ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 241 страница 270 из 382

241

RAF написал(а):

Remedios,
наоборот-нет...
См. ЛС

Знаю пациентку, которой помогло "наоборот",хотя, наверно, это редкость, иногда гематологи гово http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif рят, что это, в основном, в сочетании с цитозаром,хотя не все зарубежные врачи признают такие сочетания

0

242

Еленка написал(а):

Сразу с Филахромина на Спрайсел? круто....ну опять же, врачу, наверное, виднее...

очему же? Ориентируются на специфическик мутации, сопутствующие заболевания. Случаев таких немало. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано рпвп (2017-02-15 06:20:03)

0

243

рпвп, будем знать))

0

244

ОАК от 20.02.17
на отмене дазатиниба тромбоциты поднялись до 79
но нейтрофилы еще немного упали
возобновлять нельзя, но мы решили попробовать пить пониженную дозу
Верим, надеемся)

0

245

на пониженной дозе (25мг)
ОАК 27.02.17
тромбоциты поднялись до нормы 230
нейтрофилы никак не хотят сдвигаться
попьем половинную дозу, 50 мг

что с этими нейтрофилами делать? :|

0

246

Remedios написал(а):

на пониженной дозе (25мг)
ОАК 27.02.17
тромбоциты поднялись до нормы 230
нейтрофилы никак не хотят сдвигаться
попьем половинную дозу, 50 мг

что с этими нейтрофилами делать?

Добрый день! а что то из типа препарата НЕйпомакс не предлагают? мужу назначали- совсем мало правда-укол сильно дорогой...

0

247

Nata73 написал(а):

Добрый день! а что то из типа препарата НЕйпомакс не предлагают? мужу назначали- совсем мало правда-укол сильно дорогой...

пока нет
говорят, сами восстановятся через 8-12 недель
и вообще, оказывается, за границей никто этим сильно не парится и препараты не отменяют

0

248

ОАК 03.03.17
тр. 270
л. 4,5
нейтр. 11
гем. 119
решили пить полную дозу

0

249

Remedios, удачи!!!

0

250

нейтрофилы не растут (0,6% до сих пор)...

отказали мне в выписке прегабалина, смотрели, как на наркоманку(((
прописали катадолон, гематолог до сих пор ответа не дал - можно ли

0

251

Remedios написал(а):

отказали мне в выписке прегабалина, смотрели, как на наркоманку(((
прописали катадолон, гематолог до сих пор ответа не дал - можно ли

Remedios,
Вам Екатерина Юрьевна передала -

Мне не удалось результатов найти каких-либо исследований по изучению взаимодействий именно этих двух препаратов.
При быстром поиске также не вижу информации о том, является ли катадолон сильным индуктором или ингибитором цитохрома р450.
Поэтому, особенно с учетом неизвестной длительности лечения, не могу определенно вам ответить.

0

252

RAF написал(а):

Remedios,
Вам Екатерина Юрьевна передала -

спасибо)
понятно, что ничего не понятно)))
слава богу, что на отменах и снижении доз голова не болит невыносимо каждый день

а любопытно, что ГНЦ рекомендует своим пациентам на постоянный прием от боли?

0

253

Remedios написал(а):

а любопытно, что ГНЦ рекомендует своим пациентам на постоянный прием от боли?

Remedios,
ну дык...
Как будто вы это вебинар не смотрели - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

0

254

RAF написал(а):

Remedios,
ну дык...
Как будто вы это вебинар не смотрели - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

я смотрела, но не помню
напомните на какой минуте смотреть
я посетила три школы ХМЛ, разговор один - прегабалин

0

255

Remedios написал(а):

напомните на какой минуте смотреть

Remedios,
я смотрел "по диагонали"... :)

Если там применительно к себе не найдете - нужно будет вам с вашим доктором "экспериментировать".
По другому никак. Об этом же в вебинаре и говорит Галина Анатольевна, подсказывая направления для таких изысканий.
Нужно просто один раз внимательно все посмотреть...

0

256

RAF написал(а):

Remedios,
я смотрел "по диагонали"...

Если там применительно к себе не найдете - нужно будет вам с вашим доктором "экспериментировать".
По другому никак. Об этом же в вебинаре и говорит Галина Анатольевна, подсказывая направления для таких изысканий.
Нужно просто один раз внимательно все посмотреть...

посмотрела еще раз
от боли только отмена

0

257

а что от долгой цитопении (2,5 мес уже)?
в августе 2016 в ГНЦ сказали сделать трепанобиопсию (но не написали этого в заключении)
гематолог не делает

0

258

Remedios написал(а):

в ГНЦ сказали сделать трепанобиопсию (но не написали этого в заключении)
гематолог не делает


Remedios,
если врач не делает - попросить направить в ГНЦ...
Вообще мне кажется, что трепан редко где делают.

0

259

RAF написал(а):

Remedios,
если врач не делает - попросить направить в ГНЦ...
Вообще мне кажется, что трепан редко где делают.

а кто оплатит поездку...
на бумаге же нет указания...
эх...
чет я загрустила конкретно
и дозу не снижают, и нейтрофилы не растут...
лейкоциты еще упали

0

260

Remedios написал(а):

чет я загрустила конкретно
и дозу не снижают, и нейтрофилы не растут...
лейкоциты еще упали

Remedios,
насчет поездки - всегда можно обращаться в СоцЗащиту при таких обстоятельствах. А так, КМК - в ОМС, и комиссию МСЭК - для принятия решения об оплате дороги.

Насчет всего остального,
мое скромное мнение -
в твоем теле идет борьбы лейкозного клона с нормальным. На этом фоне все эти бодяги.
Но прерывать прием нельзя! Как-то так вот...

0

261

RAF написал(а):

Remedios,
насчет поездки - всегда можно обращаться в СоцЗащиту при таких обстоятельствах. А так, КМК - в ОМС, и комиссию МСЭК - для принятия решения об оплате дороги.

Насчет всего остального,
мое скромное мнение -
в твоем теле идет борьбы лейкозного клона с нормальным. На этом фоне все эти бодяги.
Но прерывать прием нельзя! Как-то так вот...

а мне кажется, что ремиссия по раку будет, но побочки меня погубят

0

262

Remedios написал(а):

но побочки меня погубят

Remedios,
но побочками можно управлять.
Главное, найти оптимум. Но это уже нужно совместно работать с врачами...

0

263

RAF написал(а):

Remedios,
но побочками можно управлять.
Главное, найти оптимум. Но это уже нужно совместно работать с врачами...

как это сделать?
меня пинают от одного врача к другому,
кто из врачей должен дать четкий ответ - это тебе принимать можно, это нет? это принимай в такое-то время дня, за столько до часов до или после ИТК и т. д.?
два года почти сама себе предоставлена

Отредактировано Remedios (2017-04-11 19:43:49)

0

264

Remedios написал(а):

как это сделать?
меня пинают от одного врача к другому


Remedios написал(а):

как это сделать?

Remedios,
найти такого врача, кто готов с тобой эксперементировать ...

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

265

RAF написал(а):

Remedios,
найти такого врача, кто готов с тобой эксперементировать ...

за деньги , как я помню?

0

266

Remedios написал(а):

за деньги , как я помню?

Remedios,
волшебное слово "Квота" или "Направление"...

А если без оных - многие клиники, ГНЦ в том числе, оказывают "платные услуги" - http://blood.ru/clinic/patsientu/platny … slugi.html
"Платная консультация" для пациента без направления, по его собственному пожеланию, что-то 500 или 1200рублей, было...

А дальше уже по обстоятельствам. Есть возможность, если показания позволяют, включиться в научно-исследовательские программы и КИ.

0

267

RAF написал(а):

Remedios,

А если без оных - многие клиники, ГНЦ в том числе, оказывают "платные услуги" - http://blood.ru/clinic/patsientu/platny … slugi.html
"Платная консультация" для пациента без направления, по его собственному пожеланию, что-то 500 или 1200рублей, было...
.


Я была в среду в ГНЦ, 12 апреля, заплатила за консультацию 2000руб.

0

268

mara написал(а):

Я была в среду в ГНЦ, 12 апреля, заплатила за консультацию 2000руб.

mara,
значит, мои данные отстали от жизни...

0

269

RAF написал(а):

Remedios,
волшебное слово "Квота" или "Направление"...

А если без оных - многие клиники, ГНЦ в том числе, оказывают "платные услуги" - http://blood.ru/clinic/patsientu/platny … slugi.html
"Платная консультация" для пациента без направления, по его собственному пожеланию, что-то 500 или 1200рублей, было...

А дальше уже по обстоятельствам. Есть возможность, если показания позволяют, включиться в научно-исследовательские программы и КИ.

да кто ж даст эту квоту
или направление
хаха
вы ж живете, что вам надо еще
и даже в марте прошлого года было 1650р

0

270

Remedios написал(а):

да кто ж даст эту квоту
или направление


Remedios,
а вы пробовали?

К сведению, подавляющая часть наших пациентов пользуются квотами, свыше 95%.
И только небольшая часть за собственный счет или за счет работодателя (спонсора).

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC