не всецело доверяться врачу и божьему промыслу

ваше право, на форуме много знаний на различные темы по лечению, побочкам...и етс, на первое время достаточно, хотя бы пролистать эти разделы от начала - до конца:
Вопросы знающим...
Вопросы Гематологу...
Побочные действия Гливека и дженериков

Тем не менее, всякая здесь приводящееся информация служит всего лишь для обсуждения и консультаций со своим врачом. Самолечение-недопустимо!

0

14

Remedios написал(а):

Мне нужно обладать всей информацией, а не всецело доверяться врачу и божьему промыслу

Всей информацией обладать даже специалисту невозможно: слово "вся" - относительно. Обладать информацией нужно, но этого мало. Нужно еще и правильно ее интерпретировать. И вообще, "избыток информации также вреден, как и ее недостаток".

0

15

VioD написал(а):

Всей информацией обладать даже специалисту невозможно: слово "вся" - относительно. Обладать информацией нужно, но этого мало. Нужно еще и правильно ее интерпретировать. И вообще, "избыток информации также вреден, как и ее недостаток".

в детстве папенька мне повторял одну цитату ленина "я знаю, что знаю мало, но я добьюсь того, чтобы знать больше"
буду узнавать)

а зачем тогда меня посылают читать другие темы? сиди себе, думай о хорошем, слушай гематолога )))

0

16

RAF написал(а):

Remedios,
поверьте мне, это не повод для радости, что вы живете без приема ИТК!

знаю да, что это нисколько не повод для радости, просто пыталась пошутить, извините

изучаю ваши ссылки, спасибо

0

17

Remedios написал(а):

в детстве папенька мне повторял одну цитату ленина "я знаю, что знаю мало, но я добьюсь того, чтобы знать больше"
буду узнавать)

а зачем тогда меня посылают читать другие темы? сиди себе, думай о хорошем, слушай гематолога )))

Remedios, Вы неправильно меня поняли. Я написала о том, что полученная информация должна быть понятой, о том, что врач, получивший специальное образование и наработавший опыт, знает тему лучше нас по определению. Если не доверяете своему врачу, идите к другому. Но образовываться, естественно, надо, и полностью поддерживаю рекомендацию RAFа почитать наш форум.

0

18

VioD написал(а):

Remedios, Вы неправильно меня поняли. Я написала о том, что полученная информация должна быть понятой, о том, что врач, получивший специальное образование и наработавший опыт, знает тему лучше нас по определению. Если не доверяете своему врачу, идите к другому. Но образовываться, естественно, надо, и полностью поддерживаю рекомендацию RAFа почитать наш форум.

я все понимаю, читаю форум, все подряд, мотаю на ус
просто знаю, что без моих знаний моего толкового лечения не получится. Я не первый раз сталкиваюсь с лечением хронических заболеваний, правда, с ТАКИМ - впервые.

спасибо) постараюсь больше не задавать вопросов, все равно они окажутся не уникальными
я прекрасно понимаю раздражение старожилов вопросами неофитов
но тогда и форум теряет свой смысл, мне, например, почти не с кем обсуждать мою болезнь и находить поддержку( мне страшно от побочек, я теряю надежду

Отредактировано Remedios (2015-07-03 22:50:48)

0

19

Remedios написал(а):

постараюсь больше не задавать вопросов

Remedios,
задавайте, обязательно задавайте вопросы и рассказывайте обо всём, что вас волнует!!!
Это обязательно!
Ведь мы все через это прошли и проходим. И не важно повторяете ли вы в сотый раз вопросы новичков или нет.
Всегда укажем, дадим ссылки, если вопросы и ситуации уже обсуждали. А если уникальная ситуация или ранее не встречавшийся случай - нам помогают наши консультанты, врачи-гематологи.
Поэтому пишите! Делитесь сомнениями и своими тревогами.
На страницах форума также изучайте опыт таких же пациентов. За 4 года у нас уже накопилась порядочная копилка знаний.
И не только в выше указанных темах.

Есть "Тайная комната" (скрытая от посторонних посетителей) , где имеются темы -
- по сомнениям, тревожным случаям - "Расскажите, Что вас волнует?"
- есть место для рассказа о своем случае - Наши истории
- и рассказы об "особенных датах" встречавшихся в жизни пациента с ХМЛ - Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...

Изучайте. Всё это создавалось нами из наших опытов и историй, такими же пациентами, как и вы. Мы теперь одна семья - "братья и сестры по крови"...

Насчет -

Remedios написал(а):

просто пыталась пошутить, извините

Remedios, это просто здорово, что вы стараетесь не терять чувство юмора! Надо шутить, изгонять с Души и головы тягостные и депрессивные мысли.

Наши девизы - «оптимизм и рак  - не совместимы!»  и "Оптимизм и здоровый пофигизм – наши верные друзья!!!

0

20

RAF написал(а):

Remedios,
...С этой точки зрения, как оказалось, "Неопакс" - более близок к оригинальному Гливеку по содержанию примесей и, по высказываниям принимавших и те и те, - легче пьется....


Интересно, а где можно ознакомиться с этими данными по "Неопакс",
хотелось бы сравнить с данными по Генфатинибу и Филохромину?

Уважаемый, humanoid,
См. ЛС
RAF, Модератор

0

21

сегодня была у гематолога, дал направление на плановую госпитализацию (минимум с 13 июля получается, пока анализы будут готовы)
не берется вводить препараты амбулаторно, боится отека

без гидреа я с 1.07.15
без филахромина с 3.07.15

сыпь понемногу сходит

0

22

Remedios написал(а):

сегодня была у гематолога, дал направление на плановую госпитализацию (минимум с 13 июля получается, пока анализы будут готовы)
не берется вводить препараты амбулаторно, боится отека
без гидреа я с 1.07.15
без филахромина с 3.07.15
сыпь понемногу сходит


Remedios
...лучше так, под постоянным наблюдением.
Главное, пережить побочки и привыкнуть к препарату. А там - к ремиссиям: гематологической, цитогенетической и полной молекулярной!

Справляйся о ходе лечения с показателями по табл 1. -
http://sh.uploads.ru/t/RiZj1.jpg
Источник - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

Стоит при приеме Гематолога задавать следующие вопросы (можете письменно):

 Какая фаза ХМЛ у меня?
 Как будет проходить лечение ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я буду получать лечение?
 Нужно ли мне следить за появлением каких-либо
симптомов ХМЛ во время лечения?
 Каковы цели лечения ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я узнаю, что лекарства действуют?
 Какие анализы мне нужно будет делать, и как часто?
 Каковы результаты моих анализов, и что они означают?
 Удалось ли мне добиться поставленных целей лечения
в рекомендованный срок? Если нет, почему?
 В случае развития резистентности, какие альтернативные
схемы лечения мне будут предложены?

Все ответы врача желательно также записать. При необходимости, также попросить Выписку или Заключение врача.

На досуге, может быть полезным проштудировать темы здесь - ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ

Удачи и Здоровья!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif
И непременно ждем с вашими рассказами о лечении на форуме...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

23

humanoid написал(а):

RAF написал(а):Remedios,...С этой точки зрения, как оказалось, "Неопакс" - более близок к оригинальному Гливеку по содержанию примесей и, по высказываниям принимавших и те и те, - легче пьется....
            Интересно, а где можно ознакомиться с этими данными по "Неопакс",хотелось бы сравнить с данными по Генфатинибу и Филохромину?
            Уважаемый, humanoid, См. ЛСRAF, Модератор

Добрый день!
Меня тоже очень интересует эта информация!
В Питере сейчас кроме Филахромина ничего нет.

0

24

jack написал(а):

Филахромина ничего нет


jack,
неплохо лечит  - Статья "Дженерики иматиниба: мифы и реальность", об опыте применения

При изучении собственного опыта использования Филахромина® и Генфатиниба® в клинической практике мы не обнаружили существенных различий как при лечении больных с впервые выявленным диагнозом ХМЛ, так и при замене на дженерики у пациентов, ранее получавших Гливек®. Единственным обстоятельством, привлекшим внимание и потребовавшим смены терапии, была гастроэнтерологическая симптоматика у нескольких пожилых больных, получавших Генфатиниб®, которая, вероятно, была связана с наличием наполнителя лактозы, отсутствующей в оригинальном Гливеке®.
В целом нами подтверждена сходная эффективность и безопасность изученных дженериков Филахромин® и Генфатиниб® с оригинальным препаратом иматиниба.

0

25

RAF написал(а):

jack,
неплохо лечит  - Статья "Дженерики иматиниба: мифы и реальность", об опыте применения

"можно высказать следующие замечания к дизайну исследования биоэквивалентности:
.....
 исследование биоэквивалентности Филахромина® проводилось при приеме 1 капсулы 100 мг, тогда как лечебные дозы составляют 300–800 мг."

думаю, на 100 мг я бы реакции не выдала

0

26

еще вопрос

принимаю Эутирокс (левотироксин) в дозировке 150 мкг (гипотериоз, АИТ),
натыкалась на сведения, что при приеме ИТК происходит снижение тиреоидных гормонов, так что дозу надо повышать
эндокринолог выпучивает глаза - ой, я не знаю ваших препаратов, гематолог - ой, я не эндокринолог

кто сталкивался?

похоже, как обычно, сама буду контролировать ТТГ и регулировать дозу

0

27

Remedios написал(а):

похоже, как обычно, сама буду контролировать ТТГ и регулировать дозу

Remedios,
Екатерина Юрьевна, наш консультант на форуме, врач гематолог ГНЦ, Вам передает -

Согласна, контроль уровня ттг покажет. Вопрос изучен и описан мало

0

28

RAF написал(а):

Remedios,
Екатерина Юрьевна, наш консультант на форуме, врач гематолог ГНЦ, Вам передает -

спасибо за ответ) буду контролировать чаще

0

29

кароч, память (спасибо фоткам в соцсети) выдала одну вещь - неделю назад я премного употребила клубнички, и в тот же вечер началась небольшая сыпь

понятно, что никогда на клубнику так не реагировала, но вдруг сочетание ИТК+гидреа+ягодка оказалось взрывоопасным

0

30

Remedios написал(а):

на фоне серьезных высыпаний на коже, не поддающихся стандартной терапии тавегилом+преднизолоном, отменили сначала гидреа, потом филахромин
неделю наблюдать
какие бывают шаги в таких случаях?
гематолог говорит о переходе на генфатиниб, еслис ним будет та же история, то на гливек? или вторую линию?
а если она не подойдет?


Remedios написал(а):

кароч, память (спасибо фоткам в соцсети) выдала одну вещь - неделю назад я премного употребила клубнички, и в тот же вечер началась небольшая сыпь
понятно, что никогда на клубнику так не реагировала, но вдруг сочетание ИТК+гидреа+ягодка оказалось взрывоопасным


Remedios, относительно этого
Екатерина Юрьевна Вам написала -

Обычно возобновляем в той же дозе, иногда на фоне приема антигистаминных. Наблюдать, смотреть, оценивать.
Если явная связь есть, и лечение в постоянном режиме продолжать невозможно, то смена препарата.
Важно исключить другие возможные аллергены.


ИМХО: (мое скромное личное мнение) нужно всё же постараться остаться на препарате 1й линии, по выше написанным причинам (менее токсичный, доступный...).
Не стоит гоняться за супер новыми лекарствами...
Если же задаться целью и стать на эту почву - организм обязательно "выдаст" (мы его на уровне инстинктов неосознанно программируем) необходимые показатели и данные анализов для перехода на "новейшие супермодные". Даже термин есть такой "экстремизм пациента" - погоня за последними и даже несуществующими препаратами...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC